Odpoczywam

"Bogowie lubią głębię, nie zaś zgiełk duszy."

William Wordsworth

Odpoczywam u babci. To pierwszy tydzień od roku kiedy mam w miarę czyste płuca. Ta bitwa trwała rok. Płuca nie chciały się tak łatwo oczyścić. Więcej jem i dochodzę do siebie. Żeby tylko nie dopadła mnie kolejna infekcja zbyt szybko.

W domu praca wre, a ja spokojnie czekam powrotu.

Efekty

"Każda praca jest dobra, o ile jest dobrze wykonywana"

Albert Einstein

Powoli wyłaniają się efekty. Kuchnia stoi i jest gotowa do pracy. Meble złożone. Teraz segregowanie i układanie. Dobry moment na gruntowne porządki. Stryjkowa płyta wymusi zmianę garnków. Zwykłe się nie nadają. Zainstalowane drzwi czekają jedynie na wykończenie. Przy okazji mamy do oddania lodówkę 142cm x 54cm  i kuchenkę elektryczną z piekarnikiem białą.  (szerokość 50cm). Może ktoś potrzebuje. Do wzięcia od ręki.

Postępy

"Czy jeżeli ludożerca je nożem i widelcem - to postęp?"
Stanisław Jerzy Lec

Ach te myśli nieuczesane Pana Leca. Dziadek Marek je bardzo lubił i nie ma się co dziwić, bo strasznie przewrotne. U nas też postęp. Kuchnia skręcona, drzwi postawione i szafy wróciły na swoje miejsce. Zaraz po tym jak GDL pomalowała ściany i zakończyła prace malarskie pojawili się panowie i ułozyli nową podłogę. Poszło błyskawicznie. Po zakończeniu zamiast cieszyć się zasłużonym odpoczynkiem pomogli tacie wnieść właśnie dostarczone meble kuchenne, które tata ze spokojem poskręcał. Ekipa podłogowa uwinęła się profesjonalnie i szybko, a zainstalowana podłoga od razu dodała uroku pomalowanym ścianom. Pojawiły się tez dekoracje okienne specjalnie przygotowane przez p. Anię - główną księgową GDL. Po podłodze wkorczył Mikele z Osą i odtworzyli szafy zdemontowane przez tatę. Mikele powycinał w blacie kuchennym otwory na kuchenkę i zlew oraz dopasował część szafek. Zwróćcie uwagę na ich ubrania! Kolor dobrany idealnie do pracy w naszym domu. Potem Piotr, Kris i Monika pomogli poprzestawiać część mebli i wyczyścić mieszkanie. W trakcie pojawila się kolejna Ania z GDL i przywiozła wieszak i choinkę! W końcu po zainstalowaniu blatu i zlewozmywaka zjawiła się szalona para elektroenergetyków podłączając kuchnię i ubierając choinkę. Dziś jadę pierwszy raz do domku na rekonesans i małe porządki!

Radosnych Świąt!

Kochani, życzę Wam wszystkim radosnych i rodzinnych Świąt. Odstawcie smutki, troski i zmartwienia na bok. Bez pośpiechu cieszcie się czasem spędzanym z bliskimi.  Czekajcie na pierwszą gwiazdkę, i miejcie wiarę w Mikołaja. Może przyniesie wymarzone prezenty? Dla mnie Mikołaj był bardzo szczodry. Wrócę do odnowionego domu. GDL spisała się na medal!

Projekt Armageddon wchodzi w końcową fazę. Zmiany są duże i widoczne. Niedługo kilka zdjęć.

GDL - praca nabiera kształtu i formy!

"Sztuka polega na doskonaleniu formy."

Witold Gombrowicz

Jak się okazuje GDL organizując projekt "Armageddon" nie miała w planach totalnej demolki. GDL to nie huragan, ani sztorm. Siła pracy ta sama, ale efekty odmienne. Projekt zaczyna nabierać kształtu i formy! GDL zadziwiają mnie coraz bardziej. Zaangażowanie i energia włożona w pracę właśnie dają efekty. Chętnie bym Was wszystkich uściskał, gdybym tylko mógł!

GDL w akcji

"Tylko praca daje okazję odkryć nam nas samych, pokazać to, czym naprawdę jesteśmy, a nie tylko to, na co wyglądamy."

Joseph Conrad

To właśnie autorzy całego zamieszania. GDL czyli Grupa Dobrych Ludzi, którzy postanowili odnowić moje mieszkanie. Praca wre, zmian masa, a GDL zapracowani i uśmiechnięci. Są niesamowici. Chapeau bas! Ukłony i oklaski dla Was. To tylko część zespołu. Na Wasze ręce podziękowania dla wszystkich zaangażowanych w projekt Armageddon.
To był bardzo trudny rok dla mnie. Ciągłe zapalenia płuc, osiem pobytów szpitalnych, dwunasty miesiąc antybiotykoterapii. Nie spodziewałem się już niczego pozytywnego, a tu takie zaskoczenie. Ciekawe jaki będzie efekt końcowy?

Armageddon

"Czy nie lepiej byłoby, zamiast tępić zło, szerzyć dobro?"

Antoine de Saint-Exupéry 

Właśnie się zaczął. Normalnie o tej porze myśli się powoli o choince i prezentach. Święta za pasem. U nas zaś wzorcowy armageddon. Porządki, wynoszenie mebli, sortowanie rzeczy. GDL - czyli Grupa Dobrych Ludzi postanowiła z uwagi na mój stan pomóc i odnowić mieszkanie. Początek 15.12. Koniec... zobaczymy.  Bardzo się cieszę, że spotkaliśmy GDL. To dziwne uczucie. Łatwiej chyba pomagać niż pozwolić pomóc sobie. GDL ma w planach bardzo poważne prace w moim domu. Już nie mogę się doczekać. Niestety nie wiem czy mogę pisać kim są... na razie pozostanę przy GDL. Sam pomysł i inicjatywa są dla mnie zaskoczeniem, a plany... bardziej niespodziewane niż przyjście Mikołaja. Malowanie, podłoga, drzwi, kuchnia. Remont pełną parą. Podziękowania i wdzięczność to chyba za mało. Chciałbym móc wyrazić jedno i drugie. Najchętniej wstać i uściskać ich wszystkich. GDL jesteście wspaniali. Dziękuję już teraz za pomysł i chęci!

 

Jeść

"...bierze głęboki oddech. Poza cierpliwością nie ma nic do stracenia."

Paulo Coelho

Jem. Wreszcie zacząłem jeść. Wreszcie wróciłem. Wołam, mruczę, zdrowo śpię i jem. Dawno tak nie jadłem. Schudłem. Szpitale i zapalenia płuc wymęczyły mnie i odchudziły. Antybiotyki też nie pomagały w jedzeniu. Teraz jem jak miś po zakończonym właśnie śnie zimowym. Może wrócą mi siły do życia i ćwiczeń?  Na razie otwieram szeroko oczy i rano znów czekam, aż ktoś wyjmie mnie z łóżka. Słucham i czekam na dźwięk i dotyk. Znów interesuję się światem wokół mnie...

Wypuścili mnie

"Wiado­mo, że w całym kra­ju od przeszło pięciuset lat nikt z ra­dości nie umarł. "

Georg Christoph Lichtenberg

Wypuścili mnie! Wróciłem do domu i od razu pojawił się uśmiech na mojej twarzy. Poznaję dom. Czuję, że jestem u siebie to i usmiecham się i otwieram oczy. Chyba widać, że jestem zadowolony i radosny. Teraz odpoczynek.  Żebym tylko jadł, bo za bardzo schudłem. W domu czekała na mnie niespodzianka. Kasia przysłała mi płyty Tomcia i piękny list. Kasiu cały czas jestem z Wami. Jutro zaczynam słuchanie płyt.

Mój banan dla WAS!

"Naj­le­piej człowiek pro­si, gdy dziękuje."

Stefan Wyszyński

Ten uśmiech jest dla WAS. Fundacja zakończyła rozliczanie kont. Dzięki Wam w przyszłym roku nadal będę mógł ćwiczyć i uczestniczyć w zajęciach rehabilitacyjnych. To nie jest normalne, że nie mogę robić tego samodzielnie. To nie jest normalne, że rodzice nie są w stanie samodzielnie sfinansować mojego leczenia. Mam natomiast szczeście, że Wy poświęcacie mi swój czas i pomagacie mi w rehabilitacji. Kochani Bardzo dziękuję! Z całego serca!    

                                        

Dzięki Wam moje życie jest na tyle aktywne na ile może być. Nie oznacza to, że jest łatwe i przyjemne, ale na pewno lżejsze niż gdyby  nie było Waszego wsparcia. Akcja "Pomarańczowa Alternatywa - przekaż 1% podatku za 2013" zakończona sukcesem. W przyszłym roku w planie 3 turnusy rehabilitacyjne sfinansowane dzięki Waszemu wsparciu. 

Ja nadal w szpitalu. Od stycznia ruszamy z kolejną akcją. Mam nadzieję, że nadal będziecie ze mną.

Festiwal smaku.

"Bezmyślność zabija. Innych."

Stanisław Jerzy Lec

Leżę i już. Dni płyną powoli. Leki, masaże, oklepywania. Jedzenie i wizyty lekarzy. Ot i mój dzień szalony. Muszę uważać, żeby adrenalina nie uderzyła mi do głowy. Jeszcze świszczy i rzęzi mi w płucach. Jeszcze zapalenie nie odpuszcza. 

W niedzielę tata przyszedł to i odmiana jakaś była. Był czas, żeby się uśmiechnąć i zasnąć. Tata patrzył jak spię, bo i co miał robić. No, ale przecież nie byłby sobą gdyby nie wpadł na jakiś pomysł. Ten zaś napatoczył się razem z przyniesionym dla mnie deserem. Przydziałowy szpitalny deser objawił się w postaci 6 biszkoptów. $ paczki były na cały oddział. Cóż za rozrzutność i szaleństwo. Szkoda, że nie spróbuję, bo przecież to nie dla mnie. Nie zjem tego, bo nie umiem, ale kogo to obchodzi. Zamiast próżonego jabłka lub czegoś podobnego przynoszą mi coś czym mogę się udławić. Tata nie mógł się powstrzymać. Pani roznosząca jedzenie usłyszała tylko tatowy gromki śmiech. Potem w ruch poszedł aparat. Kolacja nie odbiegała klasą od podwieczorku. Otrzymałem 3 kółka prasowanego ryżu, bo przecież jestem bezglutenowcem. Nie ma co! Muszę uważać żeby nie przytyć. I nikt nie zastanowi się, że to nie dla mnie, że nie zjem, że musi być zmiksowane. Przydział to przydział.

Jutro znów szpital.

"Nies­te­ty, rzad­ko koło zdarzeń ob­ra­ca siła naszych marzeń."

Jan Izydor Sztaudynger

 Właśnie. Może to dlatego, że ja nie umiem wypowiedzieć marzeń? Może gdybym umiał to bym nie chorował?  11 miesięcy z antybiotykiem. Sama przyjemność. Jutro wracam do szpitala. Może tym razem wygram chociaż z nawracającym zapaleniem płuc? Zdecydowanie wołanym robić inne rzeczy. Mogę nawet ćwiczyć bez końca z Anią i Tisą Tiseńką. Bez końca. Przecież muszą się kiedyś zmęczyć i dać mi odetchnąć. Tylko nie szpital. Znów wkłucia, pobieranie krwi, dodatkowe leki. Pompy, pomiary, badania. Do tego posiłki o dziwacznych porach. Pewnie znów rozweseli mnie jakaś koalcja lub inny równie smakowity posiłek. Co zrobić. Nie wstanę i nie ucieknę. Nie powiem nie, nie będę się bronił. Dobrze, że chociaż Wiki będzie na tym samym oddziale. Nie ma co - doskonałe miejsce spotkań. Żeby tylko Św. Mikołaj nas tam nie zastał...

Łóżko

"Człowiek spędza życie praktycznie w dwóch miejscach: w łóżku i w butach."

 Éric-Em­manuel Schmitt 

Ja zdecydowanie w łóżku. Butów używam kurtuazyjnie i raczej jako element ozdobny i społecznie wymagany przy wyjściach na zewnątrz. Łóżka zaś używam cały dzień.

Dzięki Wam mam teraz takie profesjonalne. Bez Was nie byłoby to możliwe! Co prawda w mieszkaniu już w ogóle nie ma miejsca, ale co tam! Mam przynajmniej wygodne regulowane elektrycznie łóżko. Podobno najmniejsze z możliwych. To chyba jakiś marketnigowy żart. 105cm szerokości... ale łatwiej będzie mnie kłaść i podnosić. Łatwiej będzie mnie wygodnie ułożyć. Łóżko zastawi pewnie taty jaskinię. Ciekawe jak będzie wychodzić na zewnątrz?

Ech!

"Nie chodzi tu więc o to, czy ktoś jest słaby, czy sil­ny, tyl­ko - czy może przet­rwać miarę swo­jego cier­pienia, mo­ral­ne­go czy fizycznego. "

Johann Wolfgang Goethe

Znowu słabo. Od paru dni ponownie mam zapalenie płuc i czekam do środy na szpital. W tym roku uparło się to zapalenie płuc na mnie. Udało mi się jeszcze poćwiczyć z Anią Masakracją, jeszcze otworzyć oczy i świadomie odczuwać wszystkie te naciągania, uciski i ułożenia. Jednak słaby jestem, mniej jem i gorzej oddycham. Połykam kolejny antybiotyk.  Czy moje płuca odetchną wreszcie? Noc minęła niespokojnie. Nie spałem zbytza dobrze. Dopiero nad ranem zasnąłem twardo i zdrowo. Rodzice pozwolili mi się wyspać, ale przez to przesunęło się karmienie. Jak tu wszystko pogodzić, jak spowodować, żebym jadł, spał i ćwiczył prawidłowo? Skoro dziś są wybory można byłoby zapytać, gdyby był jakiś sens: "Jak żyć Pani Premier?"

Krabat uzupełnienie - spotkanie w Piotrkowie Trybunalskim

W uzupełnieniu... do poprzedniego wpisu. Spotkanie odbędzie się również w Piotrkowie Trybunalskim! 19.11 w Szansie. Szczegóły poniżej!

Okiem taty - grupa wsparcia - Krabat - warsztaty i pokaz sprzętu rehabilitacyjnego.

"Nie to, co już wiemy, lecz to, co chcemy wiedzieć - świadczy o naszej mądrości."

Władysław Grzeszczyk

Nasze chore dzieci potrzebują sprzętu zarówno do rehabilitacji jak i codziennego funkcjonowania. Zwykle jest to sprzęt wysoce specjalistyczny i bardzo drogi. Z tym niestety nic nie zrobimy. Tak po prostu jest. Sama choroba, system dopłat, potrzebne certyfikaty powodują, że wszelkie urządzenia mają mocno wygórowane ceny.  Musimy zatem szukać rozwiązań optymalnych. Teoretycznie sprzętu jest masa, jednak jak przychodzi do konkretnych zakupów to okazuje się , że wcale nie jest to takie proste. Duże znaczenie ma tutaj brak dostępu do sprzętu, brak możliwości jego przetestowania i oceny czy będzie właściwy. Producenci i sprzedawcy nie garną się jakoś przesadnie do organizowania spotkań z rodzicami w kameralnym gronie poza występami na ogólnopolskich targach sprzętu rehabilitacyjnego. Jakiś czas temu zdarzyło się, że w Pabianicach odbyło się spotkanie fizjoterapeutów połączone z prezentacją sprzętu rehabilitacyjnego. Tam spotkałem między innymi producenta ortez i butów zakładanych na ortezy. Szczególnie ciekawe były buty, gdyż pozwalają one na użytkowanie ortez w ciągu dnia, również na zewnątrz w trakcie zimy. Tu istotny jest wprowadzony prosty system zakładania obuwia na ortezę. 

Druga ciekawostka, którą oglądałem to produkty Krabat. Wtedy to rozmawiałem z przedstawicielem, że warto byłoby prowadzić spotkania nie tylko z terapeutami,  ale również z rodzicami.  Możliwość poznania sprzętu, jego charakterystyki prowadzi przecież do bardziej optymalnych decyzji. Pozwala też nam rodzicom planować zakupy i dostosować je do potrzeb. Do tego zaś potrzebna jest wiedza jaki sprzęt jest na rynku i jak działa.  Jak się okazało przedstawiciel firmy Krabat nie pozostał głuchy na nasze prośby i zorganizował takie spotkanie, na którym będzie prezentacja, warsztaty i przymiarki  sprzętu Krabat. Spotkanie odbędzie się 20 listopada 2014 w Łodzi w Łódzkim Domu Kultury przy Traugutta 18 w sali 308. Przybywajcie zatem i testujcie skoro jest możliwość.

Mnie szczególnie spodobało się urządzenie wspomagające pełzanie oraz pionizator/pływak do ćwiczeń w wodzie. Może kiedyś popływam bezpiecznie z Szymkiem...

Szczegóły i kontakt poniżej. 

Spacer

"Człowiek spacerujący ma w sobie coś duchownego, bo czyni go gotowym, by przyjąć z radością i otwartością każde nieoczekiwane spotkanie."

  

Franco Scaglia

 Po kilku tygodniach wreszcie wyszedłem na spacer. Powietrze, zapachy i dźwięki. Dawno zapomniane przyjemności. Ominęła mnie cała jesień. Prawie jej nie poczułem spędzając kolejne dni w domu lub szpitalu. Jakiż zapach, jakie powietrze! Chłonę otoczenie. Nasłuchuję i wdycham. Jestem czujny. Bardzo przyjemny spacer. Drzewa szykują się do zimy. Gubią liście, które wyglądają jakby zmianą koloru chciały zaczarować rzeczywistość. Mimo ferii barw smutne te opadłe liście. Samotne te pozostałe na drzewach.  Opadające liście odkrywają szare tynki ścian. Szarość przedziera się przez drzewa. Jeszcze jesień nęci kolorem, jeszcze czuć ciepły podmuch wiatru jak gdyby końcówka lata mieszała się z jesienią. Ptaki są już jednak zimowe. Te letnie odleciały. W parku tylko wrony, kawki i gołębie. Strażnicy opadania liści. Pilnują, żeby dokonała się jesienna przemiana. Park na zimę musi być szary. Tylko mech jakiś nieposłuszny, bujnie zielony i świeży. Za nic ma krótszy dzień i chłodne noce. Pewnie i tak mam szczęście, że jeszcze poczułem zapach słonecznej jesieni, a nie jesiennej pluchy. Jeszcze słońce świeci mi w twarz przyjemnie wygrzewając policzki. Dzień krótki już, zmrok zapada szybko. Do domu wracać czas.