Blog Roku - Podsumowanie

"Lepiej czasem pozostawić rzeczy samym sobie."

Paulo Coelho

Tegoroczne głosowanie zakończone. Ciemna strona snu ukończyła udział na 15 miejscu z 243 głosami i nie zakwalifikowała się do następnej rundy. Kategoria mocna, a konkurencja ostra. 15 miejsce to dobry wynik.

 Zaskakująco jednak zgłoszony do konkursu tekst Okiem taty - wspomaganie szpitalne zakończył zmagania na 26 pozycji z 103 głosami i PRZESZEDŁ DO NASTĘPNEGO ETAPU! Wszystkim dziękuję za udział, wsparcie i głosowanie. Dalsze losy tekstu w rękach jurora konkursu.

Wyniki to Wasza zasługa i dowód, że poza najbliższymi myślą o mnie i inni. O tym, że potrzebuję wsparcia nie muszę chyba nikogo przekonywać. Mimo, że czasem brakuje sił i ochoty będę pisał dalej...

1%

Okiem Taty - Kategoria Życie i Społeczeństwo

"- Jak Mahler przezwyciężył swój lęk przed śmiercią? [...].
- Umarł. Przemyślałem to. Innego sposobu nie ma."

Woody Allen 

 Z jakiegoś powodu kapituła konkursu Blog Roku postanowiła zmienić kategorię, w której wystawiliśmy blog. Z braku lepszych możliwości ciemna strona snu zgłoszona została do kategorii "blogi parentingowe" (jakby nie można było napisać rodzicielskie). Nie była to szczególnie dobra kategoria, ale z proponowanych przez kapitułę konkursu chyba najbliższa. Zdecydowanie uważam, że w tego typu konkursach,  niepełnosprawność powinna być oddzielną kategorią. Z prostego powodu... w większości przypadków są to blogi o niewielkim zasięgu, trudnej tematyce, dla osób zaprzyjaźnionych lub bardzo zainteresowanych. Trudno  im konkurować z poczytnymi blogami lifestylowymi (tak było w ubiegłym  roku) czy też rodzicielskimi (jak w tym roku). Te pierwsze skupiają rzeszę wielbicieli mody, wystroju wnętrz, modnych fryzur i innych życiowo niezbędnych tematów. Te drugie są często zapisem szczęśliwego rozwoju i życia dzieci z pogłębionymi obserwacjami rodziców. Jeżeli jeszcze całość jest spójna językowo, okraszona ciekawymi zdjęciami to sukces murowany. W przypadku świata dzieci niepełnosprawnych tak łatwo już nie będzie. Tu nie wszystko jest wesołe, postępy nie zawsze szybkie, a i zdjęcia nie tak różnorodne. To chyba główny powód mojego zdziwienia, że mimo tak dużej ilości zgłoszeń blogów pokroju szymkowego nie ma dla nich osobnej kategorii.  Mimo wątpliwości zgłosiliśmy blog zgodnie z wytycznymi. Po kilku dniach otrzymaliśmy mail:

"Witaj! 

 Blog www.ciemnastronasnu.blogspot.com został zgłoszony do konkursu Blog Roku 2014
w kategorii tematycznej Blogi parentingowe. 

 W oparciu o Regulamin Konkursu Komisja Konkursowa postanowiła zmienić kategorię tematyczną, w której startuje twój blog - został on przeniesiony do kategorii "Życie i społeczeństwo ".

Tematyka treści bloga, w ocenie Komisji, bliższa jest bowiem tej kategorii.

Decyzja o zmianie kategorii jest ostateczna.

Dziękujemy za udział w Konkursie!

Pozdrawiamy

Redakcja konkursu Blog Roku "

Wszystko chyba z powodu zgłoszenia wpisu http://www.ciemnastronasnu.blogspot.com/2014/01/okiem-taty-wspomaganie-szpitalne.html do kategorii tekst roku. Jest to tekst z pewnością społeczny, ale czy reprezentatywny dla bloga? Grupa wsparcia rodziców dzieci niepełnosprawnych jest dla mnie istotna. Dlatego poruszam ten temat co jakiś czas. Równie dobrze, ktoś mógłby zdecydować, że jest to blog filmowy. Przecież co jakiś czas opisuję filmy z niepełnosprawnymi lub o niepełnosprawności.

Gdyby jakimś cudem blog trafił do pierwszej dziesiątki czyli do kolejnego etapu, w którym czyta i ogląda go juror to jaką miałby minę? Jakież mogłoby być zdziwienie Kamila Durczoka po przejrzeniu wpisów na blogu? Gdzie tu życie i społeczeństwo? Żeby nie miał oczu jak sowa po nocnej imprezie postanowiłem napisać tekst społeczny. Nie będę atakował Owsiaka jak blog Matka Kurka, nie poprę również rolników blokujących drogi traktorami, które są więcej warte niż mieszkanie, w którym żyjemy. Scenariusz jak co roku. Zima, nie ma co robić, to na rozgrzewkę poblokujmy drogi. W słusznym celu. Przecież cel zawsze jest słuszny... Przynajmniej silniki w traktorach rozruszamy. Z nadejściem wiosny wszyscy wrócą do pracy. Roboty będzie tyle, że nikt nie pomyśli o blokadach. Taki polski serial. Nie pochylę się nad biednym losem górnika, który protestuje i walczy tylko o swoje zapominając o całej reszcie. W kupie siła i tyle. Czternastki, deputaty oraz inne przywileje powodują, że każda zmiana będzie przyjmowana przy pomocy wrzasków i niezadowolenia. Potem kolejarze, którzy hałasują jak reszta, a pociągów nie potrafią utrzymać w czystości.

Dziś ponieważ tekst ma być społeczny o zmianach, jakie odczuliśmy po objęciu Szymka opieką hospicyjną. Dla nas zmiany są odczuwalne i bardzo istotne. Po pierwsze opieka. Wizyty lekarza i pielęgniarki. Systematyczne. Nie musimy już z Szymkiem biegać po poradniach jak kot z pęcherzem w celu pobrania krwi, otrzymania recepty czy też sprawdzenia jego stanu. W przypadku Szymka i notorycznych zapaleń płuc to bardzo istotne. Lekarz zaangażowany, który wita się z Szymkiem i żegna przy każdej wizycie. Rozmawia jak z normalnym pacjentem. Szymek to czuje i bardzo słucha. Wyczuwa dobrego człowieka. Lekarz nie tylko bada, ale i rozmawia z rodzicami. To ciekawa zmiana. Lekarz jak każdy inny. Wykształcony w Polsce, pracuje w łódzkim szpitalu. Jednak doświadczenia z hospicjum dla dzieci procentują. Poza notorycznym niedoczasem i zmęczeniem Pan doktor posiada te cechy, o których chyba na studiach medycznych dawno zapomniano. Empatia, cierpliwość, umiejętność słuchania i rozmowy, oraz doświadczenie. Mimo naszych oporów zaaplikował Szymkowi sondę do karmienia przez nos co spowodowało, że po kilku tygodniach Szymek przybrał na wadze pierwszy raz od roku i jest bardziej obecny. Szybko też zweryfikowano sposób oddychania Szymka co spowodowało pojawienie się koncentratora tlenu. Bez tego dalej pewnie Szymek krztusiłby się i dusił, a my staralibyśmy się mu pomóc przy użyciu odsysacza. Do tego pracownik socjalny i psycholog czyli standard, o który upominam się od dłuższego czasu. Dalej wolontariat, który wspiera rodziców i rodzinę. Wczoraj na przykład Mateusz uczestniczył w imprezie zorganizowanej dla rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych z udziałem właśnie wolontariuszy. 

Zasadnicze pytanie to czemu tego typu opieka występuje dopiero na poziomie hospicjum i to działającego na zasadzie fundacji? Czemu z takich wzorców nie może skorzystać przeinwestowana państwowa opieka zdrowotna? Gdyby moja pensja nie była obarczona potężną daniną na rzecz Państwa pewnie sam mógłbym zapewnić Szymonowi godziwą opiekę, a tak nie mogę i muszę organizować zbiórki 1% podatku, czy też korzystać z pomocy hospicjum. Zarówno pierwsze jak i drugie nie jest dla rodzica przyjemne, bo uświadamia mu własną niemoc.

 

 

Postęp

"Lepiej jest w siebie wątpić, niż zbytnio w siebie wierzyć."

Mikołaj Gogol

Czas na dobre wieści. Nawet mnie czasem coś się udaje!. Dziś zostałem przyłapany na samodzielnym unoszeniu rąk i poruszaniu palcami. Nigdy tego wcześniej nie robiłem. Dziś obudziłem się i byłem bardzo aktywny. Chciałem, żeby ktoś mnie podniósł i przytulił jak co rano. Nie mogłem się doczekać. Uniosłem więc ręce i zacząłem ruszać palcami. Efekt był inny niż sądziłem. Zamiast wyciągnięcia mnie z łóżka usłyszałem jakiś rumor - to chyba tata zerwał się z łóżka widząc co robię. Potem usłyszałem znajomy, aksamitny dźwięk migawki...

Poza moją aktywnością, otwartymi oczami, oraz poruszaniem palcami jest jeszcze jedna dobra wiadomość. Wreszcie po roku przybrałem na wadze! 600 gram! No to chyba przestałem chudnąć i znikać w oczach.

 

Nie czas na przemyślenia

"Pewien mądry Łotysz, którego poznałem w Moskwie w 1919 roku, powiedział mi raz, że opary zadumy, w których bez żadnego powodu od czasu do czasu się pogrążam, to niezawodny znak, że skończę w domu wariatów."

Władimir Nabokow

Czasem się zastanawiam, co chyba widać na zdjęciu, czy to wszystko ma sens. Zmusza mnie do tego wysiłek na jaki jestem narażany. Powoduje on wzrost mojej samoświadomości. Więcej czuję to i więcej myślę. Jaki sens w tej mojej chorobie? Tylko ćwiczenia, leki i szpitale. Ciągle leżę, a mój świat to dźwięki i dotyk. Wokół mnie coraz więcej ekwipunku ratującego życie, specjalne łóżko, koncentrator tlenu, odsysacz. Czy warto się męczyć, czy warto zmuszać mnie do aktywności? Może jednak ciemna strona snu wcale nie jest taka zła. Oddać się we władanie snu, nie czuć, nie reagować. Zapaść w letarg jak w zimowy sen...

Nie wiem czy to dobrze, ale Ania chyba wyczuła, że myślami odpływam i nie biorę udziału w zajęciach. Szybko zatem przeszła do figury "gorączka sobotniej nocy" dając mi do zrozumienia, że w letarg to mogę sobie chodzić, ale nie na jej szychcie! Oj, dostało mi się.

Utrzymywanie głowy wyprostowanej w klęku z uniesionymi ramionami nie jest proste. Ania się uśmiecha.... mam co chciałem. Jak w szkole kiedy rozmarzony uczeń zderza się z poirytowanym nauczycielem. Kompletny brak zrozumienia.

Głowa do góry!

 "Ci, co przerośli epokę, chodzą ze spuszczoną głową."

Stanisław Jerzy Lec

Mordęga, ale walczę. Ta moja głowa jakaś ciężka musi być. Mimo to próbuję. Ania Masakracja układa mnie tak, że ani protesty, ani próby wymigania się nie pomagają. Pracę muszę wykonać. I trzymam tą moją głowę w górze tak długo jak mogę. Potem opada bezładnie i muszę chwilę odpocząć.  Co sprawia, że to takie trudne? Czy mój brak chęci, czy uszkodzenia w głowie? To bez znaczenia. Ćwiczę, żeby wzmocnić mięśnie i wyrabiać odruchy.  Kilka powtórzeń pozbawia mnie sił i ochoty do dalszego mocowania się ze sobą. Zasypiam zmęczony chrapiąc donośnie.

Sonda

"Jedzenie tutaj jest okropne. I dają takie małe porcje. To właśnie myślę o życiu."

Woody Allen

Nie było innej rady. Pan doktor z hospicjum wyraził się wystarczająco dobitnie. "Rodzice głodzą dzieci" - krótkie zdanie, po którym zapadło milczenie. Jak to głodzą? Chyba raczej karmią półtorej godziny! I tak razy pięć, bo tyle posiłków jem. Krztuszę się i duszę, ale jem przecież. Powoli, ale ruszam ustami. Mordęga... Pan doktor ma rację. To, że przełykam nie oznacza, że się najadam. Tracę siły, resztę zapewniają leki i choroba. Chudnę. Inne dzieci też. Rodzice jak to rodzice. Bronią się przed sondą, PEGiem, czy innym ustrojstwem. Pan doktor na szczęście wie co mówi. Zleca założenie sondy. Zaczynam jeść... no może to za dużo powiedziane. Dziwne wrażenie. Coś mi się wlewa do żołądka, a ja nie gryzę i nie przełykam. Nie czuję smaku! Chyba zdrętwiał mi język! Bo jak inaczej! 10 minut i już. Porcja zjedzona. Tak też dostaję leki i nie czuję tego okropnego gorzkiego smaku. Odżywam, najadam się i robię się pełniejszy. Tata może zostać ze mną bez strachu, że nie uda mu się mnie nakarmić. Trzeba tylko uważać, żeby nie wyrwać sondy i żeby strzykawka nie wyskoczyła niespodziewanie. Wtedy czyszczenie ściany zapewnione.

Przytomność

" Nie ma nic równie nieobecnego, jak przytomność umysłu."

Antoine de Rivarol

Nie znam Pana Antoine'a, ale opisał mój stan doskonale. Ostatnie miesiące to popis ciemnej strony snu. Jadłem mało, to i sił nie miałem. Antybiotyki, zapalenia płuc. Karmienie przez rurkę mimo, że mało przyjemne chyba daje efekty. Dziś ćwiczyłem z Anią i byłem bardzo obecny. Dawno tak obecny nie byłem. Otwarte oczy, rozbudowana jak na mnie mimika, pomruki i czynny opór! Tak! Po wielu miesiącach znów udało mi się utrzymać głowę! Oczywiście nie zrobiłem tego sam z siebie. No, ale głowa nie wisiała mi wreszcie bezwładnie Zostałem zmuszony odpowiednim ułożeniem przez Anię, która ewidentnie zadowolona ze swojej pracy nie zwracała uwagi na moje narzekania i protesty. Wyraz mojej twarzy mówi chyba wystarczająco dużo!

No to się porobiło...

 Tak wiem... miałem już nie wystawiać, ale przecież nie mogę się poddawać tak łatwo. Do tego nowa kategoria czyli "tekst roku". Zgłosiłem ten... Okiem taty - wspomaganie szpitalne. Co o tym myślicie?

Głosowanie  trwa do 10 lutego do godziny 12.00 Wysyłamy po 1 SMS na Blog Roku i Tekst Roku.
 Reszta w Waszych rękach!

Rutyna

"Prognozy są bardzo trudne, szczególnie w odniesieniu do przyszłości."

Woody Allen 

Myślicie, że jak sonda w nosie i słaby oddech to pewnie leżę. No to sami popatrzcie. Ania nadal ćwiczy mnie jak może, a ponieważ nie bardzo mogę protestować to może prawie wszystko. Po tych ćwiczeniach padam zmęczony i wyczerpany, ale ćwiczenia dają jakąś nadzieję, na poprawę lub na wrażenie, że nie będzie gorzej.... Powoli wszystko wraca do normy. Zamieszanie remontowe dobiega końca. Wracamy na rehabilitacyjne tory.

Wiem...

"Życie nie oferuje wyjaśnień czy przeprosin. To my je wymyślamy."

Jonathan Carroll

Wiem, że długo się nie odzywałem. Już nawet część z Was zmusiłem do kontaktu z rodzicami. Śpieszę poinformować, że nic dramatycznego się nie wydarzyło. Niespodzianka GDL zaowocowała dodatkowymi zmianami w domu stąd i opóźnienie. Pomalowana łazienka, przegląd wszystkich rzeczy... Na dodatek zaginął modem i nie było dostępu do internetu. Przepadł i trzeba było zamówić nowy. Jeszcze nie dojechał, ale pewnie już bliżej niż dalej.

Ja zaś zostałem objęty gajuszową opieką hospicyjną. Jadłem coraz gorzej i chudłem. Karmienie potrafiło trwać półtorej godziny. Nie miałem siły przełykać, krztusiłem się i dusiłem. Możecie sobie wyobrazić ile trwało 5 posiłków dziennie. Pan doktor z hospicjum zalecił wprowadzenie rurki do nosa. Sonda biegnie do żołądka i tak jestem karmiony. Takie jedzienie bez smaku...

Dodatkowo okazało się, że mam problemy z oddechem. W związku z tym w domu pojawił się koncentrator tlenu. Chyba wszyscy ubierzemy się w mundury. M*A*S*H* gotowy!

Odpoczywam

"Bogowie lubią głębię, nie zaś zgiełk duszy."

William Wordsworth

Odpoczywam u babci. To pierwszy tydzień od roku kiedy mam w miarę czyste płuca. Ta bitwa trwała rok. Płuca nie chciały się tak łatwo oczyścić. Więcej jem i dochodzę do siebie. Żeby tylko nie dopadła mnie kolejna infekcja zbyt szybko.

W domu praca wre, a ja spokojnie czekam powrotu.

Efekty

"Każda praca jest dobra, o ile jest dobrze wykonywana"

Albert Einstein

Powoli wyłaniają się efekty. Kuchnia stoi i jest gotowa do pracy. Meble złożone. Teraz segregowanie i układanie. Dobry moment na gruntowne porządki. Stryjkowa płyta wymusi zmianę garnków. Zwykłe się nie nadają. Zainstalowane drzwi czekają jedynie na wykończenie. Przy okazji mamy do oddania lodówkę 142cm x 54cm  i kuchenkę elektryczną z piekarnikiem białą.  (szerokość 50cm). Może ktoś potrzebuje. Do wzięcia od ręki.

Postępy

"Czy jeżeli ludożerca je nożem i widelcem - to postęp?"
Stanisław Jerzy Lec

Ach te myśli nieuczesane Pana Leca. Dziadek Marek je bardzo lubił i nie ma się co dziwić, bo strasznie przewrotne. U nas też postęp. Kuchnia skręcona, drzwi postawione i szafy wróciły na swoje miejsce. Zaraz po tym jak GDL pomalowała ściany i zakończyła prace malarskie pojawili się panowie i ułozyli nową podłogę. Poszło błyskawicznie. Po zakończeniu zamiast cieszyć się zasłużonym odpoczynkiem pomogli tacie wnieść właśnie dostarczone meble kuchenne, które tata ze spokojem poskręcał. Ekipa podłogowa uwinęła się profesjonalnie i szybko, a zainstalowana podłoga od razu dodała uroku pomalowanym ścianom. Pojawiły się tez dekoracje okienne specjalnie przygotowane przez p. Anię - główną księgową GDL. Po podłodze wkorczył Mikele z Osą i odtworzyli szafy zdemontowane przez tatę. Mikele powycinał w blacie kuchennym otwory na kuchenkę i zlew oraz dopasował część szafek. Zwróćcie uwagę na ich ubrania! Kolor dobrany idealnie do pracy w naszym domu. Potem Piotr, Kris i Monika pomogli poprzestawiać część mebli i wyczyścić mieszkanie. W trakcie pojawila się kolejna Ania z GDL i przywiozła wieszak i choinkę! W końcu po zainstalowaniu blatu i zlewozmywaka zjawiła się szalona para elektroenergetyków podłączając kuchnię i ubierając choinkę. Dziś jadę pierwszy raz do domku na rekonesans i małe porządki!

Radosnych Świąt!

Kochani, życzę Wam wszystkim radosnych i rodzinnych Świąt. Odstawcie smutki, troski i zmartwienia na bok. Bez pośpiechu cieszcie się czasem spędzanym z bliskimi.  Czekajcie na pierwszą gwiazdkę, i miejcie wiarę w Mikołaja. Może przyniesie wymarzone prezenty? Dla mnie Mikołaj był bardzo szczodry. Wrócę do odnowionego domu. GDL spisała się na medal!

Projekt Armageddon wchodzi w końcową fazę. Zmiany są duże i widoczne. Niedługo kilka zdjęć.

GDL - praca nabiera kształtu i formy!

"Sztuka polega na doskonaleniu formy."

Witold Gombrowicz

Jak się okazuje GDL organizując projekt "Armageddon" nie miała w planach totalnej demolki. GDL to nie huragan, ani sztorm. Siła pracy ta sama, ale efekty odmienne. Projekt zaczyna nabierać kształtu i formy! GDL zadziwiają mnie coraz bardziej. Zaangażowanie i energia włożona w pracę właśnie dają efekty. Chętnie bym Was wszystkich uściskał, gdybym tylko mógł!

GDL w akcji

"Tylko praca daje okazję odkryć nam nas samych, pokazać to, czym naprawdę jesteśmy, a nie tylko to, na co wyglądamy."

Joseph Conrad

To właśnie autorzy całego zamieszania. GDL czyli Grupa Dobrych Ludzi, którzy postanowili odnowić moje mieszkanie. Praca wre, zmian masa, a GDL zapracowani i uśmiechnięci. Są niesamowici. Chapeau bas! Ukłony i oklaski dla Was. To tylko część zespołu. Na Wasze ręce podziękowania dla wszystkich zaangażowanych w projekt Armageddon.
To był bardzo trudny rok dla mnie. Ciągłe zapalenia płuc, osiem pobytów szpitalnych, dwunasty miesiąc antybiotykoterapii. Nie spodziewałem się już niczego pozytywnego, a tu takie zaskoczenie. Ciekawe jaki będzie efekt końcowy?

Armageddon

"Czy nie lepiej byłoby, zamiast tępić zło, szerzyć dobro?"

Antoine de Saint-Exupéry 

Właśnie się zaczął. Normalnie o tej porze myśli się powoli o choince i prezentach. Święta za pasem. U nas zaś wzorcowy armageddon. Porządki, wynoszenie mebli, sortowanie rzeczy. GDL - czyli Grupa Dobrych Ludzi postanowiła z uwagi na mój stan pomóc i odnowić mieszkanie. Początek 15.12. Koniec... zobaczymy.  Bardzo się cieszę, że spotkaliśmy GDL. To dziwne uczucie. Łatwiej chyba pomagać niż pozwolić pomóc sobie. GDL ma w planach bardzo poważne prace w moim domu. Już nie mogę się doczekać. Niestety nie wiem czy mogę pisać kim są... na razie pozostanę przy GDL. Sam pomysł i inicjatywa są dla mnie zaskoczeniem, a plany... bardziej niespodziewane niż przyjście Mikołaja. Malowanie, podłoga, drzwi, kuchnia. Remont pełną parą. Podziękowania i wdzięczność to chyba za mało. Chciałbym móc wyrazić jedno i drugie. Najchętniej wstać i uściskać ich wszystkich. GDL jesteście wspaniali. Dziękuję już teraz za pomysł i chęci!

 

Jeść

"...bierze głęboki oddech. Poza cierpliwością nie ma nic do stracenia."

Paulo Coelho

Jem. Wreszcie zacząłem jeść. Wreszcie wróciłem. Wołam, mruczę, zdrowo śpię i jem. Dawno tak nie jadłem. Schudłem. Szpitale i zapalenia płuc wymęczyły mnie i odchudziły. Antybiotyki też nie pomagały w jedzeniu. Teraz jem jak miś po zakończonym właśnie śnie zimowym. Może wrócą mi siły do życia i ćwiczeń?  Na razie otwieram szeroko oczy i rano znów czekam, aż ktoś wyjmie mnie z łóżka. Słucham i czekam na dźwięk i dotyk. Znów interesuję się światem wokół mnie...

Wypuścili mnie

"Wiado­mo, że w całym kra­ju od przeszło pięciuset lat nikt z ra­dości nie umarł. "

Georg Christoph Lichtenberg

Wypuścili mnie! Wróciłem do domu i od razu pojawił się uśmiech na mojej twarzy. Poznaję dom. Czuję, że jestem u siebie to i usmiecham się i otwieram oczy. Chyba widać, że jestem zadowolony i radosny. Teraz odpoczynek.  Żebym tylko jadł, bo za bardzo schudłem. W domu czekała na mnie niespodzianka. Kasia przysłała mi płyty Tomcia i piękny list. Kasiu cały czas jestem z Wami. Jutro zaczynam słuchanie płyt.