Wigilia

 "Najważniejsze jest, by gdzieś istniało to, czym się żyło: i zwyczaje, i święta rodzinne. I dom pełen wspomnień. Najważniejsze jest, by żyć dla powrotu."

Antoine de Saint-Exupery     

Już możemy wracać. Pierwsza Wigilia, podczas której mogłem siedzieć przy stole. Baffin przydaje się nie tylko do rehabilitacji. Przy stole babcia Jadzia i Ela, ciocia Basia, Mat i rodzice. Stryjek z Agnieszką też przy stole, ale w Paryżu. Pełno zapachów mocnych i intensywnych...pieczony w domu chleb, grzybowa, ryba, cytrusy, kapusta z grochem, choinka. Rodzinna kolacja. Mateusz niespokojnie spogląda w okno jakby na coś czekał. Może na gwiazdkę z nieba? Nic z tego, jest mgła. Ledwie księżyc przebija się przez nią. To dziwne, że prawdziwe gwiazdy uciekły w mgłę, speszone wzrokiem dzieci czekających na prezenty, Dźwięki, zapachy i ogólne poruszenie spowodowały, że wieczór spędziłem wyjątkowo aktywnie. Babcie podśpiewywały i słuchały kolęd, Tata nie omieszkał sobie zażartować serwując wszystkim Międzynarodówkę z płyty winylowej... wreszcie poruszenie i Mat roznosi paczuszki ułożone pod choinką.

                           

Tekst do ulotki. Jak Wam się podoba?

"Chciałem powiedzieć światu tylko jedno słowo. Ponieważ nie potrafiłem tego, stałem się pisarzem."

Stanisław Jerzy Lec

Tekst do nowej ulotki. Jak Wam się podoba?
 

Jestem Szymon i prawie 3 lata, walczę o życie takie normalne, choć nie jest to łatwe. Mózgowe porażenie dziecięce, silne ataki epilepsji oraz brak wzroku utrudniają mi powrót do normalności i funkcjonowania jak większość dzieci w moim wieku. Mój świat to ciemna strona snu, z którego próbują z całych sił wyrwać mnie rodzice. Dzień po dniu walczą z wiarą i nadzieją z moją niepełnosprawnością. Lekarze, rehabilitacja, terapie, badania… to mój świat. Moi rówieśnicy biegają, rozmawiają, uczą się. Ja nadal walczę, żeby utrzymać głowę, unieść rękę, zareagować na dźwięk lub dotyk. Robię postępy, które cieszą wszystkich, którzy mi pomagają. Postępy są małe, ale dla mnie bardzo ważne. Bez Waszej pomocy żadne postępy nie będą możliwe. Leki, sprzęt i rehabilitacja są bardzo kosztowne. Rodzice poświęcają dla mnie wszystko, sami jednak nie będą w stanie podołać całości mojego leczenia. Dlatego też proszę wszystkich, którzy mogą przekazać 1% podatku o pomoc.

Wystarczy w zeznaniu podatkowym wypełnić dwie rubryki w części „Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP):

Nr KRS: 0000037904

Informacje uzupełniające: 13273, Żelazo Szymon

Możliwe są również wpłaty bezpośrednie:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Łomiańska 5, 01-685 Warszawa 

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

 z dopiskiem 

13273 Żelazo Szymon- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Za każdą pomoc dziękujemy

Szymek z rodziną.

www.ciemnastronasnu.blogspot.com www.szymek.ecom.net.pl http://www.dzieciom.pl/13273

Wierz w marzenia

"Wierz w marzenia, bo w nich ukryte są bramy do wieczności."

Khalil Gibran

Dzisiaj św Mikolaj śpi... jutro ma zapewne dużo pracy. Pewnie wszyscy przygotowujecie się do świąt, wszak to ostatnie chwile. Powoli mija kolejny rok ciężkiej pracy, wysiłku, rehabilitacji, ale teraz nastał czas odpoczynku.

Życzę Wam wszystkim miłości, wiary w marzenia i dziecięcej ciekawości. Ciepła i otwartości dla innych, poznania siebie i drugiego człowieka. 

                                                                    Szymek po drugiej stronie snu...

Biebrzańskie pierogi

"Żadna lektura i inteligentne rozumowanie nie zastąpi bezpośredniego doświadczenia." 

John Fowles

Nadszedł czas uzupełnić zaległości. Obiecałem post o biebrzańskich pierogach. Trochę póżno, bo od wakacji sporo czasu już minęło, ale pora dobra, bo część z Was pewnie pierogi będzie teraz robić. Kawałek od Carskiej Drogi kilkaset metrów od bagien jest siedlisko, które zamieszkuje pani Bronia. Cudownym zrządzeniem losu udało nam się spotkać z gospodynią i umówić na ręcznie robione pierogi. To zrządzenie losu to znajomość z Krzysztofem - królem Biebrzy, którego odwiedzamy będąc w okolicy. To właśnie Krzysztof zachwalał kulinarne umiejętności pani Broni. Będac bezczelnymi mieszczuchami udaliśmy się więc pod wskazany adres wpraszając się na obiad. W zamian tata Adam i tata Konrad pocięli potężną górę drewna. Była to symfonia na cztery ręce i dwie piły silnikowe. Ponieważ góra nie była do przerobienia jednego dnia, umówiliśmy się na kolejny. Tatowie chcieli dokończyć rozpoczętą pracę. Dodatkowo powstał pomysł ponownego robienia pierogów tym razem przy udziale kursantów: Natalii i Adriana, Iwonki i Moniki. Pierogi miały być z jagodami, ruskie oraz z mięsem. Całego procesu nie mogę opisać... w tym czasie spałem. Poza tym to tajemnica pani Broni strzeżona z jedej strony przez bagna z drugiej przez czujne komary. Przy okazji powstał reportaż i jak na reportaż przystało jest on czarno biały. Kursanci zdali, pierogi zostały przygotowane po czym zjedzone do ostatniej sztuki przez wszystkich obecnych.

Sen

"Sen - to rozplątywanie w zupełnej ciemności tego, co zostało poplątane w pełnym świetle."

Władysław Grzeszczyk

Po ciężkim tygodniu trzeba odpocząć. Mateusz po szkole padł jak kawka i tak razem przespaliśmy popołudnie. Po dwóch godzinach Mateusz obudził sie i wstał. Ja tylko się obudziłem. Tak bardzo chciałbym poplątać coś w pełnym świetle...

Basia

"Trzeba śmiać się nie czekając na szczęście, bo gotowiśmy umrzeć nie uśmiechnąwszy się ani razu."

Jean de La Bruyere

Uśmiecham się ja i uśmiecha się Basia, która pomaga mi jak tylko może. Mama ma dzięki temu chwilę wytchnienia, a Basia wiernego słuchacza. Jak widzicie dobrana z nas para. 

Przy okazji nauczyłem się okazywać, że jestem najedzony. Oczywiście w najprostrzy i najskuteczniejszy sposób wypluwając to co mam aktualnie w paszczy. Teraz nie tylko ja muszę mieć ochronny śliniak :)

Koniec aukcji

Rysa Pani Oli ma nowego właściciela! Tajemnicza "agakemku" wygrała licytację. Wszystkim bardzo dziękuję za udział. Już niebawem nowa aukcja. Tym razem bardzo specjalna... ale o tym później.

Meloman

"Nadzieja ma skrzydła, przysiada w duszy i śpiewa pieśń bez słów, która nigdy nie ustaje, a jej najsłodsze dźwięki słychać nawet podczas wichury."
Emily Dickinson

Rosną mi zęby i strasznie sią napinam i prężę. Rodzice starają się rozluźnić mnie na wszystkie sposoby. Po środowej wizycie w Warszawie u dr Zwolińskiego słucham specjalnie przygotowanej płyty do sensoterapii. Zamysł jest teoretycznie prosty: tuż za uchem przebiega nerw. Skoro można tłumić napady padaczki impulsem elektrycznym za pośrednictwem wszczepianego w ciało nadajnika, może można zrobić to nieinwazyjnie. Odpowiednio spreparowana muzyka, z właściwą dynamiką i charakterystyką, widmem etc. powinna przez ucho wpłynąć na mózg wyciszająco, tłumiąc lub osłabiając atak. Testy prowadzone w Neurospherze wskazują, że w zapisie fal mózgowych przygotowana muzyka uspokaja silne wyładowania elektryczne w mózgu i może w łagodnych przebiegach ograniczać występowanie napadów. Mój przypadek łagodny nie jest. Wręcz przeciwnie, ale spróbować warto. Teoretycznie zamysł prosty. Tylko jak zaprojektować, skompilować taki zestaw nut, żeby działał w skali reprezentatywnej? Nie wiem czy płyta mi pomoże. Słuchałem jednak z zaciekawieniem.

W tym samym czasie wczoraj w domu pojawił się Pan Marcin z Wiolonczelą i Mikołajem (dla niezorientowanych nie chodzi o instrument. Wiolonczela to żona Pana M, a Mikołaj to nie prezenty czy stary śmiesznie ubrany jowialny pan tylko 7 letni chłopiec). Przyszli zerknąć na Rysę Pani Oli i oderwać choć na chwilę rodziców od rutyny dnia codziennego. Mateusz ćwiczył na akordeonie. Nie dał rady dokończyć. Pan M go rozśmieszał i było po ćwiczeniach... 

Piątki

Od ubiegłego tygodnia rosną mi piątki. Trzy jednocześnie. W efekcie mam stan podgorączkowy. Rodzice już myśleli, że znów się przeziębiłem. Mama nawet była spakowana do szpitala, ale poprosiliśmy lekarza o wizytę i płuca były czyste. Przy okazji badania mojej paszczy odkryli trzy nowe zęby i wszystko się wyjaśniło. Jeszcze żeby gorączka spadła...

Zapis myśli...

 "Myśl nie zapisana musi się rodzić wielokrotnie; zapisana żyje od razu i natychmiast się rozmnaża."

Władysław Grzeszczyk

Tak było w środę w Neurospherze. Pani Joasia raz na jakiś czas robi zapis pracy mojego mózgu, a Pan doktor go analizuje i czuwa nad ograniczeniem ataków padaczki. W trakcie badania od razu widać w zapisie kiedy ziewam, przeciągam się czy kicham. Ciekawe czy kiedyś uda się interpretować myśli na podstawie takiego zapisu...
W leczeniu padaczki wyłączamy kolejny lek. Zostaną tylko dwa mimo, że przez rosnące mi zęby ataki się nasiliły. Im mniej leków tym mniej jestem senny, a przecież o wyjście z tej krainy walczę.

Dom aukcyjny informuje

"Artysta jest twórcą piękna."

Oscar Wilde

Licytacja wystartowała i pojawili się pierwsi chętni. Miejmy nadzieję, że chętnych będzie więcej i Pani Ola nie rzuci narzędzi w kąt. Pewnie sama obserwuje aukcję z zaciekawieniem.

Rysa Pani Oli - aukcja wystartowała

Sęk Pani Oli okazał się Rysą i to nie byle jaką, bo rysą z sękiem. Tak więc dziś wystawiamy na aukcji Rysę Pani Oli. Wielbicieli Pani Oli oraz jej talentu, miłośników wszelkiego typu rys (nie tylko skalnych), miłośników sztuki, a także wszystkich pozostałych trzymających za mnie kciuki zapraszam do licytacji.
Mam nadzieję, że wielbiciele Pani Oli wykażą spore zaangażowanie. Nikt z nas przecież nie chciałby zniechęcić artystki do dalszej twórczej pracy. Obraz można oczywiście oglądać i podziwiać na żywo. Chętnych zapraszamy. Zdjęcia i opis nie oddadzą ciekawej faktury oraz kolorystyki obrazu.


Aukcja: http://allegro.pl/show_item.php?item=2862078412

Przesłuchania czas

"Czasem wszystko gra - póki nie trzeba zaczynać koncertu."
Władysław Grzeszczyk

Tak było tym razem. Piątkowe przesłuchania w Białymstoku nie wypadły tak jak powinny, a może powinny takie właśnie być...? Mateo był bardzo spięty i stremowany. Nowe miejsce, nowi ludzie, większy instrument niż zwykle. Stresu nie opanował i nie obyło się bez pomyłki. Całość zagrana dla siebie, trochę za cicho i bez pazura... Mateo już wie, że granie w domu to zupełnie coś innego niż występ przed obcą publicznością. Miejmy nadzieję, że to doświadczenie wyjdzie mu tylko na dobre.

PS. wczoraj i dziś oba utwory pokazowe zagrał perfekcyjnie i z pasją. Teraz zastanawiamy się jak tą pasję przenieść na scenę.

Akordeon doda ci skrzydeł

"Dzieciństwo jest dobre dlatego, że każdy dzień zaczyna życie na nowo, bez ciężaru dnia wczorajszego."

Anna Kamieńska

Dziś babcia chciała sprawdzić z czym dzień w dzień zmaga się Mateusz! Nie ma co ukrywać, akordeon lekki nie jest i babcia nie mogła się wydostać. Stwierdzenie, że na tym się nie da grać, bo nie widać guzików jest fałszywe. Mateusz i cała rzesza guzikowców udowadniają, że grać można. Babcię, trzeba było ratować zdejmując instrument. Akordeon też poczuł się uratowany.

Sęk Pani Oli

"Życie ze sztuki dla sztuki - to dopiero prawdziwa sztuka."
Władysław Grzeszczyk

Sęk Pani Oli w skrócie SPO to obraz 60cmx120cm. Pani Ola namalowa go własnoręcznie. Obraz raczej surowy, oszczędny w formie, jednak wyważony i intrygujący.  No i ten detal - sęk - przykuwa oczy i intryguje. Pani Ola przeznaczyła obraz dla mnie, za co bardzo dziękuję. Zbliżają się święta to i licytacja będzie. Może sęk Pani Oli znajdzie nowego właściciela.

Niewzruszony spokój

"Prawdziwa siła człowieka tkwi nie w uniesieniach, lecz w niewzruszonym spokoju."

Lew Tołstoj

Tak właśnie było... jak na zdjęciu. Urodziłem się i nikt nie wiedział, ani nie przypuszczał jak bardzo będę chory i jak dużo wysiłku będzie kosztować mnie każda drobna poprawa. Może dzięki temu właśnie nikt się nie poddał... tego nie wiem. Mama za to zawsze patrzy na mnie tak jakby nic się nie stało. Tylko miłość i spokój. Skąd bierze siły?