Bilans 3 latka

 "Nie należy mylić prawdy z opinią większości."

Jean Cocteau

To tak wygląda... ja na papierze. Chyba niewiele potrafię jak na trzylatka, ale przecież nie jestem takim normalnym trzylatkiem. Dziecko leżące, nie zmieniające samo pozycji, praktycznie nie korzysta ze wzroku... "A mnie oszukuj mile uśmiechem, słowem, gestem dopóki jestem, dopóki jestem" można byłoby powiedzieć za Agnieszką Osiecką. Są mimo wszystko pozytywne symptomy: pojawił się odruch orientacji na znane mu osoby, ponadto okazuje zadowolenie - uśmiech, w zakresie mowy funkcjonuje na poziomie pojedynczych wokalizacji samogłoskowych - ale są, a nie było! Niezaleznie od wszystkiego pracuję dalej. Z wysiłkiem na jaki mnie stać, z uporem, z nadzieją. Może w następnej opinii pojawią się nowe umiejętności. Może mózg zechce widzieć, może zechce ruszać ciałem...a może chce, a nie potrafi lub nie może. Nie wiem, bo niby skąd mam wiedzieć. Ten temat nie jest chyba wart zadumy. Nic przecież to nie zmieni. Przecież nawet jeśli nie mogę lub nie potrafię to się nie poddam.

.

Pokonać ograniczenia ciała

"Twoje bicie serca czuję tak wyraźnie jakby to moje było. Wiem, że rozłąka jest  złudzeniem. Moje życie pokona ograniczenia ciała"

Atlas chmury

Jest wiosna. Czuję. Otwarte okno, powietrze i sen jakiś taki przyjemniejszy. Dziś właśnie tak spałem. Spokój. Oddech miarowy. Świeży powiew. 

Zbliżają się spacery. Dość zamkniętych przestrzeni. Słońce, wiatr, powietrze. Tego potrzebuję. Tak jak kolejnych małych kroczków. Hełm? Pytasz po co hełm skoro ciepło i wiosna? Zostałem zabrany do fryzjera. Włosów teraz mam mało i krótkie są te włosy moje. To w hełmie siedzę. W Pile nie spałem, nie piłem w Spale, ale może w hełmie do Chełma pojadę? Do twarzy mi przecież w tym hełmie. Nie Zawisza i nie Czarny, ale wojownik mimo wszystko. Na przekór, pod prąd, pod wiatr.

Fotograficzne łamigłówki

"Para – woda w natchnieniu."

Julian Tuwim

Od rana polewają mnie wodą! Mam mokrą koszulkę, przeszkadza mi hełm i tasiemka na szyi. Tata wymyślił sobie - trochę przez Krzyśka  - udział w The Treasure Hunt Challenge. W skrócie zabawa fotograficzna. Prowadzący podają temat. Cztery zadania w miesiącu. Żadnych nagród, czysta przyjemność. Tym razem zadanie było następujące: postać, woda, zegar, kolor czerwony... efekt widzicie na zdjęciu. Pomysłów było kilka...tata wybrał ten, bo i jakaś symbolika blogowa... śpiący ja... czas na przebudzenie...czarodziejka...woda życia. Ach żeby to było takie proste. W każdym bądź razie zdjęcie zrobione, ja jestem mokry i gotowy do przebrania.

Miał być atak wiosny - nie epilepsji

"[...] usiłuję wymyślić stosowne przyzwoite słowo na wyrażenie moich uczuć. Jeszcze się jednak do końca nie obudziłem."

William Wharton

Zdecydowanie! Znów senność mocniej mnie ogarnia. Pewnie z powodu zbyt długiej zimy. Chyba, że moje rzęsy są zbyt długie i za ciężkie dla powiek. Znów nasilają się ataki padaczki i dodatkowo mnie wyczerpują. Może z wiosennymi promykami słońca uda się napady przegonić, ale do tego potrzebna jest wiosna i potrzebne jest słońce.

Uśmiech szerokokątny

"Gdy ktoś kocha różę, której jedyny okaz znajduje się na jednej z milionów gwiazd, wystarczy mu na nie spojrzeć, aby być szczęśliwym. Mówi sobie: „Na którejś z nich jest moja róża...”

Antoine de Saint-Exupéry 

 Stryjenka Agnieszka ma urodziny dziś. Lisia mama z Opola też. Wszystkiego dobrego! Samych cudownych chwil! Dla Was szerokokątny wieczorny uśmiech. 

Swoją drogą ciekawe jakiego koloru jest cytowana róża? Może biała jak księżyc? Czy żółta jak słońce? Może jednak czerwona? Jest chętny do sprawdzenia? Trzeba byłoby sięgnąć po Małego Księcia. W prezencie świeżo nagrane zmagania  maestro Mateusza.

Niedziela

"Nadzieja, być może, stanowi ten sam materiał, z którego uczyniona jest nasza dusza."

Gabriel Marcel

Leniewa niedziela. Szczęśliwie przeziębienie się nie rozwinęło. Chyba zdrowieję, ani kataru, ani gorączki. Ćwiczeń było mniej. Dla bezpieczeństwa ostatni atak zimy przeczekałem bezpiecznie w domu. Pewnie od poniedziałku wszystko wróci do normy.

Poranek

"Dzieci mają wręcz cudowną moc, aby zmieniać się we wszystko, w co tylko zapragną."

Jean Cocteau

Rozpocząłęm czwarty rok życia. Mimo śniegu i pochmurnej pogody przywitałem dzień pogodnie i z uśmiechem. Poranne opukiwanie pleców sprawia mi chyba przyjemność. Uśmiecham się i nie prężę. Chyba po prostu lubię. Mimo, że nie widzę, czuję i wiem, że najbliżsi są przy mnie.

Urodziny

"Urodzić się - krańcowa niedyskrecja."

Emil Cioran

     Wiosno zbudź się. Szybciutko.Natychmiast! Ziewnij sobie, przeciągnij się i otwórz oczy. Dziś kończę trzy lata. Nadal niewiele potrafię. Nie siedzę, nie trzymam głowy, ale pracuję. Lepiej reaguję, słucham, uśmiecham się. Daję znaki. Co ważne to pierwsze moje święta w domu. Od narodzin wszystkie dotychczasowe spędziłem w szpitalu. Dziś mimo przeziębienia jestem w domu. To wystarczy... fajerwerków nie było. Gości też. Muszę poczekać, aż wyzdrowieję. 

    Jak widzicie u mnie wiosennie. Trochę to chyba zaczyna skutkować. Dziś była chwila słońca i powietrze jakby mniej zimowe. Może należałoby starym wojskowym sposobem pomalować śnieg na zielono?

Natychmiast!

"Każda nowość razi, obraża nawet, zanim da się rozpoznać."

Zygmunt Krasiński

Skoro pierwszego listopada  pojawiła się zamerykanizowana dynia to może na wiosnę poza jajkami powinna błyszczeć kapusta? Nieustająco wzywamy wiosnę to obowiązkowego stawiennictwa się!. Natychmiast!

Wiosna!?!

"Nikt nigdy nie zgłębił zamysłów wiosny."

Bruno Schulz

Widocznie musimy pomóc wiośnie. Jakoś nie może się przebić w tym roku. Ja mimo przeziębienia jestem w nastroju plażowym. Wyleguję się na soczyście zielonej trawie, a gwiazdka gra moją ulubioną melodię. Kurczaki przypominają o rozpoczynających się świętach. Wszystkim życze spokojnych świąt. Uśmiech i buziaki dla Was. Jestem... i jutro kończę trzy lata!

Kochani zaklinamy wiosnę! Noście kolorowe ubrania, uśmiechajcie się, wyciągnijcie kosze piknikowe i ręczniki plażowe. Jeśli macie możliwości organizujcie wiosenne grille, spacery, przejażdzki rowerowe! Jak nas będzie dużo to wiosna się obudzi i nas zauważy. Musi być gdzieś blisko, przecież przyleciały już bociany.

Idealny prezent do terapii sensorycznej

"Czy nos dla tabakiery, czy ona dla nosa?"

Ignacy Krasicki

Dostałem prezent! Idealny do terapii sensorycznej. Tak na prawdę to gra, w której są karty z obrazkami do których trzeba dopasować zapach. Dla mnie ważniejsze jednak jest 30 pojemniczków z mocnymi i wyraźnymi zapachami owoców, przypraw, grzybów, warzyw, kwiatów. Zapachy intensywne, pełne i mocne. Idealne do pobudzania takich dzieci jak ja. To pomysł Agnieszki i Stryjka Rafała. Bardzo dziękuję. Jak tylko minie mój katar zostanę pewnie poddany kuracji zapachowej. Dla zainteresowanych produkt dostępny w Polsce.

Przeziębienie

"Choroby są po to, by nam przypominać, że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony."

Emil Cioran 

Właśnie dopadło mnie przeziębienie. Na dzień dobry antybiotyk, żeby się nie rozwinęło w zapalenie płuc. Trochę zrobiłem się niespokojny i prężę się. Na szczęście na razie nie mam gorączki. Mam nadzieję, że skończy się tylko lekkim katarem i już. Mama oczywiście od razu zaaplikowała mi inhalacje, krople do nosa i wszystko co miała pod ręką. Podobno dmucha na zimne...nie wiem tylko po co dmucha i co jest zimne, że trzeba na to coś dmuchać. To pewnie jakieś powiedzenie, którego nie znam. Przy tym wszystkim jestem całkiem świadomy i obecny. Mruczę, pokrzykuję i wzdycham. Podobno faceci jak są przeziębieni to nawet pilota do telewizora nie mogą sięgnąć i narzekają. Jęczą przy tym "podaj mi pilota...". Ja sięgnąć pilota też nie umiem, ale nie narzekam. Ciężko tylko mi oddychać przez nos.

Tydzień

"O atmosferze wokół człowieka w największym stopniu decyduje jego własna pogoda."

Władysław Grzeszczyk

Minął kolejny tydzień. Nadal się uśmiecham i jestem ożywiony. Rano mruczę i pokrzykuję. Daję znaki, że nie śpię, że jestem.
Ćwiczenia udały się jak zwykle i chyba dalej robię drobne postępy. Zaczynam reagować społecznie. Nie tylko zaznaczam kiedy jestem głodny, lub demonstruję, że nie jestem zadowolony z tego co się ze mną robi, ale też wyraźnie zaczynam bacznie słuchać, reagować na dźwięki i głosy. Czasem zdarza się, że moje reakcje są powtarzalne.

Przyjemność? Łaskotki?

"Trzeba śmiać się nie czekając na szczęście, bo gotowiśmy umrzeć nie uśmiechnąwszy się ani razu."

Jean de La Bruyère

 Mama w szkole, a tata eksperymentuje. Stoję w pionizatorze. Tata dodatkowo opasał mnie wibrującą rurą, która najwyrażniej chyba mnie łaskocze. Uśmiecham się co chwilę rozdziawiając paszczę. To chyba znaczy, że jest mi przyjemnie. Dzięki tej rurze stanie nie jest nudne jak zwykle. Stoję i się śmieję. Rura i śmiech na przemian rozluźniają i spinają moje mięśnie i dzięki temu pewnie lepiej oddycham. Sądziłem, że po jakieś chwili będę mógł poleżeć i opdpocząć, ale Basia stwierdziła, że czas na zupę. No to zjadłem na stojąco zupę z wibrującą rurą. Całą zjadłem, żeby nie było wątpliwości.  Jak skończyłem jeść to tata doszedł do wniosku, że należy mi się odpoczynek. Łaskawca!

Czy to nie jest szaleństwo?

"Naucz mnie sztuki małych kroków."

Antoine de Saint-Exupéry

 Tydzień minął. Śmiechu było co nie miara. W domu i na zajęciach. Kolorowy Świat, Dziewanny, badania w CZMP, rehabilitacja w domu. Czyli moja "normalna" rzeczywistość. Jednak uśmiech mam coraz bardziej przekonywujący, dłuższy i powtarzalny. Jak to działa? Na razie trudno powiedzieć, ale uśmiecham się, a nawet i śmieję. To chyba miły widok dla wszystkich. 

Niestety zaczynam mieć znów ataki padaczki bardziej widoczne, z odchylaniem głowy i skurczami rąk. Ten temat trzeba będzie skonsultować. Nie chcę wracać do ciemnej strony snu.

 Teraz mała tajemnica, którą dzisiaj Wam zdradzę. Będziecie mieć miny podobne do mojej! Ponieważ jesteśmy mało zajęci i mamy zbyt wiele czasu mama postanowiła nabyć wykształcenie pozwalające na pracę z małymi dziećmi niepełnosprawnymi i rozpoczęła podyplomowe studia pedagogiczne! Nauka od piątku do niedzieli co trzy tygodnie. Pierwszy semestr juz zaliczyła i to celująco! Ten weekend to pierwsze zajęcia kolejnego semestru. Przed nami jeszcze dwa i pół roku, ale skoro sprawia to mamie przyjemność... Dzięki tym studiom może trochę ode mnie odpocząć i skupić się na czymś innym. Te szkolne weekendy spędzam z tatą, Basią i Mateuszem. Rzecz jasna im więcej mama się uczy tym ja jestem bardziej męczony. Dobrze, że muszę spać i jeść. Inaczej mama ćwiczyłaby ze mną cały dzień. 

Ciekawe co rodzice jeszcze wymyślą? Mateusz ma wypełniony cały tydzień. Szkoła, akordeon, judo, angielski, basen. Mama dodatkowe studia, tata jak zwykle - 1 000 pomysłów - czasem mógłby po prostu usiąść i napić się herbaty tak żeby trochę zwolnić. Jak tak dalej pójdzie to może skończyć się otwarciem ośrodka rehabilitacyjnego dla dzieci. Ciekawe czy są jakies ograniczenia, których nie są w stanie przekroczyć?

Randka?

"Spotkania z ludźmi czynią życie warte przeżycia."

Guy de Maupassant

 

Na zajęciach spotkałem Wiki i ćwiczyliśmy na wspólnej macie. Były bardzo wyczerpujące i z planów randki w cukierni skorzystały tylko mamy zajadając się słodyczami i pijąc kawę. Ja padnięty spałem w najlepsze. Dobrze, że mama uchwyciła romantyczne chwile...:). Wiki! Ćwiczymy dalej!

Śmiej się jak Goofy!

"Dla przeciwwagi wielu uciążliwości życia niebo ofiarowało człowiekowi trzy rzeczy: nadzieję, sen i śmiech."

Immanuel Kant

Weekend taki szary bardzo, wieje i zimno. Mało zachęcająca pogoda. Dlatego przesyłam Wam uśmiech i to nie byle jaki. Pełny od ucha do ucha z radosnymi oczami. Taki właśnie byłem ostatnimi dniami po przebudzeniu. Po cichu mam nadzieję, że tym uśmiechem Was rozgrzeję i rozweselę.  Pogoda przeciez nie ma znaczenia skoro nie mamy na nią wpływu.

Może to wiosna?

"Każda radość budzi w nas pragnienie innej radości."

Albert Camus

Może to słoneczna pogoda, może czuję nadchodzącą wiosnę, a może coś wesołego i przyjemnego kołacze się po mojej głowie. Nie wiem, ale uśmiecham się dziś i jestem bardzo ożywiony i obecny. Mruczę, cmokam, pokrzykuję. To na razie jedyny sposób na pokazanie, że jestem... Dzisiaj ciemna strona snu wypuściła mnie na zewnątrz. Dla Was wszystkich wiosenny uśmiech.

Bradykardia

"Jedną z najbardziej rozpowszechnionych chorób jest diagnoza."

Karl Kraus

Zapis holtera nie był zachwycający. Okazało się, że moje serce bije bardzo powoli. Poniżej 55 uderzeń na minutę. Kardiolog opisuje to jako rzadkoskurcz, bradykardię. Dołączył do grona opiekujących się mną lekarzy. Ciekawe ile jeszcze specjalności postanowi się mną zająć? Ta bradykardia to kolejna przeciwność, z którą będę się musiał zmierzyć.

Terapia Sensoryczna

"Płacz na treningu, śmiej się po wygranej walce."

Antoni Gołubiew

Integracja Sensoryczna terapia zaburzeń...w prosty sposób to pobudzanie układu nerwowego w taki sposób, żeby prawidłowo reagował na bodźce. Wszystkie ćwiczenia mają na celu pobudzenie pracy mózgu i układu nerwowego. Rzecz jasna całość obudowana jest teoretycznie i wszystkie ćwiczenia mają swoją kolejność, ale od tego są specjaliści. Dla mnie są to dynamiczne zajęcia. W większej części odbywają sią na przyrządach podwieszanych... hamakach, huśtawkach, podwieszanych belkach. Do tego zdecydowany dotyk, dźwięki, czasem zapachy. Wszystko w jednym celu. Sprowadzić mnie na ziemię i doprowadzić do właściwego odruchu. Co ważne w tej metodzie odruchy nie powinny być wyuczone. Są to bardzo ruchliwe zajęcia, o dużej i szybkiej zmienności ćwiczeń, dużym ich natężeniu. Szczerze mówiąc na pierwszy rzut oka wyglądają dość chaotycznie. Terapeuta w każdej metodzie jest ważny. W tej szczególnie. W krótkim czasie musi pobudzić pacjenta, szybko nawiązać z nim kontakt i potrafić obudzić takiego śpiocha jak ja. Kilka postów wcześniej mogliście poczytać i pooglądac zdjęcia i filmik z tego typu zajęć w Michałkowie.  Jest to terapia chyba niedoceniana, a warta uwagi. Ćwicząc nad ciałem, zapominamy, że mięśnie i reakcje mięśniowe to nie wszystko. Kształtować i integrować trzeba wszystie zmysły. Wszytskie w równym stopniu powinny być pobudzane. To chyba "jedynie słuszna droga" do prawidłowego rozwoju naszych nieprawidłowo zbudowanych mózgów.

Serce

"...dobrze widzi się tylko sercem. Najważniejsze jest niewidzialne dla oczu."

Antoine de Saint-Exupéry

Ponieważ nie mam co robić i moje życie jest nudne, a kardiolog nie chce być gorszy od neurologów, epileptologów i pozostałych lekarzy wpadł na pomysł  rzadkoskurczu serca i zafundował mi holter.  Skoro śpię całe dnie to moje serce nie będzie z energią szukać zgubionej skarpety w koziołki... tak myślę, ale jestem mały i się nie znam. Przyjąłem to z godnością indiańskiego wodza. Tydzień zaczął się bardzo dynamicznie. Zdążyłem odwiedzić CZMP, odbyć zajęcia w Kolorowym Świecie oraz wpaść w obięcia Ani Masakracji. Mamy dopiero wtorek. Już się boję co będzie dalej. Jescze może mama wpadnie na pomysł zdobycia jakiegoś ośmiotysięcznika? I to w tym tygodniu najlepiej.

Plastry

"Najtrudniej zamaskować maskowanie."


Władysław Grzeszczyk

Znów mi zakleili plastrami twarz., żeby zmusić szczękę do pracy. Wyglądam jakby właściciel trójpalczastych łap zostawił ślady na policzkach lub jak mały chłopiec, który po zabawie w Indian zasnął nie usuwając charakteryzacji. Tym razem rodzice mnie oszczędzili i nie założyli pióropusza.

Odpoczynek

"Nie ma potrzeby jechać do Indii albo gdziekolwiek indziej żeby znaleźć spokój. Znajdziesz to miejsce ciszy w swoim pokoju, ogrodzie, a nawet w wannie."

Elisabeth Kübler-Ross

Spokój i odpoczynek. Po wyczerpującym turnusie najważniejsza była regeneracja. Spokojne polegiwanie z otwartymi oczami, słuchanie muzyki i ziewnięcia... Jeśli ćwiczenia to delikatne i łagodne bez zbędnego pośpiechu.  Każdy przecież czasem potrzebuje odpoczynku.

Wróciłem szczęśliwie

"Człowiek docenia uroki codziennego życia, kiedy budzi się z koszmarnego snu albo kiedy po raz pierwszy wstaje z łóżka po chorobie. Dlaczego nie uświadomić sobie tego teraz?"

William Lyon Phelps

Wróciliśmy szczęśliwie. Pierwszy w tym roku turnus Biura Podróży 1% zakończony.Wszystko było możliwe dzięki Wam za co bardzo dziękuję. To właśnie z waszych wpłat mogłem tam pojechać. Jestem w domu i dziś odpoczywam. Ja też potrzebuję takich leniwych dni. Nie mogę przecież ćwiczyć bez opamiętania.

Wracając  odwiedziliśmy  Sosnowiec. Ula z Arkadio Moralesem jak zwykle przyjęli nas gościnnie. Mateusz skorzystał i jeszcze dwie godziny zjeźdzał na nartach na sosnowieckiej Środuli. Dużo lepiej niż rok temu. Tegoroczne ćwiczenia na bielskim Dębowcu przyniosły efekt. No i próby na nartach biegowych.... bardzo narciarski tydzień Mateusza.

Zastanawiam się czy szczegółowo opisywać poszczególne zajęcia w Michałkowie. Rehabilitanci prowadzą przecież różne zajęcia, rehabilitują różnymi technikami... tylko czy to będzie interesujące dla Was?

Bystra DailyTelegraph - ostatni dzień w Michałkowie

 "Jedyny sposób, by odkryć granice możliwości, to przekroczyć je i sięgnąć po niemożliwe."

Arthur C. Clarke

Kończymy dzisiaj turnus i zajęcia. Jutro wracam do domu. Ja i pozostałe dzieci ćwiczyliśmy dzielnie i wytrwale. Staś, Maksio, Rafał, Weronika, Franio... Wszyscy staraliśmy się z całych sił. My, nasze mamy i panie rehabilitantki. Psiaki też napracowały się mocno. Bardzo dziękujemy. Oby efekty były trwałe. Do zobaczenia na następnym turnusie!

Pani Basia i terapia sensoryczna w Michałkowie

"Świadectwem przeciętności jest niezdolność do ulegania entuzjazmowi."

 Kartezjusz

Właśnie. W Michałkowie entuzjazmu nie brakuje. Terapeutki mają jej, aż nadto, ale to dobrze.  Ktoś przecież musi mieć i entuzjazm i chęci.  Czysta wiedza i umiejętności nie wystarczą. Sam przecież nie zmuszę się do pracy i wysiłku. Zajęcia są bardzo dynamiczne, z głęboką i mocną stymulacją. Dużo ruchu, bujania, turlania, ugniatania. Do tego dźwięki i silne zapachy. Cała masa bodźców. Efekty: otwieram oczy, mruczę, krzywię się, przeciągam. Wyrażam zdziwienie, zaskoczenie, zainteresowanie. Rzeczywistość staje się nieco bliższa. Są chwile kiedy zapominam o ciemnej stronie snu.

Queenie - pies terapeuta

„-Puchatku? -Tak Prosiaczku? -Nic- powiedział Prosiaczek biorąc Puchatka za łapkę - Chciałem się tylko upewnić, że jesteś.”

Kubuś Puchatek
   

Tak - mniej więcej - Queenie upewniała się czy ja jestem. Układając się wzdłuż mnie, wylizując i szturchając łapami. Queenie to prawdziwa arystokratka - holenderskiej rasy o nazwie nie do wymówienia. Jak na arystokratkę przystało maniery ma nienaganne.  Spokojnie, cierpliwie i bardzo delikatnie z pomocą pani Gosi pobudzała mnie do reakcji na te psie czułości. Mocno się musiała napracować, ale obudziła mnie i zmusiła do reagowania. Bardzo mądra Queenie.

 

 

 

 

 

 

Pani Kasia i kombinezon kosmiczny w Michałkowie

"I dziecko jest dla siebie kosmosem."


Antoni Kępiński

Pani Kasia rehabilituje mnie na różne sposoby i nie zwraca uwagi na moje protesty. Mruczenie, groźne miny, marszczenie brwi nie robią żadnego wrażenia. Nie ma użalania się! Poza zwykłą rehabilitacją pani Kasia ubiera mnie w kombinezon kosmiczny. Nie przesłyszeliście się. Technologia kosmiczna trafiła pod strzechy. Kombinezon, który pozwala mięśniom astronauty właściwie pracować w stanie nieważkości teraz pobudza mnie do pracy. Uciska i usztywnia. Dodatkowo Pani Kasia podwiesza mnie w tym kombinezonie w metalowej klatce jakbym był zawodnikiem MMA. Tak stoję w tej klatce, pospinany kombinezonem, ale dzięki temu wzmacniam mięśnie i pracuję. Głowę utrzymuję coraz dłużej.  Bardzo to wszystko wyczerpujące...