"Mniej należy obawiać się głodu niż złych myśli."
Henryk Mann
Minęło pięć miesięcy od kiedy Szymek stał się posiadaczem PEGa. Jak pewnie duża część rodziców mieliśmy obawy przed podjęciem decyzji o założeniu tej rurki. Nikt przecież normalny, przy zdrowych zmysłach nie będzie godził się tak po prostu na wstawienie dziecku rurki do brzucha. Obaw jest tak wiele... Pierwsza dotyczy samego zabiegu. Wszak jest to ingerencja chirurgiczna pozostawiająca dziurę w brzuchu i wystający kawałek elastycznego przewodu. Szymek i tak ma z czym się zmagać. Dodatkowe komplikacje nie są potrzebne. Jak każdy zabieg przecież może się nie udać.
Druga dotyczy estetyki. Dziecku wystaje rurka z brzucha. Nie dość, że nie zachowuje się jak inne dzieci, jeździ wielkim wózkiem, nosi łuski zamiast butów to jeszcze z brzucha wisi PEG.
Trzecia to karmienie. Podłączanie strzykawki lub pompy nie jest najprzyjemniejszym sposobem podawania dziecku jedzenia.
Czwarta to strach i obawa czy PEG się nie urwie, wysunie, zapcha etc.
Pięć miesięcy życia Szymka z PEGiem pozwala nam stwierdzić, że przy wszystkich obawach zabieg w przypadku Szymka był konieczny i przyniósł nadspodziewanie dużo pozytywnych efektów pamiętając, że założenie PEGa jest koniecznością wymuszoną okolicznościami, a nie zabiegiem kosmetycznym lub ułatwiającym życie rodzicom.
Przed decyzją o założeniu PEGa karmienie Szymka zajmowało 8 godzin dziennie. W zasadzie karmiony był prawie cały dzień, z krótkimi przerwami na odpoczynek lub ćwiczenia. Podanie mu koniecznej porcji posiłku łyżką trwało jednorazowo minimum 1,5 godziny i zwykle kończyło się krztuszeniem i dławieniem. Szymek nie otrzymywał dostatecznej ilości pokarmu. Powodowało to, że nie przybywał na wadze lub chudł. Tracił siłę i energię. Spał nieprzytomnie, pozbawiony sił i chęci do czegokolwiek. Dodatkowo karmienie łyżką powodowało, że pokarm dostawał się do płuc. Bakterie miały doskonałą pożywkę co zakończyło się 14 zapaleniami płuc. To w skrócie. W maju zakończyliśmy ten okres na intensywnej terapii z saturacją 40 zamiast 100. Szymek nie miał siły oddychać i dusił się. Wynosząc go do karetki zaopatrzonego w tlen pomyślałem DOŚĆ! Jak tak dalej pójdzie, to któregoś razu możemy nie zdążyć. Po trzytygodniowej walce i rekonwalescencji lekarze wykonali zabieg i zainstalowali PEGa. W efekcie po 5 miesiącach Szymek przybrał na wadze. Ma siły do ćwiczeń i walki z infekcjami. Ma zdecydowanie mniej ataków padaczki i nie są one tak gwałtowne. Karmienie skróciło się do 15 minut co dało możliwość podawania właściwej ilości zbilansowanego jedzenia. Szymek nie musi również przełykać gorzkich leków. PEG okazał się prosty i dość przyjazny w użytkowaniu. Dzięki temu powstała możliwość pozostawienia Szymka pod opieką innych osób. Do tej pory było to prawie nie możliwe. Szymek przestał się krztusić i dusić. Zapalenia płuc ustały. Synek zaczął robić postępy w ćwiczeniach o czym możecie się przekonać z postów od maja do października. Jeżeli znacie kogokolwiek, kto stoi przed problemem założenia PEGa, ma obawy i zwleka z decyzją podajcie mu adres do tego wpisu lub kontakt do nas. Chętnie porozmawiamy. Z perspektywy czasu oceniam, że nasze obawy nie miały podstaw, a Szymek funkcjonuje zdecydowanie bardziej komfortowo.
