środa, 30 marca 2011

Dziś skończyłem pierwszy rok życia


Dokładnie, a wcale nie było to takie pewne. Mam już rok, choć jest to raczej rok snu. Być może nie zdrowieję tak szybko jak wszyscy by tego oczekiwali, jednak mój stan się nie pogarsza, a to dużo. Co się zmieniło? Mam więcej ćwiczeń i delikatnie, ale jednak, zaczynam reagować. Do szpitala jeżdżę na kontrole, a nie na oddziały intensywnej terapii. Ten rok podobno minął szybko, szczególnie rodzicom, którzy chyba na czas patrzą z innej perspektywy. To był rok snu. Mam nadzieję, że następne będą latami przebudzenia, poznawania świata i ludzi

czwartek, 24 marca 2011

Wiadomość z ostatniej chwili: sam ruszyłem głową... i ją utrzymałem.



Brak wiadomości to podobno dobra wiadomość. Dziś jednak mam wiadomość i to dobrą. Kilka miesięcy ciężkiej pracy zaczyna przynosić efekty. Może to wiosenna jaskółka, może chwilowa poprawa, ale jednak zdarzyło się i nikt mi tego nie odbierze. Dzisiaj ja i mój organizm zareagowaliśmy w sposób długo oczekiwany. PRZEKRĘCIŁEM SAMODZIELNIE GŁÓWKĘ i utrzymałem ją przez chwilę. Możecie sobie wyobrazić miny moich rodziców. Po prostu odebrało im mowę. Planuję ich jeszcze nie raz zaskoczyć. Dzisiaj ciemna strona snu sama zaspała i lekko zwolniła uścisk...

wtorek, 22 marca 2011

Toksoplazmoza

To zdjęcie pokazuję po raz pierwszy. Mija 12 miesiąc mojego życia. Czas wyjaśnić co się stało, a nie jest to proste (czytaj łatwe do napisania). Wszystko co do tej pory ma wpływ na moje życie zdarzyło się przed moim urodzeniem i nie ma w tym niczyjej winy. Jedni powiedzą pech, inni "życie". Ja o to życie walczę każdego dnia, a ze mną kilka innych osób, które wspieraj mnie i otaczają miłością. Toksoplazmoza - to małe coś doprowadziło do zapalenia mojego płynu rdzeniowo-mózgowego. To małe coś zaatakowało moją mamę. Zakażenie nie odbyło się przed ciążą, nie po ciąży, tylko w najmniej odpowiednim czasie czyli w trakcie ciąży. Mama robiła co mogła, lekarze też. Niestety to małe coś przedostało się do mojego organizmu... i trudno winić to coś, że chciało przeżyć. Słysząc toksoplazmoza wszyscy od razu szukają kota, żeby na niego zwalić winę, a wystarczy zjeść niedogotowane mięso, dotknąć niemytych warzyw, ubijać surowe mięso na kotlety... Mama oczywiście nie mogła sobie wybaczyć tego zakażenia. Mam nadzieję, że jej przeszło.
Nie ma to znaczenia poza faktem, że wraz  z życiem otrzymałem bonus w postaci tego pierwotniaka. Reszta moich problemów wynika ze spotkania z tą małą istotą: powiększone komory mózgowe, wodogłowie, korowe uszkodzenie wzroku i cała reszta ze stosem leków, masą lekarzy, igłami, pompami i szeregiem oddziałów szpitalnych. Dość powiedzieć, że spotkanie z toksoplazmozą spowodowało, że pierwsze trzy miesiące mojego życia spędziłem na oddziale intensywnej terapii dla noworodków, gdzie poza kołysankami mamy towarzyszyła mi całodobowa orkiestra pikających pomp medycznych oraz  posiłków dostarczanych za pomocą sond. Nie wiem jak przeżyli to rodzice. Pewnie jak to rodzice zamartwiali się bezgranicznie. Pewnie martwią się każdego dnia. Mam nadzieję, że kiedyś to zrozumiem i będę mógł wysłuchiwać na rodzinnych spotkaniach gdzie starsi mówią do siebie "A pamiętasz jak Szymon był mały to..., a teraz nie do poznania..."

sobota, 19 marca 2011

Chwile przebudzenia





Dzisiaj dla odmiany Ania przyszła do mnie i jak zwykle z uśmiechem zabrała się do pracy. Ćwiczy i układa mnie w taki sposób, żebym wzmacniał kręgosłup i szyję. Na początek chodzi o to, żebym sam mógł utrzymać główkę. Ćwiczenia były dość wyczerpujące, ale z tego co mówią rodzice lubię ćwiczyć z Anią. Jak widać potrafi Ania otworzyć mi oczy przynajmniej na chwilę. Ćwiczenia to jeden ze sposobów powrotu z krainy snu i pewnie ćwiczyłbym więcej i częściej gdyby nie napady padaczki. Ciemna strona snu broni się jak może, ale ani ja ani rodzice nie damy za wygraną. Mam nadzieję, ze Ania też się nie podda. Więcej zdjęć:
https://picasaweb.google.com/dzibrill/Cwiczenia19032011#

piątek, 18 marca 2011

Ćwiczenia

Wczoraj byłem znowu u Ani, sympatycznej i energicznej rehabilitantki. Podobno inni mali pacjenci (a raczej ich rodzice) nazywają ją "ciocia samo zło", albo "ciocia masakra". Przezwiska zdecydowanie na wyrost, choć Ania wkłada dużo sił i energii w to co robi, a wszystko co robi po drugiej stronie snu - tej ciemnej -  nie jest normalne. I chyba właśnie o to jej chodzi. Wszystkie uciski, masaże, ułożenia mają jakiś cel, a nie są to masaże znane z seriali. Takie spotkanie to 1,5 godziny wysiłku. Wczoraj jednak, o dziwo miałem otwarte oczy i mruczałem, co nie zdarza się często. Ciekawe, że jak przychodzi Ania to ćwiczę bez problemu, a jak jadę do ICZMP to protestuję, sztywnieję... muszę to przemyśleć.

niedziela, 13 marca 2011

Spacer

Dzisiaj był piękny dzień, podobno wiosenny. Po słonecznej kąpieli w domu rodzice postanowili, że pójdę z nimi na spacer. Najpierw z mamą i z bratem poszedłem do parku. Potem pojawił się tata i oczywiście miał swój pomysł na wspólne spędzenie czasu. Zamiast nordic walkingu stwierdził, że razem spróbujemy cartwalkingu czyli spaceru z wózkiem. Normalnie tatusiowie idą do parku, do lasu, albo na piwo :). Tata wpadł na pomysł, że pokaże mi okoliczne bramy, podwórka łódzkiego śródmieścia. No i chodziliśmy od bramy do bramy, przystając co chwilę, bo tata musiał zrobić zdjęcie. Wróciliśmy po prawie dwóch godzinach.

piątek, 11 marca 2011

Sen

Mam 11 miesięcy i te 11 miesięcy przespałem. Śpię całkowicie i niezależnie od sytuacji: w szpitalu, w domu na spacerze. Krótkie chwile aktywności to karmienie, kąpiel, ćwiczenia. No i epilepsja...ataki padaczkowe przebudzają mnie na tyle, że płaczę. To jedyny moment kiedy płaczę... mama moje ataki znosi lepiej niż tata. Pewnie myśli, że jest bezradny.
Sen sam w sobie nie przeszkadza, ale jak śpię tak długo to moja aktywność jest bliska zeru. Mam 11 miesięcy i powinienem zaczynać chodzić, poznawać świat, bawić się...Wciągnęła mnie kraina snu i na razie nie mogę znaleźć drogi powrotnej.

czwartek, 10 marca 2011