Urodziny

"Bo w oczach tkwi siła duszy."
Paulo Coelho

Wczoraj skończyłem dwa lata... razem z ciemną stroną snu. I pewnie mógłbym narzekać, że nie biegam, nie mówię, nie widzę. Tylko po co... to wiem ja i wy też wiecie. Ale skończyłem dwa lata, a to takie pewne jeszcze rok temu nie było. Dwa lata ćwiczeń, rehabilitacji i wysiłku. Dwa lat miłości... I to wszystko nie na darmo.
Właśnie wróciłem z Mielna z pierwszego turnusu rehabilitacyjnego. Tata nie widział mnie dwa tygodnie i nie może się nadziwić.
1. Budzę się - można oddzielić czas snu od czuwania.
2. Mam otwarte oczy - inaczej niż ostatnio. Widać na zdjęciu
3. Spinam się w sobie - wzmacniam plecy i szyję
4. Zacząłem ruszać rękami i palcami
5. Uśmiecham się i robię inne miny
6. Mruczę i daję znać, że jestem
Jestem...jestem...jestem

Turnus opiszę przy najbliższej okazji.

Mielno - tur-news

"czas biegnie szybciej niż nasze mrzonki!"
Władimir Nabokow

Połowa turnusu minęła i to bardzo pracowicie. Niestety zdjęciami z zajęć nie mogę się pochwalić, ale ćwiczę dzielnie i wytrwale. Tu na ciemną stronę snu nikt nie zwraca uwagi. Wybudzają mnie na wszelkie sposoby ćwicząc moje ciało i zmuszając do wysiłku. Jedynie dzisiaj była chwila wytchnienia i zajęcia zakończyły się po 4 godzinach. Mogliśmy zatem spokojnie udać się z mamą na spacer. Dobrze, że wzdłuż morza jest promenada, po której możemy spacerować. Po samej plaży. mimo przygotowanych zjazdów. spacerować z moim wózkiem raczej się nie da. Konstrukcja zdecydowanie miejska. Ja ćwiczę, wdycham jod, a mój brat w tym czasie poza przygotowywaniem kolejnych utworów akordeonowych i odrabianiem lekcji testuje możliwości miniaturowych pojazdów lotniczych.

Po zajęciach jestem bardzo rozluźniony i bardzo śpiący. Zasypiam w mgnieniu oka...

Żeby się nikt nie nudził

"Najbardziej zasadniczym rodzajem miłości, który stanowi podstawę wszelkich innych typów miłości, jest miłość braterska."

Erich Fromm

Turnus rehabilitacyjny trwa. Przypuszczam, że choć część z Was chciałaby wiedzieć jak mi idzie. Na razie powiem tylko, że ćwiczę dużo, dzielnie i wytrwale. Romantycznych spacerków po promenadzie nie ma... W związku z brakiem łączności, dziś świat wg Matiego. Ostatnio zgodnie z szkolną tradycją odbył się szkolny popis. Sprawa poważna, bo i sala koncertowa spora i publiczność liczna. Scena, reflektory, rodzice i nauczyciele. Wyjścia nie ma trzeba grać. Pan Paweł - nauczyciel prowadzący instrument - zadecydował, że światło dzienne ujrzy Różowa Pantera Manciniego... i ujrzała. Mati jak zwykle przed występem się denerwował, ale po wyjściu na scenę grał jak zaczarowany, a o to przecież chodzi. Poniżej Mati, akordeon i rzadka okazja obserwowania lewej ręki akordeonisty...



Po powrocie do domu, korzystając z swobody przebywania jedynie z tatą Mat odkrywał uroki pracy archeologa, poszukującego szkieletu dinozaura. Doskonała zabawa! Dwie godziny pukania i stukania. Szkielet wykopany i złożony.

Mielno - turnus rehabilitacyjny

"Tylko nie trzeba sobie, drogi sąsiedzie, zaprzątać głowy wielkimi planami, niech mi pan wierzy! Ja, na przykład, chciałem przewędrować cały świat. Ale cóż, okazało się, że wypadło inaczej. Widzę stąd tylko bardzo nieznaczny kawałek tego świata. Myślę zresztą, że nie najlepszy jego kawałek, ale, powtarzam, to nie jest takie straszne."
Michaił Bułhakow

Choć tym razem znowu podróżuję. Wszystko dzięki Wam i ubiegłorocznym wpłatom z 1% podatku. Wczoraj dojechaliśmy do Mielna i od rana ciężko pracuję z terapeutami. Mama nie ma czasu odsapnąć. Jestem na dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym, który już wcześniej planowali rodzice. 150 metrów od plaży, a ja z mamą od 9 do 18 z przerwą na obiad spędziłem w sali ćwiczeń. Dobrze,że chociaż wczoraj po przyjeździe poszliśmy na krótki spacer. Ten turnus to próba uderzenia w krainę snu, intensywna próba obudzenia ciała i umysłu. Wszystko wg metody dr Swietłany Masgutowej. Czy i jak zadziała nie wiem, ale na pewno kilka godzin ćwiczeń dzień po dniu nie powinno pozostać bez echa.

Centrum rehabilitacji

"Stan umysłu, w którym człowiek zdolny jest czegoś takiego dokonać, [...] przypomina stan występujący u mistyków religijnych bądź zakochanych; mój codzienny wysiłek nie jest owocem celowego zamiaru czy planu, lecz potrzebą serca."

Albert Einstein

Można zadać pytanie czy to potrzeba mojego serca czy serc rodziców i ludzi zaangażowanych, bo przecież mnie ciężko wyrwać ze snu. Sen sam w sobie złym niczym nie jest, tym trudniejsze wyrywanie się skoro to takie przyjemne. Ciemna strona snu podstępna jest. Śniąc nie zdaję sobie sprawy z tego co umyka. Ale odpowiedź na pytanie czy to moja potrzeba serca czy potrzeba innych nie jest istotna. Ich potrzeby przekładają się na moje. Wybudzany, wracając do świata ludzi obecnych sam zaczynam walczyć.

Co tydzień odwiedzamy Anię w centrum rehabilitacji. 1,5 godzinne zajęcia z uciskaniem, wyginaniem, rozciąganiem. Nic przyjemnego, a Ania uparta jest i trudno ją zniechęcić lub oszukać. Uciec też się nie da. Po takiej dawce jestem rozluźniony i zmęczony. Znowu zapadam w sen, ale sen ten inny jest. Spokojny, prawie zdrowy.

Wreszcie słońce

"Wesoła myśl jest niczym wiosna. Otwiera pąki natury ludzkiej."

Jean-Paul Sartre

Wczoraj było słońce i mimo wiatru zdecydowanie cieplej. Spacer dla przewietrzenia głowy i myśli wskazany. Zostałem w związku z powyższym ubrany, zapakowany do wózka i wywieziony do pobliskiego parku. Wózek i mnie ustawiono w kierunku słońca i tak spędziłem dobre dwa kwadranse. Potem jeszcze spacer i po ponad godzinie zostałem zawieziony do domu. Ten nagły przypływ tlenu odespałem smacznie do popołudniowego karmienia. Z pierwszych wiosennych promieni słońca korzystali też inni...

Znowu głowa

"Trzeba śmiać się nie czekając na szczęście, bo gotowiśmy umrzeć nie uśmiechnąwszy się ani razu."
Jean de La Bruyère

Niby spada ciśnienie, pada deszcz i szaro jakoś i śpiąco. Z drugiej strony robi się cieplej i zdecydowanie zima się wycofuje. Przez ten deszcz i spadek ciśnienia miałem dziś więcej ataków niż wczoraj i dzień mógłby być słaby gdyby nie poranna porcja ćwiczeń i wieczorna niespodzianka. Leżąc na brzuchu uniosłem głowę i tułów do góry. Całość utrzymałem w powietrzu kilkadziesiąt sekund dodatkowo jeszcze poruszając prawą nogą jak do pełzania. Dla mnie to duży wysiłek.

Zuzu -pełnienie

Zuzia? Pojawiły się pytania o Zuzię z poprzedniej wiadomości. Oto Zuzia w pełnej krasie. Świeżutka obywatelka globu ziemskiego, wielkooka i ruchliwa tak jak powinna być.

Wspomniałem tez Kamila i Kasię. Żeby nie było niedomówień to rodzice Zuzi. Poniżej zdjęcie całej trójki. Sami oceńcie do kogo Zuzia jest bardziej podobna.

Aga i stryjek

"Uśmiech wędruje daleko."
James Joyce

Już śpię, choć w moim przypadku to raczej nic nowego i brzmi nad wyraz śmiesznie. W końcu o niczym innym nie piszę poza snem. Chcę powiedzieć jedynie, że bardzo się zmęczyłem i po wcześniejszej kąpieli zasnąłem snem sprawiedliwego, a to zupełnie inny rodzaj snu. Wszystko z wrażenia i emocji. Wreszcie przyjechała Aga i stryjek. Czwartek, piątek i sobotę spędziliśmy razem. Wspólne biesiadowanie, wyjścia i rozmowy. Mateo nie mógł się od stryjka odkleić. Ciągle było słychać Rafał "to", stryjku "tamto", Agnieszkaaaa!, etc.

Po południu wyjechali do Kasi, Kamila i dwumiesięcznej Zuzi. Zuzia ma duże oczy i ciągle się uśmiecha. Może niedługo się spotkamy.

Już miałem odpocząć, odespać, odsapnąć, a tu jak zwykle w sobotę przyjechała Ania nad wyraz naładowana energią i dała mi wycisk. Wymęczyła mnie okrutnie.

Teraz już chyba nikogo nie dziwi, że się zmęczyłem.

Śpioch

"- Śnisz.
- I co z tego. Co złego w snach?
- Nic... kiedy śpisz."
Graham Masterton

Dziś jestem Śpioch. Tydzień był pracowity. We wtorek Szymkobus zawiózł mnie do Katowic do kliniki okulistycznej, gdzie potwierdziło się, że jeżeli tylko mózg będzie chciał, to oczy mogą widzieć. No cóż... na razie jednak nie chce.
Z Katowic pojechałem do Sosnowca i spędziłem tam kolejne 4 dni ćwicząc z dr Matyją.
Ugościły nas sosnowieckie sowy... jak zawsze było doskonale. Wróciliśmy w piątek. Sobotę i niedzielę odsypiałem. Może to pogoda...
Dzisiaj nie tylko ja byłem śpiący. Miałem towarzysza, który spędził ze mną większość dnia.

Szymkobus

"Statler: Nie uwierzyłbym, gdybym tego nie zobaczył!
Waldorf: Uwierzył w co?
Statler: Nie wiem, nie oglądałem!"
Statler i Waldorf - Muppet Show

Szymkobus gotowy! Ostatni punkt po projekcie i druku folii zakończony. Szyby oklejone. Pod czujnym okiem Kasi i Rafała. Auto zostało wprowadzone do garażu. Dwa grzejniki podgrzały zarówno atmosferę w garażu jak i uczestników wydarzenia. Wszystko odbyło się w pełnym napięcia oczekiwaniu... Atmosfera gęstniała z minuty na minutę.

Oczyszczone i wysuszone szyby boczne czekały pod czujnym okiem Marysi...

i Rozalki...

Wreszcie Kasia podjęła męską decyzję i zabrała się do oklejania. Ważnym elementem było dopasowanie skarpet do bluzki. Bez tego mogłoby się nie udać!

Wszystko pod okiem wysokiej komisji.

Boczne szyby gotowe. Czas na prawdziwe wyzwanie. Na wyklejenie czeka tylna szyba. Krótkie konsylium dotyczące sposobu postępowania i kierująca projektem może dokonać wstępnej oceny.

Jeszcze ostatnie poprawki...

...i Szymkobus gotowy. Praca okraszona została doskonałym obiadem i wyśmienitą nalewką, ale nie jestem pewien czy mam zgodę na publikację zdjęć Rafała przy kuchni.

Jeśli spotkasz Szymkobus na drodze uśmiechnij się, i pomachaj. Możesz też radośnie zatrąbić.

"Waldorf: - Nie wydaje mi się, aby ten show był odpowiedni dla dzieci…
Dzieciak: - Nie wydaje mi się, aby ten show był odpowiedni dla kogokolwiek!"
Waldorf i Statler Muppet Show

Dziś zobaczycie "show" kąpielowe. Leżak zdecydowanie się przydaje. Może nie byłem zbyt aktywny, ale parę ruchów wykonałem.



Ponieważ rosnę, rodzice rozglądają się za fotelikiem samochodowym, większym niż obecny. Okazuje się, że jest kilka rozwiązań dla dzieci takich jak ja... prawie takich, ponieważ się nie nadają. Mają peloty, uchwyty pasy, mają nawet obrotowe podstawy, żeby łatwiej było takiego chłopca wyjąć i włożyć do fotelika. Mają jednak jeden podstawowy brak. Wygląda to tak, jakby projektanci projektowali te fotele bez konsultacji z rodzicami dzieci z MPD. Przecież maluchy takie jak ja nie trzymają główki, nie możemy więc jeździć w pozycji prostej siedzącej, a foteliki mają nieruchome oparcia lub ruchome minimalnie. Jest to tym dziwniejsze, że owe cuda inżynierów i projektantów kosztują od 3 000 zł bez podstawy obrotowej w górę, czyli tyle, że powinny być bez zarzutu.

Z resztą zobaczcie sami:



Nie bardzo wiadomo czemu tak wysokie ceny tego styropianu. Nie różnią się wiele od zwykłych fotelików...wersja normalna kosztuje ok 700zł.

Są jeszcze rozwiązania firm specjalizujących się w sprzęcie rehabilitacyjnym np. Otto Bock, choć tu fotelik kosztuje już 8 000zł w wersji podstawowej...

http://www.ottobock.pl/oferta/180.html

Na szczęście mamy taki fotelik w moim wózku rowerowo - terenowym. Pozostaje zakup podstawy z uchwytem i pewnie jakieś przeróbki, żeby dopasować pozycję, o ile z grubsza całość będzie jako tako użyteczna.

Dzisiaj jak zwykle przyszła Ania, ale nie byłem zbyt aktywny. Pogoda i ataki robią swoje. Ostatnio są silniejsze. Po ćwiczeniach obiadek, chwila odpoczynku i kolejna partia masaży i ucisków. Pewnie jeszcze będzie naświetlanie lampą.

Po wczorajszej kąpieli tata postawił mi włosy do góry. Sterczą do dziś.

Pan Kot

"Nie wiadomo dlaczego wszyscy mówią do kotów „ty”, choć jako żywo żaden kot nigdy z nikim nie pił bruderszaftu."
Michaił Bułhakow

Pan Kot wygląda na zainteresowanego muzyką. Na razie ćwiczy siad na taborecie scenicznym w asyście stojaka na nuty. Nie ma pośpiechu. Do wszystkiego należy się przygotować. Nawet taki siad musi być stosownie ugruntowany. Byc może na instrument przyjdzie czas później. Grunt to dobre podstawy.

Spadł śnieg. Dalej pada. Ze śniegiem spadło też ciśnienie. Spadającemu ciśnieniu mówię zdecydowane NIE. Jak spada ciśnienie wzrasta ilość ataków epilepsji. Jakoś to razem połączone. Dobrze, że mama jest obok.