Aukcja Kalendarza ruszyła!

"Dobry malarz musi namalować dwie rzeczy: człowieka oraz istotę jego duszy."

Leonardo da Vinci

Właśnie, ale jak to zrobić? Może Tuareg podpowie. Aukcja ruszyła. Jest pierwszy licytujący. Dla niezdecydowanych kilka dodatkowych zdjęć kalendarza... Doskonałe i niepowtarzalne... Właśnie oderwaliśmy tworzywo od twórcy.

Cieszmy się jak dzieci!

"Pomyśl każdego dnia o kimś, komu mógłbyś za coś podziękować."

Richard Carlson

 To był ciężki i wyczerpujący tydzień. Poza "normalnym trybem" z inhalacjami, ćwiczeniami, lekami, była jeszcze mobilizacja w akcji "blog roku". Jestem Wam wszystkim wdzięczny za głosy, wsparcie i obecność... nie jestem sam. Gdybym każdego dnia miał pomyśleć o jednej osobie głosującej zajęłoby to prawie rok. Szczególne podziękowania dla dzieciaków z SPSK w Łodzi. Pomysłowość i zaangażowanie przerosły moją skromną osobę. Plakaty, ulotki własnoręcznie wykonane! Świetna robota. Podziękowania dla animatorów tych wirtualnych, facebookowych i tych realnych. Wynik zaskakujący!

Chciałbym w jakiś sposób okazać jak bardzo się cieszę i jak bardzo jestem zdumiony. Chciałbym to okazać tak, jak pokazują dzieci kiedy są szczęśliwe. Niestety nie potrafię...ale czuję i reaguję coraz mocniej, więc może kiedyś będę miał okazję.

A teraz wyniki: na 555 blogów w kategiorii "Ja i moje życie" zakończyliśmy na 11 miejscu z wynikiem 352 głosów. Do następnego etapu zabrakło nam 2 głosów. Dla mnie jednak zdecydowanie ważniejsze jest, że w styczniu odwiedzaliście bloga ponad 4000 razy i 352 osoby zdecydowały się oddać głos na mój blog. Jeszcze raz dziękuję wszystkim za zaangażowanie. Teraz pewnie będę musiał pisać dalej...

Pomożecie? Pomożemy! Głosujemy na blog roku!

KOCHANI!
Głosujemy wysyłając sms A00307  na nr 7122. 
Głosowanie trwa do 31.01. To już ostatnie chwile. Dziś jesteśmy na miejscu 10 - a tylko 10 blogów przechodzi do rundy następnej! Kochani telefony w dłoń!

Szybka aukcja

"Poszukiwacz prawdy, jak poszukiwacz złota, mieszka w namiocie głodny i obdarty, musi przekopać góry piasku, zanim znajdzie grudkę cennego kruszcu, a często nie znajdzie go wcale."

Aleksander Świętochowski

 I taki właśnie jest nasz Krzyś Tuareg. Szuka i nie zawsze znajduje, ale przeciez chodzi o to, żeby szukać nie przestawać. Dziś dostałem kalendarz na aukcję od Tuarega. Szybko wystawiam, bo zaraz luty... Kalendarz ścienny, A3, a w nim zdjęcia sygnowane przez Tuarega z jego poszukiwań. Czy znalazł to czego szukał? Tego nie wiem. Wiem natomiast, że zdjęcia są wysmakowane i dopracowane. Część z Was może nawet rozpozna miejsca... kto wie?

Link do aukcji:

http://allegro.pl/kalendarz-i2990037317.html

Szary eminencja

"Życie a do tego kot, daje niewiarygodny wynik, przysięgam!"

 Rainer Maria Rilke

 Myśliwy się znalazł! Wystarczyła chwila, żeby został sam na sam z pióropuszem. Całe szczęście, że mama zdjęła mi to nakrycie głowy. Kot poczekał na odpowiedni moment i dopadł piór. Jakiż energiczny kot nasz potrafi być. Kto by się spodziewał. Przecież całe dnie śpi obok mnie. 

Dzisiaj byłem bardzo ożywiony. Gadałem, a raczej wydawałem różne dźwięki. Niektóre z zadowolenia z uśmiechem na twarzy, inne raczej z dezaprobatą. Ania Masakracja znów wzmacniała mi szyję i  nie podobało mi się wcale! Krzyczałem! Nie posłuchała mnie wcale. Co dziwne wszyscy cieszą się z tych moich okrzyków, prawie płaczu! Mówią, że więcej czuję i bardziej reaguję, że to dobrze. Sami niech się oddadzą w żelazne ręce Ani!

 Poza okrzykami, pomrukiwaniem, bardziej reaguję na dźwięki i uśmiecham się co jakiś czas.

Ależ wodzu, co wódz...

"Na dwie rzeczy nie ma lekarstwa: na śmierć i na bezczelność."

Kazimierz Przerwa-Tetmajer

Jeśli bezczelność ludzka nie zna granic to jak nazwać to co widzicie na zdjęciu. Moi rodzice zamiast mi współczuć i wypominać logopedzie różowe plasterki świetnie się dopasowali i doskonale się bawią. Razem z moim  własnym bratem. Dowcipnisie. Opowiadają coś o przebierańcach i jakimś wodzu indiańskim. Sami oceńcie czy to normalne? Ci, którzy znają tatę pewnie się nie zdziwią..., ale żeby mama i własny brat. I te pióra na głowie... Nie wiem o co chodzi, ale jesli sprawia im to przyjemność i prowadzi do uśmiechu na twarzach to niech robią co chcą. Przecież też tego potrzebują.

Jest karnawał jest i zabawa

"Możesz udawać powagę, ale nie możesz udawać, że jesteś dowcipny."

Sacha Guitry

Tylko czemu ta zabawa moim kosztem! Czy wyglądam jak  Hannibal Lecter? Milczę to fakt, ale nie jak owca. Żeby tak bezceremonialnie moją twarz oklejać plastrami. Różowymi! Czy ja to prosiaczek, świnka jakaś? To wszystko robota pani Asi - logopedki z Kolorowego Świata. Te śliczne różowe plasterki mają mi pomóc podnieść dolną wargę do góry... No nie, teraz to oczu na pewno nie otworzę, aż mi tego nie zdejmą. 

Chorzy na chłoniaka chcą objęcia refundacją nowoczesnego leku

"Dramatem naszej epoki jest to, że głupota zabrała się do myślenia."

 Jean Cocteau

Tym razem ważna sprawa i nie związana ze mną. Chorzy na chłoniaka, nie dość, że walczą o życie to jeszcze utrudnia im się leczenie... Jakież to ludzkie i humanitarne. 

Poniżej link do petycji, którą warto podpisać. Całość zajmuje 30 sekund. Zerknijcie. Może pan minister zmieni zdanie i uzupełni listę leków refundowanych...

PETYCJA

Buldoterapia...przygotowania

"Serce kamieni drży czasem jak serce małych zwierząt."

Zbigniew Herbert

 Natura dziwnie obdarowała buldoga...a może to człowiek. Małe, krępe zwierzątko, z krótkimi łapami, wielkimi uszami i pyskiem... którego nie powstydziłby się mistrz Yoda. Gdyby tylko ten pysk był zielony. Jednak waleczny jest i żywiołowy ten pies. Pies i jego charakter widoczny w każdym ruchu. Energii ma za trzech, a może i za czterech. Dlatego do kontaktu z dzieckiem takim jak ja trzeba takiego pieska trochę przygotować. Mówiąc wprost trzeba go zmęczyć. Zima, śnieg, park i mój 10 letni brat to wszystko co jest potrzebne. Przydadzą się jeszcze patyki do rzucania, ale nie są konieczne. Pepe w parku zachowuje się tak, jakby cały park i wszyscy w nim obecni należeli do niego. Może i tak jest. Mnie to nie przeszkadza. Ważne, że Pepe się wybiegał i zmęczył. 

Buldoterapia z Pepe

Dziś udało nam się spotkać z Pepe. Jak na francuskiego buldoga - dekadentę bohemy z Montmarte - Pepe jest skory do niczym nie ograniczonej zabawy. Nocne życie przeplatane absyntem i muzyką... jak XIX-wieczny Paryż. Okazało się przy okazji, że Pepe jest bardzo delikatny. Po kilku niekontrolowanych skokach na mnie, siadaniu i drapaniu lekko koślawymi łapami chyba zauważył, że nie zachowuję się jak każdy prawie trzyletni chłopiec, którego można podgryzać w trakcie biegu. Pepe położył się obok i z artystycznym zaangażowaniem wilizał moje dłonie i policzki. Cóż dziś kąpieli mama nie odpuści...

Porównanie

"Trzy są sposoby zdobywania mądrości. Pierwszy to refleksja - to najbardziej szlachetny, następnie naśladowanie -jest on najłatwiejszy, a trzeci to doświadczenie - najbardziej gorzki ze wszystkich."

Konfucjusz

Mogłoby się wydawać, że wszystko jest dobrze. Od pewnego czasu nie dopadła mnie epilepsja. Mieszanka hormonów z leczeniem padaczki u dr Zwolińskiego daje efekty niezaprzeczalne. Mniej ataków to mniej ciemnej strony. Jest mnie więcej tu i teraz... i chyba więcej czuję i bardziej reaguję. Reaguję na hałas czego nie robiłem, różne stuknięcia, puknięcia, dźwięki. Chwilami rodzice mają wrażenie, że reaguję na światło. No i zacząłem się uśmiechać. Czasem przy powtarzaniu czynności powtarza się mój uśmiech, co może oznaczać, że nie jest przypadkowy. Stanowczo wzmocniłem plecy. Jednak ruch w moim przypadku jest jak dotychczas wymuszany. Sam nie bardzo mam ochotę się ruszać. Potrzebuję silnych bodźców w postaci żelaznych rąk Ani Masakracji. Gdyby Anglia potrzebowała silnej pani premier... 

Czyli wszystko dobrze. Bez szpitala, bez dramatycznych wydarzeń. Trudno jednak zamykać się w czterech ścianach i zdarza się spotkanie z moim rówieśnikiem, albo zupełnie małą bardzo ruchliwą 6 miesięczną dziewczynką. Całkowicie nieplanowe. Porównanie...odniesienie.  Przecież nie ma co porównywać. Każdego dnia oddalam się od moich rówieśników. Kilkumiesięczne maleństwo jest bardziej ruchliwe niż ja. Prawie siedzi, trzyma główkę, rusza się całe. Cel już znam... czy będę miał siłę i możliwości, żeby go osiągnąć.

Szymek o poranku

"Po moich ostatnich doświadczeniach z utratą głosu chciałbym podzielić się z wami kilkoma refleksjami o zdolności mówienia. Jeśli, jak mówił Voltaire, muzyka jest ścieżką do serca, to mowa jest drogą do ludzi. Jeśli żyjemy w ciszy, żyjemy w samotności. Wszyscy nosimy w sercach ból. Ból, miłość i samotność tworzą przedziwną plątaninę. Bo życie jest jak kiepski interes - mnóstwo w nim niespodzianek."

Chris o poranku

Trudno się nie zgodzić zarówno z mistrzem Voltaire'm jak i Chrisem z "Przystanku Alaska". Swoją drogą chyba brakuje takich lokalnych małych rozgłośni radiowych, gdzie słowo i muzyka są żywe i spontaniczne. 

Ten cytat uświadamia mi po co właściwie jest ten blog, po co pisać, po co publikować. I nie chodzi wyłącznie o impuls, który spowodował, że blog powstał czyli strach, obawy, wszelkie blokady przed zadaniem pytania: "jak tam?", "co słychać?", "jak Szymek?".  Teraz przecież już nie musicie pytać.  Jednak każde pytanie i każda odpowiedź to chwila. Bardzo emocjonalna w moim przypadku, tak dla Was jak i dla mnie. Chwila ważna, ale w jakiś sposób ulotna. Stąd i blog. Pewnie mniej spontaniczny niż jakikolwiek kontakt bezpośredni, ale trwały. Przeglądając po czasie wpisy z archiwum mimo wszystko nasycony uczuciami. Nie umiem odpowiedzieć na pytanie czym ten blog jest dla Was, ale świadomość tego, że czytacie daje mi siłę nie tyle do pisania ile do pokonywania kolejnych barier. Daje siłę mnie i rodzicom... a chyba więcej nie potrzebuję.

Blog roku...

Ciemna Strona Snu

Krótko o blogu:

 

Ciemna Strona Snu to świat Szymka, z którego próbuje się wyrwać. To zapis codziennych zmagań małego dziecka z porażeniem mózgowym z jego perspektywy. To zapis życia Szymka, rodziny i przyjaciół. Bez epatowania chorobą... miłej lektury
www.ciemnastronasnu.blogspot.com 

 

II etap – Głosowanie – nominowanie blogów do oceny przez Kapitułę Konkursu

Wszystkie zgłoszone blogi przejdą do II etapu Konkursu. Będzie on polegać na głosowaniu SMS. W jego efekcie do kolejnego etapu Konkursu – oceny przez Kapitułę Konkursu – przejdą blogi, które otrzymają największą liczbę głosów.  

24.01.2013 - 31.01.2013 - nominowanie blogów (głosowanie SMS)

 

No to wydało się. Zgłosiliśmy bloga do konkursu. Teraz wszystko w waszych rękach. Jeżeli możecie to zagłosujcie!. Mama już wysłała...

 

  Wyślij SMS o treści A00307 Na numer 7122 koszt 1,23 brutto

 

Uśmiech dla Was

 "Jest tylko jedno lekarstwo na duże kłopoty - małe radości."

Karl Heinrieh Waggerl

 Na dziś. Dla Was. Wielki uśmiech. Pewnie oglądając zdjęcie Wy też się uśmiechacie. To bardzo dobrze. Przecież nie samą rehabilitacją i chorobą człowiek żyje, a nawet jeśli to są takie momenty jak ten na zdjęciu, gdzie chyba i ja jestem szczęśliwy. To takie moje wewnętrzne szczęście, o którym nie opowiem słowami. Mam tylko nadzieję, że sam uśmiech powie więcej niż ja powiedziałbym gdybym mógł mówić, że warto walczyć, warto ćwiczyć, nie poddawać się. I warto o tym pisać, dla Was, dla mnie. Mimo, że ciężkich chwil nie brakuje, nie starcza czasu i sił. Jest za to miłość, determinacja, wiara i nadzieja. Są i przyjaciele, wierni kibice, wytrwali czytelnicy.

Akcja Masakracja

"Walka jest ojcem wszelkiego stworzenia."

Heraklit z Efezu

Czyli Ania po prostu. Specjalistka od niewygodnych ustawień, pozycji i zmuszania do wysiłku. Sami widzicie ten uścisk  na zdjęciu i moją jednoznaczną chyba w wyrazie minę. Czego nie widzicie i nie słyszycie? Te wszystkie ćwiczenia opatrzone są miłym, spokojnym i ciepłym głosem Ani... "dobrze Szymku, brawo misiuniu" albo mocniejszym "dawaj, jeszcze jeszcze, mocniej... próbuj" Cała Ania. Nie pozwala na wagary, lenistwo. Nie ma usprawiedliwień, zwolnień z zajęć, wymówek. Ale nie ma się co dziwić, że cieszę się na te spotkania, bo to troszkę już moja Ania.

1% Ulotka

"Przyjaźń to nie tylko wspaniały prezent, lecz także ustawiczna praca. Większość przyjaźni nie urywa się, tylko więdnie."

- Ernst Zacharias

Jest i ulotka. Niespodzianka od Kasi i Rafała. Sami widzicie, że bardzo ładna i ma wszystko co ulotka mieć powinna. Rozdajemy, wysyłamy. Przecież 1% z podatku to moja rehabilitacja.

Dla wszystich na pewno nie wystarczy, ale dla chętnych mamy wersję pdf. Jeśli możesz przesłać informacje do kogoś kto może przekazać 1% napisz (dzibrill@gmail.com). Wyślemy wersję pdf.

1% Wizytówki

 
"Przyszłość jest prezentem, jaki robi nam przeszłość."

Andre Malraux

Ja zaś dostałem niespodziewany prezent od CSP DRUKARNIA CYFROWA Wizytówki z danymi do 1%, które mama dzielnie rozdaje. Wizytówka ładna - projektu Kasi - i ładnie wydrukowana. Papier, kolory wszystko doskonałe. Tak mówi mama. Ja przecież jeszcze nie widzę. Bardzo dziękuję chłopakom z CSP. Większość już rozdana. Mam nadzieję, że przyniosą efekt. Okazuje się, że kolor robi większe wrażenie niż czarno-białe kserówki. Tym bardziej wdzięczny jestem drukarni za pomoc

Ja się nie bawię...

"Człowiek, który stale jest poważny i nie pozwala sobie na chwilę wytchnienia i zabawy, zwariuje w końcu, wcale o tym nie wiedząc."

Herodot

Ja się nie bawię...zabrzmiało dwa posty niżej. To w rzeczy samej zastanawiające. Dzieci w moim wieku głównie się bawią. Ja się leczę, a dokładniej jestem leczony. I nie o to chodzi, że mam tak dużo zajęć. Tak musi być. Nie bawię się, bo nie potrafię. Nie bawię się,  nie biegam, nie hałasuję, nie rozrabiam, nie widzę, nie chodzę, nie siedzę. Nie robię tylu rzeczy..., a jednak zdarza się, że się uśmiecham, zdarza się, że jestem pogodny. Potrafię spać jak każde zmęczone dziecko. Zasypiam jak po szaleńczej zabawie. Mocno i spokojnie. Czuję jak dziecko, nie udaję, nie oszukuję.

Nie widzę, nie chodzę, nie siedzę. Świadomość tego stanu, a dokładniej braków może odbierac chęci do pracy i wysiłku. Może osłabiać nadzieję. Jednak zdarza się, że dzieci z korowym uszkodzeniem wzroku  zaczynają w końcu widzieć. Zdarza się, że po kilku latach siadają i zaczynają chodzić. Niektóre nawet mówią, więc chyba nie ma sensu się poddawać. Trzeba pracować, ćwiczyć i mieć nadzieję..., że jak inne dzieci może kiedyś powiem "mama", powiem "tata". Może usiądę, a nawet wstanę. Może będę chodził... może zacznę się bawić.

Nowe Ortezy

"Żak bez księgi, żołnierz bez rynsztunku, rzemieślnik bez naczynia - nic nie wskórają."
  
Jan Żabczyc

Mama odebrała nowe ortezy. Ze starych zacząłem wyrastać. Trzeba przyznać, że specjaliści z ORTOPRO się przyłożyli. Świetny profil, wygodna wyściółka, szerokie paski. No i te czaszki! Żal zakrywać nogawkami.

Rytm dnia

"Prawdziwe szczęście jest rzeczą wysiłku, odwagi i pracy."

Honoriusz Balzac

Minął kolejny tydzień. Jak zwykle pracowity. Dzień po dniu  ten sam rytm, o ile nie ma zaburzeń w postaci choroby, bądź szpitala. Wszystko prawie normalnie jak u wszystkich dzieci...z jednym wyjątkiem. Zabawa, a dokładniej jej brak. Ja się sam nie bawię... nie potrafię.



Zwykle dzień wygląda następująco:

7.00 pobudka. Ostatnio budzę się sam nawet wcześniej i pomrukuję, żeby wszyscy wiedzieli , że już czuwam
7.15 pielęgnacja, czyli mama robi wszystko to czego dzieci nie lubią.
8.00 Leki i śniadanko
9.00 ćwiczenia, rehabilitacja
11.00 pielęgnacja
11.30 deserek
12.00 - 14.00 odpoczynek
14.00 Obiad, leki
15.00 pionizator, lampa, huśtawka lub inne ekstrawagancje, które mamie wpadną do głowy
16.00 odpoczynek
17.00 podwieczorek
19.00 kąpiel
20.00 leki, kolacja
21.00 zasypiam

Ciemność, widzę ciemność, ciemność widzę!

"Ciemność, widzę ciemność, ciemność widzę"

Maksymilian 'Maks' Paradys

Co zrobić? Można tylko czekać i mieć nadzieję, że to się zmieni, ale czekając można również spotykać się z Eweliną (ależ to brzmi... :) ). Ewelina to księżna ciemności, tyflopedagog, oligofrenopedagog (podobnie jak Ania Masakracja) i tragarz dwóch potężnych toreb. W torbach zaś lampa fluorescencyjna, lampy zmieniające kolory, masa plansz z różnymi wzorami, koraliki różnokolorowe, opaski odblaskowe z lampkami i masa innych kolorowych i hałaśliwych drobiazgów. Jednym słowem kolorowe jarmarki. 1001 drobiazgów jeśli jeszcze ktokolwiek pamięta takie sklepy. Ta właśnie Ewelina zamyka się ze mną w ciemnej łazience (to znowu brzmi dziwnie...) i męczy mnie tymi swoimi lampami i planszami. Niby ma to pobudzić mój wzrok. Pożyjemy.... to może wreszcie zobaczymy. Ostatnie spotkanie trochę Ewelinie utrudniłem. Pogoda nie jest zachęcająca i ciemna strona snu zabrała mnie na trzy dni. Śpię i mało jem. Trzeba przeczekać. Są też i dobre symptomy. Ania Masakracja stwierdziła, że wzmocniłem sobie plecy i częściej się prostuję. To kolejny malutki kroczek, żeby utrzymać głowę i zacząć myśleć o samodzielnym siedzeniu.

Big Shot

"Jesteście interesujący, bo się interesujecie. Jesteście kochani, ponieważ potraficie kochać i ponieważ w sobie samych i w innych ludziach kochacie życie."

Erick Fromm

To mocne otwarcie, Big Shot (Wielki Szot). Pierwsze trafienie i nie kulą w płot, nie na wiwat, nie w powietrze. Mocne i silne jak szoty trzymające żagle. 

Szybka jak próby prędkości na wyschniętym szocie. (dla niewtajemniczonych SZOT to również słone jezioro). Pierwsza propozycja aukcyjna już jest. Wszystko roztrzygnie się szczęśliwie 13.01 - czyli razem z WOŚP...

http://allegro.pl/ciemna-strona-snu-i2928425493.html

Ciemna Strona snu Album - uzupełnienie

"Nie ma dokumentu, więc nie ma i człowieka."

Michaił Bułhakow

Będąc po ciemnej stronie snu zapominam o oprawie. Lepiej przecież kiedy oczy widzą. Moje nadal nie chcą się obudzić stąd i może prezentacja albumu była mizerna.. Pytania co znajduje się w środku albumu padły jednak. To jeszcze raz... 60 zdjęć na ładnym papierze z okładką zaprojektowaną przez Huberta. Specjalny wkład z autografem. Ponieważ była Lewa ręka ciemności Ursuli K. Le Guin to i podpis lewą dłonią złożony. Okładka i kilka stron poniżej. 

http://allegro.pl/ciemna-strona-snu-i2928425493.html

Szymon Słodowy

"Radio to cudowny wynalazek! Jeden ruch ręki – i nic nie słychać."

Julian Tuwim
2013 - rok Juliana Tuwima

 

 Pamiętacie Adama Słodowego i jego programy "Zrób to sam"? Dwadzieścia cztery lat nadawania w TVP. Setki pomysłów jak w ówczesnej rzeczywistości wykonać samemu proste zabawki, urządzenia. I ten legendarny wskaźnik. Nie jakiś tam teleskopowy, czy laserowy, tylko wycięta biała strzałka na patyku... Podobno potrzeba jest matką wynalazku, a może to brak prostych rozwiązań? Dziś Szymon Słodowy proponuje wykonanie prostego odsysacza do śliny. Takiego jak na zdjęciu. Rzecz prosta, tania i bardzo użyteczna, przy nadmiernym ślinieniu, rosnących zębach itd.

Do złożenia potrzebna jest duża gruszka gumowa z miękką końcówką nr 11 do odsysania nosa (koszt ok 12zł).

Taka gruszka do odsysania śliny się nie nadaje. Będzie przywierać do języka i dziąseł. W związku z tym odcinamy końcówkę. Do kompletu potrzebujemy jeszcze opaskę zaciskową i końcówki odsysacza stomatologicznego. (paczka 100szt - 8zł). Poniżej zestaw montażowy:

Końcówka stomatologiczna ma odpowiednią średnicę i końcówkę zapobiegającą przysysaniu się zestawu do języka czy wewnętrznej strony polików.

Wkładamy rurkę stomatologiczną do gruszki i zaciskamy opaską. Całość złożona w 5 minut. Gruszka ze zdjęcia służy mi od dwóch lat. Wymieniamy co jakiś czas końcówki.