Ciemna Strona snu - Album

"Nie ma rzeczywistości samej w sobie, są tylko obrazy widziane z różnych perspektyw."

Albert Einstein

Bardzo nieśmiało, ale zapowiem. Tata i mama dokonali wyboru. Hubert zaprojektował okładkę i poskładał w całość, którą wydrukował Marcin. Chłopaki dzięki! Jest pięć specjalnie sygnowanych przeze mnie egzemplarzy. Nr 5 już na aukcji. Co w środku? 60 pięknie wydanych zdjęć... w większości tych blogowych, ale nie tylko. Rozpoczynamy aukcję egzemplarza nr 5:

http://allegro.pl/show_item.php?item=2928425493

Jeżeli będziecie chcieli jednak zobaczyć przed zalicytowaniem co jest w środku, piszcie!

Wózek Gemini Vermeiren

"Wszystko jawi mi się jako konstrukcja."

Franc Kafka

Gemini - wózek, którego używam od prawie roku. Jak na wózki rehabilitacyjne jest jednym z tańszych  - podstawowa wersja to wydatek 1800zł. Zapomnijcie o kołderkach, daszkach... wszytskie dodatki -  dodatkowo płatne, a ponieważ to wózek rehabilitacyjny specjalnej troski to i dodatki w specjalnie wysokich cenach. Podstawowa wersja jak na zdjęciu. Wózek sprawuje się całkiem przyzwoicie, pamiętając, że jest to wózek miejski. Jak na tego typu wyrób całkiem zwrotny i lekki. Raptem 13,5 kg. Całość wykonana w miarę esetycznie. Co ważne można wybrać kierunek ustawienia siedziska. Kupując należy pamiętać, żeby podokręcać samodzielnie wszytskie śruby. To co otrzymaliśmy było montowane "na akord". Mocowania budki przeciwdeszczowej wyprodukowane z kiepskiej jakości tworzywa. Nie demontujcie budki zimą. Uchwyty pękają. Torba pod siedziskiem - oczywiście opcjonalna - bardzo kiepsko zaprojektowana. Do poprawienia na pewno jest uchwyt śruby kąta nachylenia siedziska. Jeżeli mama nie jest sztangistką uchyt nie jest odkręcalny. Do wymiany również gumowe uchwyty na kierownicy. Mało przyjemne w dotyku i zupełnie nieergonomiczne. Okręcają się w trakcie użytkowania. Lepsza będzie zwykła korkowa owijka na kierownicę kolarską.  Mój miał jeszcze jedną przypadłość. Jedno z przednich kół drgało tak jak w niektórych wóżkach marketowych. Okazało się, że poluzowała się śruba mocująca koło do konstrukcji. Mimo wad produkt godny polecenia, a po samodzielnym dokręceniu i oswojeniu w sumie bezawaryjny.

Leżaczek Pepi Vermeiren

"Natura jest zawsze mądrzejsza od ludzkich pomysłów."

Antoni Kępiński


"Leżaczek do kąpieli dla dzieci z porażeniem mózgowym. Znakomicie nadaje się na plażę. 
konstrukcja całkowicie wykonana z aluminium, 
materiał przepuszcza wodę , szybkoschnący. 
regulacja kąta nachylenia czterech segmentów: głowy,pleców, uda , łydki. 
regulacja napięcia materiału. 
zagłówek wykony z masy , która nie pozwala zanurzyć się główce pod wodę, regulowany 
pasy piersiowe i na stopy. 
składany całkowicie do małych rozmiarów 
możliwość mocowania pasów w różnych pozycjach."

Tyle producent. Po roku możemy stwierdzić, że leżak nadaje się do kąpieli, jednak 800zł jakie trzeba za ten kawałek rurki z materiałem zapłacić to cena mocno wygórowana. W trakcie użytkowania okazuje się, że regulacja prowadzona przez jedną osobę nie jest możliwa. Z ułożonym na leżaku dzieckiem można zapomnieć o poprawkach, a to za sprawą marnych przegubów. Rurki nie są, o zgrozo, zabezpieczone co powoduje, że napełniają się wodą. O szybkim wysuszeniu zapomnijcie. Elementy nierdzewne jak na złość rdzewieją. Sam pomysł, jest bardzo dobry. Leżak składa się do niewielkich rozmiarów ułatwiając przewożenie. Niestety materiały i wykonanie...

Pionizator Baffin użytkowe podsumowanie

"Armata: narzędzie stosowane do poprawiania granic państwowych."

Ambrose Bierce

Baffin I to krzesełko i pionizator w jednym. Użytkuję od 8 miesięcy, więc czas na jakieś podsumowanie. Może komuś się przyda. Przede wszytskim ciekawa konstrukcja oparcia, wzorowana na budowie kręgosłupa. W pełni regulowana pozwala korygować, wymuszać ustawienie pleców etc. Zwarta budowa jak na tego typu urządzenia, których podstawa zwykle zajmuje bardzo dużo miejsca.

Baffin sterowany jest elektrycznie, posiada dwa siłowniki regulujące osobno nachylenie siedziska i oparcia. Dobrze regulowany zagłówek oraz peloty boczne w zestawie pomagają w uzyskaniu prawidłowej postawy w trakcie siedzenia czy też pionizacji.

Całość wykonana z przyzwoitych materiałów, pracuje cicho i płynnie. Zestaw zaopatrzony w stolik do karmienia i zabawy.

Niestety nie obeszło się bez drobnych, acz uciążliwych niedoróbek. Podstawowa to sposób zasilania, z zasilaczem, który nie jest przymocowany do konstrukcji. Wala się po podłodze przeszkadzając przy manewrowaniu fotelem, a wystarczyła niewielka obejma na stelażu, żeby zasilacz znalazł swoje miejsce. Producent równiez nie wpadł na pomysł zastosowania rozwiązania znanego z odkurzaczy ze zwijanym przewodem. Cóż, widocznie producent nie używa produkowanego przez siebie fotela.

Taśmy mocujące stopy i uprząż są słabej jakości. Dziwna oszczędność na tanim elemencie, przy cenie zakupu ok 8 000zł. Mocowania stopy paskami z klamrą to nie jest szczęśliwe rozwiązanie. Taśmy z "rzepem" byłyby bardziej użyteczne.

Na koniec wada podstawowa. Z uwagi na konstrukcję nie można regulować wysokości krzesła. Do karmienia należy zaopatrzyć się dodatkowo w krzesło barowe. Producent nie pomyślał również o rozwiązaniu usztywniającym stopę i łydkę, a pionizacja dzieci takich jak ja tego niestety wymaga.

Szymon o poranku

"Myslę, że gdy jesteś w jakimś miejscu, to musisz tam być. Bo nie chodzi o to, jak długo tam zostaniesz, ale o to, co robisz będąc tam."

Chris "O poranku"

Dziś zęby trochę odpuściły. Ślinię się niemiłośiernie, ale nie prężę. Przespałem całą noc w przeciwieństwie do poprzedniej. Niestety zęby nie dają się przekonać, żeby rosły szybciej lub mniej boleśnie. Cóż... to kolejna część mojego ciała, nad którą nie panuję. Mimo to dziś obudziłęm się wyspany i spokojny. Fakt mojego obudzenia został jednak przeoczony. Musiałem w związku z tym mruczeć i popiskiwać dając jasno do zrozumienia, że czas wstawać. 

Coraz mocniej rozróżniam głosy. Poznaję mamę kiedy wraca i tatę. Mateusza i Basię no i Anię Masakrację. Potrafię pokazać, że coś mi się nie podoba (czy leki, które dostaję muszą być takie gorzkie!) i coraz częściej się uśmiecham. Widać kiedy jestem zadowolony.

Twój 1%, a jak wiele może zmienić

"Wystarczy zwrócić uwagę na człowieka, by stał się pociągający i na swój sposób piękny."

Zofia Nałkowska

Po raz kolejny proszę Was o wsparcie. Zbliża się czas rozliczeń podatkowych. Proszę przekazujcie 1%. Nie jest to trudne, ani skomplikowane. Przekazujcie, wspierajcie, pomagajcie. Każda wpłata jest ważna i bardzo cenna. Dzięki Waszym decyzjom o przekazaniu 1% rozwijają się instytucje pozarządowe, stowarzyszenia, fundacje. Dzięki Waszym wpłatom dzieci takie jak ja mogą w ogóle myśleć o rehabilitacji, koniecznym sprzęcie,lekach. Dzięki Waszym wpłatom i ja robię postępy. Bez Was i Waszego wsparcia byłoby to jeszcze trudniejsze.
Jeżeli jeszcze nie wybrałeś proszę przekaż 1% na moje konto. Wystarczy w zeznaniu podatkowym wypełnić dwie rubryki w części „Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP):

Nr KRS: 0000037904
Informacje uzupełniające: 13273, Żelazo Szymon

Możliwe są również wpłaty bezpośrednie
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem
13273 Żelazo Szymon - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Pierwszy dzień nowego roku

"Nie ma spokoju, jest tylko odpoczynek."

Jonathan Carroll

Sylwestrowy odpoczynek w Opolu. Spotkanie z Gosią, Hanią, Nadią i Danielem. Na dokładkę Luna szorstkowłosa jamniczka w umaszczeniu ginącym w opadłych suchych liściach. Kilka dni przyjemnego leniuchowania ze spacerami, muzyką i doskonałym jedzeniem. Dla mamy mozliwość wyjścia i zostawienia mnie z chłopakami. Tak, żeby oderwać się od rutyny dnia codziennego.

Fundacja Pomagam

"Dzieci, które doświadczają Dobra, kiedyś przekażą je innym"

Fundacja Pomagam

Dziś dotarły do mnie świąteczne życzenia i miś ze wsparciem od Fundacji Pomagam i przyjaciół z FPL. To miła niespodzianka. Tym badziej, że bardzo dawno nie zaglądałem do fundacji. Kochani! Wasza pamięć i troska wspiera mój wysiłek. Dziękuję

Taxi Plus 42 6500 500

"Dobra wola jest czymś najbardziej wartościowym w człowieku.:"
 
Francois Fenelon 

Dobra wiadomość na koniec roku. Taxi Plus wydrukowało wspólnie z drukarnią LaserText kalendarz. Jest w nim informacja o mnie! To dla mnie niesamowita niespodzianka. Panie Sebastianie! Bardzo dziękujemy! Za pomoc, poświęcony czas i szybką reakcję. Blogowi czytelnicy pewnie wezmą to pod uwagę zamawiajac taksówkę przy najbliższych noworocznych powrotach. Taką mam nadzieję... :)

Kalendarz pomoże przy zbiórce 1%. 

Dla Radkalkina, czytelników i wiernych wojowników światła

"Najdroższe marzenie autora: przekształcić czytelnika w widza."

Władimir Nabokow

Zupełnie na koniec. Specjalny uśmiech dla Was, bo skąd brac siłę do walki? I jeszcze pisać o tym?  Przecież każdy ma jakieś zmartwienia i nie potrzebuje zmartwień innych. Muszę to przemyśleć.

Post Scriptum

Tata zastosował stary i sprawdzony sposób na rosnące zęby. Lody! Zadziałało! I jakie dobre. Mlaskaniom nie było końca.

Plany? Ja nie mam planów.

"Gdy mówisz, co będzie w przyszłym roku, diabeł chichocze."

Karl Klaus

Święta się skończyły. Wszystko się udało. Ja niestety walczę z rosnącymi zębami. Jestem spięty i naprężony. Nie śpię w nocy. Mama podaje mi leki przeciwbólowe, które na chwilę przynoszą ulgę. Szczęśliwie nie mam gorączki. Można mieć tylko nadzieję, że zębiska dadzą mi spokój. Ponieważ zbliża się kolejny rok życzę wszystkim szampańskiej zabawy jeśli lubicie się bawić, spokoju tym, którzy go potrzebują i zdrowia. Nowy rok to nowe postanowienia. Mama już ma: wyjazd na trzy turnusy ze mną. Ja jeszcze nie wiem czy mam postanowienia, ale wiem, że mijający rok przyniósł zmiany. Nie było obaw o moje życie. To ważne. Rehabilitacja, zmiana leków i upływający czas przyniosły poprawę. Jest mnie mniej po ciemnej stronie snu. Jeszcze nie całkiem wolny, ale już wiem, że można. Nadal walczę o podniesienie głowy, nadal odległym marzeniem jest wstać i chodzić, ale od od czego w końcu są marzenia? Nadal nie widzę, ale słyszę i reaguję, a rok temu nie było to ani łatwe, ani oczywiste. Jem karmiony łyżką, nie butelką, Potrafię wyrazić niezadowolenie krzywiąc się i prychając, ale potrafię również się uśmiechnąć. Mam swoje ulubione dźwięki, wiem kiedy dotyka mnie mama, a kiedy tata. rozpoznaję Mateusza. Jednak najważniejsze chyba, że potrafię pokazać, że jestem... Jestem Szymon i bardzo chcę wrócić z krainy snu. Wszystkim śledzącym moje blogowe perypetie bardzo dziękuję. Czy będą wpisy w nowym roku? Tego nie wiem... okaże się w przyszłym roku.

Zabawa

"Dzieci mają wręcz cudowną moc, aby zmieniać się we wszystko, w co tylko zapragną."

Jean Cocteau

Podłoga opanowana. Mateo toczy bitwę. Gwiezdne maszyny i pojazdy stanęły do walki. Trzeba wykorzystać wolny czas i chwilę swobody. Tym razem zabawa w gwiezdne wojny. Dobrze, że to seria klocków lego i miecze świetlne małe. Nie trzeba będzie remontować pokoju.  Rzecz jasna mały konkwistador zaanektował cały pokój. Gdybym tak mógł chodzić jak normalny prawie 3 latek pewnie bym mu narozrabiał.

Wigilia

 "Najważniejsze jest, by gdzieś istniało to, czym się żyło: i zwyczaje, i święta rodzinne. I dom pełen wspomnień. Najważniejsze jest, by żyć dla powrotu."

Antoine de Saint-Exupery     

Już możemy wracać. Pierwsza Wigilia, podczas której mogłem siedzieć przy stole. Baffin przydaje się nie tylko do rehabilitacji. Przy stole babcia Jadzia i Ela, ciocia Basia, Mat i rodzice. Stryjek z Agnieszką też przy stole, ale w Paryżu. Pełno zapachów mocnych i intensywnych...pieczony w domu chleb, grzybowa, ryba, cytrusy, kapusta z grochem, choinka. Rodzinna kolacja. Mateusz niespokojnie spogląda w okno jakby na coś czekał. Może na gwiazdkę z nieba? Nic z tego, jest mgła. Ledwie księżyc przebija się przez nią. To dziwne, że prawdziwe gwiazdy uciekły w mgłę, speszone wzrokiem dzieci czekających na prezenty, Dźwięki, zapachy i ogólne poruszenie spowodowały, że wieczór spędziłem wyjątkowo aktywnie. Babcie podśpiewywały i słuchały kolęd, Tata nie omieszkał sobie zażartować serwując wszystkim Międzynarodówkę z płyty winylowej... wreszcie poruszenie i Mat roznosi paczuszki ułożone pod choinką.

                           

Tekst do ulotki. Jak Wam się podoba?

"Chciałem powiedzieć światu tylko jedno słowo. Ponieważ nie potrafiłem tego, stałem się pisarzem."

Stanisław Jerzy Lec

Tekst do nowej ulotki. Jak Wam się podoba?
 

Jestem Szymon i prawie 3 lata, walczę o życie takie normalne, choć nie jest to łatwe. Mózgowe porażenie dziecięce, silne ataki epilepsji oraz brak wzroku utrudniają mi powrót do normalności i funkcjonowania jak większość dzieci w moim wieku. Mój świat to ciemna strona snu, z którego próbują z całych sił wyrwać mnie rodzice. Dzień po dniu walczą z wiarą i nadzieją z moją niepełnosprawnością. Lekarze, rehabilitacja, terapie, badania… to mój świat. Moi rówieśnicy biegają, rozmawiają, uczą się. Ja nadal walczę, żeby utrzymać głowę, unieść rękę, zareagować na dźwięk lub dotyk. Robię postępy, które cieszą wszystkich, którzy mi pomagają. Postępy są małe, ale dla mnie bardzo ważne. Bez Waszej pomocy żadne postępy nie będą możliwe. Leki, sprzęt i rehabilitacja są bardzo kosztowne. Rodzice poświęcają dla mnie wszystko, sami jednak nie będą w stanie podołać całości mojego leczenia. Dlatego też proszę wszystkich, którzy mogą przekazać 1% podatku o pomoc.

Wystarczy w zeznaniu podatkowym wypełnić dwie rubryki w części „Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP):

Nr KRS: 0000037904

Informacje uzupełniające: 13273, Żelazo Szymon

Możliwe są również wpłaty bezpośrednie:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Łomiańska 5, 01-685 Warszawa 

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

 z dopiskiem 

13273 Żelazo Szymon- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Za każdą pomoc dziękujemy

Szymek z rodziną.

www.ciemnastronasnu.blogspot.com www.szymek.ecom.net.pl http://www.dzieciom.pl/13273

Wierz w marzenia

"Wierz w marzenia, bo w nich ukryte są bramy do wieczności."

Khalil Gibran

Dzisiaj św Mikolaj śpi... jutro ma zapewne dużo pracy. Pewnie wszyscy przygotowujecie się do świąt, wszak to ostatnie chwile. Powoli mija kolejny rok ciężkiej pracy, wysiłku, rehabilitacji, ale teraz nastał czas odpoczynku.

Życzę Wam wszystkim miłości, wiary w marzenia i dziecięcej ciekawości. Ciepła i otwartości dla innych, poznania siebie i drugiego człowieka. 

                                                                    Szymek po drugiej stronie snu...

Biebrzańskie pierogi

"Żadna lektura i inteligentne rozumowanie nie zastąpi bezpośredniego doświadczenia." 

John Fowles

Nadszedł czas uzupełnić zaległości. Obiecałem post o biebrzańskich pierogach. Trochę póżno, bo od wakacji sporo czasu już minęło, ale pora dobra, bo część z Was pewnie pierogi będzie teraz robić. Kawałek od Carskiej Drogi kilkaset metrów od bagien jest siedlisko, które zamieszkuje pani Bronia. Cudownym zrządzeniem losu udało nam się spotkać z gospodynią i umówić na ręcznie robione pierogi. To zrządzenie losu to znajomość z Krzysztofem - królem Biebrzy, którego odwiedzamy będąc w okolicy. To właśnie Krzysztof zachwalał kulinarne umiejętności pani Broni. Będac bezczelnymi mieszczuchami udaliśmy się więc pod wskazany adres wpraszając się na obiad. W zamian tata Adam i tata Konrad pocięli potężną górę drewna. Była to symfonia na cztery ręce i dwie piły silnikowe. Ponieważ góra nie była do przerobienia jednego dnia, umówiliśmy się na kolejny. Tatowie chcieli dokończyć rozpoczętą pracę. Dodatkowo powstał pomysł ponownego robienia pierogów tym razem przy udziale kursantów: Natalii i Adriana, Iwonki i Moniki. Pierogi miały być z jagodami, ruskie oraz z mięsem. Całego procesu nie mogę opisać... w tym czasie spałem. Poza tym to tajemnica pani Broni strzeżona z jedej strony przez bagna z drugiej przez czujne komary. Przy okazji powstał reportaż i jak na reportaż przystało jest on czarno biały. Kursanci zdali, pierogi zostały przygotowane po czym zjedzone do ostatniej sztuki przez wszystkich obecnych.