Poranek

 "Bo słońce prawdy wschodu nie zna i zachodu;
Równie świeci każdego plemionom narodu."

Adam Mickiewicz

Biebrza przywitała nas mglistym porankiem i łosiem mgliście we mgle migoczącym. Dobrze znów spotkać łosia. 5 rano, łoś i bagienna pustka - o to właśnie chodziło. Za chwilę będę wygrzewał się w słoneczku. Sezon biebrzański uważam za otwarty. Kwitną kaczeńce, pałki wodne popękały, pajęczyny otoczyła rosa. Słychać śpiew ptaków.

1%

Kochani, kończymy tegoroczną akcję. Wszystkim Wam serdecznie dziękuję za udział, pomoc, wsparcie.  Ci, którzy jeszcze dziś w pośpiechu wypełniają PIT mogą jeszcze pomóc. 

Po moich szpitalnych perypetiach dziś wesoły dzień. 

Właśnie jedziemy nad Biebrzę. Łosie! Nadchodzę!

Usłyszymy się już w maju. Udanego weekendu Wam życzę.

Okiem taty - refleksje po szpitalnej kradzieży.

"Tylko żyjąc absurdalnie można wyłamać się z tego bezgranicznego absurdu [...]."

Julio Cortázar

Skradziono torebkę. Zdarza się - ktoś powie. Fakt niezaprzeczalny. Jakim trzeba być człowiekiem, żeby okradać chorych w szpitalu? Nie warto chyba na ten temat rozprawiać.  Jednak po tej kradzieży mam kilka przemyśleń. Po pierwsze nie była to kradzież przypadkowa. Sala z boku, Monika wyszła tylko na chwilę do łazienki, torba nie leżała na wierzchu. Potrzebne były co najmniej dwie osoby. Odnaleziona później torba oczywiście bez portfela, okularów i dokumentów zawierała inne przedmioty skradzione innym pacjentom. Całe szczęście, że książeczka zdrowia Szymka się znalazła. Skradzione dokumenty pewnie posłużą do jakiegoś ratalnego zakupu... Panie pielęgniarki były kradzieżą przejęte, ale przeciez mają własne obowiązki i co mogą zrobić? Ochrona szpitala ICZMP, która ma ochraniać nie zrobiła nic. Nikt nie sprawdził korytarzy, łazienek, toalet. Monika musiała robić to sama... normalnie jak to u nas. Przecież nie powinienem się dziwić. Matka chorego dziecka sama niech sobie wiesza karteczki i informuje inne oddziały, że w szpitalu działa zorganizowana grupa złodziei. Na panów z ochrony nie ma co liczyć. Mogliby wszyscy razem utworzyć samodzielny oddział geriatryczny.  Poza tym to tylko torebka, trzeba jej było pilnować. No, a jeśliby tak ktoś wyniósł dziecko...? Taka niesforna myśl, która nie dawała mi spokoju. Zadzwoniłem, więc do sekretariatu dyrektora ICZMP z pytaniem, co szpital ma zamiar zrobić w sprawie monitoringu, którego do tej pory tam nie ma, a szpital wielki przecież. Pani sekretarka po to właśnie odbiera telefony, żeby przypadkiem nie połączyć z dyrektorem. Wszak sprawa nieistotna i nie warta uwagi. Po kilku telefonach usłyszałem od sympatycznej sekretarki, że jak to sobie wyobrażam, żeby w tak złej sytuacji finansowej szpital inwestował w monitoring. Zapytałem zatem w jaki sposób szpital zapewnia bezpieczeństwo pacjentom i czy sprawa warta byłaby przemyślenia gdyby tak ktoś wyniósł ze szpitala dziecko. Zapadła cisza, po czym otrzymałem telefon do dyrektora pewnie administracyjnego, który takimi tematami się zajmuje. Jeszcze nie udało się z nim skontaktować, bo podanego telefonu nikt nie odebrał. Jak na razie, ale będę próbował dalej.

Miś!

"To jest miś na miarę naszych możliwości. My tym misiem otwieramy oczy niedowiarkom! Mówimy: to jest nasz miś, przez nas zrobiony, i to nie jest nasze ostatnie słowo!" 

Miś

W piątek odwiedziła mnie pani Ewa z Fundacji Pomagam. Przyniosła mi w prezencie między innymi wielkiego miękkiego misia. Jest taki duży jak ja! I z tym misiem właśnie będziemy otwierać oczy niedowiarkom! Będziemy ćwiczyć i robić postępy. Wbrew wszystkiemu, pod prąd, pod górę i pod wiatr. 

Ech...

"Nie re­zyg­nuj z marzeń, nig­dy nie wiesz, kiedy okażą się potrzebne." 

Carlos Ruíz Zafón 

Ćwiczenia mogłyby właśnie tak wyglądać. Śpię sobie lub drzemię. Rozluźniony. W tym czasie odbywa się masaż. Bez napinania, bez wysilania. jeszcze tylko muzyka, albo ptasie odgłosy, słoneczko, szum wiatru...Takie pierwsze wiosenne wygrzewanie. Cóż, rzeczywistość wygląda nieco inaczej. Tym razem Ania potrzebowała pomocnika.

 

Znów ćwiczę.

"...zawsze był zdania, że upór w końcu zwycięża wszelkie przeszkody."

Albert Camus

Tiaaa... pasuje jak ulał. Nie na darmo w końcu Ania Masakracja. Upór, wiedza, konsekwencja. Delikatność? Uśmiech? Nie dajcie się zwieść. Rączki imadełka nie pozwalają mi się wykręcić. W sobotę znów wróciłem do ćwiczeń. Tak na prawdę ucieszyłem się, że przyszła Ania. Lubię te ćwiczenia, a Ania wie co robi.  Uśmiecham się, kiedy Ania mówi. Ania też się uśmiecha, jak widzi, że reaguję.

Jestem

"Na chwilę tu jestem i tylko na chwilę:
co dalsze przeoczę, a resztę pomylę."

Wisława Szymborska

Dwa tygodnie po szpitalu. Dziś pierwszy raz wróciłem do przedszkola na zajęcia. Wreszcie. Na razie nawrotu zapalenia płuc nie ma. Jest szansa, że trochę odpocznę od lekarzy. Wracam do świadomości. Znów wybudzam się i czuwam. I oddycham normalnie. Powoli wracam do ćwiczeń. Niech zrobi się cieplej jeszcze, żebym mógł na spacer wyjść.

Pan T.

"Cierpliwość przekracza szczyty, ale upór - łamie skały."

Władysław Grzeszczyk

Pan T przebiegł 10km w weekend w Łodzi. Biega, bo lubi. Przecież nic w tyym wyjątkowego. Pan T jednak biegł razem ze mną na plecach, a sami wiecie jakie to ważne. Dołączył do szymkowej grupy biegaczy. Jak tak dalej pójdzie, będzie trzeba zorganizować jakieś wewnętrzne zawody. Co tam maraton warszawski! Co tam 10 000 uczestników! Jak tak dalej pójdzie zorganizujemy Bieg Poza Ciemną Stronę Snu. Teraz czekamy na inne dyscypliny! Naród wspiera Szymka! Sportowcy też! Rolkarze, rowerzyści, piłkarze, pływacy łaczcie się. Pomarańczowa rewolucja trwa. O mamo! Napisała mi się odezwa do narodu. Nie wiem jaki czas uzyskał Pan T, nie wiem, na którym miejscu ukończył bieg. To bez znaczenia. Dziękuję za pamięć i chęci.

Mariusz, koszulka i... maraton

"Gandhi, największy polityczny geniusz naszych czasów, [...] dowiódł, do jakich poświęceń zdolny jest człowiek, gdy odkryje słuszną drogę."

Albert Einstein

Czas 3.34.30. Miejsce: Dębno. Mariusz w zupełnie nieprofesjonalnej koszulce przebiegł maraton. Powód do  dumy wielki. Mariusz dziękuję i gratuluję. Może dzięki takim biegom ciemnastrona będzie mniej ciemniejsza. Dobrze czuć, że nie jestem sam, a tak wielki wysiłek wykonany z pamięcią o mnie jest bezcenny. To pierwszy maraton, a 3 bieg w tym roku ze mną na plecach. Bardzo się cieszę. Może i ja kiedyś w wózku wystąpię w jakimś biegu?

Każdą machinę trzeba popchnąć do działania...

"Jedność, jedność! To jest pierwszy
Do wolności krok! Rozbici –
Służyć musim, lecz złączeni
Przemożemy swych ciemięzców!
Jedność, jedność – a zwyciężym! "

Heinrich Heine

 Nawet stare maszyny można uruchomić. Potrzebny jest tylko impuls, czas i wytrwałość. Podobnie i systemy. Każdy można zmienić. Nawet najbardziej zakonserwowany. Dziś pierwsza jaskółka, można by rzec nareszcie. http://wiadomosci.onet.pl/swiat/sejm-podniosl-kwoty-swiadczen-pielegnacyjnych-dla-opiekunow-osob-niepelnosprawnych/p33hn . Dobrze, że protest zdążyła na swoich stronach zgodnie z nazwą poprzeć Fundacja "Zdążyć z Pomocą". Dobrze, że Sejm zajął się tematem. Szkoda, że tak późno i nie sam. Cóż, systemy są oporne. Tata właśnie zaczął drążyć temat monitoringu w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki. Po kradzieży mamy torebki zastanawia się czemu tak duża instytucja nie ma choćby minimalnej ilości kamer. Już dopytuje w sekretariacie Dyrektora i ... oczywiście jak w każdym systemie opór jest wielki. Dobrze, że taty upór większy.

Znowu w domu

"Nie masz większej mądrości nad mądrość powrotu."

Jarosław Iwaszkiewicz

Wróciłem i odpoczywam. Już w samochodzie w drodze powrotnej się uśmiechałem. Może tym razem pożegnałem szpital na dobre? Wychodząc ze szpitala rodzice nie mówili do widzenia. Tym razem życzyli miłego dnia. W domku odpoczywam i odsypiam. Słucham jak gra Mateusz. Wreszcie spokojniej i "normalniej".

A jednak można...

"Brakiem odwagi jest wiedzieć, co prawe, lecz tego nie czynić." 

Konfucjusz

Tata trochę zżymał się na brak jasnego stanowiska Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" w sprawie protestu rodziców w Sejmie http://ciemnastronasnu.blogspot.com/2014/03/okiem-taty-protest-rodzicow-w-sejmie.html i chyba słusznie, bo organizacja skupiająca 25 000 podopiecznych powinna nie tylko monitorować, ale i bardzo aktywnie wspierać protest oraz protestujących. Tak na prawdę powinna organizować szeroko pojęte wsparcie. Zarówno w organizacji spotkań pod Sejmem ( to co robią obecnie opiekunowie niepełnosprawnych dorosłych), logistyce, ale i chyba mogłaby pełnić rolę mediatora. Zarząd mimo obietnic do taty nie oddzwonił. Mimo to jest postęp. Na stronie głównej fundacji pojawiło się jasne stanowisko. Brawo za odwagę!

Wsparcie od Jeremiego!

"Tak wielka jest twa wolność, jak wielkie twe opanowanie."

Marie von Ebner-Eschenbach

Moje zapalenie płuc? Kradzież torebki? Biegunka Mateusza? Co jeszcze może się wydarzyć w ciągu jednego tygodnia? Na przykład porysowane drzwi Szymkobusa gwoździem przez jakiegoś miłego i jakże sympatycznego człowieka. Czy można od życia oczekiwać więcej? Z pomocą na szczęście przyszedł Jeremi. Zgadzam się w pełni. Jeremi! Dzięki za wsparcie! Mniej więcej tyle mam do powiedzenia.

Agentka Joasia zameldowała się na mecie

 "Mu­siałem zdo­być się na wy­siłek, by iść da­lej kro­kiem spo­koj­nym, który nie zgadzał się te­raz z ryt­mem me­go serca."


Raymond Radiguet

  Joasia również dobiegła w bardzo dobrym czasie. Mariusz również nie próżnował. 1.33.00 to bardzo dobry wynik. 2.07.00 (skorygowany komentarzem do 1:57) Joasi też robi wrażenie.  Półmaraton warszawski został udanie zinwigilowany przez moich trzech agentów. To był chyba udany dzień. Wiosna na całego! Ciepło i przyjemnie. Robi się zielono.

Ja nadal pompy infuzyjne i antybiotyki. Jutro badania.

Urodzinowy banan

 "Uśmiech wędruje daleko."

James Joyce

Tak. Banan. I nie o owoc idzie. To specjalny rodzaj mojego uśmiechu. Taki  od ucha do ucha. Uśmiech przepełniony energią i zadowoleniem. Pełen szczęścia. Taki właśnie miałem uśmiech dzisiaj. Tata przyniósł prezenty urodzinowe. Śpiewająca książeczka znana mi z Michałkowa. Bardzo się ucieszyłem! Znajome melodie, które rozpoznałem cieszą nie tylko mnie. Skoro się uśmiechnąłem i poznałem to oznacza, że pamiętam. Absolutną rewelacją okazała się jednak mata muzyczna od mojego własnego stryjostwa i Jeremiego. Poruszając moją ręką można wydobywać dźwięki pianina lub perkusji. Uśmiech od ucha do ucha nie pozostawia wątpliwości, że mi się podoba.

Dobiegli

 "Pos­taw przed sobą jeszcze większe wyz­wa­nia niż te, którym próbu­jesz spros­tać, a roz­wi­niesz zdol­ności ko­nie­czne do po­kona­nia praw­dzi­wych trudności."

William Bennett

Okazało się, że poza agentką Kamą biegł również agent Mariusz. Dobiegli! Zadowoleni. Ukończyli półmaraton! Koszulki prezentowały się doskonale.

Wielkie brawa i podziękowania dla Kamy i Mariusza za piękny urodzinowy prezent. ciekawe jak poszło Joasi?

4 lata

"Nawet tak prosta czynność jak gotowanie jajek wymaga skupienia i uświadomienia sobie roli, jaką w życiu odgrywa czynnik czasu"

Arthur Conan Doyle

Jutro... a w zasadzie dzisaj kończę 4 lata. Nieświadomie. Jak zwykle parzyste urodziny spędzam w szpitalu. Izolatka to z pewnością doskonałe miejsce do świętowania. Nic to... na szczęście nie mam wiedzy, ani oczekiwań. nie czekam na tort i prezenty jak moi rówieśnicy. Nie czuję żalu, bo  nie mam świadomości straty. Kwiatów nie będzie, tortu nie będzie. Będzie za to mama i tata. Tata śpiący. Jak zwykle w szpitalu. 1o minut izolatkowej atmosfery i zamienia się w susła :). 

Bieg agentki Kamy i agentki Joasi nabiera zatem znaczenia symbolicznego. Chyba  nie wiedziały, że biegną dla mnie w moje urodziny.  Dziewczyny dziękuję za urodzinowy prezent!

Agentka Kama

"Biegnij, aż już nie będziesz mógł. A potem pobiegnij jeszcze trochę. Znajdź nowe źródło energii i woli. I biegnij jeszcze szybciej."

Scott Jurek

Jak się okazało w jutrzejszym półmaratonie warszawskim agentka Joasia nie będzie sama. Tajna agentkaKama również biegnie i jak sami widzicie zdekonspirowała się. Biegnie dla mnie. Ach! Szkoda, że nie mogę się wyrwać ze szpitala! mam nadzieję, że dziewczyny odnajdą się w tłumie biegaczy i dumnie dobiegną do mety. Trzymam kciuki. Jeśli chodzi o wyścig kobiet to sprawa jest jasna. Pierwsze i drugie miejsce już rozdane. Ktoś chętny na trzecie?

Półmaraton warszawski

"Bieganie nauczyło mnie, że oddawanie się pasji jest ważniejsze niż sama pasja. Daj się czemuś pochłonąć bez reszty, włóż całe serce; doskonal się i ćwicz, nigdy się nie poddawaj - właśnie na tym polega spełnienie. To jest prawdziwy sukces."

Dean Karnazes 

Jutro półmaraton warszawski. Joasia pobiegnie w koszulce z moim logo. Pięknie dziękuję Joasiu. To znaczy bardzo dużo.Koszulka przygotowana, nr startowy też. Mam nadzieję, że Joasia będzie w dobrej formie, a Radek zrobi ładne zdjęcia. Żółta koszulka na pewno będzie dobrze widoczna. Trzymamy kciuki! Podium czeka!

Sezon otwarty

"Życie jest jak jazda na rowerze. Żeby utrzymać równowagę, musisz się poruszać na przód"

Albert Einstein

Korzystając z pogody Mateo wyciągnął tatę na rower do lasu. Łagiewniki i Wzniesienia Łódzkie zdobyte. 35 km to dobry wynik po lesie jak na początek. Większy rower to większe wyzwanie. Dziękujemy Bożenie i Czesławowi Pacholcowi za pomoc w dokonaniu właściwego wyboru. Jesteś z Łodzi lub okolic? Masz problem z rowerem? Zapraszam na Kilinińskiego 5 do serwisu rowerowego i sklepu. Przy okazji będziecie mieli okazję zobaczyć oryginalny, kompletny 107 letni rower Wicher. Łódzki rower!  Z fabryki rowerów Sierpińskiego "Wicher" przy Kilińskiego 96a. Dlaczego nie dodałem zdjęcia Wichra? Mam nadzieję, że ciekawość zaprowadzi Was pod wskazany adres.

Okiem taty - protest rodziców w Sejmie

"Politycy z nonszalancją trzymają ręce w kieszeniach i to zwykle w nieswoich."

Andrzej Majewski

Nawet małe krople potrafią przelać się z naczynia i tak pewnie stało się i tym razem. Punkt krytyczny dla grupy rodziców dzieci niepełnosprawnych został przekroczony. Czara goryczy sie rozlała. Podjęli dramatyczną i heroiczną decyzję o strajku okupacyjnym wraz z dziećmi. Jak daleko muszą być zdeterminowani skoro podjęli działanie z dziećmi i to niepełnosprawnymi. Czapki z głów i wielki szacunek dla nich. My pewnie byśmy dołączyli do nich. Taki był plan, ale plany niestety szybko są modyfikowane. Tym razem przez zapalenie płuc. Szymek protestuje w szpitalu. Tak jak potrafi, a my razem z nim.  Czy te 400zł jest ważne? Czy na prawdę chodzi o minimalną krajową. Zawsze lepiej mieć 400zł niż ich nie mieć, ale w mojej ocenie to raczej symbolika. Świadczenie powinno zdecydowanie być związane ze stopniem niepełnosprawności. Inaczej przecież funkcjonuje dziecko, które kuleje na jedną nogę, a inaczej dziecko z  mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD). Jeśli do MPD dodamy na przykład ślepotę, albo genetyczny brak umiejętności przełykania lub wrodzone wady serca to skala problemów rośnie gigantycznie. Świadczenie zatem powinno być skorelowane z rzeczywistym stanem zdrowia dziecka. Taki Szymon na przykład miesięcznie wymaga wydatków na poziomie 3,5 tysiąca złotych. Bez fajerwerków, bez SPA i fryzjera. Normalne życie, leki, rehabilitacja. Jak się pojawiają kłopoty to wydatki rosną. Protest rodziców w Sejmie niezależnie od kwoty ma wymiar symboliczny. Wreszcie, znalazła się grupa ludzi, która potrafiła heroicznie powiedzieć dość. To trudne, bo rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mają struktur, związków zawodowych. Nie skrzykną się razem, bo każdy dzień to walka, szpitale i zmęczenie. Nie zamówią autokarów, nie rozdadzą transparentów, nie wezmą w ręce pałek i nie będą hałasować jak górnicy. Rodzice dzieci niepełnosprawnych nie są potencjalną grupą wyborców. Od wielu lat są spychani gdzieś na bok i żyją po cichu własnym ciężkim życiem nie żaląc się, bo nie mają na użalanie się nad sobą ani sił, ani czasu. Wszystko poświęcają dzieciom.

Protest jednak pokazał kilka słabości systemu. Premier zaprezentował się słabo, a minister żałośnie. Sejm również. Mogliby chociaż łóżka zapewnić, żeby dzieciaki nie spały na podłodze. Elementarny brak współczucia wszystkich stron sceny politycznej. Szkoda czasu na komentowanie wystąpień polityków –niezależnie od maści.

Związki zawodowe równie słabo. Jakoś żadna centrala związkowa nie ściągnęła  w kaskach bojówek. Roszczeniowe związki nauczycielskie również nie kwapią się do wsparcia. Czemu? Przecież to nie jest ich interes. Jeśli opiekunowie dzieci niepełnosprawnych dostaną więcej, będzie mniej dla nich. Tu rozumiem premiera czemu ociągał się z decyzją. Pięknie obrazuje to wystąpienie policjantów i związków nauczycielskich, które po ogłoszeniu, że jednak opiekunowie dzieci niepełnosprawnych dostaną więcej pieniędzy zapowiedzieli, że rozpoczną protesty i będą żądać podwyżek. Tak, nauczyciele i policjanci to rzeczywiście pokrzywdzone grupy w tym kraju.

Po ogłoszeniu planowanych podwyżek nagle pojawili się opiekunowie niepełnosprawnych dorosłych, którzy nie wspierali garstki rodziców protestujących w sejmie wcześniej. Niepotrzebnie zupełnie stając w opozycji do rodziców dzieci. Wystarczyło po prostu dołączyć do protestu w sejmie wcześniej, przecież wszyscy niepełnosprawni – dzieci i dorośli zasługują na godne życie i właściwą opiekę. Nasze dzieci rosną i będą traktowane jak dorośli niezależnie od stanu umysłowego. W myśl przysłowia małe dziecko mało problemów, duże dziecko dużo problemów,  a dziecko dorosłe…?

Zdziwienie moje budzi również brak zdecydowanych działań instytucji pozarządowych, fundacji i stowarzyszeń. Garstka rodziców została sama.  Duże stowarzyszenia niewidomych i niesłyszących nie odezwały się słowem jakby temat ich nie dotyczył, a przecież rola takich instytucji byłaby nieoceniona. Zrzeszając niepełnosprawnych można było zorganizować wsparcie. Zaproponować np. niepełnosprawnym z okolic Warszawy spotkanie pod Sejmem.  Zapytałem Fundację „Zdążyć z Pomocą”, w której Szymon ma konto do rozliczeń 1% czemu nie wspierają aktywnie tego protestu. Od osoby kontaktującej się z mediami uzyskałem informację, że Fundacja chce być neutralna (sic!) i przedstawiciele udzielali wywiadów w mediach z poparciem dla protestu oraz, że na twarzoksiążkowym funpage’u coś tam ogłaszają. Tak ogłaszają… że szukają pracownika socjalnego, że był światowy dzień autyzmu… same ważne tematy. O proteście tylko tyle, że właśnie w TVN nadają relację. Nie wierzycie? Polecam: https://www.facebook.com/zdazyczpomoca?fref=ts . Na stronach głównych fundacji cisza. A przecież usłyszałem od osoby zajmującej się kontaktami z mediami, że fundacja pomaga 25 000 dzieci. To oczywiście nadużycie. 25 000 dzieci posiada w fundacji konta do rozliczeń 1%, które w pocie czoła zbierają rodzice. Szymon na przykład jako podopieczny fundacji nie uzyskał żadnej pomocy. Nikt się nim nie zainteresował, ale też my tego nie oczekiwaliśmy. Jak większość rodziców zainteresowani jesteśmy jedynie tym, żeby  wpłacane przez Was pieniądze z 1% trafiały na konto Szymka i już. Ponieważ uzyskane informacje nie zadowoliły mnie w ogóle zadzwoniłem do zarządu fundacji. Niestety członków zarządu nie było. Sekretariat wysłuchał moich wątpliwości i obiecał, że zarząd oddzwoni. Nie powiedział tylko kiedy. Moim zdaniem Fundacja „Zdążyć z Pomocą” powinna się od razu włączyć i wspierać rodziców w proteście. Ma legitymację 25000 podopiecznych i nikt (no może poza politykami) nie oskarżyłby jej o czerpanie korzyści politycznych z protestu. Niewielkim nakładem sił można było zorganizować wsparcie dla protestujących pod Sejmem organizując rodziców. To na prawdę niewiele. Takie jest moje zdanie.

Przy okazji protestu ujawniają się również różnej maści publicyści wyrażający jakże głębokie myśli, że system nie może być bierny tylko aktywny, że nie można od tak dawać pieniędzy rodzicom tylko aktywnie powodować, żeby chcieli pracować. Powiem tylko tyle, że chcą tylko nie mają możliwości. Zapraszam publicystów do nas. Pomieszkają, zajmą się Szymkiem i przekonamy się czy będą mogli równolegle pracować. Dla dużej części rodziców praca jest marzeniem. Ponieważ nie ma systemowego wsparcia opieki nad dziećmi, rodzice nie mają, ani gdzie, ani z kim zostawić dzieci, żeby w tym czasie pracować. To banalne, ale prawdziwe. Ewentualny koszt opiekuna wykwalifikowanego przekracza możliwości zarobkowe takiego rodzica. Publicysta jednak z definicji łatwo opiniuje. Na każdy temat.

Na koniec rodzi się w głowie mojej drakoński pomysł. Oddajmy nasze dzieci do zakładów opiekuńczych. Wszystkie! Koszt utrzymania wynosi tam około 5 tysięcy miesięcznie. Oddajmy dzieci i idźmy do pracy. Państwo wtedy będzie utrzymywać, rehabilitować i wychowywać nasze dzieci, a pieniądze będą musiały się znaleźć. Pewnie w hurcie wyjdzie taniej!

Jeszcze raz podziękowania dla garstki sejmowych wojowników! Wasza determinacja jest nieoceniona! Zrobiliście dużo dobrego dla nas wszystkich.

Normalny tydzień

"Rozpoczęło się od przypadku, od pewnego zupełnie przypadkowego przypadku, który w najwyższym stopniu mógł być i mogło go nie być."

Fiodor Dostojewski

Jak Wam minął tydzień? Normalnie? Nic nadzwyczajnego? Praca, szkoła, dzieci? Ja jak już wiecie wyleguję się w szpitalu. Za oknem wiosna, ciepło, a ja wenflony, antybiotyki, badania. Do tego Mateusz chyba posiadł gdzieś rotawirusa. Biegunka, wymioty zarwane noce. Mało? No to na deser wisienka. Jakiś cymbał ukradł mamie torbę w szpitalu, jak wyszła do toalety. Nie było jej przy mnie 4 minuty. Wlazł cymbał (lub cymbalica) i zabrał torbę. Dokumenty, klucze, moja książeczka zdrowia. Hiena szpitalna... Powrót do obcinania ręki złodziejom nie wydaje mi się zbyt drastycznym pomysłem w chwili obecnej. Złodziej zdobył całe 100zł. Mama nie ma dokumentów, kluczy i okularów. Drogi złodzieju! Karty zostały zastrzeżone, a zamki wymienione. Chyba lepiej żebyś nie natknął się na tatę...

Rzeczywistość

"Aby istnieć, trzeba mieć wokół siebie rzeczywistość, która trwa."

Antoine de Saint-Exupéry 

No to mnie rzeczywistość dogoniła. Już się robiło cieplej. Już szykowałem się na spacery po ostatnim zapaleniu płuc. Znów zacząłem rehabilitację. Ania przyszła mnie pomęczyć. I Tisa się zjawiła. I co?  I w ciągu jednej nocy ponownie zapchało mi nos i zeszło na płuca. Rzeczywistość wyprzedziła chęci i na razie zamknęła marzenia o spacerze. Zapalenie płuc... dziś przywitałem łóżeczko w CZMP.  A miałem pisać jak zmęczyłem się po ostatnich zajęciach. Jak zasnąłem na wałku. I ta jasna linia. Czy kiedyś ją przekroczę i opuszczę ciemną stronę snu? Na razie niema co o tym myśleć. Dostaję antybiotyki i kroplówkę. 5 dzieci na sali i rodzice. Zapowiada się ciężka noc.

PS. Jak wiecie w Sejmie protestują rodzice z dziećmi takimi jak ja. Walczą o to, żeby opiekunowie dostawali najniższą krajową, a nie marne 850zł. Najniższa krajowa to i tak kropla w morzu potrzeb, ale na pewno lepsza niż 850zł. Wielki szacunek dla nich. Żeby wytrwać potrzebują wsparcia. Wiem, że z okolic Katowic ma jechać autobus z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Jeżeli ktoś jest chętny proszę o kontakt. Podam telefon do organizatora. Ja bym pojechał, gdyby nie ten nieszczęsny szpital i zapalenie płuc. 

Bo jest czas snu i czas czuwania

"Bo jest czas snu i czas czuwania -
Na tym ten świat polega."

William Szekspir

Znów zaczynam czuwać, nasłuchiwać, uśmiechać się. Znów cieszę się rano, gdy słyszę rodziców i Mateusza. Znów daję znać, że jestem. Znów sprawdzają mnie czy słucham i reaguję. Wyczekują moich reakcji. Zwlekają z odpowiedzią. Cieszą się jak się uśmiecham, jak reaguję. Świat wokół robi się inny, gdy czuwam i gdy daję znać, że jestem. Wtedy to także mój świat choć trochę. I ja choć trochę wtedy światem jestem. Jasnym i żywym. Wracać, czuwać, doświadczać. Więcej, częściej, mocniej, bardziej. Być.

Platon miał rację

"Najważniejszy w każdym działaniu jest początek" 

Platon

W sobotę znów przyszła Ania i znów ze mną ćwiczyła. Nie było łatwo, ale też łatwo przecież ma nie być. Ćwiczenia są męczące i wyczerpujące. Zawsze jednak zanim cokolwiek zaczniemy Ania wita się ze mną, a ja bardzo się cieszę jak przychodzi i jak ją słyszę. Wita się ze mną i rozmawia. Przygotowuje mnie do ćwiczeń. To bardzo ważne, żeby takie dzieci jak ja wiedziały co za chwilę będzie się dziać. Dotyczy to wszystkiego nawet jedzenia, każda czynność poprzedzona jest komentarzem co będziemy robić: "Szymonku zaraz będziesz jadł". Razem z informacją dźwiękową dostaję między palce miseczkę. Teraz wiem, że będę jadł. Jak ja jestem głodny to mlaskam.  "Szymonku teraz będziemy się kąpać". Potem jestem rozbierany i delikatnie wkładany do wanny. Wszystko, żebym się nie przestraszył i nie miał niepotrzebnego napadu padaczki. Żebym wiedział co się będzie działo. To dobry sposób, żebym się uczył, ale i żeby inni uczyli się moich reakcji.

Off marketing

"Wpadł i to na pomysł"

Stanisław Jerzy Lec
 

Wczoraj tata z kolegą odwiedzili pewną sieć RTV. Coś tam razem sprawdzali. Okazało się, że dostęp do inernetu jest powszechny, można więc próbować off'owych sposobów reklamowych. Wszystko oczywiście bez zgody właściciela sieci.

Wystarczyło tatę zostawić na chwilę samego, żeby zaczął broić. Tu pojawiła się myśl: gdyby tak mieć moją wizytówkę gdzieś na swoim koncie lub na usb można byłoby w prosty sposób zmieniać tapety komputerów w marketach. Tata uśmiechnął się pod nosem... wyobraźcie sobie ścianę monitorów wyświetlającą moją wizytówkę. Pomysł do wykorzystania. Jeżeli Wasi znajomi pracują w branży RTV może, by się tematem zainteresowali. Inne pomysły również mile widziane.