Jest ulotka z wizytówką

"Życie niemal na pewno ma sens".
Albert Einstein

Jest ulotka. Jest też wizytówka. Nasza Kasia zaprojektowała, a Marcin wydrukował. Wszystko ekspresowo. Będziemy rozdawać.

Spokojnych Świąt

Kochani,
zbliżają się święta. Chciałbym z tej okazji życzyć wszystkim przede wszystkim zdrowia i pogody ducha. Święta niech przebiegną rodzinnie i spokojnie. Mikołaje czy Anioły niech nawiedzają Wasze domy z workami prezentów. Dzieci niech śmieją się i bawią, a Wy radośnie spoglądajcie w przyszłość. W chwilach refleksji, koloru niech dodaję Wam ja: Szymek Mikołaj a'la Warhol.

Poniżej Renifer Mateusza - na szczęście. Dla wszystkich. Pod nim, ponieważ każdy może spotkać jutro Mikołaja, fotopomoc w odczytywaniu mikołajowych nastrojów.

Mikołaj frasobliwy - trzeba uważać, może być rózga zamiast prezentów

Mikołaj zamyślony...

Mikołaj szczęśliwy - powiedziałeś wierszyk lub zaśpiewałeś. Będą prezenty.

Dumny Mikołaj. Wszystkie prezenty rozdane.

Śpiący Mikołaj

Obraz u nowego właściciela

"Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać."

Antoine de Saint-Exupéry

Po południu przy okazji wigilijnego spotkania w FPL mama przekazała obraz z zakończonej licytacji. Wzruszyła się bardzo... Obraz wylicytowała Pani Ewa, jak się okazało koleżanka z mamy pracy, która jako wysłannik FPL pokonała pozostałych uczestników. Dla tych, którzy nie wiedzą FPL ma siedzibę w Kamienicy pod Aniołami. Część tych aniołów zmieniło zdanie i zamiast trwać "nad" postanowiło zamieszkać w środku. Mateo - rzecz jasna - wykorzystał sytuację i uraczył zebranych Sonatiną nr 9 i Różową Panterą. Na szczęście wszyscy przeżyli!

Ośrodek Wczesnego Wspomagania Dzieci Słabowidzących w Łodzi

"Powołanie pomaga człowiekowi wyzwolić się, to pewne, ale trzeba także wyzwolić powołanie."
Antoine de Saint-Exupéry

Co dwa tygodnie spotykam się w Ośrodku Wczesnego Wspomagania na Dziewanny w Łodzi. Jest to ośrodek rehabilitacyjny, a jednocześnie szkoła z internatem dla dzieci niewidomych i niedowidzących. Zaczynamy o 9.00: koloroterapia, fizykoterapia, spotkania z psychologiem, logoterapia, muzykoterapia. Można się zmęczyć. Co dziwne, a powinno być normalne to zaangażowanie prowadzących zajęcia, rzadko spotykane. Dzieci są na pierwszym miejscu, prowadzący zajęcia z fantastycznym wyczuciem i co dziwne nie czuć "przychodnianej" atmosfery. Pani Ewie z zespołem udało się stworzyć raczej domową. Zupełnie zaskakujące! Pewnie ma to związek z powołaniem i zaangażowaniem. Dzisiaj co prawda byłem wyjątkowo senny, ale terapeutki spokojnie i cierpliwie próbowały mnie wybudzić. Jak zobaczycie zdjęcia nie zawsze z moją aprobatą.

Lampa uruchomiona!

Lampa złożona i uruchomiona! Działa! Dzisiaj pierwsza dawka. Każdy kolor po 5 minut. Na koniec światło białe bez polaryzacji. Światło czyste i silne. Niech moc światła będzie z nami!

PS. Mateo zdał egzamin semestralny z instrumentu! Grał o 15.00. Wyniki ogłoszono o 17.00. Ocena: bardzo dobry. Denerwował się bardzo. Teraz czeka na obiecaną figurkę Jake'a Sully z Avatara i pizzę, która przyjedzie za 10 minut.

Z ostatniej chwili. Lampa już w domu.

Lampa ze statywem już w domu. Pani Jola Celej dołożyła jeszcze sterownik zasilania. Bardzo dziękujemy. Teraz aklimatyzacja i wieczorem pierwsze próby.

Mateusz ma dzisiaj egzamin z instrumentu i się denerwuje. Jak zwykle przed egzaminem nic nie wychodzi. Egzamin od 15.00. Wszyscy trzymamy kciuki.

Lampa do koloroterapii zamówiona!

"Szczęściem jednego człowieka jest drugi człowiek."
Jean-Paul Sartre

DZIĘKUJEMY! Z CAŁYCH SIŁ. Dzisiaj zamówiliśmy lampę, która być może obudzi moje oczy. Może dzięki niej mój mózg zechce widzieć. Po pierwsze Magdzie - kangurzycy z Australii, która zaskoczyła nas odejmując mowę i oddech. Tata na dłuższą chwilę zaniemówił... Po drugie Ani i Bartkowi oraz ich cioci (pani doktor zaskoczyła nas tym bardziej). Firmie BNS IT S.C. oraz Bocianom: Natalii i Adrianowi za niespodziewane wsparcie! Na koniec Pani Jolancie Celej oraz firmie Tantum S.J za ludzkie podejście do handlu i zrozumienie sytuacji... Podziękowania również dla Pana Fredericka Bottgera z Q.Products AG za rzeczowe wyjaśnienia i zaproponowanie lampy właściwej, a nie najdroższej i skierowanie do p. Celej.

Temat lampy do pobudzania wzroku przy pomocy kolorów przewijał się od września 2010, kiedy to miałem pierwszy kontakt z Ośrodkiem Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dzieci Słabowidzących i Niewidomych w Łodzi. Niestety wizyty raz na dwa tygodnie nie mogły przynieść oczekiwanych efektów. Pojawiła się myśl o zakupie lampy do domu, żeby terapię światłem prowadzić częściej i systematycznie. Dzisiaj dzięki Waszemu wsparciu lampa została zamówiona i miejmy nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu stanie się światłość niespolaryzowana. Nie daje to oczywiście gwarancji widzenia, ale jest nadzieja i szansa, że światło i kolor zmuszą mózg do widzenia.

Czekamy zatem na przesyłkę. Zainteresowanym polecamy film:

Możesz pomóc! Przekaż 1% podatku za rok 2011

W tym roku zaczynamy trochę wcześniej, żeby dotrzeć do jak największej liczby wojowników światła. Jeżeli jeszcze nie wybrałeś, możesz pomóc przekazując 1% podatku i treść poniższej prośby...
Spartans! AaaUuu

TK głowy

Bądźmy ludźmi, choćby tak długo, póki nauka nie odkryje, że jesteśmy, czym innym.
Stanisław Jerzy Lec

Fragment tomografii komputerowej... te białe miejsca to niedobrze, te czarne pola na środku i po prawej stronie również. Wiemy co mamy, nie wiemy co mieć będziemy. To chyba dobrze, bo jest nadzieja na odbudowę. Mimo tylu starań tak niewiele wiemy o mózgu.

"Jeśli jest noc, musi być dzień, jeśli łza – uśmiech."
Jan Twardowski

Po przeziębieniu i neurochirurgii powoli wracamy do "normalnego" rozkładu dnia. W sobotę o 9.00 stawiła się Ania i jak to ma w zwyczaju męczyła mnie okrutnie. Ciekawe jak sama zniosłaby te wszystkie ćwiczenia? No, ale to w końcu dla mojego dobra. Po ćwiczeniach mama dopełniła całość inhalacjami, porcją leków oraz jedzeniem i piciem. Po wszystkim wreszcie mogłem chwilę odpocząć. Niestety spokoju nie daje mi epilepsja. Ciemna strona snu strasznie się uparła, a po rezonansie wiemy, że ma duże pole do popisu i zbytnio nie musi się wysilać żeby szkodzić.

Aukcja zakończona

"Naprawdę istnieje tylko jedna radość: obcowania z ludźmi."
Antoine de Saint-Exupéry

Aukcja dobiegła końca. Z wielką wdzięcznością i przyjemnością informuję, że obraz wylicytowała DORISMYSZA czyli Pani Ewa. Pani Ewo serdeczne podziękowania. Jeszcze raz Dziękuję Pani Ani Wrodyckiej za przekazanie obrazu oraz Kasi Nykiel za przygotowanie pięknego plakatu informacyjnego. Dziękuję również wszystkim licytującym i odwiedzającym aukcję. Jesteśmy 1 kroczek bliżej zakupu lampy.

Rezonans magnetyczny

"Tylko niekiedy szczęście bywa darem, najczęściej trzeba o nie walczyć."
Paulo Coelho

Zwariowany dzień. Rezonans magnetyczny miał pokazać obraz mojego mózgu, ale żeby tak się stało potrzebna była tzw. "droga" czyli wenflon. Pielęgniarki podjęły próby, nawet kilkanaście i nie dały rady. Anestezjolog stwierdził, że nie będzie znieczulał w aortę, bo to niebezpieczne. Wtedy mama zasugerowała, żeby poprosić pielęgniarki, z pediatrii, które mnie znają i nie miały problemów z wenflonem. Pewnie się domyślacie, że ten pomysł spotkał się z dużym oporem materii... Na szczęście oddziałowa poszła po rozum do głowy i poprosiła o pomoc pielęgniarki z pediatrii i udało się. Miałem wenflon i rezonans się odbył. Szczęśliwie wynik nie zmusił neurochirurgów do natychmiastowych działań. Nie zdecydowali o konieczności założenia mi w głowie zastawki - na razie. Zmiany są bardzo poważne i rozległe, ale nie ma zagrożenia życia. Wróciłem do domu, tata zmył ze mnie szpitalny zapach. Odpoczywam!

Klinika Neurochirurgii

"Szczęśliwy ten, kto godzi się z przeciwnościami, jakie zsyła mu los."
Mikołaj Gogol

No to jestem. Znowu CZMP. Tym razem klinika neurochirurgii. Czekam na rezonans magnetyczny. Oddział wspólny dla dzieci i dorosłych. W sali czwórka dzieci, mamy śpią na matach na podłodze... XXI wiek, krąg kultury łacińskiej, grecka spuścizna, a tu jak na Dworcu Centralnym w Warszawie. Brakuje tylko gołębi. Mam nadzieję, że na rezonansie się skończy i wrócę do domu.

Neurochirurgia

"Czym niżej upadasz, tym mniej cię boli."
Stanisław Jerzy Lec

Dwa razy Warszawa i dwie wizyty u specjalistów. Czary się skończyły, wątpliwości rozwiały. Będzie trudniej...wiedza ma dwa oblicza: bezlitośnie obnaża, ale też uspokaja. EEG nie pozostawia złudzeń - zapis hipsarytmiczny. Ciemna strona snu jest silna, silniejsza niż przypuszczaliśmy. Wiemy dużo, wydaje się, że zbyt dużo, żeby mieć nadzieję i walczyć, a jednak ani ja, ani wojownicy światła nie poddamy się. W poniedziałek neurochirurgia i rezonans magnetyczny. Co dalej? Nie wiem.

THINK PINK

Dziś w ramach blogowej przerwy w informowaniu co dzieje się po ciemnej stronie snu THINK PINK ( i nie chodzi wcale o kolor) z jasnej strony życia. Bez cytatów, bez wielkich myślicieli, bez leków, wyników badań, padaczki... Dziś dwa filmiki z nie całkiem ukrytej kamery. Mateusz w trakcie ćwiczeń. Posłuchajcie i popatrzcie sami co ja muszę przechodzić dzień w dzień. Mój brat znalazł doskonały sposób, którym próbuje mnie obudzić. Chyba całkiem nieźle się bawi?

Dobre wieści - 1% za rok 2010!

"Jestem w ciemności i próbuję widzieć jasno."

Albert Camus

Kochani! Dobre wieści. Fundacja "Zdążyć z pomocą" otrzymała w końcu września zebrane pieniądze z przekazanego 1% podatku i 15 listopada rozliczyła je na konta podopiecznych. Również moje konto zostało rozliczone.
W tym miejscu po raz kolejny WSZYSTKIM pragnę podziękować. 598 osób przekazało 1% podatku na moje leczenie. Wraz z rodzicami jesteśmy zaskoczeni i poza podziękowaniami nie umiemy wyrazić wdzięczności. Całość przeznaczymy na lekarstwa i rehabilitację. Możliwe, że uda się również sfinansować część sprzętu rehabilitacyjnego.
Mimo wielu przeciwności takie wiadomości budują i dają siły do dalszej walki z ciemną stroną snu.Uświadamiają mi jak wiele osób zaangażowało się w pomoc i jak myśli wielu krążą wokół mojej osoby. Mam nadzieję, że los pozwoli mi kiedyś odwdzięczyć się...

Nazwa - czyli rozpoznanie

"Dużo rzeczy nie powstało z niemożności ich nazwania."

Stanisław Jerzy Lec

Ta "rzecz" jest. Mimo, że nikt jej nie chciał. Dostała teraz nazwę, która od pewnego czasu powtarza się w opisach neurologicznych. Ta "rzecz" to już nie tylko przyczyna czyli toksoplazmoza, to nie tylko padaczka czy tez powiększone komory mózgowe. Doszła nowa eufemistycznie mówiąc "jednostka chorobowa" czyli mózgowe porażenie dziecięce... Czy to coś zmienia? Na szczęście nie, bo od samego nazwania nic się nie zmieniło.

Aukcja

"Nigdy nie jesteśmy tak biedni, aby nie stać nas było na udzielenie pomocy bliźniemu."

Mikołaj Gogol

Pani Ania Sidorkiewicz - Wrodycka przekazała obraz olejny o wdzięcznym tytule DREAM II i jest to z pewnością odzwierciedlenie jasnej strony snu. Obraz ten został przekazany z myślą przeprowadzenia aukcji. Zebrane środki przeznaczymy na zakup lampy do koloroterapii Qlite N200 - diabelsko drogiego urządzenia, które może obudzi moje oczy. Obraz ma wymiary 87cm x 87cm. Oprawiony jest w drewnianą ramę.
Wszystkich chętnych zapraszamy do licytacji http://allegro.pl/show_item.php?item=1941132034
Pani Ani z całego serca dziękujemy.

Minął tydzień

Nigdy nie trać cierpliwości - to jest ostatni klucz, który otwiera drzwi.

Antoine de Saint-Exupéry

Wreszcie objawy przeziębienia i pobytu w szpitalu chyba ustępują. Jestem trochę bardziej aktywny. To zasługa również pogody, słońce i wyższe ciśnienie zdecydowanie pomagają mi wyrwać się z objęć snu. Dzisiaj tak szeroko otworzyłem oczy jakbym widział. Gdyby było to takie proste to pewnie otwierałbym te moje oczy z całych sił, a tak nadal czekam z nadzieją, że po kolei, wszystko się włączy i zacznie działać.

Wróciłem!

Udało się. Wypuścili mnie. Infekcja opanowana, parametry ustabilizowane, wskaźniki poprawne. Jestem w domu. Zamiast pomp, alarmów i innych szpitalnych dźwięków znów mogę słuchać Mateusza grającego na akordeonie. Właśnie męczy różową panterę. Kot Elwood mruczy znajomo. Znów dzień wygląda "normalnie". Ćwiczenia, inhalacje, leki, zajęcia z Anią. Mama i tata w zasięgu ręki. Wszędobylski brat. Mimo, że otacza mnie ciemna strona snu i tak czuję różnicę.
Teraz dwa tygodnie spokoju. 15.XI wracam na neurochirurgię. Na początek pobyt trzydniowy i rezonans magnetyczny. Reszta zależeć będzie od wyników.

III klinika pediatrii

Ostatni tydzień spędziłem za tymi drzwiami. III klinika pediatrii Centrum Zdrowia Matki Polki. Wolałbym raczej Centrum Zdrowiejącego Pacjenta.
Antybiotyki, pompa infuzyjna, tlen i trzydzieści innych dzieci na oddziale. Każdy dzień w tym samym rytmie. Rano obchód, potem wizyty pielęgniarek, wieczorem znowu obchód. Co kilka godzin leki. Dobrze, że mama jest ze mną. Przez gorączkę i infekcję mam więcej ataków padaczkowych. Mama jak zwykle cierpliwie znosi wszelkie niedogodności i dba o mnie najlepiej jak potrafi.
Ponieważ nie zabraliśmy suszarki do włosów, a przecież lubię się kąpać mama wymyśliła własny sposób: