Okiem taty - Grupa wsparcia. Startujemy!

"Nie ma końca. Nie ma początku. Jest tylko niezaspokojona pasja życia."

Federico Fellini

Jak pamiętacie jakiś czas temu spotkała się grupa rodziców, którzy dzielą życie z dziećmi głęboko upośledzonymi. Dzieciaki przedstawiałem wcześniej, chętni mogą odszukać. Mówiąc zwięźle chodziło o wsparcie dla rodziców, którzy dopiero dowiedzieli się, że ich dzieci są/będą upośledzone lub takich, którzy potrzebują oparcia. Testowaliśmy różne rozwiązania, niestety na razie nie możemy przebić się przez system szpitalny. Nie oznacza to wcale, że temat został porzucony lub zaniechany. W ośrodku wczesnego wspomagania wzroku pojawiła się ostatnio taka oto kartka:

Dokładnie tak! Dzięki uprzejmości Ośrodka Szkolno-Wychowawczego Dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzacych przy ulicy  Dziewanny 24 w Łodzi odbędzie się drugie spotkanie grupy. Zapraszamy 11 października (sobota) o godzinie 15.00. Sala 113. Wszystkich chętnych oczywiście zapraszamy!

Komiksowy dzień

"Nazywam się Paweł Kamiński, ale nie mówcie o tym nikomu ponieważ jestem INCOGNITO"

Incognito - niesamowity przypadek Pawła K.

 Gdy ja błogo spędzałem czas w parku don Mateo buszował na Festiwalu Komiksu i Gier. Mimo, że płyta zdominowana została przez różnej maści video maniaków, Lolersów, Fifiaków, Tekkenowców etc. Mat nie dał się wyprowadzić z równowagi. Zagrał jedynie na gitarowej zabawce video zaskakując młodych wyjadaczy. Ciekawsze było buszowanie po stoiskach z komiksami, bo to raczej kiermasz, a nie festiwal. Mniejsza o nazwę. Po raz pierwszy Mateo spotkał taką masę komiksów w jednym miejscu, a możliwość kupienia kilku egzemplarzy za pośrednictwem oczywistego dobrodziejstwa jakim jest tata odebrał z nieukrywaną radością. Na zdjęciu świeżo nabyty komiks Incognito z grafiką i dedykacją autora grafiki. Mat był bardzo zadowolony. Tata przystał na zakup innych komiksów. Oczywiście perfidnie wybrał kilka w wersji angielskiej. Będzie Mateo miał co ćwiczyć. Do domu wprowadziła się również gra Lasy Aranheim Kamienie Frenthi.

 Duchy Batmana, Spidermana, Klossa, Żbika i Asteriksa unosiły się w powietrzu.  Korytarze przemierzali trooperzy Imperium w towarzystwie Bounty Hunter'a potykając się o wannolot Tytusa, Romka i Atomka. Całość dopełniał kącik planszówek. Swoją drogą ciekawe czemu organizator nie zaprosił autorów święcącej triumfy w Europie i USA  gry Zombicide? Gra ciekawa, a i grafików ma uznanych. Nieistotne. Ważne, że Mateo bawił się tak doskonale, że patrol trooper'a Imperium i łowcy nagród musiał go zdyscyplinować. Przy okazji chłopaki zerknęli na kolekcję Lego Star Wars. Tu główną atrakcją był wykonany z 10 000 elementów potężny krążownik Imperium. Impreza ciekawa i udana. Oby więcej takich. Po powrocie z festiwalu Mat wyciągnął tatę na boisko. Pokopali piłkę i wrócili zadowoleni. Taki mieli dzień. 

Jesienny spacer

"Życie zaczyna się dopiero jesienią, kiedy robi się chłodniej."

Francis Scott Fitzgerald

Przyjemny dziś dzień był. Wyspałem się i spokojnie oczekiwałem nadchodzącego. Karmienie i leki to już rutyna, ale dziś byłem wyraźnie spokojny i uważny. Przytomny wzrok i wyczekiwanie na kolejny dźwięk i dotyk. Spoglądając na mnie można sobie zadawać pytanie czy to prawda, że nie widzę. Przecież patrzę. Tak przynajmniej wyglądają moje oczy - jakby patrzyły. W ogóle nie wyglądam na chorego dopóki nie mam ataków. Tylko rosnę i coraz częściej patrzą na mnie w wózku, albo jak mnie rodzice niosą z zaskoczeniem. Taki duży chłopiec i sam nie może? No nie może, chce, ale nie może. Nic to. Dzień piękny i ciepły. Trzeba korzystać. Poszedłem z mamą na spacer do parku. Kilka godzin wśród szumiących drzew dobrze mi zrobi. Piękna jesień, pachnie i brzmi inaczej niż lato.

Dawid

"Wiem na­reszcie czym chciałbym być, kiedy do­rosnę. Kiedy do­rosnę chciałbym być małym chłopcem."

Joseph Heller

 Dziś miałem gościa. Odwiedził mnie Dawid - ruchliwy i rezolutny chłopiec. Pomagał w ćwiczeniach, głaskał mnie po głowie i pocieszał. Dostałem tez kilka koleżeńskich buziaków. Chyba rozumie ile wysiłku kosztują mnie ćwiczenia z Anią. Spędza z nią przecież dużo więcej czasu niż ja. Dawid miał prawdopodobnie pierwszą okazję patrzeć jak mama rehabilituje.  A wy pamiętacie swoje pierwsze wyjście z mamą czy tatą do ich pracy? 

By iść dalej...

"Mu­siałem zdo­być się na wy­siłek, by iść da­lej kro­kiem spo­koj­nym, który nie zgadzał się te­raz z ryt­mem me­go serca."

Raymond Radiguet

 Widzicie! Postęp. Nie tylko głowę ćwiczę, ale i ramiona. Ciężka praca. Ja pewnie dałbym spokój, ale Ania Masakracja uparta jakaś. Ćwiczymy i ćwiczymy. Skąd ten upór, zapał i chęci? Terapeutyczne ADHD, ale dzięki temu właśnie robię postępy. Nie tylko podnosząć i utrzymując głowę. Dziś na przykład pokazałem tacie, że  umiem powtarzać. Tata dotykał mojej ręki, a ja cofałem dłoń. Tata przestawał, ja opuszczałem rękę. To znów tata dotykał mojej dłoni i tak bawiliśmy się kilka minut. Ciekawe czy następnym razem uda się powtórzyć zabawę? Fryzury proszę nie komentować. Tata mnie wykąpał, a jak już wiadomo jak tata mnie kąpie to wszystkie włosy na głowie sterczą potem kilka dni.

Tisa

"Pożyteczna pra­ca jest zaw­sze cicha i niezauważalna."

Lew Tołstoj

Terapia Integracją Sensoryczną czyli w skrócie Tisa. Taki mój los, że nie tylko Ania Masakracja mnie męczy, ale i Tisa. Można byłoby spokojnie otworzyć panteon terapeutów, którzy próbują mi pomóc.  Może nawet lepszym pomysłem byłoby, żebym dostał stały angaż na testera rehabilitantów i terapeutów? Mały arkusz ocen, wrażenia, postępy i efekty i już. Jednym z wskaźników mogłaby być szerokość otwarcia moich oczu. Dzisiaj Tisa otworzyła moje oczy bardzo szeroko. Nie ma chyba nikt wątpliwości, że w trakcie ćwiczeń byłem obecny i czułem co się wokół mnie wyrabia. Po zakończeniu uśmiechałem się szeroko. Tisa, to specjalny uśmiech dla Ciebie.

Biały kruk

"Ojciec powiedział mi kiedyś, że posiadanie dzieci przypomina odkrywanie nowych, niezwykłych pokoi w domu, w którym mieszkało się całe życie."

Jonathan Carroll 

 Tym razem dużo się działo w weekend. Spacer z tatą, ćwiczenia z Anią, Księży Młyn i pchli targ. O wszystkim pewnie napiszę, ale nie dziś. Dziś kolekcjonerska gratka, biały kruk. Moje zdjęcie razem  z tatą. Zwykle tata raczej po drugiej stronie aparatu, ale dziś stracił czujność i dał się podejść. Prawie jak dziecko. Tatę poznaję i czuję od ręki. Po dotyku jedynym w swoim rodzaju i oczywiście po głosie. I nikt nie śpi ze mną tak dokładnie i zawzięcie jak tata. I nikt tak nie przytula. Dziś wygrzewaliśmy się w jesiennym słońcu. Było bardzo przyjemnie.

Zadanie

"Gdy traktujemy nasze istnienie jako zadanie, jest ono zawsze nie do zniesienia."

Marie von Ebner-Eschenbach

Jeszcze biorę antybiotyk, jeszcze szpital w głowie, jeszcze zapach oddziału czuję, a Ania wyznacza zadanie i dąży do celu. Składa mnie, układa, uciska, naciąga, aby tylko głowa się podniosła. Głowa nie chce... nic na to nie poradzę. Próbuję, staram się, ale jest ciężka, a ja słaby. Staram się, na chwilę się udaje, padam. Znów próbuję, twarz wykrzywiam w wysiłku. Padam. Zmęczenie bierze górę. Wygrywa. Ania pomaga, Znów głowa w górze. Znów wysiłek nieludzki. Ile można tak ćwiczyć? Gdzie dzieciństwo kolorowe i beztroskie? Szpital ćwiczenia leki, szpital ćwiczenia leki i wysiłek. Na razie mam dość. Muszę odpocząć.

PS. Czas na podziękowania!.  Blog odwiedziliście ponad 100 000 razy!

Nie tylko leżenie.

"Życie jest wysiłkiem godnym lepszej sprawy."


Karl Kraus

Żebyście nie myśleli, że tylkow tym szpitalu leżałem jak w sanatorium. Tak, oddział bardzo ładny, prawie w lesie, owiutki i kolorowy. Panie pielęgniarki i lekarki sympatyczne i uśmiechnięte. Jednak prócz samego leczenia odbyłem również rehabilitacje płucne z bardzo miłą panią rehabilitantką, która przychodziła do mnie i razem ćwiczyliśmy. 

Szpital w Łagiewnikach to wyjatkowe miejsce w Łodzi. Jakże inaczej można czuć się w szpitalu jeśli ze ścian nie leci tynk i całość nie jest biało-biała lub blado niebieska.

Już w domu.

"Nie ma nic gorszego niż ktoś uleczony z choroby."

Martin Luter

Wróciłem w piątek. Nie wiem co miał na myśli Martin Luter, ale ja cieszę się, że jestem w domu. Jeszcze biorę antybiotyk, jeszcze mam dodatkowe inhalacje, które pewnie będę musiał dostawać długo, bo wyszło, że mam astmę, ale dom to dom. Ucieszyłem się zaraz po wejściu. Chyba nikt nie ma wątpliwości, że się cieszę i uśmiecham. Nie wim jak to wytłumaczyć, ale od razu czuję, że jestem w domu. Czysta radość. Odpoczywam. Sen mam spokojny, Gdyby ciemna strona snu nie odzywała się atakami padaczki byłoby doskonale. Ponieważ jestem bardziej obecny i przytomny to i ataki odczuwam mocniej. Zmieniły się. Są mocne, wyginają moje ciało. Krzyczę... i taka bezsilność. Wszytscy muszą poczekać, aż się taki atak skończy. Przy mnie z zaciśniętymi zębami. Ja z wysiłku, rodzice ze złości.

Johny Bravo

"O, mamo, ale jestem przystojny!"

Johny Bravo

Tata przy kąpieli? No to będzie zabawnie. Nawet w szpitalnej zlewowanience, która przecież nie daje pola do popisu. Włosy też tata ma wysuszyć? Mhm... no to będzie zabawa. Moja sztywna szczecina zostanie poddana trwałej ondulacji przy pomocy ręki i suszarki. Włosy teraz będą mi tak sterczeć do następnej kąpieli. Musiał się tata naoglądać Johnego Bravo. Dobrze, że mi okularów przeciwsłonecznych nie założył. To by dopiero było. No, ale skoro pokój taki ładny to i ja mogę mieć ładnie i efektownie ułożone włosy. Zawsze to trochę uśmiechu.

Let's have a party!

"Najpotężniejszy władca bez swych poddanych trafia zazwyczaj do szpitala psychiatrycznego."

Antoni Kępiński

To chyba mój 30 pobyt w szpitalu. Dobrze wyglądałoby w cv. "Pana doświadczenia...?" Tym razem lekarze byli uparci i nieubłagani. Bez gorączki, bez kaszlu rzężąc jedynie zostałem zesłany na oddział chorób płuc w Łagiewnikach. Zdradziło mnie zdjęcie RTG, że są zmiany, że mam zapalenie zachłystowe etc. Dalej było juz jak zwykle. Pakowanie, przygotowanie, transport szymkobusem. Izba przyjęć i izolatka na oddziale. Klasyka. No i zakładanie wenflonu. Znów okazało się, że nie mam aniżył, ani krwi. Znów byłem kłuty. Nie poleciała nawet kropelka. Panie pielęgniarki musiały poczekać do rana. Wtedy się  udało założyć drogę. No i tak sobie leżę. Oczy mam otwarte, jestem całkiem świadomy i aktywny. Nie wyglądam na chorego. Może to nie moje zdjęcie oglądali lekarze?   Po badaniach dostałem antybiotyk. I leżę, bo co innego mam robić? Na szczęście trafiłem do nowego szpitala. Izolatka też jest nowa, a oddział bardzo przyjemny.

Szpital

Szpital... Tak po prostu. Znów zapalenie płuc. Dziś nie dam rady nic więcej...

Mój cień uciekł!

"Cienie są zdolniejsze, robią to samo bez wysiłku."

Stanisław Jerzy Lec

Właśnie Ania Masakracja skończyła mnie męczyć. Dziś byłem ewidentnie niezadowolony. Rozciąganie nie przypadło mi do gustu. Krzywiłem się pełen dezaprobaty. Do tego mój cień uciekł zamiast mi pomagać. Wszystko musiałem zrobić sam, a przeciez z moim cieniem byłoby mi łatwiej. Po rozciąganiu były ćwiczenie wpływające na zdziwienie. Dziwiłem się bardzo. Z szeroko otwartymi oczami. Ciekawe czy Anna M. kiedyś się zmęczy?

Czy ja aby nie jestem wykorzystywany?

"Filozofia, jak Piotruś-Pan, nigdy nie dochodzi do dojrzałości."

Leszek Kołakowski

Mateo u kolegi, mama na zajęciach bliżej i dalej nieokreślonych.  Jestem z tatą. Po dokładnym wyspaniu się i porannych zabawach przyszedł czas na spacer. Normalnie to pewnie wylądowałbym na jakimś parkowym trawniku. Niby zielono, drzewa szumią i ptaki się drą. Dodatkowo pewnie wokół biegałaby zgraja mniej lub bardziej rozwrzeszczanych dzieciaków. Szczeknie pies, krzyknie babcia na wnuczka. Normalka. Jak to w parku. Na szczęście jestem z tatą na spacerze. Cicha brama, lekko ocieniona. W środku prawie nic się nie dzieje. Mogę spokojnie i zdrowo spać. Tata też odpoczywa. Nie trzeba nawet wyjaśniać i rozumieć. Tym zajmuje się Paul Ricoeur.

Ja klubowicz!

"Należy trzymać się z dala od podejrzanych przedsięwzięć, nawet jeżeli noszą dumnie brzmiącą nazwę."

Albert Einstein

Wreszcie dotarłem. Spotkałem Łukasza i BRTK! Chłopaki w dobrej formie i jak zwykle bardzo uprzejmi. Łódź Kaliska przyjęła mnie bardzo gościnnie.  Rzecz jasna zwiedzałem jedynie parter. Na pierwsze piętro przyjdzie czas. Jak będzie jakiś koncert  - na przykład Mateusza. Czułem się doskonale. Klubowe wieczory mogłyby mi się spodobać. Muzyka i zapach kawy wyrwały mnie ze snu. Oby częściej.

Strażnik snu

"Już od dawna, od zarania - poprzez wszystkie wieki - ciągną się popiskiwania, skomlenia i szczeki. - Idą pełne animuszu - wspólnie z nami drogą - cztery łapy - para uszu - oczy - nos i ogon."

 Ludwik Jerzy Kern

Strażnik snu to Marko. Nie jakiś tam wymyślony, nie z powieści fantastycznych. Nie z mgły i lasu. Nie z mchu i paproci. Strażnik snu to pies Wiki. Jak zasnąłem u Wiktorii to pojawił się i położył obok mnie. Tak jak kładzie się przy Wiki. I pilnuje. Odgania padaczkę. Czuwa. Od razu widać, że zostałem objęty jego ochroną. Marko czuje, że taka ochrona jest potrzebna. Pewnie inaczej pachniemy i inaczej reagujemy niż zdrowe dzieci. Bardzo miły zwierzak. 

Piątka Wiki!

"Ale zresztą... czym są urodziny? Dziś są, jutro ich nie ma"

Alan Alexander Milne 

Ale urodziny Wiki były w niedzielę i to piąte. I było bardzo sympatycznie. Wiki tak jak ja nie ma łatwo, ale jest dzielna i radosna. Przyjęła nas bardzo gościnnie. Było wszystko co na urodzinach konieczne: rodzina, przyjaciele, znajomi. No i dzieciaki! Do tego tort. Tort przeciez musi być. I prezenty. Bez prezentów nie ma przecież urodzin. Wiki zdrówka! 100 lat! No i wstawaj dziewczyno. Dosyć leżakowania!