Okiem taty - PEG

"Mniej należy obawiać się głodu niż złych myśli."

Henryk Mann

Minęło pięć miesięcy od kiedy Szymek stał się posiadaczem PEGa. Jak pewnie duża część rodziców mieliśmy obawy przed podjęciem decyzji o założeniu tej rurki. Nikt przecież normalny, przy zdrowych zmysłach nie będzie godził się tak po prostu na wstawienie dziecku rurki do brzucha. Obaw jest tak wiele... Pierwsza dotyczy samego zabiegu. Wszak jest to ingerencja chirurgiczna pozostawiająca dziurę w brzuchu i wystający kawałek elastycznego przewodu. Szymek i tak ma z czym się zmagać. Dodatkowe komplikacje nie są potrzebne. Jak każdy zabieg przecież może się nie udać.

Druga dotyczy estetyki. Dziecku wystaje rurka z brzucha. Nie dość, że nie zachowuje się jak inne dzieci,  jeździ wielkim wózkiem, nosi łuski zamiast butów to jeszcze z brzucha wisi PEG.

Trzecia to karmienie. Podłączanie strzykawki lub pompy nie jest najprzyjemniejszym sposobem podawania dziecku jedzenia.

Czwarta  to strach i obawa czy PEG się nie urwie, wysunie, zapcha etc.

Pięć miesięcy życia Szymka z PEGiem pozwala nam stwierdzić, że przy wszystkich obawach zabieg w przypadku Szymka był konieczny i przyniósł nadspodziewanie dużo pozytywnych efektów pamiętając, że założenie PEGa jest koniecznością wymuszoną okolicznościami, a nie zabiegiem kosmetycznym lub ułatwiającym życie rodzicom.

Przed decyzją o założeniu PEGa karmienie Szymka zajmowało 8 godzin dziennie. W zasadzie karmiony był prawie cały dzień, z krótkimi przerwami na odpoczynek lub ćwiczenia. Podanie mu koniecznej porcji posiłku łyżką trwało jednorazowo minimum 1,5 godziny i zwykle kończyło się krztuszeniem i dławieniem. Szymek nie otrzymywał dostatecznej ilości pokarmu. Powodowało to, że nie przybywał na wadze lub chudł. Tracił siłę i energię. Spał nieprzytomnie, pozbawiony sił i chęci do czegokolwiek. Dodatkowo karmienie łyżką powodowało, że pokarm dostawał się do płuc. Bakterie miały doskonałą pożywkę co zakończyło się 14 zapaleniami płuc. To w skrócie. W maju zakończyliśmy ten okres na intensywnej terapii z saturacją 40 zamiast 100. Szymek nie miał siły oddychać i dusił się. Wynosząc go do karetki zaopatrzonego w tlen pomyślałem DOŚĆ! Jak tak dalej pójdzie, to któregoś razu możemy nie zdążyć. Po trzytygodniowej walce i rekonwalescencji lekarze wykonali zabieg i zainstalowali PEGa. W efekcie po 5 miesiącach Szymek przybrał na wadze. Ma siły do ćwiczeń i walki z infekcjami. Ma zdecydowanie mniej ataków padaczki i nie są one tak gwałtowne. Karmienie skróciło się do 15 minut co dało możliwość podawania właściwej ilości   zbilansowanego jedzenia. Szymek nie musi również przełykać gorzkich leków. PEG okazał się prosty i dość przyjazny w użytkowaniu. Dzięki temu powstała możliwość pozostawienia Szymka pod opieką innych osób. Do tej pory było to prawie nie możliwe. Szymek przestał się krztusić i dusić. Zapalenia płuc ustały. Synek zaczął robić postępy w ćwiczeniach o czym możecie się przekonać z postów od maja do października. Jeżeli znacie kogokolwiek, kto stoi przed problemem założenia PEGa, ma obawy i zwleka z decyzją podajcie mu adres do tego wpisu lub kontakt do nas. Chętnie porozmawiamy. Z perspektywy czasu oceniam, że nasze obawy nie miały podstaw, a Szymek funkcjonuje zdecydowanie bardziej komfortowo.

Okiem taty - chwila...

"Pustynię upiększa ukryta gdzieś studnia."

Antoine de Saint-Exupéry

Często zdarza się, że zatrzymuję się przy napotkanym zdjęciu. Niezależnie czy to papierowe zdjęcie z jakiejś wystawy czy zdjęcia z internetu.  Szukam chwili, emocji, przekazu ujętego w fotograficzną formę i inspirujące mnie środki wyrazu. Zwykle są to zdjęcia innych fotografujących. To zrozumiałe, przecież swoje zdjęcia znam. Skoro je zrobiłem to wiem po co i dlaczego i co chciałem wyrazić. Czasem jednak zdarza się tak, jak z tym zdjęciem, że pojawia się inny wymiar, dodatkowe znaczenie, nieprzewidziany element. Nie chodzi tu o przypadkową formę, mistrza drugiego planu czy też efekt serii zdjęć. Chodzi o coś zgoła odmiennego, o nową, inną wartość, czynnik zmieniający spojrzenie na zdjęcie. Ta fotografia uprzytomniła mi jak rzadko jest normalnie. Zdaję sobie sprawę, że ciąży na tym zdjęciu kontekst. Ktoś niezorientowany powie zwykłe zdjęcie dwójki śpiących dzieci. Nic specjalnego. Stare zabiegi... ostrość na dłonie, rozmyte twarze...sielanka. Robiąc to zdjęcie nie zdawałem sobie sprawy jaką niesie dla mnie moc. Jak rzadko jest normalnie. Dwójka zmęczonych dzieci śpi. Nie dzieje się nic istotnego. Jest normalnie. I to właśnie jest zaskakujące. Normalność pojawia się w trakcie snu. Jak się obudzą, będą znów walczyć z własnymi ograniczeniami, a ja nie mogę tego zmienić. Ale na razie jest normalnie. Dzieciaki śpią.

Okiem taty - protest opiekunów niepełnosprawnych i dzieci niepełnosprawnych

"Czy pożarty misjonarz ma uważać swoją misję za spełnioną?"

Stanisław Jerzy Lec 

Dobrze, że obie grupy występują razem. Przecież nie ma w opiece różnicy. W obu przypadkach potrzebne jest poświęcenie, oddanie i miłość. Bez tego nie ma opieki szczególnie w trudnych przypadkach. Potrzebne są i pieniądze, żeby opieka mogła być skuteczna. Był protest rodziców, był protest opiekunów, były wypracowane rozwiązania. Bez górników, ich agresji, wycia i pałek. Bez rolników w klimatyzowanych fortecach na kółkach. Przyjęte rozwiązania dla mnie minimalne. Tak, moim zdaniem minimalne i symboliczne, bo walka nie powinna odbywać się o najniższą krajową tylko średnią krajową! Zasiłki i dodatki miały wzrastać do 1200zł. Dla wyjaśnienia - miesięczne wydatki na leki Szymona to 1000zł. Kolejny 1000zł to rehabilitacja w domu. Gdybyśmy mieli korzystać jedynie z propozycji państwowej służby zdrowia Szymon pewnie miałby przykurcze i zwyrodnienia. Zajęcia proponowane przez NFZ raz w tygodniu to trochę mało... a gdzie wydatki na specjalną dietę, sprzęt? Tak więc te 1200zł to kropla w morzu potrzeb. Okazuje się jednak, że zasiłki mają być niższe i uzależnione od dochodów. Masz chore dziecko? Trudno... zarabiasz więcej? Jeszcze trudniej. Pomysł z czystej epoki socjalizmu jak becikowe.... dajmy każdemu po równo. Od lat zastanawiam się ile czasu jeszcze zajmie myślicielom wszelkiej maści, że wysokość wsparcia powinna być uzależniona nie od dochodu, tylko od stopnia niepełnosprawności. Znów ktoś powie, że chcę wywrócić system. Być może, ale czy nie jest on postawiony na głowie od początku do końca. Już sposób orzekania o niepełnosprawności jest ułomny. W orzeczeniu wpisane są trzy kody  w zależności od "widzimisię" komisji. Pytanie, które sobie zadaję to czemu tylko trzy. Szymon ma porażenie mózgowe, wodogłowie, wielopoziomowe uszkodzenia mózgu, epilepsję, kłopoty z tarczycą i nadnerczami, bradykardię, nie widzi. W orzeczeniu ma trzy kody, które nie obejmują np. braku wzroku. Niby nic, ale przy każdej okazji musimy raz za razem udowadniać, że Szymek nie widzi. Przecież w orzeczeniu nie ma o tym wzmianki ( bo się nie mieści, bo można tylko trzy jednostki - wyjaśnień można znaleźć więcej wedle życzenia), a skoro nie ma to widzi. Orzeczenie o niepełnosprawności, moim zdaniem, powinno wyczerpywać temat oceny stanu pacjenta na tyle w pełni na ile to możliwe. Ten opis powinien być podstawą zaszeregowania do grypy - nazwijmy ją - zasiłkowej. Przecież inaczej wygląda opieka nad osobą niepełnosprawną pozbawioną dłoni, oka lub nogi, a inaczej nad bezwładnym dzieckiem, z którym nie ma tradycyjnego kontaktu, które samo nie jest w stanie wykonać żadnej czynności poza fizjologicznymi i to nie zawsze. Jeżeli jeszcze takie dziecko ma dodatkowe problemy i musi mieć na przykład ciągłe wsparcie tlenem, założone cewniki etc, to skala problemu rośnie. Rosną wydatki i potrzeby. 

Dziś ktoś wielce doświadczony w problematyce opieki nad niepełnosprawnymi, próbuje przyoszczędzić parę złotych na zasiłkach, zamiast eliminować górnicze trzynastki, czternastki, barbórki, ołówkowe, deputaty i pewnie inne równie potrzebne przywileje. Ktoś inny postanawia pozabijać 300 tysięcy dzików, żeby biednym rolnikom ze wschodu nie zżarły pół worka ziemniaków.

To wszystko z powodu zbliżającej się epidemii wyborczej. Silne i zorganizowane grupy takie jak górnicy, rolnicy, nauczyciele, pocztowcy, kolejarze będą hałasować, żeby dostać ile wlezie nawet jeśli się nie należy. Partie będą obiecywać, rządzący również. Ci ostatni pewnie nawet coś dadzą, żeby na ulicach był spokój. 

Niepełnosprawni zaś z racji swojej ułomności nie wezmą pałek, ani kamieni. Nie podpalą stosu opon, choć może wzorem innych krzykaczy powinni. Jakież byłoby to medialne: dzieci na wózkach, palone opony, zapłakane matki, szpaler policji w kaskach gotowy do obrony Sejmu i Szymek ze sztandarem w dłoniach:

       Dziś należy zaprotestować przeciw próbom obniżenia zasiłku, przeciw próbom uzależnienia otrzymywania zasiłku od wysokości zarobków oraz przeciw rozróżnianiu dzieci niepełnosprawnych od niepełnosprawnych dorosłych. 

https://www.facebook.com/groups/1421265978124196/?fref=ts

Okiem taty - pokonkursowe rozważania

"Piąte koło u wozu, dziura w moście, drugi grzyb w barszczu i Piłat w credo są według przysłów polskich co najmniej zbytecznymi intruzami i mogą być przyczyną zamętu. Jednak wszystko to razem wzięte nie potrafi narobić tyle zamieszania, co jeden pijak w tramwaju."

 Stefan Wiechecki

Nasza fb znajoma Anita Dudek (mam nadzieję, że nie ma mi za złe) podesłała link do artykułu pani Kingi Matusiak Cebula Roku, czyli Blog Roku vs. rzeczywistość, w którym autorka  przytacza przypadki nieuczciwego podejścia do konkursu. Opisywane sposoby pozyskiwania głosów są na tyle niskie, że nie zasługują na jakikolwiek komentarz na Ciemnej Stronie Snu. Zainteresowanych odsyłam do tekstu źródłowego. W ogólnej ocenie konkursu muszę niestety zgodzić się z autorką. Blog Szymka uczestniczy w konkursie po raz trzeci z rzędu. Zawsze traktowałem go jako zabawę, możliwość pokazania Szymka, jego życia, choroby i związanych z nią powikłań, trudności, wyzwań i problemów. Blog pierwotnie miał być sposobem na odreagowanie dnia, wszelkich napięć, rozterek dla mamy Szymka. Miała to być taka prosta autoterapia. Przeanalizowanie emocji, myśli. Jednocześnie, zauważyłem, że nasi przyjaciele i znajomi szczególnie w pierwszych latach życia Szymka mieli kłopot z zapytaniem nas co u Szymka, jak wam idzie, jak tam...etc. Żeby ułatwić im możliwość dowiedzenia się co się dzieje u Szymka choćby w uproszczonej formie, być może również spłaszczonej emocjonalnie  rozpocząłem pisanie. Tymczasowo.  Mama Szymka miała przecież przejąć temat. To się nie udało. Nie podjęła się pisania... Tu stanąłem przed wyborem: pisać dalej czy też zrezygnować? Pozostałem przy pisaniu, co dla wielu może być zaskoczeniem, że wpisy Szymka to moja robota. Podobno są kobiece... z tego powodu bardzo przepraszam, jeśli ktoś czuje się oszukany lub zawiedziony. W pisaniu pomaga pasja fotografowania. W przypadku dziecka leżącego jest nie lada wyzwaniem, bo ile można wykonać interesujących zdjęć dziecka wycofanego, leżącego, pozbawionego ekspresyjnej mimiki i gestykulacji? Jak wyrazić emocje, jak zainteresować czytelnika? Jak pokazać radość i nie epatować chorobą, zmartwieniami? Stąd seria wpisów, w których Szymek jest naprędce przebrany. Codzienne zmagania nie pozwalają mi na budowanie wystudiowanych kadrów z doskonałą scenografią. To raczej zapis chwili, przy zastanym,  zwykle nieidealnym świetle, ale w tych zdjęciach nie chodzi przecież o jakościowy majstersztyk. Szczególnie, że internetowe wpisy, żyją zwykle krótko.  Zacięcie społeczne, fotografia, muzyka zdecydowanie pomagają przy pisaniu. Przecież nikt nie jest zainteresowany w czytaniu nudnych powtarzalnych postów jest źle... potrzebne to czy tamto, dziś byłem na rehabilitacji.  Stali czytelnicy łatwo odnajdują się w normalnych szymkowych wpisach, cyklu Okiem taty czy też propozycjach filmowych. Część polubiła również pojawiające się prawie zawsze cytaty różnej maści lub eksperymenty z mateuszowymi audiowpisami, które wzmacniają dziecięcy efekt. Blog ewoluuje razem z Szymkiem i nami. Nabieramy rutyny, przyzwyczajamy się do warunków i życia. Zauważamy innych, którzy tak jak my miotają się w dramacie nieuleczalnej choroby. Obserwujemy niemoc systemu, brak wsparcia, zwykła znieczulicę. Stąd Grupa Wsparcia, wymiana doświadczeń pomoc. Być może niewystarczająca, być może zorganizowana nie do końca właściwie, ale wynikająca z potrzeby serca.  To dzięki blogowym wpisom poznaliśmy Kasię od Tomcia, Olguskę Agnieszkę, która z nami uczy się fotografować, Wiedźmę, Zoszkę Radoszkę, mamę braci Petelczyc i wiele wiele innych osób. Część tych osób zostaje z nami po zgłoszeniu ciemnej strony snu do konkursu Blog Roku. Wymieniamy opinie, wspieramy się, pomagamy.

Marsowy wyraz pyska Pana Kota wyraża mój stosunek do kupowania i handlowania głosami w trakcie konkursu. Działania moje i naszych przyjaciół dotyczące głosowania były jak co roku czyste. Nie rozdawaliśmy prezentów, nie obiecywaliśmy reklamy, nie kupowaliśmy głosów. W sumie nawet nie ma dla mnie znaczenia czy inni robili inaczej. Dla mnie wsparcie i głosy oddane na Ciemną Stronę Snu są wyrazem sympatii. Czytając tekst pani Matusiak jest mi tym bardziej miło, że w uczciwy sposób po raz kolejny blog zajął wysokie miejsce. Tym bardziej zdziwiony jestem, że zgłoszony tekst dostał się do drugiego etapu. Możliwe, że blogowe hieny nie doceniły kategorii "tekst roku" lub, że do kolejnego etapu przechodziło 30 tekstów, a nie jak w przypadku blogów 10. 

Dziwi mnie również podejście organizatorów do kategoryzacji blogów. Sygnalizowałem im konieczność oddzielenia niszowych, ciężkich tematycznie i często słabych językowo blogów dotykających problemów niepełnosprawności. Z uwagi na tematykę nie będą one popularne, ani poczytne. Nie taki jest ich cel. Nie będą również językowym mistrzostwem świata, gdyż zwykle pisane są w rzadkich wolnych chwilach, nocą, kiedy senność zagląda w oczy po ciężkim dniu wypełnionym opieką i zmaganiem się z rzeczywistością. Brak takiej kategorii powoduje, że blogi o wcześniakach, autystach, lądują w najbardziej zbliżonej kategorii i nie można mieć im tego za złe.

Przeniesienie Ciemnej Strony Snu do kategorii Życie i Społeczeństwo uważam za kuriozalne czemu dałem wyraz w tekście Okiem taty - kategoria życie i społeczeństwo Jest to działanie niezrozumiałe, niepotrzebne i wzbudzające wątpliwości.

Zgłaszałem również swoje uwagi dotyczące uczestnictwa osób zawodowo zajmujących się posługiwaniem piórem np. dziennikarzy, dla których powinna być moim zdaniem odrębna kategoria. Kolejny temat to uczestnictwo blogów z działalnością handlową lub pisanych na platformach poczytnych gazet i przez te platformy promowanych.

Szkoda, że nawet wydawałoby się zwykła zabawa, jaką dla mnie jest Blog Roku, stała się areną  mniej lub bardziej legalnych marketingowych zabiegów. Możliwe, że chęć zdobycia nagród oraz blogosferowy splendor części uczestnikom ograniczył możliwość racjonalnego myślenia. 

Nadal jednak uważam, że jest to dobry moment na pokazanie szerszej publiczności aspektów życia dzieci z porażeniem mózgowych,  aktywizowania czytelników, budowania własnych grup wsparcia, zachęcania do 1% pomocy na różne cele. Jest to też doskonały moment lub powód, żeby wyjść z cienia własnych obaw wynikających z posiadania dziecka niepełnosprawnego. Pewnie Jagódka mogłaby to potwierdzić... to dobry pretekst, aby przełamać własny lęk i zacząć działać pozytywnie. Jest to też czas, w którym biorący udział w konkursie mogą spotkać podobne przypadki, poczuć wspólnotę doświadczeń i skorzystać z doświadczeń innych uczestników. Być może w normalnych warunkach nie mieliby do tego okazji.

Rolą zaś organizatorów jest zapewnienie warunków do uczciwej konkurencji. I nie ma się co łudzić... blogi, które zbiorą niebotyczną ilość głosów, a nie niosą żadnych treści rozbłysną na moment i zgasną w internetowym zapomnieniu. Narobią jedynie chwilowego hałasu jak przytaczany pijak w tramwaju...

Okiem Taty - Kategoria Życie i Społeczeństwo

"- Jak Mahler przezwyciężył swój lęk przed śmiercią? [...].
- Umarł. Przemyślałem to. Innego sposobu nie ma."

Woody Allen 

 Z jakiegoś powodu kapituła konkursu Blog Roku postanowiła zmienić kategorię, w której wystawiliśmy blog. Z braku lepszych możliwości ciemna strona snu zgłoszona została do kategorii "blogi parentingowe" (jakby nie można było napisać rodzicielskie). Nie była to szczególnie dobra kategoria, ale z proponowanych przez kapitułę konkursu chyba najbliższa. Zdecydowanie uważam, że w tego typu konkursach,  niepełnosprawność powinna być oddzielną kategorią. Z prostego powodu... w większości przypadków są to blogi o niewielkim zasięgu, trudnej tematyce, dla osób zaprzyjaźnionych lub bardzo zainteresowanych. Trudno  im konkurować z poczytnymi blogami lifestylowymi (tak było w ubiegłym  roku) czy też rodzicielskimi (jak w tym roku). Te pierwsze skupiają rzeszę wielbicieli mody, wystroju wnętrz, modnych fryzur i innych życiowo niezbędnych tematów. Te drugie są często zapisem szczęśliwego rozwoju i życia dzieci z pogłębionymi obserwacjami rodziców. Jeżeli jeszcze całość jest spójna językowo, okraszona ciekawymi zdjęciami to sukces murowany. W przypadku świata dzieci niepełnosprawnych tak łatwo już nie będzie. Tu nie wszystko jest wesołe, postępy nie zawsze szybkie, a i zdjęcia nie tak różnorodne. To chyba główny powód mojego zdziwienia, że mimo tak dużej ilości zgłoszeń blogów pokroju szymkowego nie ma dla nich osobnej kategorii.  Mimo wątpliwości zgłosiliśmy blog zgodnie z wytycznymi. Po kilku dniach otrzymaliśmy mail:

"Witaj! 

 Blog www.ciemnastronasnu.blogspot.com został zgłoszony do konkursu Blog Roku 2014
w kategorii tematycznej Blogi parentingowe. 

 W oparciu o Regulamin Konkursu Komisja Konkursowa postanowiła zmienić kategorię tematyczną, w której startuje twój blog - został on przeniesiony do kategorii "Życie i społeczeństwo ".

Tematyka treści bloga, w ocenie Komisji, bliższa jest bowiem tej kategorii.

Decyzja o zmianie kategorii jest ostateczna.

Dziękujemy za udział w Konkursie!

Pozdrawiamy

Redakcja konkursu Blog Roku "

Wszystko chyba z powodu zgłoszenia wpisu http://www.ciemnastronasnu.blogspot.com/2014/01/okiem-taty-wspomaganie-szpitalne.html do kategorii tekst roku. Jest to tekst z pewnością społeczny, ale czy reprezentatywny dla bloga? Grupa wsparcia rodziców dzieci niepełnosprawnych jest dla mnie istotna. Dlatego poruszam ten temat co jakiś czas. Równie dobrze, ktoś mógłby zdecydować, że jest to blog filmowy. Przecież co jakiś czas opisuję filmy z niepełnosprawnymi lub o niepełnosprawności.

Gdyby jakimś cudem blog trafił do pierwszej dziesiątki czyli do kolejnego etapu, w którym czyta i ogląda go juror to jaką miałby minę? Jakież mogłoby być zdziwienie Kamila Durczoka po przejrzeniu wpisów na blogu? Gdzie tu życie i społeczeństwo? Żeby nie miał oczu jak sowa po nocnej imprezie postanowiłem napisać tekst społeczny. Nie będę atakował Owsiaka jak blog Matka Kurka, nie poprę również rolników blokujących drogi traktorami, które są więcej warte niż mieszkanie, w którym żyjemy. Scenariusz jak co roku. Zima, nie ma co robić, to na rozgrzewkę poblokujmy drogi. W słusznym celu. Przecież cel zawsze jest słuszny... Przynajmniej silniki w traktorach rozruszamy. Z nadejściem wiosny wszyscy wrócą do pracy. Roboty będzie tyle, że nikt nie pomyśli o blokadach. Taki polski serial. Nie pochylę się nad biednym losem górnika, który protestuje i walczy tylko o swoje zapominając o całej reszcie. W kupie siła i tyle. Czternastki, deputaty oraz inne przywileje powodują, że każda zmiana będzie przyjmowana przy pomocy wrzasków i niezadowolenia. Potem kolejarze, którzy hałasują jak reszta, a pociągów nie potrafią utrzymać w czystości.

Dziś ponieważ tekst ma być społeczny o zmianach, jakie odczuliśmy po objęciu Szymka opieką hospicyjną. Dla nas zmiany są odczuwalne i bardzo istotne. Po pierwsze opieka. Wizyty lekarza i pielęgniarki. Systematyczne. Nie musimy już z Szymkiem biegać po poradniach jak kot z pęcherzem w celu pobrania krwi, otrzymania recepty czy też sprawdzenia jego stanu. W przypadku Szymka i notorycznych zapaleń płuc to bardzo istotne. Lekarz zaangażowany, który wita się z Szymkiem i żegna przy każdej wizycie. Rozmawia jak z normalnym pacjentem. Szymek to czuje i bardzo słucha. Wyczuwa dobrego człowieka. Lekarz nie tylko bada, ale i rozmawia z rodzicami. To ciekawa zmiana. Lekarz jak każdy inny. Wykształcony w Polsce, pracuje w łódzkim szpitalu. Jednak doświadczenia z hospicjum dla dzieci procentują. Poza notorycznym niedoczasem i zmęczeniem Pan doktor posiada te cechy, o których chyba na studiach medycznych dawno zapomniano. Empatia, cierpliwość, umiejętność słuchania i rozmowy, oraz doświadczenie. Mimo naszych oporów zaaplikował Szymkowi sondę do karmienia przez nos co spowodowało, że po kilku tygodniach Szymek przybrał na wadze pierwszy raz od roku i jest bardziej obecny. Szybko też zweryfikowano sposób oddychania Szymka co spowodowało pojawienie się koncentratora tlenu. Bez tego dalej pewnie Szymek krztusiłby się i dusił, a my staralibyśmy się mu pomóc przy użyciu odsysacza. Do tego pracownik socjalny i psycholog czyli standard, o który upominam się od dłuższego czasu. Dalej wolontariat, który wspiera rodziców i rodzinę. Wczoraj na przykład Mateusz uczestniczył w imprezie zorganizowanej dla rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych z udziałem właśnie wolontariuszy. 

Zasadnicze pytanie to czemu tego typu opieka występuje dopiero na poziomie hospicjum i to działającego na zasadzie fundacji? Czemu z takich wzorców nie może skorzystać przeinwestowana państwowa opieka zdrowotna? Gdyby moja pensja nie była obarczona potężną daniną na rzecz Państwa pewnie sam mógłbym zapewnić Szymonowi godziwą opiekę, a tak nie mogę i muszę organizować zbiórki 1% podatku, czy też korzystać z pomocy hospicjum. Zarówno pierwsze jak i drugie nie jest dla rodzica przyjemne, bo uświadamia mu własną niemoc.

 

 

Okiem taty - grupa wsparcia - Krabat - warsztaty i pokaz sprzętu rehabilitacyjnego.

"Nie to, co już wiemy, lecz to, co chcemy wiedzieć - świadczy o naszej mądrości."

Władysław Grzeszczyk

Nasze chore dzieci potrzebują sprzętu zarówno do rehabilitacji jak i codziennego funkcjonowania. Zwykle jest to sprzęt wysoce specjalistyczny i bardzo drogi. Z tym niestety nic nie zrobimy. Tak po prostu jest. Sama choroba, system dopłat, potrzebne certyfikaty powodują, że wszelkie urządzenia mają mocno wygórowane ceny.  Musimy zatem szukać rozwiązań optymalnych. Teoretycznie sprzętu jest masa, jednak jak przychodzi do konkretnych zakupów to okazuje się , że wcale nie jest to takie proste. Duże znaczenie ma tutaj brak dostępu do sprzętu, brak możliwości jego przetestowania i oceny czy będzie właściwy. Producenci i sprzedawcy nie garną się jakoś przesadnie do organizowania spotkań z rodzicami w kameralnym gronie poza występami na ogólnopolskich targach sprzętu rehabilitacyjnego. Jakiś czas temu zdarzyło się, że w Pabianicach odbyło się spotkanie fizjoterapeutów połączone z prezentacją sprzętu rehabilitacyjnego. Tam spotkałem między innymi producenta ortez i butów zakładanych na ortezy. Szczególnie ciekawe były buty, gdyż pozwalają one na użytkowanie ortez w ciągu dnia, również na zewnątrz w trakcie zimy. Tu istotny jest wprowadzony prosty system zakładania obuwia na ortezę. 

Druga ciekawostka, którą oglądałem to produkty Krabat. Wtedy to rozmawiałem z przedstawicielem, że warto byłoby prowadzić spotkania nie tylko z terapeutami,  ale również z rodzicami.  Możliwość poznania sprzętu, jego charakterystyki prowadzi przecież do bardziej optymalnych decyzji. Pozwala też nam rodzicom planować zakupy i dostosować je do potrzeb. Do tego zaś potrzebna jest wiedza jaki sprzęt jest na rynku i jak działa.  Jak się okazało przedstawiciel firmy Krabat nie pozostał głuchy na nasze prośby i zorganizował takie spotkanie, na którym będzie prezentacja, warsztaty i przymiarki  sprzętu Krabat. Spotkanie odbędzie się 20 listopada 2014 w Łodzi w Łódzkim Domu Kultury przy Traugutta 18 w sali 308. Przybywajcie zatem i testujcie skoro jest możliwość.

Mnie szczególnie spodobało się urządzenie wspomagające pełzanie oraz pionizator/pływak do ćwiczeń w wodzie. Może kiedyś popływam bezpiecznie z Szymkiem...

Szczegóły i kontakt poniżej. 

Okiem taty - po spotkaniu.

"Wys­tar­czy po­myśleć, ile się zmienia, jeżeli zej­dzie się z chod­ni­ka i zro­bi trzy kro­ki po jezdni..."

Julio Cortázar

 Jeteśmy po spotkaniu. Ośrodek na Dziewanny okazał się bardzo gościnny i mogliśmy rozmawiać do woli. Po raz kolejny utwierdziłem się w przekonaniu, że potrzeba organizowania takich spotkań jest potężna, a skala problemu trudna do ogarnięcia.

 Wczoraj poznaliśmy historię 7 miesięcznej Jagódki i jej rodziców, którzy próbują zmierzyć się z wyzwaniem wychowywania niepełnosprawnego dziecka. Znów okazało się, że na oddziałach szpitalnych nie otrzymali wsparcia psychologicznego i z problemami musieli mierzyć się sami. Znów okazało się, że system nie jest przygotowany do wspierania rodziców w trudnych chwilach po porodzie i późniejszym pobycie na oddziałach intensywnej opieki. Jestem tym bardziej zdeprymowany do dalszych działań. Przecież na oddziale, na którym przebywali rodzice z Jagódką prowadziliśmy rozmowy, że proponujemy naszą pomoc i wsparcie. Nadal nie do końca rozumiem z jakiego powodu nie chcą wykorzystać naszych doświadczeń. Kolejna rodzina musiała samodzielnie zmierzyć się z niepewnością, smutkiem, złością i strachem o los dziecka. Znów zabrakło właściwej komunikacji i informacji. Zastanawiam się kiedy wreszcie personel medyczny zrozumie, że bez właściwego przygotowania rodziców, bez odpowiedniego wsparcia w tych początkowych ekstremalnie trudnych miesiącach trudno będzie później szybko stworzyć właściwe warunki do życia, wychowania i rehabilitowania dziecka. "Zrozumie" to może niewłaściwe słowo, bo zapewne lekarze i pielęgniarki mają świadomość takiego stanu rzeczy. Potrzeba jest jednak działania i chęci podjęcia tego dodatkowego obowiązku. Tym razem kolejna rodzina musiała samodzielnie otrząsnąć się z szoku.

Z Jagódką i  rodzicami z pewnością będziemy utrzymywać kontakt.

Potrzeba działań i spotkań jest zdecydowanie paląca. Wczoraj okazało się na przykład, że obecni nie założyli jeszcze 1% kont rozliczeniowych lub założyli je po kilku latach, a przecież w znakomitej większości przypadków rehabilitacja odbywa się właśnie dzięki funduszom zebranym na takich kontach. 

Wszyscy obecni byli spoza Łodzi i tu pojawił się nowy temat dotyczący braku rehabilitantów do pracy z dziećmi. Możliwe, że te nasze spotkania zintegrują rodziców mieszkających poza Łodzią.  Może uda się im zorganizować w taki spozób, żeby zapraszać rehabilitanta do siebie i minimalizować koszty jego dojazdu. Wyjazd do jednego dziecka będzie przecież bardziej kosztowny niż dla trójki.

Powoli zbliża się czas zwiększania skuteczności naszych działań. Rozmowy na oddziałach szpitalnych będziemy prowadzić nadal, choć na razie efekty są dalekie od oczekiwań. Dlatego też będziemy chcieli właczyć mocniej do działań instytucje, które mogą skuteczniej propagować ideę grupy wsparcia rodziców. Z tego też powodu zaprosiliśmy na spotkanie Izę z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej, która prowadzi między innymi świetlice integracji społecznej. Pracownicy terenowi MOPS z uwagi na charakter prowadzonej pracy mają zdecydowanie większe możliwości wskazywania rodzin, które potrzebują naszego wsparcia. Pojawiło się kilka pomysłów jak MOPS może wykorzystać potencjał naszej grupy. Mam nadzieję,  że uda nam się z Izą skutecznie wypracować formę działania.

Okiem taty - protest rodziców w Sejmie

"Politycy z nonszalancją trzymają ręce w kieszeniach i to zwykle w nieswoich."

Andrzej Majewski

Nawet małe krople potrafią przelać się z naczynia i tak pewnie stało się i tym razem. Punkt krytyczny dla grupy rodziców dzieci niepełnosprawnych został przekroczony. Czara goryczy sie rozlała. Podjęli dramatyczną i heroiczną decyzję o strajku okupacyjnym wraz z dziećmi. Jak daleko muszą być zdeterminowani skoro podjęli działanie z dziećmi i to niepełnosprawnymi. Czapki z głów i wielki szacunek dla nich. My pewnie byśmy dołączyli do nich. Taki był plan, ale plany niestety szybko są modyfikowane. Tym razem przez zapalenie płuc. Szymek protestuje w szpitalu. Tak jak potrafi, a my razem z nim.  Czy te 400zł jest ważne? Czy na prawdę chodzi o minimalną krajową. Zawsze lepiej mieć 400zł niż ich nie mieć, ale w mojej ocenie to raczej symbolika. Świadczenie powinno zdecydowanie być związane ze stopniem niepełnosprawności. Inaczej przecież funkcjonuje dziecko, które kuleje na jedną nogę, a inaczej dziecko z  mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD). Jeśli do MPD dodamy na przykład ślepotę, albo genetyczny brak umiejętności przełykania lub wrodzone wady serca to skala problemów rośnie gigantycznie. Świadczenie zatem powinno być skorelowane z rzeczywistym stanem zdrowia dziecka. Taki Szymon na przykład miesięcznie wymaga wydatków na poziomie 3,5 tysiąca złotych. Bez fajerwerków, bez SPA i fryzjera. Normalne życie, leki, rehabilitacja. Jak się pojawiają kłopoty to wydatki rosną. Protest rodziców w Sejmie niezależnie od kwoty ma wymiar symboliczny. Wreszcie, znalazła się grupa ludzi, która potrafiła heroicznie powiedzieć dość. To trudne, bo rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mają struktur, związków zawodowych. Nie skrzykną się razem, bo każdy dzień to walka, szpitale i zmęczenie. Nie zamówią autokarów, nie rozdadzą transparentów, nie wezmą w ręce pałek i nie będą hałasować jak górnicy. Rodzice dzieci niepełnosprawnych nie są potencjalną grupą wyborców. Od wielu lat są spychani gdzieś na bok i żyją po cichu własnym ciężkim życiem nie żaląc się, bo nie mają na użalanie się nad sobą ani sił, ani czasu. Wszystko poświęcają dzieciom.

Protest jednak pokazał kilka słabości systemu. Premier zaprezentował się słabo, a minister żałośnie. Sejm również. Mogliby chociaż łóżka zapewnić, żeby dzieciaki nie spały na podłodze. Elementarny brak współczucia wszystkich stron sceny politycznej. Szkoda czasu na komentowanie wystąpień polityków –niezależnie od maści.

Związki zawodowe równie słabo. Jakoś żadna centrala związkowa nie ściągnęła  w kaskach bojówek. Roszczeniowe związki nauczycielskie również nie kwapią się do wsparcia. Czemu? Przecież to nie jest ich interes. Jeśli opiekunowie dzieci niepełnosprawnych dostaną więcej, będzie mniej dla nich. Tu rozumiem premiera czemu ociągał się z decyzją. Pięknie obrazuje to wystąpienie policjantów i związków nauczycielskich, które po ogłoszeniu, że jednak opiekunowie dzieci niepełnosprawnych dostaną więcej pieniędzy zapowiedzieli, że rozpoczną protesty i będą żądać podwyżek. Tak, nauczyciele i policjanci to rzeczywiście pokrzywdzone grupy w tym kraju.

Po ogłoszeniu planowanych podwyżek nagle pojawili się opiekunowie niepełnosprawnych dorosłych, którzy nie wspierali garstki rodziców protestujących w sejmie wcześniej. Niepotrzebnie zupełnie stając w opozycji do rodziców dzieci. Wystarczyło po prostu dołączyć do protestu w sejmie wcześniej, przecież wszyscy niepełnosprawni – dzieci i dorośli zasługują na godne życie i właściwą opiekę. Nasze dzieci rosną i będą traktowane jak dorośli niezależnie od stanu umysłowego. W myśl przysłowia małe dziecko mało problemów, duże dziecko dużo problemów,  a dziecko dorosłe…?

Zdziwienie moje budzi również brak zdecydowanych działań instytucji pozarządowych, fundacji i stowarzyszeń. Garstka rodziców została sama.  Duże stowarzyszenia niewidomych i niesłyszących nie odezwały się słowem jakby temat ich nie dotyczył, a przecież rola takich instytucji byłaby nieoceniona. Zrzeszając niepełnosprawnych można było zorganizować wsparcie. Zaproponować np. niepełnosprawnym z okolic Warszawy spotkanie pod Sejmem.  Zapytałem Fundację „Zdążyć z Pomocą”, w której Szymon ma konto do rozliczeń 1% czemu nie wspierają aktywnie tego protestu. Od osoby kontaktującej się z mediami uzyskałem informację, że Fundacja chce być neutralna (sic!) i przedstawiciele udzielali wywiadów w mediach z poparciem dla protestu oraz, że na twarzoksiążkowym funpage’u coś tam ogłaszają. Tak ogłaszają… że szukają pracownika socjalnego, że był światowy dzień autyzmu… same ważne tematy. O proteście tylko tyle, że właśnie w TVN nadają relację. Nie wierzycie? Polecam: https://www.facebook.com/zdazyczpomoca?fref=ts . Na stronach głównych fundacji cisza. A przecież usłyszałem od osoby zajmującej się kontaktami z mediami, że fundacja pomaga 25 000 dzieci. To oczywiście nadużycie. 25 000 dzieci posiada w fundacji konta do rozliczeń 1%, które w pocie czoła zbierają rodzice. Szymon na przykład jako podopieczny fundacji nie uzyskał żadnej pomocy. Nikt się nim nie zainteresował, ale też my tego nie oczekiwaliśmy. Jak większość rodziców zainteresowani jesteśmy jedynie tym, żeby  wpłacane przez Was pieniądze z 1% trafiały na konto Szymka i już. Ponieważ uzyskane informacje nie zadowoliły mnie w ogóle zadzwoniłem do zarządu fundacji. Niestety członków zarządu nie było. Sekretariat wysłuchał moich wątpliwości i obiecał, że zarząd oddzwoni. Nie powiedział tylko kiedy. Moim zdaniem Fundacja „Zdążyć z Pomocą” powinna się od razu włączyć i wspierać rodziców w proteście. Ma legitymację 25000 podopiecznych i nikt (no może poza politykami) nie oskarżyłby jej o czerpanie korzyści politycznych z protestu. Niewielkim nakładem sił można było zorganizować wsparcie dla protestujących pod Sejmem organizując rodziców. To na prawdę niewiele. Takie jest moje zdanie.

Przy okazji protestu ujawniają się również różnej maści publicyści wyrażający jakże głębokie myśli, że system nie może być bierny tylko aktywny, że nie można od tak dawać pieniędzy rodzicom tylko aktywnie powodować, żeby chcieli pracować. Powiem tylko tyle, że chcą tylko nie mają możliwości. Zapraszam publicystów do nas. Pomieszkają, zajmą się Szymkiem i przekonamy się czy będą mogli równolegle pracować. Dla dużej części rodziców praca jest marzeniem. Ponieważ nie ma systemowego wsparcia opieki nad dziećmi, rodzice nie mają, ani gdzie, ani z kim zostawić dzieci, żeby w tym czasie pracować. To banalne, ale prawdziwe. Ewentualny koszt opiekuna wykwalifikowanego przekracza możliwości zarobkowe takiego rodzica. Publicysta jednak z definicji łatwo opiniuje. Na każdy temat.

Na koniec rodzi się w głowie mojej drakoński pomysł. Oddajmy nasze dzieci do zakładów opiekuńczych. Wszystkie! Koszt utrzymania wynosi tam około 5 tysięcy miesięcznie. Oddajmy dzieci i idźmy do pracy. Państwo wtedy będzie utrzymywać, rehabilitować i wychowywać nasze dzieci, a pieniądze będą musiały się znaleźć. Pewnie w hurcie wyjdzie taniej!

Jeszcze raz podziękowania dla garstki sejmowych wojowników! Wasza determinacja jest nieoceniona! Zrobiliście dużo dobrego dla nas wszystkich.

Grupa Wsparcia - teraz Tomcio

"Nieśmiało budziła się we mnie nadzieja, że oto stąpam po wodzie, za­miast w niej tonąć."

Stephenie Meyer

Kasia i Tomcio... wierni czytelnicy bloga przyłączają się do akcji. Oto co napisała Kasia:

Witamy :)
W pierwszej kolejności chciałam napisać, że jest mi bardzo miło, że mogę należeć do grupy wsparcia:). Mimo, że mieszkam trochę dalej jestem sercem cały czas przy Was, przy innych rodzicach chorych dzieci.

Mój dalszy adres może też być atutem - może są mamy z Górnego Śląska, które chciałyby się skontaktować ze mną ;).

Czas przejść do rzeczy...

Nasza historia jest bardzo podobna do historii Filipka.

Wszystko w życiu miałam zaplanowane. Do czasu.

14.11.2011r. – to data narodzin Tomaszka. Mojego ukochanego synka. Podczas porodu podano mi dożylnie lek, który spowodował moją utratę świadomości i ciąg dalszy nieszczęść. Ostatecznie Tomcio urodził się przez cc z 2 pkt Apgar – jedynie serduszko biło. Mocno biło. Mnie cudem odratowano, sytuacja u mnie ustabilizowała się dopiero na czwarty dzień. Tomcia przetransportowano na OIOM, przez kolejne trzy dni był w hipotermii kontrolowanej, która miała uchronić mózg przed uszkodzeniem. Na początku wydawało się, że to działa… USG, angio TK nie wykazało żadnych zmian w główce. W czwartym dniu podjęto próby wybudzania Tomcia. Bezskutecznie. Przez kolejne 14 dni Tomcio był w śpiączce. Otworzył oczka w dniu kiedy wyszłam ze szpitala… Czekał na mnie. Po OIMO-ie, byliśmy na oddziale  patologii noworodka, neurologii. Badanie rezonansem wykazało MINIMALNE zmiany w mózgu, niestety, zmiany są  w dwóch półkulach w tych samych miejscach – w miejscach gdzie spotykają się  wszystkie ścieżki…. Efekt – Tomaszek ma porażenie czterokończynowe, nie  siedzi, nie przewraca się na boki, nie chwyta do rączek, nie domyka powiek, wymaga częstego odśluzowywania, nie ma odruchu ssania i połykania  - karmiony jest jeszcze przez sondę – choroby nam przeszkodziły w założeniu PEG-a. Tomcio słyszy, widzi – tylko nie wiemy w jakim stopniu.

Na dziś Tomcio skończył dwa latka, ja planuję  na dwa dni do przodu i bardzo staramy się żyć intensywnie i korzystać z uroków życia. Życie dobitnie mi pokazało, że jutra może nie być. Wróciłam do pracy w pełnym wymiarze i każdego dnia udowadniam i sobie i innym, że można być żyć i się uśmiechać …. choć łatwo nie jest…

Stan Tomka konsultowaliśmy u wielu specjalistów w kraju i za granicą. No cóż, wiele nadziei nam nie dają. Chociaż na początku u Tomka nie było nawet reakcji na ból. A teraz ? Podobnie jak u Filipka – jest łobuzem, małym terrorystą i najchętniej spędzałby każdą chwilę na rękach – ale u osób tylko przez siebie wybranych !  Kochamy Tomaszka tak mocno jak tylko się da i głęboko wierzymy, że mimo braku uśmiechu na jego buzi jest szczęśliwy. Chciałabym zakończyć moją ulubioną sentencją:

„ Marzenie o czymś nieprawdopodobnym ma swoją nazwę. Nazywamy je NADZIEJĄ” Jostein Gaarder

Matko…. Ale się rozpisałam….

Kasia

Grupa wsparcia - teraz ja

"Każdy dzień jest podróżą przez historię."

 Jim Morrison

Czekając na historie pozostałych uczestników grupy (miejmy nadzieję, że dotrą) przypomnę moją historię. Chętnie zakończyłbym po prostu cytatem z Rejsu "Z... Znamy się mało... Więc może ja bym powiedział parę słów o sobie, najpierw.Urodziłem się... Urodziłem się w Małkini w 1937 roku w lipcu. Znaczy w połowie lipca... właściwie w drugiej połowie lipca właściwie... Yyyy... Dokładnie 17 lipca. Yyyy... No... to tyle może o sobie - na początek...Czy są jakieś pytania ?"

Tak prosto nie było. Fakt urodziłem się, ale nie w Małkini. W 2010 roku i jeszcze przed urodzeniem rodzice wiedzieli, że mam wodogłowie. Od tego się zaczęło. Wodogłowie w wyniku zakażenia toksoplazmozą. Od razu wyjaśniam, że kot nie miał z tym nic wspólnego. Zakażenie odbyło się drogą pokarmową. Mama się zakaziła zjadając nieświadomie zakażony kawałek mięsa. Jak już się urodziłem to zaczęła rosnąc mi główka. Toksoplazmoza z mamy przelazła na mnie. Pierwotniak dostał się do mojego mózgu i zaczął broić. Płyn rdzeniowo mózgowy zaczął rozsadzać mi głowę. Lekarze wszczepili mi dwa zbiorniki, z których ściagali nadmiar płynu. Po drodze okazało się, że nie widzę, że mam lekooporną padaczkę, a do tego ropne zapalenie opon mózgowych. Całość doprowadziła do mózgowego porażenia dziecięcego Mój mózg ma spore braki i nie wygląda jak standardowo przyjęty dla gatunku homo sapiens.  Moje perypetie można prześledzić czytając blog od początku. Mimo mojej bardzo ciężkiej sytuacji rodzice nie zwątpili we mnie i nie poddali się. Nie oznacza to, że nie mają słabszych dni. Starają się jednak żyć normalnie na tyle na ile to możliwe. Moje dni to rehabilitacja i ćwiczenia. Wielu rzeczy nie mogę i nie potrafię, ale na pewno umiem się cieszyć i kocham jak każde dziecko.

Okiem taty - Grupa wsparcia - dziś przedstawi się Filip

"To, co pogrąża człowieka, to wca­le nie upa­dek do wo­dy, lecz po­zos­ta­wanie pod wodą."

Paulo Coelho

Pani Monika mama Filipa wraz z rodziną przeżyła bardzo trudne chwile. Przecież spodziewali się zdrowego chłopca. Wpadli do bardzo głębokiej wody, ale nie utonęli. Mając tak duże doświadczenia i taką chęć życia mogą pomóc wielu osobom. Warto przeczytać historię Filipa.

      Filipek urodził sie 30 maja 2008r. w ciężkiej zamartwicy, nie oddychał, biło mu jedynie serduszko. Jego stan był krytyczny. Lekarze nie dawali mu szans na przeżycie. Mówili, że może umrzeć w każdej chwili, a jeśli przeżyje to będzie głęboko upośledzony fizycznie i umysłowo. Nie wiedzieliśmy co się dzieje. Przecież cała ciąża przebiegała bez żadnych problemów, a synek urodził się dwa dni przed terminem. Jednak los postanowił z nas zadrwić. Podczas porodu wystąpił u mnie ( mamy) wstrząs anafilaktyczny po dożylnie podanym lekarstwie i w związku z tym Filipek był przez 40 minut niedotleniony. Mnie cudem odratowano. Filipek miał mniej szczęścia. Większość jego mózgu została uszkodzona. Synek nie siedzi, nie chodzi, nie mówi. Nie chwyta nic w rączki, nie przewraca sie z boku na boczek, jest dzieckiem leżącym.  Ma także  padaczkę lekooporną,  małogłowie i jest niewidomy.  Karmiony jest za pomocą Peg-a, ponieważ odruchy ssania i połykania całkowicie u niego zaniknęły. Trzeba także odsysać mu ślinę, bo nie radzi sobie z przełykaniem. Filipek ma również problemy z obrzękami, z nerkami i z serduszkiem. Codziennie przyjmuje masę leków. Jest pod opieką wielu specjalistów. 

     Pomimo ciężkiej choroby Filipek ma swoje obowiązki jako 6-latek. Jest przedszkolakiem i trzy razy w tygodniu uczestniczy w zajęciach dotykowo-słuchowo- węchowych. W ten sposób poznaje świat i otaczającą go rzeczywistość. Dzielnie ćwiczy także na rehabilitacji 5 razy w tygodniu. I jak na 6-latka przystało jest słodkim łobuzem, bo za każdym razem jak wychodzę to daje popalić całej rodzince. 

     Mogłoby się wydawać, że nasze życie to koszmar. Jednak wcale tak nie jest. Chociaż nie ukrywam, że początki były bardzo trudne to teraz mogę powiedzieć, że choroba synka nauczyła mnie jak być szczęśliwą. Filipek jest moim szczęściem i największym skarbem jaki mam. Dzięki niemu jestem silną babą, potrafię walczyć i wygrywać, a to wszystko przydaje mi sie w codziennym życiu. Choć doświadczyłam przez chorobę synka wielu ciężkich chwil to spotkałam także wiele wspaniałych, serdecznych osób, a przykładem jesteście Wy - rodzinko Szymonka.