Mój banan dla WAS!

"Naj­le­piej człowiek pro­si, gdy dziękuje."

Stefan Wyszyński

Ten uśmiech jest dla WAS. Fundacja zakończyła rozliczanie kont. Dzięki Wam w przyszłym roku nadal będę mógł ćwiczyć i uczestniczyć w zajęciach rehabilitacyjnych. To nie jest normalne, że nie mogę robić tego samodzielnie. To nie jest normalne, że rodzice nie są w stanie samodzielnie sfinansować mojego leczenia. Mam natomiast szczeście, że Wy poświęcacie mi swój czas i pomagacie mi w rehabilitacji. Kochani Bardzo dziękuję! Z całego serca!    

                                        

Dzięki Wam moje życie jest na tyle aktywne na ile może być. Nie oznacza to, że jest łatwe i przyjemne, ale na pewno lżejsze niż gdyby  nie było Waszego wsparcia. Akcja "Pomarańczowa Alternatywa - przekaż 1% podatku za 2013" zakończona sukcesem. W przyszłym roku w planie 3 turnusy rehabilitacyjne sfinansowane dzięki Waszemu wsparciu. 

Ja nadal w szpitalu. Od stycznia ruszamy z kolejną akcją. Mam nadzieję, że nadal będziecie ze mną.

Festiwal smaku.

"Bezmyślność zabija. Innych."

Stanisław Jerzy Lec

Leżę i już. Dni płyną powoli. Leki, masaże, oklepywania. Jedzenie i wizyty lekarzy. Ot i mój dzień szalony. Muszę uważać, żeby adrenalina nie uderzyła mi do głowy. Jeszcze świszczy i rzęzi mi w płucach. Jeszcze zapalenie nie odpuszcza. 

W niedzielę tata przyszedł to i odmiana jakaś była. Był czas, żeby się uśmiechnąć i zasnąć. Tata patrzył jak spię, bo i co miał robić. No, ale przecież nie byłby sobą gdyby nie wpadł na jakiś pomysł. Ten zaś napatoczył się razem z przyniesionym dla mnie deserem. Przydziałowy szpitalny deser objawił się w postaci 6 biszkoptów. $ paczki były na cały oddział. Cóż za rozrzutność i szaleństwo. Szkoda, że nie spróbuję, bo przecież to nie dla mnie. Nie zjem tego, bo nie umiem, ale kogo to obchodzi. Zamiast próżonego jabłka lub czegoś podobnego przynoszą mi coś czym mogę się udławić. Tata nie mógł się powstrzymać. Pani roznosząca jedzenie usłyszała tylko tatowy gromki śmiech. Potem w ruch poszedł aparat. Kolacja nie odbiegała klasą od podwieczorku. Otrzymałem 3 kółka prasowanego ryżu, bo przecież jestem bezglutenowcem. Nie ma co! Muszę uważać żeby nie przytyć. I nikt nie zastanowi się, że to nie dla mnie, że nie zjem, że musi być zmiksowane. Przydział to przydział.

Jutro znów szpital.

"Nies­te­ty, rzad­ko koło zdarzeń ob­ra­ca siła naszych marzeń."

Jan Izydor Sztaudynger

 Właśnie. Może to dlatego, że ja nie umiem wypowiedzieć marzeń? Może gdybym umiał to bym nie chorował?  11 miesięcy z antybiotykiem. Sama przyjemność. Jutro wracam do szpitala. Może tym razem wygram chociaż z nawracającym zapaleniem płuc? Zdecydowanie wołanym robić inne rzeczy. Mogę nawet ćwiczyć bez końca z Anią i Tisą Tiseńką. Bez końca. Przecież muszą się kiedyś zmęczyć i dać mi odetchnąć. Tylko nie szpital. Znów wkłucia, pobieranie krwi, dodatkowe leki. Pompy, pomiary, badania. Do tego posiłki o dziwacznych porach. Pewnie znów rozweseli mnie jakaś koalcja lub inny równie smakowity posiłek. Co zrobić. Nie wstanę i nie ucieknę. Nie powiem nie, nie będę się bronił. Dobrze, że chociaż Wiki będzie na tym samym oddziale. Nie ma co - doskonałe miejsce spotkań. Żeby tylko Św. Mikołaj nas tam nie zastał...

Łóżko

"Człowiek spędza życie praktycznie w dwóch miejscach: w łóżku i w butach."

 Éric-Em­manuel Schmitt 

Ja zdecydowanie w łóżku. Butów używam kurtuazyjnie i raczej jako element ozdobny i społecznie wymagany przy wyjściach na zewnątrz. Łóżka zaś używam cały dzień.

Dzięki Wam mam teraz takie profesjonalne. Bez Was nie byłoby to możliwe! Co prawda w mieszkaniu już w ogóle nie ma miejsca, ale co tam! Mam przynajmniej wygodne regulowane elektrycznie łóżko. Podobno najmniejsze z możliwych. To chyba jakiś marketnigowy żart. 105cm szerokości... ale łatwiej będzie mnie kłaść i podnosić. Łatwiej będzie mnie wygodnie ułożyć. Łóżko zastawi pewnie taty jaskinię. Ciekawe jak będzie wychodzić na zewnątrz?

Ech!

"Nie chodzi tu więc o to, czy ktoś jest słaby, czy sil­ny, tyl­ko - czy może przet­rwać miarę swo­jego cier­pienia, mo­ral­ne­go czy fizycznego. "

Johann Wolfgang Goethe

Znowu słabo. Od paru dni ponownie mam zapalenie płuc i czekam do środy na szpital. W tym roku uparło się to zapalenie płuc na mnie. Udało mi się jeszcze poćwiczyć z Anią Masakracją, jeszcze otworzyć oczy i świadomie odczuwać wszystkie te naciągania, uciski i ułożenia. Jednak słaby jestem, mniej jem i gorzej oddycham. Połykam kolejny antybiotyk.  Czy moje płuca odetchną wreszcie? Noc minęła niespokojnie. Nie spałem zbytza dobrze. Dopiero nad ranem zasnąłem twardo i zdrowo. Rodzice pozwolili mi się wyspać, ale przez to przesunęło się karmienie. Jak tu wszystko pogodzić, jak spowodować, żebym jadł, spał i ćwiczył prawidłowo? Skoro dziś są wybory można byłoby zapytać, gdyby był jakiś sens: "Jak żyć Pani Premier?"

Krabat uzupełnienie - spotkanie w Piotrkowie Trybunalskim

W uzupełnieniu... do poprzedniego wpisu. Spotkanie odbędzie się również w Piotrkowie Trybunalskim! 19.11 w Szansie. Szczegóły poniżej!

Okiem taty - grupa wsparcia - Krabat - warsztaty i pokaz sprzętu rehabilitacyjnego.

"Nie to, co już wiemy, lecz to, co chcemy wiedzieć - świadczy o naszej mądrości."

Władysław Grzeszczyk

Nasze chore dzieci potrzebują sprzętu zarówno do rehabilitacji jak i codziennego funkcjonowania. Zwykle jest to sprzęt wysoce specjalistyczny i bardzo drogi. Z tym niestety nic nie zrobimy. Tak po prostu jest. Sama choroba, system dopłat, potrzebne certyfikaty powodują, że wszelkie urządzenia mają mocno wygórowane ceny.  Musimy zatem szukać rozwiązań optymalnych. Teoretycznie sprzętu jest masa, jednak jak przychodzi do konkretnych zakupów to okazuje się , że wcale nie jest to takie proste. Duże znaczenie ma tutaj brak dostępu do sprzętu, brak możliwości jego przetestowania i oceny czy będzie właściwy. Producenci i sprzedawcy nie garną się jakoś przesadnie do organizowania spotkań z rodzicami w kameralnym gronie poza występami na ogólnopolskich targach sprzętu rehabilitacyjnego. Jakiś czas temu zdarzyło się, że w Pabianicach odbyło się spotkanie fizjoterapeutów połączone z prezentacją sprzętu rehabilitacyjnego. Tam spotkałem między innymi producenta ortez i butów zakładanych na ortezy. Szczególnie ciekawe były buty, gdyż pozwalają one na użytkowanie ortez w ciągu dnia, również na zewnątrz w trakcie zimy. Tu istotny jest wprowadzony prosty system zakładania obuwia na ortezę. 

Druga ciekawostka, którą oglądałem to produkty Krabat. Wtedy to rozmawiałem z przedstawicielem, że warto byłoby prowadzić spotkania nie tylko z terapeutami,  ale również z rodzicami.  Możliwość poznania sprzętu, jego charakterystyki prowadzi przecież do bardziej optymalnych decyzji. Pozwala też nam rodzicom planować zakupy i dostosować je do potrzeb. Do tego zaś potrzebna jest wiedza jaki sprzęt jest na rynku i jak działa.  Jak się okazało przedstawiciel firmy Krabat nie pozostał głuchy na nasze prośby i zorganizował takie spotkanie, na którym będzie prezentacja, warsztaty i przymiarki  sprzętu Krabat. Spotkanie odbędzie się 20 listopada 2014 w Łodzi w Łódzkim Domu Kultury przy Traugutta 18 w sali 308. Przybywajcie zatem i testujcie skoro jest możliwość.

Mnie szczególnie spodobało się urządzenie wspomagające pełzanie oraz pionizator/pływak do ćwiczeń w wodzie. Może kiedyś popływam bezpiecznie z Szymkiem...

Szczegóły i kontakt poniżej. 

Spacer

"Człowiek spacerujący ma w sobie coś duchownego, bo czyni go gotowym, by przyjąć z radością i otwartością każde nieoczekiwane spotkanie."

  

Franco Scaglia

 Po kilku tygodniach wreszcie wyszedłem na spacer. Powietrze, zapachy i dźwięki. Dawno zapomniane przyjemności. Ominęła mnie cała jesień. Prawie jej nie poczułem spędzając kolejne dni w domu lub szpitalu. Jakiż zapach, jakie powietrze! Chłonę otoczenie. Nasłuchuję i wdycham. Jestem czujny. Bardzo przyjemny spacer. Drzewa szykują się do zimy. Gubią liście, które wyglądają jakby zmianą koloru chciały zaczarować rzeczywistość. Mimo ferii barw smutne te opadłe liście. Samotne te pozostałe na drzewach.  Opadające liście odkrywają szare tynki ścian. Szarość przedziera się przez drzewa. Jeszcze jesień nęci kolorem, jeszcze czuć ciepły podmuch wiatru jak gdyby końcówka lata mieszała się z jesienią. Ptaki są już jednak zimowe. Te letnie odleciały. W parku tylko wrony, kawki i gołębie. Strażnicy opadania liści. Pilnują, żeby dokonała się jesienna przemiana. Park na zimę musi być szary. Tylko mech jakiś nieposłuszny, bujnie zielony i świeży. Za nic ma krótszy dzień i chłodne noce. Pewnie i tak mam szczęście, że jeszcze poczułem zapach słonecznej jesieni, a nie jesiennej pluchy. Jeszcze słońce świeci mi w twarz przyjemnie wygrzewając policzki. Dzień krótki już, zmrok zapada szybko. Do domu wracać czas.

 

Sobota

"Kto inny sieje i orze,
A on się wyspać nie może.
Od świtu śpi aż po świt:
Po prostu hańba i wstyd"

Jan Brzechwa

Tak poznaję sobotę. Mateusz przychodzi i przytula się do mnie. Czasem razem zasypiamy, czasem drażni się ze mną łaskocząc mnie i podszczypując. Jak mi się nie podoba to mruczę przeciągle i marszczę czoło. Lubię czuć mojego brata obok. Chyba jako jedyny traktuje mnie normalnie bez taryfy ulgowej. Tu na przykład leży na mnie bezceremonialnie.  Szkoda, że ja nie moge mu napsocić. Jakże chciałbym zrobić mu "porządek" w pokoju, poprzeszkadzać jak się uczy, albo zabrać jego ulubione zabawki. Nie mogę... Dobrze chociaż, że jest, a ja czuję jego obecność.

Dziś jestem

"Nie ma nic równie nieobecnego, jak przytomność umysłu."
  
Antoine de Rivarol

 Jestem. Dziś bardziej przytomny i obecny. Po kilku dniach spania otworzyłem oczy. Ziewam, usmiecham się, mruczę. Ziewam znacząco i głośno. Jestem i nudzę się. Proszę się mną zająć!

Może wreszcie zacznę jeść, bo ostatnio bardzo schudłem. To ciągłe odszkrztuszanie przeszkadza mi w jedzeniu. Jem mniej i wolniej. To i chudnę. Może teraz zacznę jeść więcej?

 

 

Światło?

"Nadzieja bierze mnie w ramiona i trzyma w swoich objęciach, ociera mi łzy i mówi, że dziś, jutro, za dwa dni wszystko będzie dobrze, a ja jestem na tyle szalona, że ośmielam się w to wierzyć."

Tahereh Mafi

No to zaaplikowali mi kolejny antybiotyk. Jeszcze trochę, a moja dieta składać się będzie jedynie  z leków, bo nic innego nie wcisnę. Dla każdego coś dobrego: witaminy, antybiotyki, sterydy, hormony, stabilizatory, blokery, leki osłaniające. Białe i kolorowe, stałe i w płynie. Przed jedzeniem, w trakcie i po jedzeniu. Rano i wieczorem. Do wyboru do koloru. Żeby było mało z tym moim przeziębieniem to jeszcze w nocy w trakcie ataku ugryzłem się w język. A co! Nikt mi przecież nie zabroni. Teraz jest fioletowy od piochtaniny. Mama musiała zalać, bo ugryzłem się paskudnie. Może potrzebowałem zamiast lekarstw kawałka świeżego mięsa? 

Mimo, że wyglądam i czuję się słabo, dzisiaj odwiedziła mnie Ania, żeby ze mną poćwiczyć i rozruszać moje mięśnie i kości. Delikatnie bez nadmiernego wysiłku. Tak, żeby pobudzić krew do krążenia. W trakcie ćwiczeń tata zaczął robić zdjęcia i przysunął dość mocną lampę. Czy nie wydaje się wam, że wyglądam jakbym patrzył w światło? Tata i Ania znieruchomieli. Czy to wynik wysiłku i ćwiczeń czy może jakiś promyk światła dociera jednak do mojego mózgu. Na zdjęciu zdecydowanie wyglądam jakbym patrzył. Ciekawe przeżycie dla wszystkich. Czarodziejska chwila, w trakcie której wyglądam prawie normalnie.

Buuuuuu!

"Nie bój się cieni, one świadczą o tym, że gdzieś znajduje się światło."

Oscar Wilde

Słabo. Znów charczę i rzężę. Cały dzięń przespałem. Dopiero wieczorem otworzyłem oczy. Całe szczęście, że dzięki Wam rodzice mogli kupić ssak. Ślinię się mocno i krztuszę. Ssak pomaga mi oddychać, ale i tak nie jest łatwo. Jeszcze ta nieszczęsna tańcząca epilepsja. Mocno mnie wyczerpuje w tanecznym układzie. Bezkompromisowo pożera moją energię. Ładna jesień, zapach liści i powietrza nie dla mnie niestety. O spacerach i wyjściach mogę zapomnieć. Areszt domowy zapewniony.  Do szpitala miałem wrócić 17 listopada. Jak tak dalej pójdzie nie dotrwam do następnej niedzieli w domu. W tym roku przeziębienia nie dają mi spokoju. Przez to mniej jem i nie mam siły. Jak nie mam siły to albo śpię, albo jestem karmiony. I ta masa leków, lepkich i gorzkich wcale nie ułatwia mi przełykania.

Epilepsy is Dancing

 "Widziałam trzy ataki i zawsze był to ich końcowy etap. Temat pojawił się, kiedy w zeszłym roku patrzyłem na zespół i nagle miałem wrażenie, że Ian chyba zatańczy i niespodziewanie on tańczył, naprawdę wspaniale. Hooky i Barney spoglądali nerwowo na scenę i było jasne, o czym myślą. Dlatego zawsze byłem zdania, że to nie dlatego, że nie bierze tabletek, ale dlatego, że nie bierze ich wystarczająco dużo. Coś działo się podczas występu, coś, co było silniejsze od prochów i sprawiło, że dostawał ataku."
Tony Wilson

Deborah Curtis – Joy Division i Ian Curtis. Przejmujący z oddali.


Dziś tańczę częściej i silniej...