"Wystarczy pomyśleć, ile się zmienia, jeżeli zejdzie się z chodnika i zrobi trzy kroki po jezdni..."
Julio Cortázar
Jeteśmy po spotkaniu. Ośrodek na Dziewanny okazał się bardzo gościnny i mogliśmy rozmawiać do woli. Po raz kolejny utwierdziłem się w przekonaniu, że potrzeba organizowania takich spotkań jest potężna, a skala problemu trudna do ogarnięcia.
Wczoraj poznaliśmy historię 7 miesięcznej Jagódki i jej rodziców, którzy próbują zmierzyć się z wyzwaniem wychowywania niepełnosprawnego dziecka. Znów okazało się, że na oddziałach szpitalnych nie otrzymali wsparcia psychologicznego i z problemami musieli mierzyć się sami. Znów okazało się, że system nie jest przygotowany do wspierania rodziców w trudnych chwilach po porodzie i późniejszym pobycie na oddziałach intensywnej opieki. Jestem tym bardziej zdeprymowany do dalszych działań. Przecież na oddziale, na którym przebywali rodzice z Jagódką prowadziliśmy rozmowy, że proponujemy naszą pomoc i wsparcie. Nadal nie do końca rozumiem z jakiego powodu nie chcą wykorzystać naszych doświadczeń. Kolejna rodzina musiała samodzielnie zmierzyć się z niepewnością, smutkiem, złością i strachem o los dziecka. Znów zabrakło właściwej komunikacji i informacji. Zastanawiam się kiedy wreszcie personel medyczny zrozumie, że bez właściwego przygotowania rodziców, bez odpowiedniego wsparcia w tych początkowych ekstremalnie trudnych miesiącach trudno będzie później szybko stworzyć właściwe warunki do życia, wychowania i rehabilitowania dziecka. "Zrozumie" to może niewłaściwe słowo, bo zapewne lekarze i pielęgniarki mają świadomość takiego stanu rzeczy. Potrzeba jest jednak działania i chęci podjęcia tego dodatkowego obowiązku. Tym razem kolejna rodzina musiała samodzielnie otrząsnąć się z szoku.
Z Jagódką i rodzicami z pewnością będziemy utrzymywać kontakt.
Potrzeba działań i spotkań jest zdecydowanie paląca. Wczoraj okazało się na przykład, że obecni nie założyli jeszcze 1% kont rozliczeniowych lub założyli je po kilku latach, a przecież w znakomitej większości przypadków rehabilitacja odbywa się właśnie dzięki funduszom zebranym na takich kontach.
Wszyscy obecni byli spoza Łodzi i tu pojawił się nowy temat dotyczący braku rehabilitantów do pracy z dziećmi. Możliwe, że te nasze spotkania zintegrują rodziców mieszkających poza Łodzią. Może uda się im zorganizować w taki spozób, żeby zapraszać rehabilitanta do siebie i minimalizować koszty jego dojazdu. Wyjazd do jednego dziecka będzie przecież bardziej kosztowny niż dla trójki.
Powoli zbliża się czas zwiększania skuteczności naszych działań. Rozmowy na oddziałach szpitalnych będziemy prowadzić nadal, choć na razie efekty są dalekie od oczekiwań. Dlatego też będziemy chcieli właczyć mocniej do działań instytucje, które mogą skuteczniej propagować ideę grupy wsparcia rodziców. Z tego też powodu zaprosiliśmy na spotkanie Izę z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej, która prowadzi między innymi świetlice integracji społecznej. Pracownicy terenowi MOPS z uwagi na charakter prowadzonej pracy mają zdecydowanie większe możliwości wskazywania rodzin, które potrzebują naszego wsparcia. Pojawiło się kilka pomysłów jak MOPS może wykorzystać potencjał naszej grupy. Mam nadzieję, że uda nam się z Izą skutecznie wypracować formę działania.
