Jak to w sobotę

"Dzieciństwo jest jedyną porą, która trwa w nas całe życie."

Ryszard Kapuściński

Wczoraj Helenka z Jadzią. Dziś do Mateusza przyjechał Bartek. Zabawa trwała do 1.00. Lego i Gwiezdne Wojny to wystarczające powody do zabawy. W przerwie zaliczony tor kartingowy i saneczkowy. Jak widać nie tylko ja dziś miałem dobry dzień. Jutro basen i turniej rycerski w Uniejowie. Chyba się nie będą nudzić...

Wyciągnij szota!

"Życia nie da się wyrazić przez stan, lecz przez ruch"

Antoine de Saint-Exupéry 

Kto żegluje ten pewnie wie, że szoty powinno się wyciągać szybko, gdy padnie taka komenda. Z ludźmi już się tak nie da. Szczególnie jak całą zimę chorują małe dziewczynki. Długo to trwało, ale wreszcie się spotkaliśmy. Helenka i Jadzia odwiedziły mnie wczoraj. Były zabawy, muzyka i ruch. Dziewczynki chyba się nie nudziły. Moje piłki rehabilitacyjne i wałki to doskonałe zabawki. Huśtawka też się przydała, a magii pianina nikt się przecież nie oprze. Mam nadzieję, że jeszcze mnie kiedyś odwiedzą.

 Każdy gra na czym potrafi...

Być świadomym

"Każdy ma taki świat, jaki widzą jego oczy."

Jose Saramago

Pięknie. Przecież ja nie widzę. Czy to oznacza, że nie mam świata, swojego świata?

Dziś jestem bardzo aktywny i przytomny. Śmieję się i reaguję na dotyk. Tata aplikuje mi kurację stymulującą. Dotyka i masuje moje  żebra i brzuch, a ja się śmieję. Jak przestaje to wyginam się i dopominam się o więcej. I wołam!. Tata wraca i dalej się ze mną bawi. Dwie godziny takiej zabawy, obiadek i zasypiam. Potem znów się budzę z szeroko otwartymi oczami. Dzisiaj jestem i jestem tego świadomy.

Brat Mat

"Najbardziej zasadniczym rodzajem miłości, który stanowi podstawę wszelkich innych typów miłości, jest miłość braterska. "

Erich Fromm

To zadziwiające jak bracia mogą być ze sobą związani. Przecież nie mogę z Mateuszem porozmawiać, bo nie umiem. Przekazywanie emocji, stanów, myśli, wyobrażeń też mam utrudnione. Mówiąc szczerze mocno ograniczone. Radzę sobie jak mogę, ale to przecież daremny trud raczej. Nikt poza mną tak na prawdę nie będzie wiedział co się dzieje w mojej głowie. Tylko jak to zinterpretować i jak przekazać? Bezużyteczna ta wiedza, bez słów, bez gestów... a mimo to wiem kiedy Mateusz jest obok. Wiem kiedy się bawi, wiem kiedy gra, wiem kiedy się śmieje. Jak nikt inny potrafi mnie rozbudzić i jak nikt inny potrafi dzielić ze mną sen. Ja po ciemnej stronie snu, Mateusz po jasnej...

Śpioch

"Żyj tak, aby znajomym zrobiło się nudno, gdy umrzesz."

Julian Tuwim

Dziś śpię... pogoda i ciśnienie robią swoje. Przebudzam się tylko na jedzenie. Nie ma sposobu, żebym nie spał. Mam śpiocha i już! Kot też nie próżnuje. Taka leniwa niedziela.  Mogłoby być jednak zdecydowanie cieplej i przyjemniej na zewnątrz, a tak nie ma szczególnego powodu na zbytnią aktywność. Nic nie pomaga. Ani rozmowy, ani muzyka, ani próby zmuszania mnie do ruchu. Śpię i już. Rodzice się poddali i pozwolili mi spać do woli. Nic na siłę. Dziś taki dzień.

Wakacje

" doświadczenie nauczyło mnie szanować ludzką pracę bardziej niż cokolwiek innego;"

Eduardo Mendoza

Mateusz właśnie zakończył rok szkolny. Czwarta klasa zaliczona. Dumny piątoklasista prezentuje pierwsze poważne świadectwo. Uczciwie się napracował. Zadowolona mina mówi chyba wszystko. Brawo Mateusz! Fajnie mieć brata. Ja po cichu powiem Wam, że zostałem przedszkolakiem! Po wakacjach kilka godzin dziennie spędzę w przedszkolu dla dzieci takich jak ja. Ciekawe co się będzie działo. Mama będzie miała trochę więcej czasu dla siebie.

Dobrze, że są...

"...oczy są ślepe. Trzeba szukać sercem."

Antoine de Saint-Exupéry

W tej materii nic się nie zmienia... nadal nie widzę. Nie ma wątpliwości, że wzrok pomógłby mi rozwijać się szybciej. Światło, ruch, kolor. Na razie jednak mózg nie chce widzieć. Może kiedyś. Teraz zaś spadło ciśnienie, pada. Niskie ciśnienie to raj dla ciemnej strony snu. Znów jestem senny i dopada mnie więcej ataków padaczki - 8 dziennie. A było już ich mniej i były słabsze. Każdy atak uszkadza mój i tak już poobijany mózg. Niestety nie bardzo jest na to rada. Ataków nie pamiętam, przenoszą mnie w inny świat, którego nie potrafię opisać, a że nie widzę to nawet na te ataki nie patrzę. Patrzą za to rodzice. Nic nie mogą zrobić poza czuwaniem, żebym sobie krzywdy nie zrobił. Przytulą, cierpliwie przeczekają każdy atak i przywitają z uśmiechem, gdy epilepsja rozluźni pęta. Z uśmiechem, cierpliwością i miłością mimo, że łzy same cisną się im do oczu, a dusza krzyczy bezradnie. Dobrze, że są przy mnie.

Ojce Ojcom

"Człowiek jest takim, jakim jest jego działanie, człowiek nie jest niczym innym niż jego życie."

Jean-Paul Sartre

Jakże prawdziwa myśl, a przecież w opozycji do poglądów Johannes'a Eckhart'a, który pisał, że "nie przez działanie będziesz zbawiony, ale przez swe bycie. Nie to, co robisz, będzie sądzone, ale to, czym jesteś." Eckart jednakże był mistykiem z XIII wieku, a w dodatku zakonnikiem. Sartre zaś - upraszczając - egzystencjalistą, wspartym niemiecką filozofią XIX wieku. No, ale przecież nie o filozofii rzecz, blog też do filozoficznych nie aspiruje. Ot, zwykłe dziecięce rozważania przed snem...otulone zapachem oliwki...

Dziś chciałbym polecić Wam bardzo ciekawy wywiad, z ciekawym człowiekiem. Wywiad ukazał się w ostatnich Wysokich Obcasach. Dziwne? Jak przeczytacie wszystko się wyjaśni. Rozmowa z Panem Markiem Wysockim ojcem niepełnosprawnej dziewczynki, który znalazł czas i zrealizował pomysł utworzenia grupy wsparcia dla ojców dzieci niepełnosprawnych Ojce Ojcom. Bardzo ciekawy pomysł realizowany nieformalnie. Ciekawy wywiad....próbka poniżej. Całość w Wysokich Obcasach.

Moda

"Nie ma na świecie nic równie potężnego jak pomysł, którego czas właśnie nadszedł."

Victor Hugo

 Tak na zakończenie turnusu przeklejono mi plastry. Mam pękate dłonie i stopy...jak poduszki, Plastry mają pomóc w ściągnięciu płynów. I chyba działają bo spęcznienia są mniejsze. Plastry efektownie powycinane. W sam raz na lato! Wyglądam interesująco. I kolor! Chyba modny w tym roku! Plastry korygują, odciążają i jak się okazuje wspomagają krążenie i przepływ płynów. Polecamy! Przyklejać jednak powinien specjalista, żeby samemu nie zrobić sobie krzywdy. To przyklejanie nazywa się kinesiotaping (paskudne słowo), a wymyślił japoński lekarz Kenzo Kase w latach 80-tych. Taśmy działają rozluźniająco, obojętnie lub napinająco dlatego mają różne kolory. Niebieski działa rozluźniająco, a takie działanie było potrzebne w moim przypadku. Jak widać nie tylko sportowcy korzystają z tego wynalazku.

I po turnusie

"Iść za marzeniem i znowu iść za marzeniem, i tak zawsze aż do końca."

Joseph Conrad

Tak zakończyłem turnus. Pożegnania czas. Przed odjazdem jeszcze krótkie spotkanie z Renatą i Kubą, Asią i Krzysiem, Wiktorią z mamą i Antkiem z mamą. Jest duża szansa, że znów sie spotkamy. To był bardzo przyjemny i udany turnus. Każdy z nas odkrył coś nowego. Ja poznałem swój płacz i nauczyłem się wyrażać niechęć do jedzenia przez zaciskanie zębów. W harcerstwie dostałbym dwie nowe sprawności. Wracaliśmy wieczorem i powoli. Szymkobus wymaga wymiany wentylatora chłodnicy...

Jutro wracam

"Nadzieja nie ma końca. Choć rwie się bez przerwy."

Władysław Grzeszczyk 

Jutro kończę turnus i wracam wieczorem do domu. Pracowałem uczciwie i wytrwale. Niewiarygodne jak bardzo trzeba się napracować, żeby być. Śmiech, płacz, uśmiech, zaciśnięte zęby, jeśli nie chcę już jeść. Czasem jakiś dźwięk lub drobny ruch. Niewiele, a jednak o wiele więcej niż było. Arsenał mojego bytu mizerny, ale dopóki serce bije...chyba warto. I ten ustawiczny niepokój, czy nie ma zmian na gorsze, czy padaczka nie pokaże się ze zdwojoną siłą? Przeciwności masa, ale i sił jeszcze sporo. I nadzieja, że może być jeszcze lepiej. Przecież wokół mnie  jest tak wiele troskliwych osób, tak wielu Was, że nie mogę się tak po prostu poddać. Jestem Szymon i dzień po dniu walczę o życie, takie normalne...

Biebrzańskie powidoki

 "Nieraz próbuję tego dociec, jestem czy nie jestem. Tylko, że sam dla siebie człowiek nie jest świadectwem. Musi zawsze ktoś drugi poświadczyć. Sam dla siebie człowiek jest zbyt wyrozumiały. Jak może, tak się broni przed sobą. Kluczy, wymija się, omija, aby nie dalej, nie głębiej, nie tam, gdzie coś ukrywa. Sam przed sobą każdy chciałby wyjść jak na ślubnej fotografii."

Wiesław Myśliwski

Ten mój płacz to chyba wystarczjący dowód na "być". Dowód marny, ale kolejny, po otwarciu oczu, mruczeniu i stękaniu. Po drobnych ruchach. Po uśmiechu. W końcu jak pojawił się uśmiech to i płacz również być powinien. Żeby Was do końca nie zanudzić moim "być" i wszelkimi terapiami trochę powidoków biebrzańskich częściowo odrealnionych, ale nie cyfrowo.

Świadomy płacz

"ja właśnie płakałem. Nie po wierzchu. Czułem coś takiego, jakby z drugiej strony moich oczu łzy do wewnątrz mnie spływały. Doświadczył pan może takiego płaczu?"

Wiesław Myśliwski 

Są zmiany. Płaczę w trakcie ćwiczeń. Demonstruję, że już nie chcę, nie podoba mi się. To taki świadomy płacz, z którego chyba należy się cieszyć. Skoro płaczę to czuję. Wcześniej nie płakałem pogrążony we śnie. Płacz to znak mojej samoświadomości, świadomości mojego ciała i mnie samego. To oznacza, że jest mnie więcej. Może zatem i inne odruchy się uaktywnią. Może powolny wzrost świadomości spowoduje, że zacznę sam ruszać głową. Ćwiczymy dalej. Mama przymierza się do zakupu kombinezonu Theratogs. Podobno zacząłem w nim dobrze reagować.

Terapia SI

"Ideał dany jest człowiekowi po to, aby wyraźniej widział swą niedoskonałość."

Mikołaj Gogol

Terapia SI, najprościej mówiąc dużo różnych bodźców podanych dynamicznie. Różnych bodźców: węchowych, słuchowych, ruchowych, dotykowych. Takie terapeutyczne ADHD na pierwszy rzut oka. Bujanie, kołysanie, śpiewanie, masowanie, uciskanie... Masz niedoskonałe ciało - pracuj nad nim. Ćwicz! Od samego patrzenia w lustro nic się nie poprawi...od leżenia też nie. A jeśli tak jak ja, w ogóle sam z siebie nie mam potrzeby ruchu? Żeby zareagować potrzebuję silnych i długotrwałych bodźców,  to taka terapia SI jest dla mnie jak zderzenie ze szklanymi drzwiami, których na pierwszy rzut oka nie widać. Czy ma to sens? Skoro otwieram oczy, skoro pokazuję, że czuję, skoro reaguję to ma. Dla mnie na pewno!

Letni spokój

"Nie ma spokoju, jest tylko odpoczynek."

Jonathan Carroll

 

Ciepło i leniwie... ja też chyba czekałem na taką pogodę. Letnie zamyślenie, spokój, ciepło. W powietrzu unosi się biały puch z topoli. Cisza. I ta potrzeba leniuchowania... położenia się na trawie i wsłuchania się w las. Promienie słońca na twarzy. Popołudniowa drzemka. Przyjemnego leniuchowania Wam życzę!

W piątek znów spotkałem się z psiakiem. Znów  byłem wylizywany, szturchany i budzony wszelkimi możliwymi psimi sposobami. Wczoraj zaś pierwszy raz byłem na basenie. Takim prawdziwym. To nasze Opolaki mają takie pomysły. Zabrali mnie i mamę do Wisły, żeby mama mogła trochę odsapnąć i zmienić otoczenie. Daniel i lisica spisali się na medal. Mama była zadowolona! Ja również. Takie leżenie w basenie to bardzo przyjemne doznania. Dużo lepsze niż w wannie. 

Nie wiem tylko o co chodziło z tym prosiakiem...

 

 

 

 

 

Widzieć myśl

"Dobrze pisać to znaczy czynić myśl widzialną."


Ambrose Bierce

Czy podobnie jest  z fotografią? Oglądający powinien dostrzec myśl fotografującego? A może nie ma to znaczenia? Może oglądający nada swoje, inne znaczenie? Ważne chyba, żeby fotografia prowokowała do zastanowienia. Tak jak ta dzisiejsza, która pewnie nie pasuje do mojego bloga. Co ona tu robi? Czemu Mateo leży z pistoletem, trzyma karty i to dwie? Czemu karty są czarno - białe? Takie pytania można mnożyć bez końca... Autor pwnie coś miał na myśli, ale nie napisał co. Ciekawe co Wy o tym sądzicie.

Czy piszący ma możliwości pokazania czy uczynienia swoich mysli widzialnymi? Może pewnie próbować. Przeciez po to zwykle się pisze, żeby ktoś przeczytał i zrozumiał (nie dotyczy większości napisów na murach, ani wystąpień polityków (w każej formie)) Może to złudne oczekiwanie? Forma, składnia, narracja pewnie powodują, że czytelnik podąża za tekstem, ale czy widzi myśl autora? Za dużo pytań, a sprawa ważna i tekst poruszający. Zaciekawionym polecam:

http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/1,114757,14041864,Swiat_Antka___autyzm_oczami_dziecka.html 

Doskonały wynik!

"Cierpliwość jest gorzka, ale jej owoce są słodkie."

Jan Jakub Rousseau

Jest piątka! Egzamin Mateo zdał koncertowo. Byl stres, nerwy, mokre dłonie i szybkie bicie serca. Do tego komisja... ale Mat dał radę. 23 punkty i pełna piątka! Hura!
 

Stres i wysiłek

"Komu sił nie starcza, ten ginie w połowie drogi."

Konfucjusz

Pan Kot całą noc pilnował akordeonu Mateusza. Też chyba czuje, że dziś egzamin. Mateusz potrafi i gra świetnie, ale dziś się denerwuje i stresuje. Nerwy biorą górę i robi błedy. Mam nadzieję, że zbierze się w sobie na egzaminie jak zwykle i zda na piątkę! Ja też ćwiczę i się męczę. Sami zobaczcie jaką mam minę. Tak, powiem to głośno! Nie lubię tego uciskowego kombinezonu. Pokazuję to jak umiem, ale nikt mnie nie słucha!

Wysiłek

"To, co się w największym wysiłku tworzy, winno wyglądać tak, jakby powstało szybko, prawie bez wysiłku, z zupełną łatwością, na przekór prawdzie."

Michał Anioł

Męczą mnie! Wyginają, naciągają, napinają! A ja nie mogę uciec! Bo niby jak? Tak jak powiedział Michał Anioł nie wyglądam na zmęczonego. Nie widać po mnie wysiłku. Nie dajcie się zwieść. Wysiłek jest ogromny, ale i cel jasny. Sam z siebie nie potrafię takiego wysiłku wykrzesać. Dobrze, że są rehabilitanci.

Nie tylko ja wkładam wysiłek i ogromne pokłady energii. Mateusz ma jutro egzamin! Ćwiczy zawzięcie. Jak zwykle przed występem dopadła go lekka trema, ale jutro będzie dobrze. Musi być. Trzy długie i trudne technicznie utwory zagrane jeden po drugim to na prawdę spory wysiłek. Akordeon sam się nie rozpędzi, sam z siebie dźwięku nie wyda. Nie wystrzeli. To nie strzelba.

The Bystra Daily Telegraph

"Pies, jak człowiek, jest nieprzenikniony."

Wiesław Myśliwski

Ćwiczę z psim psem. Dużym i łagodnym. Znamy się już z ostatniego turnusu. To przyjemne ćwiczenia, bardziej poznawcze. Psiak jest ciepły, ma ciekawe futro i jest ciężki, więc jak położy na mnie łapę lub głowę to czuję. Lubię zajęcia z psiakami. Otwieram oczy i dziwię się, poznaję, chłonę. Taki pies to bardzo dużo nowych bodźców.

 Dziś jest ciepło i słonecznie. Może po zajęciach pójdziemy na spacer?

Jestem w Bystrej

 "Kto się przestaje rozwijać, umiera."

Antoine de Saint-Exupéry

 No to jestem od niedzieli w Bystrej w Michałkowie na kolejnym turnusie i ćwiczę. Przed wyjazdem był obiadek, leki i mogliśmy spokojnie wyjechać. Bystrą przywitałem uśmiechem, jakbym był zadowolony. Dwa tygodnie ćwiczeń. Ciekawe, jakie będą efekty. Zajęcia od samego rana: logopeda, terapia sensoryczna, terapia ręki, dogoterapia.... można się zmęczyć. Po zajęciach śpię zmęczony.

Dzisiaj stryjek ma urodziny. Mój stryjek! Wszystkiego najlepszego! 

W piątek Mateo zdaje egzamin z akordeonu i ćwiczy zawzięcie. Tak zawzięcie, że tata musiał dzisiaj naprawiać uszkodzony klawisz. Całe szczęście, że się udało.