"Jeśli jest noc, musi być dzień, jeśli łza – uśmiech."
Jan Twardowski

Po przeziębieniu i neurochirurgii powoli wracamy do "normalnego" rozkładu dnia. W sobotę o 9.00 stawiła się Ania i jak to ma w zwyczaju męczyła mnie okrutnie. Ciekawe jak sama zniosłaby te wszystkie ćwiczenia? No, ale to w końcu dla mojego dobra. Po ćwiczeniach mama dopełniła całość inhalacjami, porcją leków oraz jedzeniem i piciem. Po wszystkim wreszcie mogłem chwilę odpocząć. Niestety spokoju nie daje mi epilepsja. Ciemna strona snu strasznie się uparła, a po rezonansie wiemy, że ma duże pole do popisu i zbytnio nie musi się wysilać żeby szkodzić.

Aukcja zakończona

"Naprawdę istnieje tylko jedna radość: obcowania z ludźmi."
Antoine de Saint-Exupéry

Aukcja dobiegła końca. Z wielką wdzięcznością i przyjemnością informuję, że obraz wylicytowała DORISMYSZA czyli Pani Ewa. Pani Ewo serdeczne podziękowania. Jeszcze raz Dziękuję Pani Ani Wrodyckiej za przekazanie obrazu oraz Kasi Nykiel za przygotowanie pięknego plakatu informacyjnego. Dziękuję również wszystkim licytującym i odwiedzającym aukcję. Jesteśmy 1 kroczek bliżej zakupu lampy.

Rezonans magnetyczny

"Tylko niekiedy szczęście bywa darem, najczęściej trzeba o nie walczyć."
Paulo Coelho

Zwariowany dzień. Rezonans magnetyczny miał pokazać obraz mojego mózgu, ale żeby tak się stało potrzebna była tzw. "droga" czyli wenflon. Pielęgniarki podjęły próby, nawet kilkanaście i nie dały rady. Anestezjolog stwierdził, że nie będzie znieczulał w aortę, bo to niebezpieczne. Wtedy mama zasugerowała, żeby poprosić pielęgniarki, z pediatrii, które mnie znają i nie miały problemów z wenflonem. Pewnie się domyślacie, że ten pomysł spotkał się z dużym oporem materii... Na szczęście oddziałowa poszła po rozum do głowy i poprosiła o pomoc pielęgniarki z pediatrii i udało się. Miałem wenflon i rezonans się odbył. Szczęśliwie wynik nie zmusił neurochirurgów do natychmiastowych działań. Nie zdecydowali o konieczności założenia mi w głowie zastawki - na razie. Zmiany są bardzo poważne i rozległe, ale nie ma zagrożenia życia. Wróciłem do domu, tata zmył ze mnie szpitalny zapach. Odpoczywam!

Klinika Neurochirurgii

"Szczęśliwy ten, kto godzi się z przeciwnościami, jakie zsyła mu los."
Mikołaj Gogol

No to jestem. Znowu CZMP. Tym razem klinika neurochirurgii. Czekam na rezonans magnetyczny. Oddział wspólny dla dzieci i dorosłych. W sali czwórka dzieci, mamy śpią na matach na podłodze... XXI wiek, krąg kultury łacińskiej, grecka spuścizna, a tu jak na Dworcu Centralnym w Warszawie. Brakuje tylko gołębi. Mam nadzieję, że na rezonansie się skończy i wrócę do domu.

Neurochirurgia

"Czym niżej upadasz, tym mniej cię boli."
Stanisław Jerzy Lec

Dwa razy Warszawa i dwie wizyty u specjalistów. Czary się skończyły, wątpliwości rozwiały. Będzie trudniej...wiedza ma dwa oblicza: bezlitośnie obnaża, ale też uspokaja. EEG nie pozostawia złudzeń - zapis hipsarytmiczny. Ciemna strona snu jest silna, silniejsza niż przypuszczaliśmy. Wiemy dużo, wydaje się, że zbyt dużo, żeby mieć nadzieję i walczyć, a jednak ani ja, ani wojownicy światła nie poddamy się. W poniedziałek neurochirurgia i rezonans magnetyczny. Co dalej? Nie wiem.

THINK PINK

Dziś w ramach blogowej przerwy w informowaniu co dzieje się po ciemnej stronie snu THINK PINK ( i nie chodzi wcale o kolor) z jasnej strony życia. Bez cytatów, bez wielkich myślicieli, bez leków, wyników badań, padaczki... Dziś dwa filmiki z nie całkiem ukrytej kamery. Mateusz w trakcie ćwiczeń. Posłuchajcie i popatrzcie sami co ja muszę przechodzić dzień w dzień. Mój brat znalazł doskonały sposób, którym próbuje mnie obudzić. Chyba całkiem nieźle się bawi?

Dobre wieści - 1% za rok 2010!

"Jestem w ciemności i próbuję widzieć jasno."

Albert Camus

Kochani! Dobre wieści. Fundacja "Zdążyć z pomocą" otrzymała w końcu września zebrane pieniądze z przekazanego 1% podatku i 15 listopada rozliczyła je na konta podopiecznych. Również moje konto zostało rozliczone.
W tym miejscu po raz kolejny WSZYSTKIM pragnę podziękować. 598 osób przekazało 1% podatku na moje leczenie. Wraz z rodzicami jesteśmy zaskoczeni i poza podziękowaniami nie umiemy wyrazić wdzięczności. Całość przeznaczymy na lekarstwa i rehabilitację. Możliwe, że uda się również sfinansować część sprzętu rehabilitacyjnego.
Mimo wielu przeciwności takie wiadomości budują i dają siły do dalszej walki z ciemną stroną snu.Uświadamiają mi jak wiele osób zaangażowało się w pomoc i jak myśli wielu krążą wokół mojej osoby. Mam nadzieję, że los pozwoli mi kiedyś odwdzięczyć się...

Nazwa - czyli rozpoznanie

"Dużo rzeczy nie powstało z niemożności ich nazwania."

Stanisław Jerzy Lec

Ta "rzecz" jest. Mimo, że nikt jej nie chciał. Dostała teraz nazwę, która od pewnego czasu powtarza się w opisach neurologicznych. Ta "rzecz" to już nie tylko przyczyna czyli toksoplazmoza, to nie tylko padaczka czy tez powiększone komory mózgowe. Doszła nowa eufemistycznie mówiąc "jednostka chorobowa" czyli mózgowe porażenie dziecięce... Czy to coś zmienia? Na szczęście nie, bo od samego nazwania nic się nie zmieniło.

Aukcja

"Nigdy nie jesteśmy tak biedni, aby nie stać nas było na udzielenie pomocy bliźniemu."

Mikołaj Gogol

Pani Ania Sidorkiewicz - Wrodycka przekazała obraz olejny o wdzięcznym tytule DREAM II i jest to z pewnością odzwierciedlenie jasnej strony snu. Obraz ten został przekazany z myślą przeprowadzenia aukcji. Zebrane środki przeznaczymy na zakup lampy do koloroterapii Qlite N200 - diabelsko drogiego urządzenia, które może obudzi moje oczy. Obraz ma wymiary 87cm x 87cm. Oprawiony jest w drewnianą ramę.
Wszystkich chętnych zapraszamy do licytacji http://allegro.pl/show_item.php?item=1941132034
Pani Ani z całego serca dziękujemy.

Minął tydzień

Nigdy nie trać cierpliwości - to jest ostatni klucz, który otwiera drzwi.

Antoine de Saint-Exupéry

Wreszcie objawy przeziębienia i pobytu w szpitalu chyba ustępują. Jestem trochę bardziej aktywny. To zasługa również pogody, słońce i wyższe ciśnienie zdecydowanie pomagają mi wyrwać się z objęć snu. Dzisiaj tak szeroko otworzyłem oczy jakbym widział. Gdyby było to takie proste to pewnie otwierałbym te moje oczy z całych sił, a tak nadal czekam z nadzieją, że po kolei, wszystko się włączy i zacznie działać.

Wróciłem!

Udało się. Wypuścili mnie. Infekcja opanowana, parametry ustabilizowane, wskaźniki poprawne. Jestem w domu. Zamiast pomp, alarmów i innych szpitalnych dźwięków znów mogę słuchać Mateusza grającego na akordeonie. Właśnie męczy różową panterę. Kot Elwood mruczy znajomo. Znów dzień wygląda "normalnie". Ćwiczenia, inhalacje, leki, zajęcia z Anią. Mama i tata w zasięgu ręki. Wszędobylski brat. Mimo, że otacza mnie ciemna strona snu i tak czuję różnicę.
Teraz dwa tygodnie spokoju. 15.XI wracam na neurochirurgię. Na początek pobyt trzydniowy i rezonans magnetyczny. Reszta zależeć będzie od wyników.

III klinika pediatrii

Ostatni tydzień spędziłem za tymi drzwiami. III klinika pediatrii Centrum Zdrowia Matki Polki. Wolałbym raczej Centrum Zdrowiejącego Pacjenta.
Antybiotyki, pompa infuzyjna, tlen i trzydzieści innych dzieci na oddziale. Każdy dzień w tym samym rytmie. Rano obchód, potem wizyty pielęgniarek, wieczorem znowu obchód. Co kilka godzin leki. Dobrze, że mama jest ze mną. Przez gorączkę i infekcję mam więcej ataków padaczkowych. Mama jak zwykle cierpliwie znosi wszelkie niedogodności i dba o mnie najlepiej jak potrafi.
Ponieważ nie zabraliśmy suszarki do włosów, a przecież lubię się kąpać mama wymyśliła własny sposób:

Szpital na skraju miasta...

Plan: coś, co potem wygląda absolutnie inaczej.

Julian Tuwim

Plan był. Ładna pogoda to spacer. Tym razem w stronę Łodzi Fabrycznej - skoro zamykają, to warto zerknąć. Miał być koncert, spektakl w teatrze z kolegą taty w roli aktora. I co? I nie wyszło. Tak się od wczoraj narobiło, że zamiast muzyki i teatru słyszę pompy i lekarzy w 3 klinice pediatrycznej w CZMP!. Diagnoza: zapalenie płuc. Znowu szpital, znowu lekarze, znowu badania, kroplówki. Teraz mogę zaplanować minimum tydzień: w szpitalu, bo szczegółowiej nie ma sensu. Przy okazji epilepsja wykorzysta każdą możliwość. Wzmocniła ataki. Trzeba będzie ponownie krok po kroku budować...życie.
Przy okazji doskonały tekst i świetne ujęcia. Czy można o epilepsji napisać piękniej niż Antony and the Johnsons?

Niedziela 9.10.2011

Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem.
Gabriel García Márquez

Kolejny sobotni wyjazd do Sosnowca nie doszedł do skutku. Wstrzymała go drobna infekcja i katar. Na szczęście szybka interwencja mamy i lekarza nie pozwoliła na rozwinięcie się choroby. Katar jeszcze jest, ale chyba słabnie.

Niestety słabiej wypadła moja wizyta u neurochirurga. Pani profesor po obejrzeniu ostatniej tomografii głowy stwierdziła, że konieczne jest wykonanie rezonansu magnetycznego, ponieważ zwiększona liczba ataków może wynikać z powiększenia się torbieli w komorach mózgu co może powodować zwiększenie ciśnienia. Już samo badanie nie jest bezpieczne - wiąże się z całkowitym znieczuleniem co w moim stanie nie jest wskazane. Miejmy nadzieję, że badanie nie wykaże zmian i nie będą mi gmerać w głowie.

Cała reszta bez zmian. Inhalacje, ćwiczenia, karmienie i tak na zmianę, aż do skutku. Dziś w trakcie ćwiczeń trochę mamie utrudniałem :). Nie chciałem, ani trzymać głowy, ani przebierać nogami. Na szczęście tylko pod koniec.



Po ćwiczeniach nie tylko ja zrobiłem się śpiący. Mój senny strażnik czuwał obok mnie. Skończyło się lato. Jesień i zima to dla ciemnej strony snu doskonała okazja. Silne ataki epilepsji, zwiększona senność. Teraz potrzebuję więcej światła...

Sosnowiec

"Staw czoło twojemu wrogowi wznosząc swój miecz przed jego tarczą"
Miyamoto Musashi

W piątek i sobotę znowu ćwiczyłem z dr Małgorzatą Matyją. Z jakiegoś nieznanego mi powodu zmusza mnie do większego wysiłku niż inni. Nie ma co ukrywać! Pani doktor wie co zrobić, żeby zmusić mnie do pracy.
Sosnowieckie sowy (tak od dziś będę nazywał Arka i Ulę) już po raz drugi ugościli nas u siebie.
I wszystko byłoby pięknie gdyby nie nawrót ataków epilepsji... Ponieważ się mocno nasiliły jestem bardziej śpiący, a jak więcej śpię to nie ma ze mną kontaktu. Jem mniej i z większym trudem, nie otwieram oczu i nie przejawiam żadnej aktywności.

Mama skonsultowała się z neurologiem i skorygowała dawki leków. Miejmy nadzieję, że to pomoże, bo główny problem to właśnie epilepsja. Przez ostatnie 5 tygodni Keppra i inne leki działały bardzo dobrze. Niestety miesiąc miodowy się skończył. Każdy atak jest wyczerpujący, a ich ilość w ostatnich dniach wzrosła do 10. Chwyta i trzyma mnie w po ciemnej stronie snu i wszystko co do tej pory osiągnąłem mogę szybko utracić. Wtedy będzie się trzeba znowu pozbierać i zaczynać od nowa, ale nie ma co wybiegać za daleko w przyszłość.
Tymczasem, krótki film z ćwiczeń:

"Praca uodparnia na ból"

Cyceron

W związku z powyższym jutro jedziemy znowu do Sosnowca do pani doktor, z którą spotkamy się w piątek i sobotę. Znowu będą ćwiczenia. Praca, praca, praca. Ruch i wysiłek. Wszystko, żeby nie spać, żeby czuć i przytomnieć.

Ciekawe co tym razem wymyśli pani doktor?

Z każdą wizytą ćwiczenia są trudniejsze i wymagają więcej wysiłku, ale pewnie o to właśnie chodzi. Wzmocnić głowę, przejść do podporu, usiąść, raczkować, wstać, chodzić... Jak dotąd ćwiczę tylko głowę. Kiedy ruszy reszta?

Wycieczka rowerowa nr 3

Kto kocha ludzi, kocha też ich radości. Bez radości nie można żyć.
Fiodor Dostojewski


Dzisiaj był piękny dzień. Wypad rowerowy po moich ćwiczeniach, basenie Mateusza był bardzo wskazany. Pewnie pojechalibyśmy do lasu lub jakiegoś parku, ale w Łodzi jest festiwal teatrów ulicznych. Zamiast więc penetrować leśne ścieżki dzisiaj odbył się rajd miejski. Ania mocno mnie rano wymęczyła, ale wiatr i słońce oraz trzęsący się wózek zrobiły swoje - otworzyłem oczy, ale nie ma się co dziwić skoro można było zobaczyć taki obrazek:

Kościuszko przyjął to ze stoickim spokojem. Mama z resztą też. W sumie to tylko kilkanaście osób w kolorowych ubrankach w dziwacznych pozach pod pomnikiem. Patrząc na nich można się zastanawiać czy cytowany Dostojewski miał rację, ale jeśli im sprawiało to przyjemność i radość taką jak widowni to chwała Fiodorowi za to zdanie.

Z powodu festiwalu nawet kaczki w Helenowie były spokojne.

Wracając posłuchaliśmy jeszcze razem z blaszanym Tuwimem gry na pile.

Nie ukrywam, że wyjazd był dla mnie wyczerpujący i będę go odsypiał.

Senność bez Seattle

Każdy sen, ten czarowny i piękny, zbyt długo śniony zamienia się w koszmar. A z takiego budzimy się z krzykiem.

Andrzej Sapkowski

Wraz z jesienią dopadła mnie senność i ostatnie dwa dni przypomniały, że kraina snu jest silna i bezwzględna. Razem ze swoją przyboczną: epilepsją. Mimo, że ataki nie są jeszcze tak silne jak 4 tygodnie temu i tak częste, to ich pojawienie się budzi niepokój. Dotąd Keppra działała bardzo dobrze, a nie ma już zbyt wielu leków do sprawdzenia. Miejmy nadzieję, że to chwilowy kryzys i wojownicy światła znów wyrwą mnie z objęć snu. Ja na pewno będę próbował.

Jakbym miał trzy miesiące!

Głowa do góry! - rzekł kat zarzucając stryczek.

Stanisław Jerzy Lec


Minął tydzień, w którym wydarzyło się bardzo dużo. Jem łyżeczką. To pewnie nic zaskakującego, jednak dla mnie to kolejny wielki krok. Lepiej pracuje moja żuchwa i nie jem już tylko zupek ze słoiczków, kaszek i mleka.
Potrafię też pokazać, że nie chcę jeść, lub to co dostaję nie smakuje mi należycie. Zagryzam wtedy łyżeczkę i nie pozwalam jej wyciągnąć. A co!

W sobotę znowu odwiedziła mnie Ania "Masakracja". Przydomek zdecydowanie właściwy. Po efektach ostatnich ćwiczeń stwierdziła, że już mi nie odpuści. W trakcie zajęć znowu podniosłem głowę i co ważniejsze zaczynam ją kontrolować i utrzymywać w powietrzu nawet bez asekuracji. To powoduje, że bardziej pracuje moje ciało. Lepiej jem i dzięki wysiłkowi pobudzam swój organizm do większej aktywności. Mimo, że Ania zmusza mnie do pracy wszelkimi, niekoniecznie przyjemnymi sposobami, wyczuwam kiedy przychodzi i wyglądam na zadowolonego.

Efekty mojej pracy zaskoczyły nawet mamę.

Z moich postępów Ania była wyraźnie zadowolona. Powiedziała, że zaczynam mieć odruchy jak 3 miesięczny chłopiec i w trakcie ćwiczeń uśmiechnęła się. Mój brat stwierdził, że Ania powinna mieć na imię Guliwer, bo ciągle biega z plecakiem od dziecka do dziecka.

Ćwiczenia

"Kiedy dochodzimy do wprawy, nie musimy zastanawiać się więcej nad każdym ruchem, bo staje się on jakby częścią nas. Jednak zanim osiągniemy ten stan, musimy ciągle ćwiczyć i powtarzać."

Paulo Coelho — Czarownica z Portobello

Dlatego ćwiczę i ćwiczę, żeby nie myśleć o każdym ruchu głową, żeby ciało zaczęło funkcjonować jako całość. Utrzymać głowę to pierwszy krok, potem celem będzie pozycja siedząca. Podobno najciemniej jest przed wschodem słońca. Chciałbym zobaczyć tą ciemność, żeby móc zobaczyć wschód.
Dzisiaj ćwiczyłem bardzo wytrwale i pewnie zostawiłbym blog w spokoju gdyby nie wyniki, którymi mogę się podzielić. Pierwsze podejście było bardziej efektowne, ale mama była na tyle zaskoczona i zauroczona, że nie myślała o włączeniu telefonu. Ania "Masakracja" też chyba była zadowolona z dzisiejszych zajęć.




PS. Dziś pierwszy raz byłem u fryzjera. Efekty widać na filmie :)

Biebrza on my mind

Wszyscy pewnie wiedzą, że Biebrza to ptasi raj i zwykle skupiają się na większych okazach, a są i małe, równie urocze. Jeżeli nie możesz tak jak ja czatować godzinami, wnikać w niedostępne rejony rozejrzyj się wokół siebie, a zawsze znajdziesz coś interesującego.

Dziś przetrwałem czterogodzinne ćwiczenia w ośrodku na Dziewanny. Panie terapeutki były zaskoczone moją kondycją. Koloroterapia, terapia muzyką, integracja sensoryczna, rehabilitacja ruchowa. Po zajęciach nie zasnąłem i byłem nadal aktywny. To na prawdę dobry czas!

Wycieczka rowerowa nr 2

"Co ważniejsze dla sukcesu: talent czy pracowitość? A co ważniejsze w rowerze: przednie czy tylne koło?"

George Bernard Shaw

Dzisiaj odbyła się rodzinna wycieczka rowerowa nr 2. Wózek jak na razie sprawuje się doskonale. Ścieżki w lesie łagiewnickim okazały się całkiem przejezdne. 30 km przejechane. Odwiedziliśmy Pako i Ewę. Pako był na tyle zaskoczony, że w drodze powrotnej sam wsiadł na rower i nas trochę odprowadził. Wracając w Arturówku Mateo zaliczył średnią trasę parku linowego. Chyba mu się spodobało.

W sobotę po wakacyjnej przerwie przyszła Ania i jak zwykle zabrała się do pracy. Dobrze jest spotkać osobę, która lubi to co robi. Ponieważ dawno się nie widzieliśmy Ania była zaszokowana moimi postępami. HA!
Poza standardowymi ćwiczeniami Ania zaaplikowała mi dodatkowo masaż twarzy. Nie bardzo za tym przepadam i w możliwie dobitny jak na mnie sposób próbowałem wyrazić swoje niezadowolenie. Rzecz jasna Ania niewiele sobie z tego robiła.
W trakcie ćwiczeń znowu podniosłem i utrzymałem głowę leżąc na brzuchu. Otwieram oczy, pohukuję jak sowa i częściej się uśmiecham.
PS. Chyba musimy jeździć częściej, bo w trakcie tych dwóch pierwszych wycieczek czuję się jakbym jechał w papa mobile, albo furmanką z tatą w roli konia. Wzbudzamy zdecydowanie zbyt dużo zainteresowania.

A jednak można!

"Za dwadzieścia lat bardziej będziesz żałował tego, czego nie zrobiłeś, niż tego, co zrobiłeś. Więc odwiąż liny, opuść bezpieczną przystań. Złap w żagle pomyślne wiatry. Podróżuj, śnij, odkrywaj."

Mark Twain

UDAŁO SIĘ! POCZUŁEM WIATR! Pierwszy raz. Całą rodziną udaliśmy się na rowerową wycieczkę i wszystko się udało. Wózek pracuje jak należy, ułożenie jest na tyle bezpieczne, że mogę spokojnie podróżować. Do tej pory rowerowe wycieczki były zarezerwowane jedynie dla Mattiego. Teraz możemy jeździć razem. Zestaw - tata na rowerze i ja w wózku z dyszlem - jest długi i wzbudził niemałe poruszenie wśród gawiedzi okolicznej, ale nie ma co zaprzątać sobie głowy drobiazgami. Ważne, że wózek kupiony od bardzo sympatycznego p. Zenka z Polkowic spełnił oczekiwania. Tu chwila na reklamę: chciałbym podziękować - Adasiu "rezyserze" - dzięki za wsparcie logistyczne. Z tego co wiem, tata bez muzyki może podróżować jedynie z tobą. Tematu kwadratowej butelki nie rozumiem. Koniec reklamy.

Przejechana trasa:Nawrot - Pasaż Schillera - Piotrkowska - Mickiewicza - Park Poniatowskiego - Pizzeria Presto (Piotrkowska) - Nawrot

Było bosko. Jeżeli pogoda dopisze to w niedzielę Łagiewniki

PS. Zdjęcie zrobił Mateo :). Za tatą biedronka w kasku to mama :)

Krok po kroczku

"Postęp to znaczy lepsze, a nie tylko nowe"
Lope de Vega

Po powrocie z Sosnowca nadal jestem aktywny w ciągu dnia: przeciągam się, mruczę, mam otwarte oczy. Choć nadal nie widzę, to otwarte oczy mają kontakt ze światłem... może zaczną widzieć dzięki temu. Potrafię pokazać czy jedzenie, które dostaję jest smaczne czy też nie. Jeśli jest smaczne cmokam wymownie, jeżeli nie to marszczę czoło i zaciskam buzię.

Ćwicząc staram się utrzymać głowę - nie jest już taka bezwładna. To początek, ale daje nadzieję na dalszą poprawę.

Mam 17 miesięcy. Moi rówieśnicy dawno już biegają. Ja ciągle leżę, ale to co już osiągnąłem mogę nazwać postępem. Ciężka praca i wytrwałość, ćwiczenia i pomoc ludzi dobrej woli pozwoliły mi osiągnąć wszystko to o czym czytacie. Chęć do życia i dziecięca ciekawość.

Nowe leki bronią mnie przed epilepsją zdecydowanie lepiej. Ataków jest mniej i są słabsze. Rodzice z obawą obserwują każdy z nich. Mają nadzieję wraz z lekarzami, że efekt nie będzie krótkotrwały, że nie będzie to znany w medycynie "efekt miesiąca miodowego" - krótkotrwałej poprawy po podaniu nowych leków.

Nadal żyję w krainie snu, ale ostatnie dwa tygodnie dowodzą, że jest nadzieja na powrót. W jakim stopniu się to uda? Na to pytanie nikt nie zna odpowiedzi, ale też nikt z tego powodu się nie podda.

Głowa do góry!

"Życie nasze ma swój ustalony bieg, a droga natury jest jedna i prosta. Każda pora życia ma sobie ustalony charakter"

CYCERON


Tygodniowy pobyt w Sosnowcu był niezwykle udany. Ciemna strona snu oddała nieco pola. Wysiłkiem wielu wojowników pojawiły się widoczne efekty.


"Po pierwsze primo" zaczęliśmy wycofywać Sabril, a wprowadzamy nowy lek antyepileptyczny Lamitrin. Efekty są takie, że rodzice nie mogą rozpoznać kiedy mam atak :). Jak już zauważą to atak jest niezwykle lekki. Ciekawe czy jest to efekt działania leku, czy też efekt powiązany jest z ćwiczeniami w Sosnowcu? Miejmy nadzieję, że ta tendencja się utrzyma... epilepsja to skuteczna broń ciemnej strony. Gdyby ją trwale osłabić efekty pracy byłyby pewnie dużo większe.


"Po drugie primo" ćwiczenia z panią dr Małgorzatą Matyją były bardzo owocne czego efektem jest filmik powyżej. To taki prezent dla rodziców. po tygodniu treningów. Pewnie nikt się nie spodziewał, że taka sztuka uda się tuż przed powrotem do domu po ciężkim godzinnym treningu u pani doktor. Rodzice byli zaszokowani. Tak podnieść głowę udało mi się pierwszy raz! Co pewnie ważniejsze podnosiłem głowę trzy razy. Pewnie jutro od rana będą sprawdzać czy nadal mam na to ochotę!


"Po trzecie primo" - wojownicy światła z Sosnowca są bardzo sympatyczni. Pani doktor ma energii za dwóch!!, a wiedzy i doświadczenia pewnie za dziesięciu www.matyja-gabinet.com.pl, a Arek i Ula poza kotem i własnymi sprawami mieli na głowie jeszcze nas. Za pomoc, wsparcie i opiekę bardzo dziękujemy.


"Po czwarte primo" - wszystko to wydarzyło się w przy 38 stopniowej gorączce jaką aktualnie posiadam - rosną mi na raz dwie czwórki.


Na koniec dodam, że zacząłem mruczeć, stękać i wydawać dźwięki. Podnosić rączki do góry, przekręcać głowę i poruszać nogami, a co ważniejsze jestem aktywny przez dużą część dnia, którą spędzam z otwartymi oczami. Jeszcze nie widzę, ale może właśnie zachodzą jakieś pozytywne zmiany w moim mózgu.

Można powiedzieć, że ostatni tydzień byłem obecny. Dziś świętujemy. Jutro wracamy do pracy. Jak mówiła Krystyna Feldman - krok po kroczku - powolutku do celu

Światło w Sosnowcu

"Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los"

.

— Paulo Coelho
Podręcznik wojownika światła

Teraz jest chwila żeby działać. Jestem w Sosnowcu do końca tygodnia i każdego dnia spotykam się z panią rehabilitantką. Jak pewnie pamiętacie spotkania te nie należą do łatwych i przyjemnych. Są jednak na tyle skuteczne, że rodzice zdecydowali, żeby przeprowadzić serię ćwiczeń. Ciekawe jakie będą efekty? W tym miejscu chciałbym podziękować Arkowi i Uli z Sosnowca, którzy udostępnili mnie i mojej mamie mieszkanie i nie musimy się tułać po hotelach.

Biebrza on my mind

Wczoraj wróciłem cały i zdrowy czyli nie bardziej chory niż byłem. Nad Biebrzą jest dużo zapachów i dźwięków, których wcześniej nie doświadczyłem np. szybkie pukanie nazywane powszechnie klekotaniem, intensywny zapach lasu i bagien, dziwne delikatne brzęczenie (podobno komarze), które może przerodzić się w swędzenie i powietrze, z którego korzystałem ile sił. Naturalnie tak duża dawka spowodowała, że spałem ile tylko mogłem czyli cały czas, choć całodzienne spacery z wózkiem po okolicy po nierównym leśnym terenie wybudzały mnie przy każdej okazji.


Okazało się, że:
wytrzymałem 350km jazdy samochodem
nie musiałem nagle jechać do lekarza
są miejsca w Polsce gdzie jest słońce