Okiem taty - grupa wsparcia - Krabat - warsztaty i pokaz sprzętu rehabilitacyjnego.

"Nie to, co już wiemy, lecz to, co chcemy wiedzieć - świadczy o naszej mądrości."

Władysław Grzeszczyk

Nasze chore dzieci potrzebują sprzętu zarówno do rehabilitacji jak i codziennego funkcjonowania. Zwykle jest to sprzęt wysoce specjalistyczny i bardzo drogi. Z tym niestety nic nie zrobimy. Tak po prostu jest. Sama choroba, system dopłat, potrzebne certyfikaty powodują, że wszelkie urządzenia mają mocno wygórowane ceny.  Musimy zatem szukać rozwiązań optymalnych. Teoretycznie sprzętu jest masa, jednak jak przychodzi do konkretnych zakupów to okazuje się , że wcale nie jest to takie proste. Duże znaczenie ma tutaj brak dostępu do sprzętu, brak możliwości jego przetestowania i oceny czy będzie właściwy. Producenci i sprzedawcy nie garną się jakoś przesadnie do organizowania spotkań z rodzicami w kameralnym gronie poza występami na ogólnopolskich targach sprzętu rehabilitacyjnego. Jakiś czas temu zdarzyło się, że w Pabianicach odbyło się spotkanie fizjoterapeutów połączone z prezentacją sprzętu rehabilitacyjnego. Tam spotkałem między innymi producenta ortez i butów zakładanych na ortezy. Szczególnie ciekawe były buty, gdyż pozwalają one na użytkowanie ortez w ciągu dnia, również na zewnątrz w trakcie zimy. Tu istotny jest wprowadzony prosty system zakładania obuwia na ortezę. 

Druga ciekawostka, którą oglądałem to produkty Krabat. Wtedy to rozmawiałem z przedstawicielem, że warto byłoby prowadzić spotkania nie tylko z terapeutami,  ale również z rodzicami.  Możliwość poznania sprzętu, jego charakterystyki prowadzi przecież do bardziej optymalnych decyzji. Pozwala też nam rodzicom planować zakupy i dostosować je do potrzeb. Do tego zaś potrzebna jest wiedza jaki sprzęt jest na rynku i jak działa.  Jak się okazało przedstawiciel firmy Krabat nie pozostał głuchy na nasze prośby i zorganizował takie spotkanie, na którym będzie prezentacja, warsztaty i przymiarki  sprzętu Krabat. Spotkanie odbędzie się 20 listopada 2014 w Łodzi w Łódzkim Domu Kultury przy Traugutta 18 w sali 308. Przybywajcie zatem i testujcie skoro jest możliwość.

Mnie szczególnie spodobało się urządzenie wspomagające pełzanie oraz pionizator/pływak do ćwiczeń w wodzie. Może kiedyś popływam bezpiecznie z Szymkiem...

Szczegóły i kontakt poniżej. 

Okiem taty - po spotkaniu.

"Wys­tar­czy po­myśleć, ile się zmienia, jeżeli zej­dzie się z chod­ni­ka i zro­bi trzy kro­ki po jezdni..."

Julio Cortázar

 Jeteśmy po spotkaniu. Ośrodek na Dziewanny okazał się bardzo gościnny i mogliśmy rozmawiać do woli. Po raz kolejny utwierdziłem się w przekonaniu, że potrzeba organizowania takich spotkań jest potężna, a skala problemu trudna do ogarnięcia.

 Wczoraj poznaliśmy historię 7 miesięcznej Jagódki i jej rodziców, którzy próbują zmierzyć się z wyzwaniem wychowywania niepełnosprawnego dziecka. Znów okazało się, że na oddziałach szpitalnych nie otrzymali wsparcia psychologicznego i z problemami musieli mierzyć się sami. Znów okazało się, że system nie jest przygotowany do wspierania rodziców w trudnych chwilach po porodzie i późniejszym pobycie na oddziałach intensywnej opieki. Jestem tym bardziej zdeprymowany do dalszych działań. Przecież na oddziale, na którym przebywali rodzice z Jagódką prowadziliśmy rozmowy, że proponujemy naszą pomoc i wsparcie. Nadal nie do końca rozumiem z jakiego powodu nie chcą wykorzystać naszych doświadczeń. Kolejna rodzina musiała samodzielnie zmierzyć się z niepewnością, smutkiem, złością i strachem o los dziecka. Znów zabrakło właściwej komunikacji i informacji. Zastanawiam się kiedy wreszcie personel medyczny zrozumie, że bez właściwego przygotowania rodziców, bez odpowiedniego wsparcia w tych początkowych ekstremalnie trudnych miesiącach trudno będzie później szybko stworzyć właściwe warunki do życia, wychowania i rehabilitowania dziecka. "Zrozumie" to może niewłaściwe słowo, bo zapewne lekarze i pielęgniarki mają świadomość takiego stanu rzeczy. Potrzeba jest jednak działania i chęci podjęcia tego dodatkowego obowiązku. Tym razem kolejna rodzina musiała samodzielnie otrząsnąć się z szoku.

Z Jagódką i  rodzicami z pewnością będziemy utrzymywać kontakt.

Potrzeba działań i spotkań jest zdecydowanie paląca. Wczoraj okazało się na przykład, że obecni nie założyli jeszcze 1% kont rozliczeniowych lub założyli je po kilku latach, a przecież w znakomitej większości przypadków rehabilitacja odbywa się właśnie dzięki funduszom zebranym na takich kontach. 

Wszyscy obecni byli spoza Łodzi i tu pojawił się nowy temat dotyczący braku rehabilitantów do pracy z dziećmi. Możliwe, że te nasze spotkania zintegrują rodziców mieszkających poza Łodzią.  Może uda się im zorganizować w taki spozób, żeby zapraszać rehabilitanta do siebie i minimalizować koszty jego dojazdu. Wyjazd do jednego dziecka będzie przecież bardziej kosztowny niż dla trójki.

Powoli zbliża się czas zwiększania skuteczności naszych działań. Rozmowy na oddziałach szpitalnych będziemy prowadzić nadal, choć na razie efekty są dalekie od oczekiwań. Dlatego też będziemy chcieli właczyć mocniej do działań instytucje, które mogą skuteczniej propagować ideę grupy wsparcia rodziców. Z tego też powodu zaprosiliśmy na spotkanie Izę z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej, która prowadzi między innymi świetlice integracji społecznej. Pracownicy terenowi MOPS z uwagi na charakter prowadzonej pracy mają zdecydowanie większe możliwości wskazywania rodzin, które potrzebują naszego wsparcia. Pojawiło się kilka pomysłów jak MOPS może wykorzystać potencjał naszej grupy. Mam nadzieję,  że uda nam się z Izą skutecznie wypracować formę działania.

Grupa Wsparcia - teraz Tomcio

"Nieśmiało budziła się we mnie nadzieja, że oto stąpam po wodzie, za­miast w niej tonąć."

Stephenie Meyer

Kasia i Tomcio... wierni czytelnicy bloga przyłączają się do akcji. Oto co napisała Kasia:

Witamy :)
W pierwszej kolejności chciałam napisać, że jest mi bardzo miło, że mogę należeć do grupy wsparcia:). Mimo, że mieszkam trochę dalej jestem sercem cały czas przy Was, przy innych rodzicach chorych dzieci.

Mój dalszy adres może też być atutem - może są mamy z Górnego Śląska, które chciałyby się skontaktować ze mną ;).

Czas przejść do rzeczy...

Nasza historia jest bardzo podobna do historii Filipka.

Wszystko w życiu miałam zaplanowane. Do czasu.

14.11.2011r. – to data narodzin Tomaszka. Mojego ukochanego synka. Podczas porodu podano mi dożylnie lek, który spowodował moją utratę świadomości i ciąg dalszy nieszczęść. Ostatecznie Tomcio urodził się przez cc z 2 pkt Apgar – jedynie serduszko biło. Mocno biło. Mnie cudem odratowano, sytuacja u mnie ustabilizowała się dopiero na czwarty dzień. Tomcia przetransportowano na OIOM, przez kolejne trzy dni był w hipotermii kontrolowanej, która miała uchronić mózg przed uszkodzeniem. Na początku wydawało się, że to działa… USG, angio TK nie wykazało żadnych zmian w główce. W czwartym dniu podjęto próby wybudzania Tomcia. Bezskutecznie. Przez kolejne 14 dni Tomcio był w śpiączce. Otworzył oczka w dniu kiedy wyszłam ze szpitala… Czekał na mnie. Po OIMO-ie, byliśmy na oddziale  patologii noworodka, neurologii. Badanie rezonansem wykazało MINIMALNE zmiany w mózgu, niestety, zmiany są  w dwóch półkulach w tych samych miejscach – w miejscach gdzie spotykają się  wszystkie ścieżki…. Efekt – Tomaszek ma porażenie czterokończynowe, nie  siedzi, nie przewraca się na boki, nie chwyta do rączek, nie domyka powiek, wymaga częstego odśluzowywania, nie ma odruchu ssania i połykania  - karmiony jest jeszcze przez sondę – choroby nam przeszkodziły w założeniu PEG-a. Tomcio słyszy, widzi – tylko nie wiemy w jakim stopniu.

Na dziś Tomcio skończył dwa latka, ja planuję  na dwa dni do przodu i bardzo staramy się żyć intensywnie i korzystać z uroków życia. Życie dobitnie mi pokazało, że jutra może nie być. Wróciłam do pracy w pełnym wymiarze i każdego dnia udowadniam i sobie i innym, że można być żyć i się uśmiechać …. choć łatwo nie jest…

Stan Tomka konsultowaliśmy u wielu specjalistów w kraju i za granicą. No cóż, wiele nadziei nam nie dają. Chociaż na początku u Tomka nie było nawet reakcji na ból. A teraz ? Podobnie jak u Filipka – jest łobuzem, małym terrorystą i najchętniej spędzałby każdą chwilę na rękach – ale u osób tylko przez siebie wybranych !  Kochamy Tomaszka tak mocno jak tylko się da i głęboko wierzymy, że mimo braku uśmiechu na jego buzi jest szczęśliwy. Chciałabym zakończyć moją ulubioną sentencją:

„ Marzenie o czymś nieprawdopodobnym ma swoją nazwę. Nazywamy je NADZIEJĄ” Jostein Gaarder

Matko…. Ale się rozpisałam….

Kasia

Grupa wsparcia - teraz ja

"Każdy dzień jest podróżą przez historię."

 Jim Morrison

Czekając na historie pozostałych uczestników grupy (miejmy nadzieję, że dotrą) przypomnę moją historię. Chętnie zakończyłbym po prostu cytatem z Rejsu "Z... Znamy się mało... Więc może ja bym powiedział parę słów o sobie, najpierw.Urodziłem się... Urodziłem się w Małkini w 1937 roku w lipcu. Znaczy w połowie lipca... właściwie w drugiej połowie lipca właściwie... Yyyy... Dokładnie 17 lipca. Yyyy... No... to tyle może o sobie - na początek...Czy są jakieś pytania ?"

Tak prosto nie było. Fakt urodziłem się, ale nie w Małkini. W 2010 roku i jeszcze przed urodzeniem rodzice wiedzieli, że mam wodogłowie. Od tego się zaczęło. Wodogłowie w wyniku zakażenia toksoplazmozą. Od razu wyjaśniam, że kot nie miał z tym nic wspólnego. Zakażenie odbyło się drogą pokarmową. Mama się zakaziła zjadając nieświadomie zakażony kawałek mięsa. Jak już się urodziłem to zaczęła rosnąc mi główka. Toksoplazmoza z mamy przelazła na mnie. Pierwotniak dostał się do mojego mózgu i zaczął broić. Płyn rdzeniowo mózgowy zaczął rozsadzać mi głowę. Lekarze wszczepili mi dwa zbiorniki, z których ściagali nadmiar płynu. Po drodze okazało się, że nie widzę, że mam lekooporną padaczkę, a do tego ropne zapalenie opon mózgowych. Całość doprowadziła do mózgowego porażenia dziecięcego Mój mózg ma spore braki i nie wygląda jak standardowo przyjęty dla gatunku homo sapiens.  Moje perypetie można prześledzić czytając blog od początku. Mimo mojej bardzo ciężkiej sytuacji rodzice nie zwątpili we mnie i nie poddali się. Nie oznacza to, że nie mają słabszych dni. Starają się jednak żyć normalnie na tyle na ile to możliwe. Moje dni to rehabilitacja i ćwiczenia. Wielu rzeczy nie mogę i nie potrafię, ale na pewno umiem się cieszyć i kocham jak każde dziecko.

Okiem taty - Grupa wsparcia - dziś przedstawi się Filip

"To, co pogrąża człowieka, to wca­le nie upa­dek do wo­dy, lecz po­zos­ta­wanie pod wodą."

Paulo Coelho

Pani Monika mama Filipa wraz z rodziną przeżyła bardzo trudne chwile. Przecież spodziewali się zdrowego chłopca. Wpadli do bardzo głębokiej wody, ale nie utonęli. Mając tak duże doświadczenia i taką chęć życia mogą pomóc wielu osobom. Warto przeczytać historię Filipa.

      Filipek urodził sie 30 maja 2008r. w ciężkiej zamartwicy, nie oddychał, biło mu jedynie serduszko. Jego stan był krytyczny. Lekarze nie dawali mu szans na przeżycie. Mówili, że może umrzeć w każdej chwili, a jeśli przeżyje to będzie głęboko upośledzony fizycznie i umysłowo. Nie wiedzieliśmy co się dzieje. Przecież cała ciąża przebiegała bez żadnych problemów, a synek urodził się dwa dni przed terminem. Jednak los postanowił z nas zadrwić. Podczas porodu wystąpił u mnie ( mamy) wstrząs anafilaktyczny po dożylnie podanym lekarstwie i w związku z tym Filipek był przez 40 minut niedotleniony. Mnie cudem odratowano. Filipek miał mniej szczęścia. Większość jego mózgu została uszkodzona. Synek nie siedzi, nie chodzi, nie mówi. Nie chwyta nic w rączki, nie przewraca sie z boku na boczek, jest dzieckiem leżącym.  Ma także  padaczkę lekooporną,  małogłowie i jest niewidomy.  Karmiony jest za pomocą Peg-a, ponieważ odruchy ssania i połykania całkowicie u niego zaniknęły. Trzeba także odsysać mu ślinę, bo nie radzi sobie z przełykaniem. Filipek ma również problemy z obrzękami, z nerkami i z serduszkiem. Codziennie przyjmuje masę leków. Jest pod opieką wielu specjalistów. 

     Pomimo ciężkiej choroby Filipek ma swoje obowiązki jako 6-latek. Jest przedszkolakiem i trzy razy w tygodniu uczestniczy w zajęciach dotykowo-słuchowo- węchowych. W ten sposób poznaje świat i otaczającą go rzeczywistość. Dzielnie ćwiczy także na rehabilitacji 5 razy w tygodniu. I jak na 6-latka przystało jest słodkim łobuzem, bo za każdym razem jak wychodzę to daje popalić całej rodzince. 

     Mogłoby się wydawać, że nasze życie to koszmar. Jednak wcale tak nie jest. Chociaż nie ukrywam, że początki były bardzo trudne to teraz mogę powiedzieć, że choroba synka nauczyła mnie jak być szczęśliwą. Filipek jest moim szczęściem i największym skarbem jaki mam. Dzięki niemu jestem silną babą, potrafię walczyć i wygrywać, a to wszystko przydaje mi sie w codziennym życiu. Choć doświadczyłam przez chorobę synka wielu ciężkich chwil to spotkałam także wiele wspaniałych, serdecznych osób, a przykładem jesteście Wy - rodzinko Szymonka.

    

Okiem taty - Grupa wsparcia - czyli kto wspiera. Dziś przedstawi się Dawid.

"Wo­jow­nik światła wie, że żaden człowiek nie jest sa­motną wyspą. Wie, że nie może wal­czyć sam. Ja­kiekol­wiek byłyby je­go za­miary, zaw­sze pot­rze­buje in­nych ludzi."

Paulo  Coelho

Można powiedzieć, że grupa wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych zawiązała się. Mam nadzieję, że w miarę upływu czasu liczba osób gotowych pomagać będzie rosła. Jednak, żeby móc pomagać skutecznie trzeba choć odrobinę powiedzieć o sobie. Szymona i jego walkę znacie bardzo dobrze. Poprosiłem zatem pozostałych uczestników spotkania o przedstawienie się. (Pani Tiso, chętnie przeczytamy jak to się stało, że została Pani terapeutką).  Nie takie zwykłe, ale z perspektywy niepełnosprawności, z którą walczą. Dziś otrzymałem tekst pani Beaty mamy Dawidka i jednocześnie uświadomiłem sobie, że nie tylko my rodzice możemy wspierać siebie, ale i nasze dzieci też mogą takiego wsparcia udzielić. Nawet nieświadomie, bo czy widok uśmiechniętego chcłopca, choćby bardzo niepełnosprawnego nie podnosi na duchu? Poniżej krótka historia Dawida:

Dawidek Kaźmierczak urodził się 4 czerwca 2006 jako zupełnie zdrowe dziecko. Niestety los zadecydował, że 10 lipca Dawid bardzo poważnie zachorował. Zapalenie opon mózgowo rdzeniowych i sepsa doprowadziły do krytycznego stanu jego zdrowia. Lekarze ze szpitala przy Spornej  nie dawali rodzicom najmniejszych szans, że Dawid przeżyje. Po dwóch godzinach reanimacji wszyscy liczyli jedynie na cud. Udało się, choć walka o życie na OIOMie trwała 2 tygodnie. Jedno było pewne, mózg był bardzo uszkodzony. Lekarze byli pewni, że Dawid nie będzie widział, słyszał ani przełykał. I tu trzeba zaznaczyć, że zdarzył się kolejny cud. Dawid widzi, słyszy i je! Kolejne tygodnie walki o zdrowie odbyły się na zwykłym oddziale szpitalnym i też było bardzo ciężko. Po dwóch miesiącach Dawidek został przewieziony na neurochirurgię do ICZMP. Z powodu wodogłowia pozapalnego musiał mieć założoną zastawkę komorowo-otrzewnową. Rodzice, gdy tylko zabrali Dawidka do domu zaczęli poszukiwania najlepszego rehabilitanta w woj. łódzkim. Krystyna Miszczyk Cieślak jest rehabilitantką chłopca od 7 lat. Dziś Dawidek jest bardzo radosnym dzieckiem, uśmiech nie znika z jego twarzy. Dawid nie chodzi samodzielnie, ani nie mówi, ale dalej wszyscy walczą o niego. Beata mama Dawidka ciągle wszystkim powtarza że można być bardzo szczęśliwym nawet z dzieckiem niepełnosprawnym...

Okiem taty . Grupa wsparcia - początek

"Zaw­sze trze­ba po­dej­mo­wać ry­zyko. Tyl­ko wte­dy uda nam się pojąć, jak wiel­kim cu­dem jest życie, gdy będziemy go­towi przyjąć nies­podzian­ki, ja­kie niesie nam los."

Paulo Coelho  

Podobno pierwszy krok jest najtrudniejszy. Właśnie taki pierwszy krok zrobiliśmy, a może kolejny. Nieważne. Istotne jest, że udało nam się spotkać. Wielkie podziękowania dla Tisy, Moniki, Marty, Beaty, które tak jak obiecały zjawiły się dziś o 18.00. Dziękujemy również Kasi mamy Tomcia, która nie mogła się pojawić, ale kibicuje i wspiera nas bardzo mocno oraz Kindze, która po operacji Wiki czuwa w domu. Tu powinienem wymienić jeszcze całą listę osób, ale nie wiem czy sobie tego życzą.

Tyle oficjalnego wstępu. 

Zupełnie prywatnie mogę już napisać, że miałem bardzo dużą niepewność czy spotkanie dojdzie do skutku i czy będą jakiekolwiek efekty. Monika, Marta, Beata to mamy dzieci z niepełnosprawnością i nie jest im łatwo. Każda przeszła trudną drogę akceptacji i nauki nowego życia. Każda ma własne problemy i troski. Tisa zaś prowadzi zajęcia rehabilitujące z dziećmi niepełnosprawnymi. Można sobie wyobrazić, że po pracy wolałaby odreagować i odpocząć, a jednak poświęciła swój prywatny czas. Dlatego też moje obawy były całkowicie uzasadnione. Przecież pomysł jest szalony, a do tego całkowicie prywatny i poza wszelkimi instytucjami. Ludzie na szczęście potrafią zaskakiwać. Nie tylko zaufaniem, czy otwartością, ale i gotowością wspierania nawet najbardziej wydawałoby się trudnych do zrealizowania pomysłów.  Mam wrażenie, że spotkań w tym gronie będzie więcej. Każda z Pań ma tak wiele doświadczeń i przeżyć, że potrzeba wielu godzin, żeby wysłuchać relacji i zwierzeń pełnych emocji i siły. Ta wiedza jest bezcenna. Siła wynikająca z doświadczenia również. Utwierdziła mnie tylko w przekonaniu, że taka właśnie grupa jest potrzebna. Najważniejsze zaś, że wszyscy obecni gotowi są wspierać osoby, które takiego wsparcia potrzebują.

Efekty:

-  następne spotkanie za mniej więcej 4 tygodnie.

- wszyscy nawiązujemy kontakty i promujemy pomysł w naszych szpitalach i przychodniach, do  których chodzimy z naszymi dziećmi. Chcemy wypracować ramy współpracy i przekonać, że warto.

- Wszystkim zainteresowanym przekazujemy nr telefonu 695 411 880. To numer pierwszego kontaktu.

To chyba całkiem sporo. Jak sądzicie?