niedziela, 22 grudnia 2013

Odzyskać świadomość

"Życie polega na ruchu i ruch jest jego istotą"

Arthur Schopenhauer

Ja ocknąłem się z niebytu i powoli wracam. Otwieram oczy, nasłuchuję. Powoli, na nowo oswajam się z rzeczywistością. To jak powrót z dalekiej egzotycznej podróży. Po kilku dniach po powrocie mija zdziwienie i można spokojnie odetchnąć. Znów powoli zaczynam słuchać. Od tygodnia zjadłem pierwszy pełny posiłek, po którym byłem wyraźnie zadowolony i spokojny. Trochę jestem napięty, ale to niestety normalne. W tym czasie Mat zdążył rano pograć z tatą w kosza, potem poszli na lodowisko, a wieczorem jeszcze planują basen. Mogę im tylko kibicować...

Ciemność

"Jestem w ciemności i próbuję widzieć jasno."

 Albert Camus

Ciemność. Ostatnie 6 dni po szpitalu to ciemność. Ciemna strona snu potrafi o sobie przypomnieć mocno i dobitnie. Byłem nieobecny, bez kontaktu. Gdzie byłem? Nie pamiętam. Dziś wreszcie otworzyłem oczy i przypomniałem światu, że jestem. Po szpitalu okazało się jednak, że nie jest całkiem dobrze. Za szybko dojrzewam, a to oznacza podwyższony poziom testosteronu. Jądra i nadnercza po prześwietleniach działają prawidłowo. Została przysadka mózgowa... trzeba będzie wykonać rezonans magnetyczny. Jeśli będzie ucisk to operacja... jeśli nie... to przez kilka lat będę dostawał zastrzyki. Widocznie mało mam problemów...

sobota, 21 grudnia 2013

KONKURS!

"Fotografując staraj się pokazać to czego bez ciebie, nikt by nie zobaczył."

Robert Bresson


2013 rok to dużo wpisów, wiele zdjęć i wydarzeń, bo i dużo działo się ze mną. Wiem, że jesteście, czytacie, kibicujecie. Dlatego też aktywizuję Was i ogłaszam konkurs na najlepsze Waszym zdaniem zdjęcie umieszczone na Ciemnej Stronie Snu w roku 2013!. Zasady są proste choć wymagają wysiłku - 233 posty w 2013 do przejrzenia.

1.Każdy chętny wybiera do TRZECH jego zdaniem najlepszych zdjęć. Takich, które się podobają najbardziej niezależnie od powodów, choc te mogą być oczywiście opisane.  Będzie mi z tego powodu bardzo miło.

2. Głosy oddajecie jak wam wygodnie:

na portalach (facebook, g+) pod udostępnionym postem, lub w komentarzu do posta na blogu. Jak wam wygodnie, up to you...Liczą się również odpowiedzi ,mailowe bezpośrednio do mnie.


3. Jak wskazać zdjęcia? Jeśli w poście jest jedno zdjęcie wystarczy tytuł posta i data publikacji. Jeśli zdjęć w poście jest więcej to podajemy jeszcze opis lub nr zdjęcia licząc od góry.


4. Będą nagrody trzy - jak zwykle unikatowe i niepowtarzalne, które rozdane zostaną po przeprowadzonym losowaniu. Metodę losowania wybiorę z domownikami póżniej. Może się przecież zdarzyć, że zagłosują tylko trzy osoby i żadna metoda losowania nie będzie potrzebna.

5. Konkurs trwa do momentu jego zakończenia czyli do ogłoszenia wyników. Wyniki ogłosimy nie wcześniej niż 1.01.2014 co oznacza, że na pewno macie czas do 31.12.2013.

Miłej zabawy!


Przyjaciel

"Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać."

Antoine de Saint-Exupéry 

Ja na rehabilitacji, a tu proszę! Polegiwanie, kołderka, podusia i Elwood czyli Pan Kot. Na takie leżenie w uścisku Pan Kot pozwala tylko Mateuszowi. Pan Kot zdaje sobie sprawę, że Mateusz pragnie psa i stara się jak potrafi... Mateusz nad takim uchwytem pracował dwa lata. Przed snem zabierał Pana Kota i kładł go na brzuchu trzymając rękami, Pan Kot znosił to cierpliwie i nigdy nie atakował. Czekał cierpliwie, aż Mateusz zaśnie i rozluźni uchwyt. Dziś Pan kot nie protestuje i równie chętnie obejmuje Mateusza.

wtorek, 17 grudnia 2013

Aukcja kalendarza

"Sma­kuj życia po­woli, według ka­len­darza, dzień po dniu. Nie ma co wy­rywać się do przo­du, bo to tak, jak­by stra­cić kon­takt z włas­nym ro­zumem, a wte­dy już tyl­ko krok do ja­kiejś tra­gedii, nieko­nie­cznie w an­tycznym stylu. " 

Andrzej Klawitter

Jest kalendarz, a to oznacza, że kończy się kolejny rok. Na podsumowania przyjdzie pewnie jeszcze czas. Dzisiaj natomiast wiadomość. Są dostępne dwa egzemplarze do wylicytowania na aukcji. Kalendarze zdobędą dwie osoby z najwyższymi ofertami :).Kalendarz A3, czarno - biały ścienny. W trudzie wybraliśmy 13 zdjęć z wpisów z 2013 roku. Łatwo nie było (może w przyszłym roku zorganizujemy konkurs, żebyście to Wy wybrali zdjęcia). Aukcja pod adresem:




niedziela, 15 grudnia 2013

Jestem w domu

"Wyjście jest łat­we. Powrót wy­maga [...] wy­siłku wo­li, po­nieważ jest o wiele trudniejszy."

Terry Pratchett

Wróciłem. Tym razem udało się szybko. Ręcę tylko pokłute. Śladów od igły dużo... Jak zwykle ciężko pobrać mi krew. Założyć wenflon prawie niemożliwe. Najważniejsze jednak, że z hormonem wzrostu chyba wszystko w porządku. Dziś odpoczywam i odsypiam szpital.

sobota, 14 grudnia 2013

Kalendarz 2014

"Każde zdjęcie jest wspomnieniem i nic bardziej nie uświadamia nam kruchości czasu, jego nietrwałej i ulotnej natury - niż fotografia."

Ryszard Kapuściński

Próbka przesłana na szybko. Tata robił zdjęcia. Wszystkie z ciemnej strony snu z tego roku. Takie założenie. Wszystkie czarno białe. Hubert poskładał, a ma rękę, nie da się ukryć, a mistrz drukarski Marcin dokończył dzieła, Na zdjęciu próbki, które tata oglądał... może jeden lub dwa egzemplarze trafią na blogową aukcję? 

piątek, 13 grudnia 2013

Endokrynologia

"Nie istnieją dolegliwości, które byłyby a priori nieuleczalne. Istnieją jedynie choroby, których obecnie nie potrafimy jeszcze leczyć."

Vladimir Jankélévitch

    Zameldowałem się rano na izbie przyjęć. No i zaczęło się. Prześwietlenia, badania, testy. Igły, narzędzia, urządzenia, maszyny, aparaty... nuda. Na razie nic złego nie znaleźli, ale sami wiecie jak wyglądać może urażona duma lekarska... Jak to? Ja nie znajdę, ja nie znajdę? Będę szukał i znajdę, jak nie tą, to inną jednostkę chorobową. Pieniądze podatnika nie mogą się zmarnować. Nie po to lekarz długo studiuje, żeby tak po prostu nic nie znaleźć. No to szukają... szukajcie lekarze szukajcie! Mój stan się od tego nie poprawi. Woda nie zamieni się w wino, a mózgu mi od tych badań nie przybędzie. Widzieć nie zacznę, chodzić też od jutra nie będę. Cóż, po prostu kolejna, krótka, szpitalna przerwa...

czwartek, 12 grudnia 2013

Przegląd tygodnia

"Życie co jakiś czas podaruje ci cudowną chwilę. Naciesz się nią."

H. Jackson Brown



W końcu nie wiadomo co wydarzy się jutro. Ja na przykład w tym tygodniu odwiedziłem fryzjera. Wczoraj byłem w Warszawie u dr Zwolińskiego, żeby dopasować leki przeciw padaczce i skonsultować EEG. Mój mózg dalej wariuje. Neurony zamiast pracować w spokoju i powoli szaleją. Poprawił się za to zapis górnej prawej części mózgu. Jest trochę bardziej stabilny i "normalny" Dzisiaj razem z dziećmi z Kolorowego Świata wysłuchałem jasełek. Po normalnych zajęciach, terapiach i spotkaniu z jasełkami w figloraju padłem zmęczony. Jutro zamelduję się w szpitalu CZMP. Pani doktor dopatrzyła się jakichś problemów z hormonami i trzeba zrobić badania.  Weekend w szpitalu… marzenie każdego dziecka. No, ale sprawa zbyt poważna, żeby ją zlekceważyć. Trzeba sprawdzić, czy hormony nie zaburzają mojego wzrostu lub nie powodują zbyt szybkiego dojrzewania. To oznacza standardowo strzykawki, pobieranie krwi i pozostałe nieodzowne badania i  kontrole. Nie będzie to niestety weekend w Spa.

Zbliżają się święta. Można to poznać po kocie, który udaje, że nic, ale to zupełnie nic złego nie zamierza zrobić z kwiatami. Tak tylko usiadł na moment i nie rozumie czemu wszyscy na niego patrzą.


poniedziałek, 9 grudnia 2013

Król Baltazar

"Ody­seusz: Król Ita­ki i owaki." 

Julian Tuwim


Niebawem jasełka w Kolorowym Świecie. To i trzej królowie muszą się pojawić. Na zdjęciu: ni przypiął ni przyłatał król Baltazar przygotowujący się do roli. Mama chyba pozazdrościła moich przebieranek i malowania twarzy. Oj ciężkie to będą jasełka... o komedię łatwo. Pękać publika będzie ze śmiechu... Toż to, jak stwierdził Mateusz, Baltazar, ale Gąbka. Jasełka w czwartek o 17.00 w sali zabaw Twister przy Bałuckim Rynku. Chętnych zapraszamy. Zabawa gwarantowana. Baltazar ma swoją kwestię do wypowiedzenia. Czy wypowie? Nie wiem?  Dajcie znać jak było? Ja obstawiam, ze Baltazar nie powie, ani słowa... raczej wybuchnie śmiechem! Bijcie wtedy brawa!

Mikołajki

"Od za­bawy zaczy­na się postęp."

Antoni Kępiński

W przedszkolu były mikołajki w zeszłym tygodniu. Bawiliśmy się pięknie. Wszystkim się podobało Mnie też, dopóki nie zasnąłem, a zasnąłem zaraz jak zaczęli robić zdjęcia. Wystarczy chyba, że tata ciągle mnie fotografuje. Nie przejmujcie się, że spałem. Wszystko było pięknie przygotowane. Zabawa była udana. Brawo nasze Panie!

fot. Kolorowy Świat
więcej zdjęć: Kolorowy Świat

Cyrk Motyli

"Im trudniejsza będzie walka, tym większe będzie zwycięstwo"

Cyrk Motyli



Cyrk Motyli – piękna i poetycka 20 minutowa filmowa opowieść. Urodzony bez rąk i nóg Will występuje w cyrku osobliwości. Występuje to zbyt wiele powiedziane. Raczej jest pokazywany. Zmęczony, pozbawiony godności człowiek bez celu, bez wiary w siebie, bo jak mieć wiarę w siebie, kiedy jest się wystawianym i pokazywanym jako ciekawostka, inność, wybryk, nie naszość, nie swojskość.  I tak spędza czas czując na sobie wzrok ciekawskiej gawiedzi, znosi  śmiech, docinki i upokorzenia. Traci wiarę w siebie… bo co taki człowiek jak on bez kończyn może. Szczęśliwie, w mieście pojawia się Cyrk Motyli, a jego artyści za namową małego chłopca idą zobaczyć cyrk osobliwości. Spotkanie prowadzi do przemiany Willa, który ucieka i przyłącza się do Cyrku Motyli. Nie chce być już jedynie dziwadłem i odmieńcem. Cyrk Motyli jest gościnny i otwarty na ludzi. Will mógłby tam żyć wygodnie bez obowiązków, ale widząc jak szczęśliwą grupę stanowią artyści Cyrku Motyli, odzyskuje wiarę w siebie i chęć do życia. Czy jest to łatwe? Oczywiście, że nie. Nowi przyjaciele nie wyręczają Willa. Wspierają i dopingują, pokazują możliwości, ale to Will musi podjąć działanie i uwierzyć w siebie… Czy to się udaje? Ocenę jak zawsze pozostawiam wam...


W filmie między innymi występuje Nick Vujicic. Jego wystąpienia na żywo są równie interesujące i barwne jak zagrana rola



niedziela, 8 grudnia 2013

Słabiej

"Obyś żył przez wszys­tkie dni swe­go życia."

Jonathan Swift

Dziś czuję się się słabiej. Jestem śpiący. Mało jem. Znów pojawiły się ataki. Epilepsja, padaczka... nazwa nieistotna. Męczą mnie i osłabiają. Zmiany ciśnienia i pogoda zrobiły swoje. Słaby jestem i nieobecny. Mama w szkole, tata próbuje mnie karmić... tak jak umie. Dziś nie musi mnie malować specjalnie. Buzię mam w kolorze zupy. Trudno. Sam z siebie dziś się nie obudzę. Nie będę wołał i pokrzykiwał. Nie będę czuwał, nasłuchiwał. Mam nadzieję, że nic się złego nie dzieje, że to tylko chwilowy stan. Pośpię sobie, odpocznę i rano obudzę się z szeroko otwartymi oczami pokrzykując, że jestem głodny.

czwartek, 5 grudnia 2013

Wszystko co mogę, a nawet to czego nie mogę

"Cza­sem gdy wszystko
od­da­la się w głębo­ki sen
Przychodzi przebudzenie
a reszta jest prawdą" 


Jim Morrison

Obudziłem się. Wyspałem. Otworzyłem oczy. Uśmiechnąłem się. Byłem świadomy. Słuchałem i to było widać. Słuchałem całym ciałem szukając dźwięków oczami. Jakiż inny ze mnie chłopiec kiedy nie śpię nieprzytomnie. Dziś obudziła mnie ciocia Basia. Rozmawiała ze mną. Posadziła na kolanach i rozkołysała. Obudziłem się i świat dla wszystkich wyglądał inaczej. Teraz już można napić się spokojnie herbaty. Znów będę się starał zrobić wszytko co mogę, a nawet to czego nie mogę.

PS. 
To wpis nr 400. Sam nie zdawałem sobie sprawy, że jest ich tak dużo. Czytających od początku podziwiam i z góry przepraszam

środa, 4 grudnia 2013

Ze słońcem się uśmiechnę...

"Bo właśnie po to żeby wstać
Nie wolno spać
Nie wolno spać"


Jacek Kaczmarski

Właśnie tak... to był rok 1980. Słowa Kaczmarskiego nie zestarzały się wcale. A ja śpię. Jak mam wstać i rozwijać się? Śpię i nie ma mnie... znów ciemna strona snu... letarg, zima, mgła. Jak mam wstać skoro powieki nie mogę podnieść. Skąd siły mieć jeśli mniej jem. Ten mój sen jest jak odpływ. Morze ucieka, chowa się w sobie. Człowiek tu nic nie poradzi, ale wraca. Może i ja z przypływem wrócę.  Z porankiem oczy otworzę i znów zacznę wołać... jestem. Ze słońcem sie usmiechnę, z wiatrem przeciągnę...

sobota, 30 listopada 2013

Wróciłem śpiący

"Można równie dob­rze śnić nie śpiąc, jak spać nie śniąc."

Georg Christoph Lichtenberg


Wróciłem około 14. Wymęczony i śpiący. Zjadłem na śpiąco. Napiłem się na śpiąco. Śpię. Ćwiczenia mnie zmęczyły. Nie będzie szalonego sobotniego wieczoru. Zasnąłem twardo i już. Może macie jakieś pomysły i sposoby, żeby mnie obudzić? Może ktoś z Was podejmie się trudnej misji wybudzania? Śnić jest pięknie, ale jeśli liczba snów jest ograniczona? Jesli zaczną się powtarzać? Sen przestanie być interesujący. Będzie tylko rutyną.

Poranek

"Obudziłem się w piątek, a ponieważ wszechświat się rozszerza, znalezienie szlafroka zajęło mi więcej czasu niż zwykle. Przez to wyszedłem z pracy za późno, zważywszy zaś względność pojęć góry i dołu, wsiadłem do windy zmierzającej w stronę dachu, gdzie bardzo trudno złapać taksówkę."

Woody Allen

Sobota. Pewnie odpoczywacie po piątkowych szaleństwach lub już myślicie o sobotnim wieczorze. Ja wstałem rano. Wyspsany, ale i spóźniony. Zaspaliśmy. Tak po prostu. Nic przecież się nie stało, ale nie mogłem dziś leniuchować. Miałem umówione zajęcia z panią Anią. Szybkie śniadanko i w drogę. Mało czasu, droga daleka, ale jak widzicie humor mi dzisiaj dopisuje. Uśmiecham się, reaguję. Wiem kiedy Mateusz zaczyna grać. Słyszę. Jeszcze żebym zaczął widzieć, a potem mówić...

piątek, 29 listopada 2013

Czy na pewno dalej pisać?

"Jeśli mu­zyk spędza bez­senne no­ce tworząc wiel­kie dzieła, jest to piękna bezsenność."

Antoine de Saint-Exupéry

Śpię. Nie cały czas, ale śpię. Rano się budzę i daję znać. Otwieram oczy szeroko, cieszę się jak rodzice mnie wołają. Potem normalnie: toaleta, śniadanko, ćwiczenia, przedszkole rehabilitacja. Wracam zmęczony i śpię. To taki zdrowy sen, głeboki. Nic złego przecież, ale powinienem biegać, rozrabiać, bawić się... 
Przy okazji po cichu powiem Wam, że przedszkolu odniosłem mały sukces parę dni temu. Tata był zadowolony. Pisałem Wam kiedyś, że byłby szczęśliwy jakbym dostał uwagę, że np. wybiłem szybę... na razie udało mi się zrzucić miseczkę z kapustą... nie smakowała mi.

niedziela, 24 listopada 2013

Ćwiczenia z pokory

"Jak ćwiczyć pa­mięć, by umieć zapominać?"

Stanisław Jerzy Lec

Dawno się nie chwaliłem! Dziś tak właśnie trzymałem głowę. Sam. Asekuracji nie było. Głowę opuściłem powoli. Nie uderzyła w podłogę. Każdy coś musi ćwiczyć. Ja ćwiczę mózg i ciało. Mało w tym zabawy. Raczej mozolne i żmudne powtórki. Mateusz akordeon i pianino, judo, szkoła, basen. Jedne wielkie manewry. Rodzice pokorę i cierpliwość. Tego ja ich uczę... niechcący. Chyba z pokorą jest najtrudniej. Czasem czuję, że wzbiera w nich gniew i złość. Taka bezsilna, nieokreślona, bo nic więcej przecież zrobić nie mogą. Są. Cała uwagę skupiają na mnie. Świat zewnętrzny przestał istnieć... Nie ma planów, wyjazdów. Nie ma jutra. Tylko dziś. Tylko ja i Mateusz... Czasem tylko tata bierze aparat i wymyka się... zdjęcia i muzyka. Chwila oddechu, ale trudno się wyłączyć. Oczyścić głowę. Na pianinie też przestał ćwiczyć, lub jak kto woli przestał ćwiczyć pianino. Pewnie sąsiedzi są zadowoleni. Muzyka intuitywna wymaga wielkiej tolerancji. Mama wyrwie się do kina, czasem spotka koleżanki.  Narzekają? Nie. Jeśli tylko potrafię się uśmiechnąć i dać znać, że jestem. Jestem i słucham...


Poranek

"We­sołość jest rodza­jem odwagi." 

Ernest Hemingway

Po sobotnich wieczornych zabawach obudziłem się w niedzielę póżniej niż zwykle. Wyspany i radosny! Oczy otwarte, uśmiech na twarzy, głośno domagałem się śniadania. Dziś czuwam. Jestem obecny. Uśmiecham się i słucham muzyki, którą włączył tata. Właśnie słuchamy King Crimson... Mateusz opowiada o Posejdonie. Przygotowuje się do prezentacji... Słucham zatem na przemian Roberta Frippa z zespołem i prezentacji Mateusza. Życie młodszego brata jest ciężkie...Nie śpię od 8.30. Może wreszcie teraz po zupie zasnę. Zasłużyłem. Muszę odpocząć.

Sobota

"Szczęście to ra­dość z te­go, co stało się naszym udziałem."

Małgorzata Stolarska

Sobotni wieczór. Większość z Was pewnie się bawi, odpoczywa. Kino, teatr, kluby, imprezy. koncerty. Zabawa do białego rana. Ja jak zwykle w domu... Całą sobotę spałem, nie miałem ochoty na przebudzenie. Po zjedzonej kolacji stwierdziłem jednak, że mnie tez coś się należy i zamiast grzecznie zasnąć zacząłęm rozrabiać. Pokrzykiwałem i z otwartymi oczami wierciłem się. Byłem bardzo pobudzony. Zasnąłem po godzinie. Mat w tym czasie równiez odpoczywał z kotem i to w sposób, na który tylko Mat może sobie pozwolić. Kot. albo to lubi, albo toleruje z przyzwyczajenia. Obaj wyglądali na zadowolonych.


piątek, 22 listopada 2013

For Grayson and his family

"Gdy­byś kiedy we śnie poczuła, że oczy mo­je już nie pat­rzą na ciebie z miłością, wiedz, żem żyć przestał."

Stefan Żeromski

Dziś zdjęcia nie będzie. Nie będzie też śmiesznie. Temat zbyt poważny. Seba podesłał i nie można przejść obojętnie. Miłość i szacunek rodziców Graysona chyba większa być nie może. Pokora z jaką przyjęli nieuleczalną chorobę synka i sposób z jakim spędzili z nim całe jego życie musi porazić każdego. U Greysona zdiagnozowano bezmózgowie. Chłopiec żył 8 godzin... Rodzice wiedzieli, że Grayson nie ma szans na przeżycie. Dali mu tyle miłości ile tylko mogli. Z organizacją "Now i Lay Me Down To Sleep" nakręcony został wzruszający materiał filmowy. Swoją historię opisali na oursweetboygraysonjames.blogspot.com. Więcej słów nie mam...



czwartek, 21 listopada 2013

Dziękuję. Jesteście wielcy!

"Jest ta­ka wdzięczność kiedy chcesz dziękować
lecz przys­ta­jesz jak ga­pa bo nie widzisz komu
a prze­cież sam nie jes­teś płacząc po kryjomu" 

Jan Twardowski

 Kochani! Urzędy się uporały. Fundacja w pocie czoła rozliczyła wpłaty. Akcja podaruj 1% 2012 zakończona! Dzięki Wam w przyszłym roku pojadę na trzy turnusy rehabilitacyjne. Jest szansa, że spotkam się z delfinami. Było Was ze mną bardzo wielu: ponad 500 osób. Niestety nie mam listy wpłacających i nie mogę wymienić i podziękować każdemu z osobna, ale bardzo bardzo mocno dziękuję Wam za to, że jesteście ze mną i mnie wspieracie. To dzięki Wam moja rehabilitacja jest możliwa, a to podstawa mojego rozwoju. Bez Was nie byłoby to możliwe, bo jak wygląda opieka zdrowotna i wsparcie instytucji wiecie sami. Po raz kolejny okazało się, że wojowników światła wokół mnie jest ogrom i myślą, słowem, 1% wspieracie mnie i pomagacie uwolnić się z ciemnej strony snu. Ja staram się dzień po dniu nie zawieść Was i robić postępy. Pracuję z całych sił i nie przestanę dopóki będę miał w Was oparcie.