niedziela, 8 stycznia 2012

I'll be back! Jak powiedziała Ania tak zrobiła...

"Nie ma końca. Nie ma początku. Jest tylko niezaspokojona pasja życia."
Federico Fellini

Były święta, nowy rok i krótka przerwa w spotkaniach z Anią Masakracją. Wszyscy trochę odpoczęli, odetchnęli. No, ale laba się skończyła i wczoraj Ania zjawiła się jak zwykle w sobotę. Nie wypiła nawet kawy. Z żarliwym zapałem młodzieżówek ZSMP zabrała się do czynu. Było naciąganie, uciskanie, napinanie, wymuszanie odruchów, rozciąganie i tym podobne przyjemności. Jak popatrzycie na zdjęcia to chyba nie wszystko mi się podobało, ale co ważne po kolejnej zmianie leków i codziennym stosowaniu lampy jestem być może nieco bardziej przytomny. Na pewno ćwiczenia Ani wyrwały mnie z ciemnej krainy snu i zmusiły do otwarcia oczu. Nawet mimiką i pomrukiem dawałem do zrozumienia, że człowiek wymyślił bardziej przyjemne rzeczy. Po wszystkim spałem zdrowym spokojnym snem. Przy okazji możecie zobaczyć moją nową fryzurę. Mateo woła teraz do mnie klocuszek, a tata Wielki Mao. To się mama postarała.








"Dajcie nawet ślepym bawić się w ciuciubabkę!"
Stanisław Jerzy Lec

Sylwestrowy wieczór spędziliśmy w Opolu. Daniel, Gosia, Hania i Nadia jak zawsze przyjęli nas z otwartymi rękami. Ogólna zabawa, radość i harmider. W tym roku bez śniegu, ale i tak było przyjemnie. Dziewczynki poprzebierały się w odpowiednie stroje, szampan właściwie zmrożony, stół z jedzeniem przygotowany. Zabawa skończyła się dużo po 12.00.
WSZYSTKIM ŻYCZYMY UDANEGO 2012 ROKU






środa, 4 stycznia 2012

No Future Zone


"Nie myślcie, aby urząd przez się zły był i nauka przez się zła była, ale je ludzie zepsuli."
Adam Mickiewicz

No Future Zone w skrócie NFZ w majestacie prawa i z poważną miną droczy się z nami i żartuje jak trefniś. Szkoda tylko, że za nasze wspólne pieniądze. Rzecznik, kobietą będąc opowiada farmazony jak to NFZ wszystko sprawdził... jak wszystko zbadał i przeanalizował... i wybrał tańsze czyli droższe. Przecież o to nam wszystkim chodzi, żeby było taniej zawsze i wszędzie. Nie ważne, że wybrane ośrodki mają dofinansowania z PFRON i Oświaty czyli ich oferty należy pomnożyć x3. Nie ważne, że w sumie społeczeństwo czyli MY zapłacimy więcej. Ważne, że NFZ wyda mniej.
Urzędnicy NFZ! wypłaćcie sobie premie. Dobrze wykonana praca. Będzie Wam taniej. My chcielibyśmy lepiej, profesjonalniej, bardziej przyjaźnie. Ja i inne dzieci w podobnym stanie wymagamy profesjonalnej, wyspecjalizowanej opieki. Nie jestem kartką, którą byle urzędnik może wyrzucić do kosza.

Złamałeś nogę? nie martw się NFZ podpisał umowę z prywatnym gabinetem na krańcach miasta... bez połączenia z komunikacją miejską i bez aparatu Rentgena (sic!). Skorzystałbyś z Pogotowia Ratunkowego?, ale tylko z chirurga...cała reszta: kardiolog, ortopeda, stomatolog etc. wyparowali.

Dla NFZ mamy propozycję, która rozwiąże wszelkie problemy: w ogóle nie podpisujcie kontraktów, będzie jeszcze taniej, nic nie wydacie.

Panu Prezesowi NFZ, Pani Rzecznik, osobom odpowiedzialnym za sprawdzanie i weryfikację ofert oraz podpisywanie umów, oraz skrytym parówkożercom mówimy "Stanowcze NIE". Nie zgadzamy się na takie zabawy za nasze wspólne pieniądze. Bawcie się za swoje własne. Walczę z ciemną stroną snu, by kiedyś ujrzeć światło dnia. Nie sądziłem, że Fundusz, który miał pomagać, będzie celowo i z premedytacją narażać moje zdrowie.

Będziemy próbować zmieniać świat wokół nas na lepsze. Jak?
W tym miejscu dziękujemy Kawiorowi, Pani Kamili Perce z Radia Łódź i redakcji popołudniówki Radia Łódź za szybką interwencję i rzetelne podejście do tematu.

Dziękujemy: Szymek po drugiej stronie snu i Rodzice

Poniżej fragment audycji "Puls miasta i regionu" na antenie Radia Łódź. Całość opatrzona była wstępem:

"Rehabilitacja dziecięca - to dziedzina, która wymaga przede wszystkim systematyczności działań. Niestety, w związku z zamknięciem części łódzkich poradni i oddziałów, o tę systematyczność może być trudno. W ciężkiej sytuacji znaleźli się rodzice, którzy chcą rehabilitować swoje dzieci, ale mają coraz mniej możliwości takiego leczenia.
W takiej sytuacji znalazł się pan Konrad, ojciec dwuletniego dziecka z porażeniem mózgowym. Do tej pory korzystał m.in. z usług najstarszej poradni rehabilitacyjnej dla dzieci i młodzieży w Łodzi - przychodni przy ulicy Sojczyńskiego. Ta jednak została zamknięta."




Z dobrych wiadomości: mama obcięła mi włosy. Wyglądam jak Wielki MAO. Zdjęcia niebawem

wtorek, 3 stycznia 2012

Igraszki NFZ

Ja jestem mały. Mój kontakt z rzeczywistością jest ograniczony. Poruszam się w krainie snu. Walka i wysiłek wielu ludzi pozwala mi otworzyć czasem oczy, poczuć świat. Ich praca powinna być wspierana...
Poniżej, krótki opis jak NFZ wspiera opiekę zdrowotną.


http://www.tvp.pl/lodz/informacja/lwd/wideo/02012012-2145/6106801

Czy mogę zrobić coś więcej?

Okiem taty - Mniej przychodni rehabilitacyjnych

"Głupota sama przechodzi z pokolenia na pokolenie, wiedzę - trzeba przenosić."
Władysław Grzeszczyk


Łódzki NFZ postanowił nie przyznać kontraktów na rehabilitację dzieci w przychodni przy Sojczyńskiego w Łodzi, jak i w Centrum Zdrowia Matki Polki. Kontrakty otrzymała przychodnia na Kraszewskiego i fundacja przy Placu Kościelnym. Dobrze, że chociaż te ośrodki zostały. Przecież można było zlikwidować wszystko. Nikt oczywiście nie pytał rodziców jak to wpłynie na nasze życie i rehabilitację. Wszystko zgodne z prawem i regułami statystyki poza jednym: nikt nie potrafi odpowiedzieć na pytanie jak dwie przychodnie obsłużą 2000 miesięcznie przyjmowanych pacjentów z przychodni przy Sojczyńskiego i 40 dzieci rehabilitowanych tam dzień po dniu. Nikt się nie zastanowił gdzie będą rehabilitowane dzieci z wadami serca skoro CZMP nie dostało kontraktu, a przecież ma na miejscu oddział kardiologii dziecięcej który w przypadku zaburzeń w trakcie ćwiczeń mógł udzielić pomocy.

http://lodz.gazeta.pl/lodz/1,35153,10877535,Apel_lodzkich_rodzicow__Ratujcie_nasza_przychodnie_.html

http://www.przychodniasojczynskiego.pl/page1.php

http://www.facebook.com/pages/NZOZ-Przychodnia-Rehabilitacyjna-Sojczy%C5%84skiego/119493281438970

Kontrakty dotyczą lat 2012 - 2014.

Narodowy Fundusz Zdrowia powinien chyba zmienić nazwę... bo zdrowia w tych działaniach jak na lekarstwo, którego recepta opatrzona jest stemplem "refundacja w gestii NFZ"

środa, 28 grudnia 2011

Jest ulotka z wizytówką


"Życie niemal na pewno ma sens".
Albert Einstein

Jest ulotka. Jest też wizytówka. Nasza Kasia zaprojektowała, a Marcin wydrukował. Wszystko ekspresowo. Będziemy rozdawać.

piątek, 23 grudnia 2011

Spokojnych Świąt


Kochani,
zbliżają się święta. Chciałbym z tej okazji życzyć wszystkim przede wszystkim zdrowia i pogody ducha. Święta niech przebiegną rodzinnie i spokojnie. Mikołaje czy Anioły niech nawiedzają Wasze domy z workami prezentów. Dzieci niech śmieją się i bawią, a Wy radośnie spoglądajcie w przyszłość. W chwilach refleksji, koloru niech dodaję Wam ja: Szymek Mikołaj a'la Warhol.

Poniżej Renifer Mateusza - na szczęście. Dla wszystkich. Pod nim, ponieważ każdy może spotkać jutro Mikołaja, fotopomoc w odczytywaniu mikołajowych nastrojów.


Mikołaj frasobliwy - trzeba uważać, może być rózga zamiast prezentów


Mikołaj zamyślony...


Mikołaj szczęśliwy - powiedziałeś wierszyk lub zaśpiewałeś. Będą prezenty.


Dumny Mikołaj. Wszystkie prezenty rozdane.

Śpiący Mikołaj

czwartek, 22 grudnia 2011

Obraz u nowego właściciela


"Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać."

Antoine de Saint-Exupéry

Po południu przy okazji wigilijnego spotkania w FPL mama przekazała obraz z zakończonej licytacji. Wzruszyła się bardzo... Obraz wylicytowała Pani Ewa, jak się okazało koleżanka z mamy pracy, która jako wysłannik FPL pokonała pozostałych uczestników. Dla tych, którzy nie wiedzą FPL ma siedzibę w Kamienicy pod Aniołami. Część tych aniołów zmieniło zdanie i zamiast trwać "nad" postanowiło zamieszkać w środku. Mateo - rzecz jasna - wykorzystał sytuację i uraczył zebranych Sonatiną nr 9 i Różową Panterą. Na szczęście wszyscy przeżyli!




Ośrodek Wczesnego Wspomagania Dzieci Słabowidzących w Łodzi


"Powołanie pomaga człowiekowi wyzwolić się, to pewne, ale trzeba także wyzwolić powołanie."
Antoine de Saint-Exupéry

Co dwa tygodnie spotykam się w Ośrodku Wczesnego Wspomagania na Dziewanny w Łodzi. Jest to ośrodek rehabilitacyjny, a jednocześnie szkoła z internatem dla dzieci niewidomych i niedowidzących. Zaczynamy o 9.00: koloroterapia, fizykoterapia, spotkania z psychologiem, logoterapia, muzykoterapia. Można się zmęczyć. Co dziwne, a powinno być normalne to zaangażowanie prowadzących zajęcia, rzadko spotykane. Dzieci są na pierwszym miejscu, prowadzący zajęcia z fantastycznym wyczuciem i co dziwne nie czuć "przychodnianej" atmosfery. Pani Ewie z zespołem udało się stworzyć raczej domową. Zupełnie zaskakujące! Pewnie ma to związek z powołaniem i zaangażowaniem. Dzisiaj co prawda byłem wyjątkowo senny, ale terapeutki spokojnie i cierpliwie próbowały mnie wybudzić. Jak zobaczycie zdjęcia nie zawsze z moją aprobatą.








piątek, 16 grudnia 2011

Lampa uruchomiona!


Lampa złożona i uruchomiona! Działa! Dzisiaj pierwsza dawka. Każdy kolor po 5 minut. Na koniec światło białe bez polaryzacji. Światło czyste i silne. Niech moc światła będzie z nami!

PS. Mateo zdał egzamin semestralny z instrumentu! Grał o 15.00. Wyniki ogłoszono o 17.00. Ocena: bardzo dobry. Denerwował się bardzo. Teraz czeka na obiecaną figurkę Jake'a Sully z Avatara i pizzę, która przyjedzie za 10 minut.



Z ostatniej chwili. Lampa już w domu.


Lampa ze statywem już w domu. Pani Jola Celej dołożyła jeszcze sterownik zasilania. Bardzo dziękujemy. Teraz aklimatyzacja i wieczorem pierwsze próby.

Mateusz ma dzisiaj egzamin z instrumentu i się denerwuje. Jak zwykle przed egzaminem nic nie wychodzi. Egzamin od 15.00. Wszyscy trzymamy kciuki.

środa, 14 grudnia 2011

Lampa do koloroterapii zamówiona!


"Szczęściem jednego człowieka jest drugi człowiek."
Jean-Paul Sartre

DZIĘKUJEMY! Z CAŁYCH SIŁ. Dzisiaj zamówiliśmy lampę, która być może obudzi moje oczy. Może dzięki niej mój mózg zechce widzieć. Po pierwsze Magdzie - kangurzycy z Australii, która zaskoczyła nas odejmując mowę i oddech. Tata na dłuższą chwilę zaniemówił... Po drugie Ani i Bartkowi oraz ich cioci (pani doktor zaskoczyła nas tym bardziej). Firmie BNS IT S.C. oraz Bocianom: Natalii i Adrianowi za niespodziewane wsparcie! Na koniec Pani Jolancie Celej oraz firmie Tantum S.J za ludzkie podejście do handlu i zrozumienie sytuacji... Podziękowania również dla Pana Fredericka Bottgera z Q.Products AG za rzeczowe wyjaśnienia i zaproponowanie lampy właściwej, a nie najdroższej i skierowanie do p. Celej.

Temat lampy do pobudzania wzroku przy pomocy kolorów przewijał się od września 2010, kiedy to miałem pierwszy kontakt z Ośrodkiem Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dzieci Słabowidzących i Niewidomych w Łodzi. Niestety wizyty raz na dwa tygodnie nie mogły przynieść oczekiwanych efektów. Pojawiła się myśl o zakupie lampy do domu, żeby terapię światłem prowadzić częściej i systematycznie. Dzisiaj dzięki Waszemu wsparciu lampa została zamówiona i miejmy nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu stanie się światłość niespolaryzowana. Nie daje to oczywiście gwarancji widzenia, ale jest nadzieja i szansa, że światło i kolor zmuszą mózg do widzenia.

Czekamy zatem na przesyłkę. Zainteresowanym polecamy film:

niedziela, 11 grudnia 2011

Możesz pomóc! Przekaż 1% podatku za rok 2011

W tym roku zaczynamy trochę wcześniej, żeby dotrzeć do jak największej liczby wojowników światła. Jeżeli jeszcze nie wybrałeś, możesz pomóc przekazując 1% podatku i treść poniższej prośby...
Spartans! AaaUuu



TK głowy


Bądźmy ludźmi, choćby tak długo, póki nauka nie odkryje, że jesteśmy, czym innym.
Stanisław Jerzy Lec

Fragment tomografii komputerowej... te białe miejsca to niedobrze, te czarne pola na środku i po prawej stronie również. Wiemy co mamy, nie wiemy co mieć będziemy. To chyba dobrze, bo jest nadzieja na odbudowę. Mimo tylu starań tak niewiele wiemy o mózgu.