Wojownicy światła

"Wojownik światła wie, że żaden człowiek nie jest samotną wyspą. Wie, że nie może walczyć sam. Jakiekolwiek byłyby jego zamiary, zawsze potrzebuje innych ludzi." Spotkałem kolejnego wojownika światła, a w walce z ciemną stroną snu mam nowego sprzymierzeńca, choć spotkanie nie było ani łatwe, ani przyjemne. Wojownik, a raczej wojowniczka mieszka w Sosnowcu i jest lekarzem rehabilitantem. Zwykle ćwiczę, a raczej jestem ćwiczony kilka razy w tygodniu, ale to co mnie spotkało w ciągu jednej godziny jest nowym i dość ciężkim przeżyciem. Byłem wyginany, naciągany, rozciągany i zmuszany do reagowania w taki sposób, że przez godzinę mruczałem, sapałem i chrząkałem próbując wyrazić moje zdecydowanie niezadowolenie. Dotychczas nikomu nie udało się wydobyć ze mnie tylu dźwięków, ani zestawu min, którymi próbowałem wyrazić mój stosunek do zastosowanych metod. Dla fanów masażu wyjaśniam, że nie była to upojna godzinka w salonie spa. Dość powiedzieć, że na rękach, brzuchu i nogach mam siniaki, ale nie to jest najważniejsze. Istotne jest to, że:
- pani doktor nie powiedziała rodzicom, że nie podejmuje się rehabilitacji, a z tego co wiemy postawiła na nogi sporą grupę osób w podobnej sytuacji do mojej
- po godzinie ćwiczeń zauważalne są drobne, ale jednak zmiany w moich reakcjach.
Mam nadzieję, że zyskałem wprawionego wojownika w walce z ciemną stroną snu. Walka to długa i ciężka, tym cenniejszy każdy kto wie jak i czym walczyć. Mam nadzieję, że wszyscy razem krzykniemy "This is where we fight. This is where they die."
Planujemy już kolejne spotkanie na początku lipca i tym razem pojedziemy uzbrojeni w kamerę, żeby powtarzać zaproponowaną sekwencję ćwiczeń. Pojawił się tez pomysł "tygodniowego turnusu terapeutycznego"
www.youtube.com/watch?v=s793Rm6dSIc&feature=related

WIDZIEĆ...

.

Kolejny lekarz i kolejne diagnozy. Znowu będą badania, następne leki. Toksoplazmoza w oczach nie odpuszcza... znowu ognisko zapalne. Znowu walka i niepewny wynik...Wszystko, żeby widzieć. Dopóki jest szansa... a nawet jeśli jej nie ma. Widzieć. Najpierw światło, potem kształt i kontur, aż do detali. Naprawić oczy ile można. Skłonić mózg, żeby zaczął widzieć. Światło, dźwięk, ruch... wreszcie myśl, a czas płynie nawet w krainie snu

Coś mi wychodzi z dziąseł!

Ostatnio zaczął pojawiać się nowy element mojego ciała...ZĄB. Tak na prawdę to z dziąseł wyłażą mi teraz hurtem trzy czy cztery. Byłoby to zupełnie normalne, gdyby nie fakt, że epilepsja wykorzysta każdą szansę, żeby zwiększyć ataki. Co zrobić? Miejmy nadzieję, że jak już te pierwsze zęby się pojawią to ataki epileptyczne osłabną. Na razie w ogóle nie mam pojęcia do czego są te zęby...przeszkadzają w spożywaniu mleka i zupek z butelki. Przez to wszystko ślinię się jeszcze bardziej niż zwykle, ale skoro wyłażą to pewnie po coś są.

Keppra

Z leków, które do tej pory dostawałem. Kepra działa najlepiej - ataków jest mniej i nie jestem cały czas śpiący. Dodatkowo zacząłem przesypiać noce bez ataków. Kepra zastąpiła usypiający Luminal.Przeciągam się i zacząłem po cichu mruczeć. Miewam również okresy czuwania z otwartymi oczami. Chyba jeszcze nie widzę, ale mając otwarte oczy światło może je zacząć pobudzać. Lepiej też reaguję na ćwiczenia i chyba zacząłem reagować na bodźce zewnętrzne. Reaguję na dotyk i głos rodziców. Oczywiście daleki mi do moich rówieśników... Mimo to w ostatnim okresie kraina snu zwolniła swój uścisk. mam nadzieję, że o mnie zapomni.
Miałem i nadal jeszcze mam zapalenie rogówki, ale w tym przypadku udało się uniknąć hospitalizacji.
Cały czas spotykam się z Anią rehabilitantką, która próbuje przekazać mi nadmiar energii, który posiada.
Jak widać urosły mi również włosy...

Back Home!!!

Tak jest. Znowu jestem w domu! Zapalenie płuc minęło, 11 dni w szpitalu też!
Dodatkowo ciemna strona snu ma nowego przeciwnika - nazywa się Kepra. Zobaczymy jak ten podobno nowej generacji lek poradzi sobie z moimi napadami epilepsji...

Happy Trails!

Znowu szpital

Niestety konkurs na wybudzającą wróżkę przesunie się w czasie. Dzisiaj zameldowałem się w III klinice pediatrycznej ICZMP. Jak się okazało w bardzo krótkim czasie dopadło mnie zapalenie płuc. No i nici ze spacerków, długiego (cokolwiek to znaczy) majowego (ctz.) weekendu (ctz.) Izolatka, antybiotyk dożylnie, inhalacje... jeszcze trochę, a nie będę musiał jeść.
Dla zbieraczy polskich paradoksów i paranoi... dyżurujący lekarz obsługuje dwa oddziały. Nie ma to jak postęp i restrukturyzacja. Władzom szpitala proponuję w ogóle zrezygnować z lekarzy i pielęgniarek. "PACJENCIE! lecz się sam"

Poszukiwana księżniczka

Pilnie poszukiwane księżniczki posiadające umiejętności przebudzania i wybudzania chłopców. Dopuszczalne wszelkie metody. Dla zwyciężczyni nagroda (nie jest to połowa królestwa, bo nie posiadam). Kandydatki mogą zgłaszać się z pomocnikami: mile widziane krasnoludki, elfy, skrzaty, wróżki i wróżbici.

Dźwięk i muzyka

Ciemna strona snu ma swoich strażników: epilepsję, ciszę, brak aktywności... Jak z nimi walczyć? Pewnie w każdym podobnym przypadku trzeba to robić inaczej. Na pewno potrzebni są lekarze i rehabilitanci, a oprócz nich ciepło i cierpliwość. Bez tego cała walka skazana będzie z góry na niepowodzenie. Z krainy snu nie wychodzi się ot tak po prostu... otwierając drzwi i przechodząc na stronę słońca. Ciemna strona snu to nie jest ławka w parku, z której się wstaje i idzie dalej.
Każdego śpiocha trzeba czymś obudzić i zainteresować. Tu nieoceniony jest mój brat Mateusz. Jak każdy zdrowy 9 latek biega skacze i hałasuje. Do tego wszystkiego gra na akordeonie, a jego harmonijne dźwięki słyszę nawet ja i na swój sposób staram się zareagować... Wczoraj Mateusz zdobył nowe narzędzie do walki z ciemną stroną snu... pierwsze efekty zobaczycie na filmie.

Epilepsja

DROGI CZYTELNIKU! JEŻELI JESTEŚ BARDZO WRAŻLIWY I MAŁO ODPORNY NA PŁACZ DZIECKA NIE WŁĄCZAJ FILMU.

EPILEPSJA - PADACZKA - niechciana towarzyszka. Ciemna strona snu ma swoich strażników i strażniczki. Jedną z nich jest złośnica Epilepsja, która pilnuje mnie, żebym za bardzo się nie rozruszał. To, że mi towarzyszy jest wynikiem uszkodzeń mojego mózgu, który mimo wszystko próbuje komunikować się między półkulami. Z jakiegoś powodu co jakiś czas w jednej z części mojej głowy pojawią się po prostu zbyt duże wyładowanie elektryczne, jak piorun czy silna burza. Wtedy pojawia się też epilepsja.
Kraina snu nie lubi energii i przejawów życia, wszystko jest powolne i ospałe, a jej mieszkańcy funkcjonują po to by spać... nie ma śmiechu, nie ma ruchu, nie ma płaczu. Tylko powolne bicie serca i spokojny oddech, wszystkie zmysły wyciszone. Życie bez życia, widoczne jedynie w letargu, jak przebłysk, jak marzenie, jak mrzonka.
Staram się wyrwać z całych sił. Pomagają mi w tym terapie, różne sposoby pobudzania, ćwiczenia. Im więcej ćwiczę i poznaję tym mocniej pracuje mój mózg, a gdy mocniej pracuje i próbuje pomóc mi przerwać senne trwanie, pojawia się złośnica epilepsja - bardzo sprytna i dobrze przygotowana. Ciemna strona snu wybrała twardą przeciwniczkę - lekarze nazywają ją Zespołem Westa i rozpoznają po zgięciach głowy i rąk jakie mam podczas napadu. Jest silna i niestety bardzo odporna na leki. Wszelkie wysiłki neurologów prowadzą do dobrania takiego zestawu leków, który osłabi napady. Jak dotąd się nie udało... tym bardziej, że samo wyciszenie epilepsji nie wystarczy. Trzeba to zrobić tak, żebym jednocześnie nie zapadł w sen jeszcze mocniej i jeszcze głębiej.
Dla uspokojenia jedna z najpiękniejszych kołysanek:

Dziś skończyłem pierwszy rok życia

Dokładnie, a wcale nie było to takie pewne. Mam już rok, choć jest to raczej rok snu. Być może nie zdrowieję tak szybko jak wszyscy by tego oczekiwali, jednak mój stan się nie pogarsza, a to dużo. Co się zmieniło? Mam więcej ćwiczeń i delikatnie, ale jednak, zaczynam reagować. Do szpitala jeżdżę na kontrole, a nie na oddziały intensywnej terapii. Ten rok podobno minął szybko, szczególnie rodzicom, którzy chyba na czas patrzą z innej perspektywy. To był rok snu. Mam nadzieję, że następne będą latami przebudzenia, poznawania świata i ludzi

Wiadomość z ostatniej chwili: sam ruszyłem głową... i ją utrzymałem.

Brak wiadomości to podobno dobra wiadomość. Dziś jednak mam wiadomość i to dobrą. Kilka miesięcy ciężkiej pracy zaczyna przynosić efekty. Może to wiosenna jaskółka, może chwilowa poprawa, ale jednak zdarzyło się i nikt mi tego nie odbierze. Dzisiaj ja i mój organizm zareagowaliśmy w sposób długo oczekiwany. PRZEKRĘCIŁEM SAMODZIELNIE GŁÓWKĘ i utrzymałem ją przez chwilę. Możecie sobie wyobrazić miny moich rodziców. Po prostu odebrało im mowę. Planuję ich jeszcze nie raz zaskoczyć. Dzisiaj ciemna strona snu sama zaspała i lekko zwolniła uścisk...

Toksoplazmoza

To zdjęcie pokazuję po raz pierwszy. Mija 12 miesiąc mojego życia. Czas wyjaśnić co się stało, a nie jest to proste (czytaj łatwe do napisania). Wszystko co do tej pory ma wpływ na moje życie zdarzyło się przed moim urodzeniem i nie ma w tym niczyjej winy. Jedni powiedzą pech, inni "życie". Ja o to życie walczę każdego dnia, a ze mną kilka innych osób, które wspieraj mnie i otaczają miłością. Toksoplazmoza - to małe coś doprowadziło do zapalenia mojego płynu rdzeniowo-mózgowego. To małe coś zaatakowało moją mamę. Zakażenie nie odbyło się przed ciążą, nie po ciąży, tylko w najmniej odpowiednim czasie czyli w trakcie ciąży. Mama robiła co mogła, lekarze też. Niestety to małe coś przedostało się do mojego organizmu... i trudno winić to coś, że chciało przeżyć. Słysząc toksoplazmoza wszyscy od razu szukają kota, żeby na niego zwalić winę, a wystarczy zjeść niedogotowane mięso, dotknąć niemytych warzyw, ubijać surowe mięso na kotlety... Mama oczywiście nie mogła sobie wybaczyć tego zakażenia. Mam nadzieję, że jej przeszło.
Nie ma to znaczenia poza faktem, że wraz  z życiem otrzymałem bonus w postaci tego pierwotniaka. Reszta moich problemów wynika ze spotkania z tą małą istotą: powiększone komory mózgowe, wodogłowie, korowe uszkodzenie wzroku i cała reszta ze stosem leków, masą lekarzy, igłami, pompami i szeregiem oddziałów szpitalnych. Dość powiedzieć, że spotkanie z toksoplazmozą spowodowało, że pierwsze trzy miesiące mojego życia spędziłem na oddziale intensywnej terapii dla noworodków, gdzie poza kołysankami mamy towarzyszyła mi całodobowa orkiestra pikających pomp medycznych oraz  posiłków dostarczanych za pomocą sond. Nie wiem jak przeżyli to rodzice. Pewnie jak to rodzice zamartwiali się bezgranicznie. Pewnie martwią się każdego dnia. Mam nadzieję, że kiedyś to zrozumiem i będę mógł wysłuchiwać na rodzinnych spotkaniach gdzie starsi mówią do siebie "A pamiętasz jak Szymon był mały to..., a teraz nie do poznania..."

Chwile przebudzenia

Dzisiaj dla odmiany Ania przyszła do mnie i jak zwykle z uśmiechem zabrała się do pracy. Ćwiczy i układa mnie w taki sposób, żebym wzmacniał kręgosłup i szyję. Na początek chodzi o to, żebym sam mógł utrzymać główkę. Ćwiczenia były dość wyczerpujące, ale z tego co mówią rodzice lubię ćwiczyć z Anią. Jak widać potrafi Ania otworzyć mi oczy przynajmniej na chwilę. Ćwiczenia to jeden ze sposobów powrotu z krainy snu i pewnie ćwiczyłbym więcej i częściej gdyby nie napady padaczki. Ciemna strona snu broni się jak może, ale ani ja ani rodzice nie damy za wygraną. Mam nadzieję, ze Ania też się nie podda. Więcej zdjęć:
https://picasaweb.google.com/dzibrill/Cwiczenia19032011#

Ćwiczenia

Wczoraj byłem znowu u Ani, sympatycznej i energicznej rehabilitantki. Podobno inni mali pacjenci (a raczej ich rodzice) nazywają ją "ciocia samo zło", albo "ciocia masakra". Przezwiska zdecydowanie na wyrost, choć Ania wkłada dużo sił i energii w to co robi, a wszystko co robi po drugiej stronie snu - tej ciemnej -  nie jest normalne. I chyba właśnie o to jej chodzi. Wszystkie uciski, masaże, ułożenia mają jakiś cel, a nie są to masaże znane z seriali. Takie spotkanie to 1,5 godziny wysiłku. Wczoraj jednak, o dziwo miałem otwarte oczy i mruczałem, co nie zdarza się często. Ciekawe, że jak przychodzi Ania to ćwiczę bez problemu, a jak jadę do ICZMP to protestuję, sztywnieję... muszę to przemyśleć.

Czas na trochę muzyki...

the dark side of the moon

Spacer

Dzisiaj był piękny dzień, podobno wiosenny. Po słonecznej kąpieli w domu rodzice postanowili, że pójdę z nimi na spacer. Najpierw z mamą i z bratem poszedłem do parku. Potem pojawił się tata i oczywiście miał swój pomysł na wspólne spędzenie czasu. Zamiast nordic walkingu stwierdził, że razem spróbujemy cartwalkingu czyli spaceru z wózkiem. Normalnie tatusiowie idą do parku, do lasu, albo na piwo :). Tata wpadł na pomysł, że pokaże mi okoliczne bramy, podwórka łódzkiego śródmieścia. No i chodziliśmy od bramy do bramy, przystając co chwilę, bo tata musiał zrobić zdjęcie. Wróciliśmy po prawie dwóch godzinach.

Sen

Mam 11 miesięcy i te 11 miesięcy przespałem. Śpię całkowicie i niezależnie od sytuacji: w szpitalu, w domu na spacerze. Krótkie chwile aktywności to karmienie, kąpiel, ćwiczenia. No i epilepsja...ataki padaczkowe przebudzają mnie na tyle, że płaczę. To jedyny moment kiedy płaczę... mama moje ataki znosi lepiej niż tata. Pewnie myśli, że jest bezradny.
Sen sam w sobie nie przeszkadza, ale jak śpię tak długo to moja aktywność jest bliska zeru. Mam 11 miesięcy i powinienem zaczynać chodzić, poznawać świat, bawić się...Wciągnęła mnie kraina snu i na razie nie mogę znaleźć drogi powrotnej.

To ja

to ja

Czas zacząć

Wszystko z powodu nadmiaru czasu. Teoretycznie umówiony byłem u lekarza o 17.30. Właśnie wyszedłem... 21.20...mam 11 miesięcy, jestem Szymon...Już wiem, że system służby zdrowia wcale mi nie ułatwia powrotu do zdrowia.