Śpioch

"- Śnisz.
- I co z tego. Co złego w snach?
- Nic... kiedy śpisz."
Graham Masterton

Dziś jestem Śpioch. Tydzień był pracowity. We wtorek Szymkobus zawiózł mnie do Katowic do kliniki okulistycznej, gdzie potwierdziło się, że jeżeli tylko mózg będzie chciał, to oczy mogą widzieć. No cóż... na razie jednak nie chce.
Z Katowic pojechałem do Sosnowca i spędziłem tam kolejne 4 dni ćwicząc z dr Matyją.
Ugościły nas sosnowieckie sowy... jak zawsze było doskonale. Wróciliśmy w piątek. Sobotę i niedzielę odsypiałem. Może to pogoda...
Dzisiaj nie tylko ja byłem śpiący. Miałem towarzysza, który spędził ze mną większość dnia.

Szymkobus

"Statler: Nie uwierzyłbym, gdybym tego nie zobaczył!
Waldorf: Uwierzył w co?
Statler: Nie wiem, nie oglądałem!"
Statler i Waldorf - Muppet Show

Szymkobus gotowy! Ostatni punkt po projekcie i druku folii zakończony. Szyby oklejone. Pod czujnym okiem Kasi i Rafała. Auto zostało wprowadzone do garażu. Dwa grzejniki podgrzały zarówno atmosferę w garażu jak i uczestników wydarzenia. Wszystko odbyło się w pełnym napięcia oczekiwaniu... Atmosfera gęstniała z minuty na minutę.

Oczyszczone i wysuszone szyby boczne czekały pod czujnym okiem Marysi...

i Rozalki...

Wreszcie Kasia podjęła męską decyzję i zabrała się do oklejania. Ważnym elementem było dopasowanie skarpet do bluzki. Bez tego mogłoby się nie udać!

Wszystko pod okiem wysokiej komisji.

Boczne szyby gotowe. Czas na prawdziwe wyzwanie. Na wyklejenie czeka tylna szyba. Krótkie konsylium dotyczące sposobu postępowania i kierująca projektem może dokonać wstępnej oceny.

Jeszcze ostatnie poprawki...

...i Szymkobus gotowy. Praca okraszona została doskonałym obiadem i wyśmienitą nalewką, ale nie jestem pewien czy mam zgodę na publikację zdjęć Rafała przy kuchni.

Jeśli spotkasz Szymkobus na drodze uśmiechnij się, i pomachaj. Możesz też radośnie zatrąbić.

"Waldorf: - Nie wydaje mi się, aby ten show był odpowiedni dla dzieci…
Dzieciak: - Nie wydaje mi się, aby ten show był odpowiedni dla kogokolwiek!"
Waldorf i Statler Muppet Show

Dziś zobaczycie "show" kąpielowe. Leżak zdecydowanie się przydaje. Może nie byłem zbyt aktywny, ale parę ruchów wykonałem.



Ponieważ rosnę, rodzice rozglądają się za fotelikiem samochodowym, większym niż obecny. Okazuje się, że jest kilka rozwiązań dla dzieci takich jak ja... prawie takich, ponieważ się nie nadają. Mają peloty, uchwyty pasy, mają nawet obrotowe podstawy, żeby łatwiej było takiego chłopca wyjąć i włożyć do fotelika. Mają jednak jeden podstawowy brak. Wygląda to tak, jakby projektanci projektowali te fotele bez konsultacji z rodzicami dzieci z MPD. Przecież maluchy takie jak ja nie trzymają główki, nie możemy więc jeździć w pozycji prostej siedzącej, a foteliki mają nieruchome oparcia lub ruchome minimalnie. Jest to tym dziwniejsze, że owe cuda inżynierów i projektantów kosztują od 3 000 zł bez podstawy obrotowej w górę, czyli tyle, że powinny być bez zarzutu.

Z resztą zobaczcie sami:



Nie bardzo wiadomo czemu tak wysokie ceny tego styropianu. Nie różnią się wiele od zwykłych fotelików...wersja normalna kosztuje ok 700zł.

Są jeszcze rozwiązania firm specjalizujących się w sprzęcie rehabilitacyjnym np. Otto Bock, choć tu fotelik kosztuje już 8 000zł w wersji podstawowej...

http://www.ottobock.pl/oferta/180.html

Na szczęście mamy taki fotelik w moim wózku rowerowo - terenowym. Pozostaje zakup podstawy z uchwytem i pewnie jakieś przeróbki, żeby dopasować pozycję, o ile z grubsza całość będzie jako tako użyteczna.

Dzisiaj jak zwykle przyszła Ania, ale nie byłem zbyt aktywny. Pogoda i ataki robią swoje. Ostatnio są silniejsze. Po ćwiczeniach obiadek, chwila odpoczynku i kolejna partia masaży i ucisków. Pewnie jeszcze będzie naświetlanie lampą.

Po wczorajszej kąpieli tata postawił mi włosy do góry. Sterczą do dziś.

Pan Kot

"Nie wiadomo dlaczego wszyscy mówią do kotów „ty”, choć jako żywo żaden kot nigdy z nikim nie pił bruderszaftu."
Michaił Bułhakow

Pan Kot wygląda na zainteresowanego muzyką. Na razie ćwiczy siad na taborecie scenicznym w asyście stojaka na nuty. Nie ma pośpiechu. Do wszystkiego należy się przygotować. Nawet taki siad musi być stosownie ugruntowany. Byc może na instrument przyjdzie czas później. Grunt to dobre podstawy.

Spadł śnieg. Dalej pada. Ze śniegiem spadło też ciśnienie. Spadającemu ciśnieniu mówię zdecydowane NIE. Jak spada ciśnienie wzrasta ilość ataków epilepsji. Jakoś to razem połączone. Dobrze, że mama jest obok.

Smak

"Smak chleba, którym dzielimy się wspólnie, nie ma sobie równego..."
Antoine de Saint-Exupéry

Ciasteczka. Mama pokruszyła ciasteczka i wymieszała z czymś. Było tak dobre, że aż cmokałem z zadowolenia. Smak to chyba najczulszy z moich zmysłów. Rozróżniam gorzkie smaki leków, smaki owoców, kaszek mlecznych i zup. Odróżniam zupy robione przez mamę od tych ze słoika.

Ciasteczka były pyszne...

Dotyk to drugi zmysł, który odczuwam, trzeci to słuch. Wiem kiedy tata wraca z pracy, wiem kiedy będzie kąpiel, czuję wodę, czuję dotyk. Jestem, mimo, że śnię. Jestem. I chyba mam sny. Zdarza się, że w trakcie snu się uśmiecham. Dlaczego? Nie wiem, nikt nie wie. Być we śnie i śnić to chyba różne stany.
Wiem kiedy Mateo jest obok, wiem kiedy gra na akordeonie. Wiem kiedy tata męczy pianino. Czuję więc jestem. Czuję kiedy mama przytula.

Weekend jak zawsze był pracowity. Jak co rano inhalacje. Potem masaż i śniadanko. Dalej ćwiczenia. Mama nie daje chwili odpocząć. Obiadek, krótka drzemka i znowu ćwiczenia. Potem tata włącza lampę.

Ponieważ jest nadal mroźno Mateo z tatą korzystają i niszczą lód w Arturówku. Dziś zrobili wszystkim łyżwiarzom frajdę zabierając łopatę do odśnieżania. Wyczyścili całe lodowisko. Na lodzie bez śniegu lepiej gra się w hokeja... ale o tym obecni przekonali się już po odśnieżeniu. :) Jutro wieczorem pewnie znowu pojadą...

Dzisiaj odwiedziła nas Iwonka z Martusią. Z mamą i Mateo poszły do teatru, a potem z tatą i Matem na łyżwy. Zmarzły. Łyżwiarstwo figurowe wymaga poświęceń. Dobrze, że mama przygotowała im gorącą herbatę do zabrania.

Martusia stwierdziła, że już umie jeździć na łyżwach. W końcu jak się ma 7 lat to prawie wszystko umie się od razu. Jak wrócili zjedli ze smakiem obiadek i iwonkowy jabłecznik. Niestety dziewczyny musiały szybko wracać do domu.

Ruch i światło

"Ruch jest przyczyną wszelkiego życia."
Leonardo da Vinci

Zacząłem przebierać nóżkami i rączkami. Ciemna strona snu znów osłabła. Mimo ataków epilepsji - średnio 7 na dobę jestem całkiem przytomny. Od rana mam otwarte oczy, dzielnie ćwiczę i jestem silniejszy. Nowy leżak kąpielowy służy mi wyjątkowo i rodzice z zaskoczeniem obserwują jak po włożeniu do wody ruszam nóżkami i rączkami...a robię to z pełnym zaangażowaniem.

Dawno nie wspominałem o lampie. Nie wiem czy widzę... tego pewnie nikt nie wie, ale reaguję na zmianę kolorów świateł, odwracam głowę czasem się krzywię. Czyli w jakiś sposób reaguję. Na pewno koloroterapia pomaga mi przy jedzeniu - światło wspomaga apetyt i nie ma konieczności karmienia mnie przez 1,5 godziny. Jem ze smakiem i całkiem żwawo.


Aukcje znaczków zakończone. Wygrał Szwagiros i zdecydował, że znaczki z pojazdami transportu publicznego przełomu XIX i XX wieku wracają do puli. W związku z powyższym są wystawione na nowej aukcji:


http://allegro.pl/show_item.php?item=2112052128



Jeszcze jedna sprawa... tak po cichu zdradzę, że są już przygotowane folie na szyby. Nasz samochód zatem zostanie Szymkobusem. Projekt: Kasia Mydesign. Skład: Marcin.
Serdeczne podziękowania dla p. Mariusza za wydrukowanie całości na folii.

Pozostała jeszcze tylko kwestia oklejenia samochodu. Ten temat omówimy z Marcinem.

Mroźny Sosnowiec

"Lubię jak mi się podoba"
Szpak

Znowu Sosnowiec i spotkanie z dr Matyją i sosnowieckimi sowami. Ostatnio jak tu byliśmy z mamą spotkały nas potężne upały. Tym razem siarczyste mrozy. Od piątku z panią doktor spotkaliśmy się 3 razy. Ponieważ Mateusz ma ferie też jest razem ze mną i korzysta... narty, łyżwy i nowa gra: kosci. Pobliski stok jest na tyle sympatyczny, że chłopaki codziennie niezaleznie od mrozów zakładają narty i się bawią. Nawet tata założył narty i jeździ razem z Mateuszem i Arkiem, mimo - jak część z was wie -uważa, że zjeżdzać potrafi każdy tylko nie każdy potrafi się zatrzymać. Wieczorem z tatą i Arkiem poszli na mecz hokejowy i Zagłebie Sosnowiec pokonało ubiegłorocznego mistrza Polski - Cracovię. Zaskoczyło to wszystkich obecnych na hali.

Kąpiel

Przyjemność jest początkiem i celem życia szczęśliwego.
Epikur

Kąpiel wyglądała właśnie tak, ale urosłem i nie było już wygodnie i przyjemnie. Ja nie mogłem swobodnie leżeć, a i rodzice nie mogli spokojnie mnie umyć. Rozwiązanie przyniósł leżak. Teraz mogę spokojnie i bezpiecznie wylegiwać się w wannie. Rodzice mają wolne ręce i mogą mnie myć do woli nie obciążając kręgosłupów. Mogą używać prysznica nie obawiając się, że niespodziewanie zanurzy się moja głowa. No i będzie można zacząć zabawy w wodzie. Dzisiaj pierwszy raz pomarszczyła się moja skóra od wody.

Przy okazji pozdrawiamy Wiktorię z mamą Kingą, które dzielnie od 6 miesięcy rezydują na oddziale neurochirurgii CZMP. Trzymamy kciuki. Dziewczyny czas kończyć pobyt w Łodzi. W końcu razem mamy wyjechać w marcu do Mielna na turnus terapeutyczny.

Wózek

"miłe mi światło, jakie daje z siebie człowiek. Nie trzeba mi opasłej świecy. Tylko płomieniem mierzy się jej wartość."
Antoine de Saint-Exupéry

1%-owicze! Przyjaciele z Australii, Finlandii i Pabianic! Trochę to trwało, ale jest. Całkiem nowy, całkiem zgrabny, całkiem zwrotny wózek Gemini I dla mnie. Będzie łatwiejszy i przyjemniejszy transport. Mnie i rodzicom będzie wygodniej. Jak się będzie sprawdzał okaże się w przysłowiowym praniu. Dodatkowe wyposażenie czyli tunning:
pompowane koła, przednie skrętne, możliwość ułożenia siedziska w obu kierunkach jazdy, budka czyli daszek, śpiworek, pompka do kół z wężykiem :), szelki, peloty boczne trzymające głowę. Siedzisko rozkładane do pozycji poziomej... czyli wszystko co potrzebne. Dla samochodziarzy: najlżejszy wózek w swojej klasie. Moc silnika: w zależności od zastosowania jednostki napędowej równa sile mamy lub taty.
To nie koniec dobrych wieści. Ponieważ rosnę i robię się cięższy kąpiele w wanience dziecięcej nie należały do najprzyjemniejszych szczególnie dla mamy. W związku z tym pojawił się specjalny leżaczek do wanny. Ja będę bezpieczny, a rodzice będą mieli wolne ręce. Nie będą musieli mnie trzymać. No i będę mógł wziąć prysznic, a to kolejny doskonały sposób ściągania mnie z ciemnej strony snu. Wózek i leżak to produkcja firmy Vermeiren. Tutaj wyrazy uznania dla pani Moniki Misior z firmy Medprim, która przyjeżdżała do nas wielokrotnie taszcząc wózek, przymierzając i mierząc mnie do siedziska, rozwiewając przy okazji wątpliwości taty. Dziękujemy za elastyczność i zrozumienie.

Jak się okazało zastosowanie leżaka jest szersze. Sprawdza się doskonale jako miejsce do bezpiecznej drzemki.