Okiem taty - Procedura dofinansowania fotelika samochodowego dla dzieci niepełnosprawnych

"Biurokracja to dobrze zorganizowana zaraza" 

Cecil Parkinson

Prawda jakie piękne motto? Pewnie i chęci są... panie miłe i sympatyczne, jednak uczestnicząc w procedurze uzyskania dofinansowania zakupu fotelika samochodowego dla dzieci niepełnosprawnych stwierdzam, że nie działa to tak jak powinno. Od razu zaznaczę, że nam się udało i dostaliśmy dofinansowanie, więc nie powinienem narzekać. Nie o narzekanie jednak chodzi tylko o poprawienie działań urzędników tak, żeby ułatwiać, a nie utrudniać. Mam takie wrażenie, że tak jak w latach 80 wchodząc do MOPS powinienem czuć się jak petent, a przecież MOPS jest dla takich ludzi jak ja, nie odwrotnie. Urzędnicy są dla mnie, a nie ja dla nich, bo dzięki temu, że jest Szymon i inni potrzebujący oni mają pracę, a chyba o tym zapominają... Jak zwykle na początku należy złożyć wniosek, który wcześniej trzeba pobrać. Pobraliśmy zatem i we wrześniu złożyliśmy wypełniony formularz, który otrzymaliśmy. Wniosek powinien być rozpatrzony pozytywnie lub negatywnie o czym składający powinien zostać powiadomiony. Tyle teoria... w praktyce po kilku dniach zostaliśmy wezwani do MOPS-u. Jak się okazało nie została wypełniona jakaś część formularza. Niby nic...szkoda tylko, że jej nie otrzymaliśmy.  Wysłuchałem grzecznie, że wniosek powinien zostać wypełniony w całości, uzupełniłem z uśmiechem i tyle. Urzędnik nie przyjmował do wiadomości, że nie przekazał całego wniosku... zapytałem jeszcze czy to na pewno, aby wszystko i po potwierdzeniu uradowany opuściłem budynek.  Po jakimś czasie znów zostaliśmy wezwani. Okazało się, że czegoś brakuje. Tym razem do wniosku nie było dołączonego ksera dowodu rejestracyjnego samochodu. Szkoda, że nikt o tym nie wspomniał -  na wstępie - lub nie uzupełnił braku przy składaniu wniosku lub pierwszej poprawkowej wizycie. Kserokopia dowodu została uzupełniona... w sumie to urzędnik powinien sprawdzić czy mamy samochód. W kraju absurdu przecież jest możliwe, że będziemy chcieć taki fotelik nie posiadając samochodu co przecież absurdem samo w sobie nie jest, bo nie posiadając samochodu też można dowozić dziecko samochodem np. kolegi, taksówką etc. Pewnie przepisy, ustawodawca oraz wykonawca czyli PFRON z MOPSem nie mają takiej wyobraźni. Po długim oczekiwaniu związanym pewnikiem z kwestią finansowania przez PFRON dostaliśmy decyzję tuż przed świętami, że uzyskaliśmy dofinansowanie i ponieważ MOPS jest zgodnie z mottem po to żeby pomagać dostaliśmy na to UWAGA..... CAŁY TYDZIEŃ. Inni szczęśliwcy również... nie ma się co dziwić, że sporo z nich zrezygnowało. Jakże to prosta decyzja wybrać fotelik dla dziecka niepełnosprawnego. Są przecież dostępne wszędzie. My zapobiegawczo wybieraliśmy wcześniej i jedyne co pozostało nam do zrobienia to zamówić fotelik i dostarczyć do MOPS fakturę. Proste? Dofinansowanie jest do 5 tysięcy złotych przy czym 15% musi być wkładu własnego. Zamówiliśmy fotelik oraz niezbędne dla Szymona dodatki i dostarczyliśmy fakturę do MOPS zgodnie ze specyfikacją: fotelik, podstawa, podnóżek, złącze isofix etc. Co się okazało? Okazało się, że faktura jest źle wystawiona i trzeba ją poprawić. Powinna być wystawiona na 5000 plus dodatki...szkoda tylko, że nikt o tym wcześniej nie wspomniał. Można przecież napisać, krótką instrukcję jakie dokumenty są potrzebne, jak powinna wyglądać faktura etc. Urzędnik mógłby za pierwszym podejściem sprawdzić formularz, uzupełnić braki, poinformować o pozostałych wymaganiach. Po co? Po to, żeby poza świadomością dobrze spełnionego obowiązku nie zawracał przysłowiowej "dupy" i nie marnował czasu, którego i tak nie mamy na ewidentne pierdoły. Przy okazji wpadło mi do głowy, że taki urzędnik mógłby to wszystko zrobić u mnie w domu, ale to chyba jak na MOPS zbyt daleko idące marzenie. Może nawet mrzonka.

PS.

Ciekawe również, że foteliki rehabilitacyjne firm Recaro i Besafe są, aż tak horrendalnie drogie. Poza kilkoma obszytymi styropianami niczym nie różnią się od zwykłych fotelików dla dzieci zdrowych. Jest to czyste wysysanie pieniędzy i żerowanie na niepełnosprawności. Te fotele nie posiadają nic szczególnego, ani w budowie, ani wykonaniu.. Brawo Recaro, brawo Besafe!

Michałkowo

"Działanie jest dla mnie pasją, sen­sem życia. Muszę ro­bić, rzeczy bar­dzo ważne, przek­raczające mnie, mo­je życie. Bez ta­kiego działania za­nudziłbym się na śmierć. "

Jacek Kuroń

Tak chyba właśnie jest w Michałkowie. Miejsce pracy? Tak. Sposób, żeby żyć? Oczywiście. Jest jednak dużo więcej. Jest pasja ludzi, którzy dzień po dniu ćwiczą z nami. Zostawiają swoje problemy i kłopoty i staraja się pomóc dzieciakom takim jak ja. Ktoś może powiedzieć, że taką mają pracę i trzeba ją wykonać jak każdą inną. Otóż nie. Ta praca jest wyjątkowa i wymaga wyjątkowych ludzi i wyjątkowej pasji, chęci i determinacji. Jak dużo wysiłku wymagają zajęcia wiecie z wcześniejszych wpisów. Pracuję ja i terapeuta. Czy mógłby pracować tak intensywnie bez pasji, bez przekonania? Takie to właśnie jest to Michałkowo. Miejsce, które wymyślił  Pan Tomek. Ponieważ ma doświadczenia  z MPDz wiedział jak zorganizować ośrodek. Ja z mamą czuję się tam bardzo dobrze. Pozostali pewnie też. Małgosia to wulkan pomysłów . Razem z psiakami próbuje wydobyć nasze reakcje prowadząc terapię ręki i dogoterapię. Doprowadziła mnie odstatnio do śmiechu wytrząsając moją rękę. Bardzo lubię się z Małgosią bawić. Piotr - logopeda gra na zajęciach na instrumentach. Wpadł na pomysł  wprowadzenia komunikacji alternatywnej skoro nie można ze mną porozumiewać się normalnie. Proces pewnie będzie długi, ale może przyniesie efekty. Ania logopedka prowadziła masaże twarzy. Takie pobudzanie poprawia pracę mięśni. Basia integrowała mnie sensorycznie. Dużo docisków, pracy z czuciem głębokim i masa bodźców  Na koniec rehabilitacja ruchowa, bo o wyczynach Emilki już czytaliście. Oczywiście to nie wszyscy. Część opisywałem po wcześniejszych turnusach. Z częścią nie miałem zajęć. Wszystkich jednak łączy pasja do pracy z dziećmi niepełnosprawnymi. Michałkowo! Bardzo dziękuję.

Wróciłem!

"Bo radość to słoneczny kolor życia."

Samuel Coleridge

Wróciłem. Jestem inny niż byłem. Dziś jest piąty dzień bez ataku padaczki. Jestem przytomny i hałaśliwy. Cmokam i mruczę. Przeciągam się i ziewam. I śmieję się. Ten turnus bardzo dobrze mi zrobił. Znów widać, że zupełnie inny ze mnie chłopiec jak nie ma padaczki. Ciocia Emilka wyrwała mnie z ciemnej strony snu. Oby jak najdłużej. Taki przytomny robię większe postępy. Sami zobaczcie. Tak się zachowywałem w Michałkowie!

Michałkowa Ciocia Emilka!

"Tylko życie poświecone innym warte jest przeżycia."

Albert Einstein

Ta sympatyczna pani ze zdjęcia to ciocia Emilka, której zawdzięczam moje turnusowe postępy.  Bardzo miła właścicielka dwóch imadełek zamiast dłoni :). Po pierwsze ćwiczyła ze mną bez przerwy 2,5 godziny i to tak, żebym był aktywny. To rekord. Zmusiła mnie do 45 minut stania w krótkich łuskach i kombinezonie dunag. Stania na własnych nogach bez maszyn i podwieszania! Efekty: siedziałem sam w splintach - pneumatycznych stabilizatorach, zacząłem poruszać rękami i nogami. Nogami delikatnie, ale jednak poruszać. Zostałem zmuszony do poruszania się na czworaka. Nie sam, ale sam musiałem utrzymać głowę. To właśnie ciocia Emilka męczyła mnie na zajęciach tak, że potem smacznie spałem. Zdecydowanie lubi to co robi i robi to bardzo dobrze. Ciociu Emilko! Bardzo dziękuję i do zobaczenia!

Trud

„Nie sądźcie o ich zdolnościach wyłącznie na podstawie przejawianych uzdolnień w określonym kierunku. Ten bowiem dojdzie najdalej i osiągnie najwięcej, kto trudził się wbrew swej naturze.” 

Antoine de Saint-Exupéry

Mówcie mi wiking. Tak właśnie ćwiczę 2,5 godziny dziennie. Spinam się, walczę, męczę. Głowa, plecy nogi. Czyż można się dziwić, że potem odsypiam? Trud, wysiłek, praca. Pozytywizm w czystej postaci. Bez fantazji i szaleństwa. Dzień po dniu. Znów walczę o utrzymanie głowy. Wzmacniać i ćwiczyć. Może wreszcie mózg zrozumie do czego jest głowa. Dziwny mikroklimat jest w Bystrej. Terapeuci uparci i konsekwentni. Podobno okoliczny strumyk zawiera dużo jodu. Może to jego sprawka. Może to bliskość gór. Kwiatów nie będzie, płatków nikt nie rozsypie. Prędzej kolce róż poczuję dla pobudzenia, ale jeśli tylko szyja nie będzie wiotka i utrzyma głowę będzie warto się męczyć.