niedziela, 29 stycznia 2012

Spacer


"Wiesz... gdy się jest bardzo smutnym, lubi się zachody słońca..."
Antoine de Saint-Exupéry

Dzisiaj nie było powodów do smutku. Mimo mrozu przecież świeciło piękne słońce i tak jak postanowiliśmy rano, pojechaliśmy do Arturówka. Po krótkich oględzinach okazało się, że stawy są zamarznięte i można spokojnie po nich spacerować, biegać na nartach i jeździć na łyżwach. W związku z powyższym mój wózek został wraz ze mną zaparkowany w promieniach słońca, a cała reszta raczyła się jazdą na łyżwach. Po dobrej godzinie mama stwierdziła, że wystarczy słonecznych kąpieli dla mnie i zabrała mnie do pobliskiego baru. Tam w cieple zostałem rytualnie już napasiony. Tata z Mateo jeszcze przez 1,5 godziny szaleli po stawie po czym Mateo padł. Wróciliśmy do domu. Teraz odsypiam po tej dawce tlenu.




Wieści niedzielne :) - Sowy już do zdobycia




"Człowiek nie jest samotny! Ktoś go przecież pilnuje."
Stanisław Jerzy Lec

Dziś niedziela, słoneczna. Za chwilę jedziemy do lasu, na spacer. Jeżeli w Arturówku będą zamarznięte stawy to pewnie i niektórzy łyżwy założą. Z łyżwami czy bez spracer się przyda.

Od niejakiego Kacpra otrzymałem klaser pełen znaczków do wykorzystania. Miał być sprzedany w całości, ale wtedy nie byłoby zabawy. Dziś startujemy. Dwie serie do kupienia od 1zł:

SOWY

http://allegro.pl/sowy-1990-i2086996960.html


POJAZDY KONNE

http://allegro.pl/transport-z-przelomu-wiekow-xix-xx-i2086997168.html

sobota, 28 stycznia 2012

Się dzieje


"Co nas trzyma na tym globie prócz siły ciążenia?"
Stanisław Jerzy Lec

Teraz trochę o tym ci się dzieje. Dzięki naszemu NFZ muszę jeździć do nowej przychodni, rzecz jasna "bliżej" centrum niż ostatnio czyli na Stoki. Całe szczęście, że tam pracuje Ania "Masakracja". Przynajmniej to pozostało bez zmian. Zrobiło się zimno i pewnie Wam to doskwiera bardziej niż mnie. Zgodnie z zaleceniami dr Zwolińskiego wyłączamy część leków przeciwpadaczkowych - cztery, które dostawałem jednocześnie do tej pory usypiały mnie skutecznie. Jeden już został odstawiony, za chwilę zaczniemy wycofywać kolejny. Bezpośrednio po odstawieniu Epitoramu ataki wzrosły, choć ostatnie dwa dni to 4 ataki na dobę. Jak zwykle zagadka co powoduje większe ilości: pogoda?, zmiana leków? Mimo atakowej karuzeli z odstawieniem leków zbiegło się moje ożywienie. TAK! Ku zdumieniu i zaskoczeniu rodziców wczoraj wieczorem postanowiłem samodzielnie poruszać rękami i nogami. Mama się zaniepokoiła. Tata otrzymał kopniaka w okolicę szyi. Tuż przed snem w łóżku powtórzyłem sekwencję ruchów. Rodzice opowiadali, że to dobrze bo wzmacniam brzuch. Niech i tak będzie. Zacząłem również zdecydowanie lepiej reagować na Vojtę (dla niewtajemniczonych - metoda rehabilitacyjna). Zacząłem również samemu próbować podnosić głowę leżąc na brzuchu i lekko poruszać nogami. Jak na mnie to spora aktywność.

Nadopiekuńcza mama myślała, że coś jest nie tak jak powinno, ale stan ten utrzymuje się od paru dni i nic negatywnego się nie dzieje.
Jak pewnie zauważyliście mam obtarcie nad lewym okiem. Dla biegających 21 miesięcznych chłopców to pewnie normalne. Szczęśliwie nie jest to wynik żadnego urazu czy upadku. W trakcie ćwiczeń tak się zaparłem, że po prostu przytarłem fragment skóry.



Dla mniej wprawnych obserwatorów zwracam uwagę, że Ania nie ma niebieskiej koszulki. W jej życiu też pewnie zachodzą zmiany.

Pan Piotr - Piotr Pan


"„Słyszałem, że świat jest piękny” - rzekł niewidomy. „Podobno” - odpowiedział widzący."
Stanisław Jerzy Lec

To Pan Piotr, wygrał aukcję kalendarza, która zakończyła się wynikiem ponad 100zł.Wszystkim uczestnikom dziękuję i uprzejmie donoszę, że będą następne już wkrótce.
Razem z Piotrem Panem szukamy dzwoneczka, który być może lata gdzieś blisko , a wstydzi się ujawnić. Trochę czarodziejskiego proszku do poruszenia moich mięśni z pewnością by się przydało. Jeżeli spotkacie latającą wróżkę - dajcie znać. Jeżeli ktoś z was jest wróżką lub wróżem - jestem za mały na płciowe uprzedzenia :) - zapraszam.

poniedziałek, 23 stycznia 2012

Plany


"Czy człowiek nie umiejący liczyć, który znalazł czterolistną koniczynę, ma też prawo do szczęścia?"
Stanisław Jerzy Lec

Dni mijają szybko i nieubłaganie. Czas na decyzje w jaki sposób najlepiej wykorzystać przekazane przez Was pieniądze z 1% za rok 2010. Możliwości jest dużo, ale i potrzeby również są ogromne. W dużej części zebrany 1% podatku pozwala na zakup leków i prywatne spotkania z lekarzami i rehabilitantami co jest szczególne ważne po ostatnich decyzjach NFZ ograniczających liczbę przychodni rehabilitacyjnych.

Postanowiliśmy, że z zebranych pieniędzy pojadę na turnus rehabilitacyjny do dr Swietłany Masgutowej oparty na programie neurosensomotorycznej integracji odruchów. W trakcie turnusu każde z dzieci przydzielane jest do jednego terapeuty. Ćwiczenia zajmują ok 6 godzin dziennie.

http://www.masgutovainstitute.com/

Kontynuację leczenia epilepsji u Dr Zwolińskiego z Warszawy.

Kontynuację rehabilitacji z dr Matyją z Sosnowca.

Zakup pionizatora Baffin -

www.liwcare.pl/baffin_plus.html

Zakup leżaka do kąpieli Pepi

http://www.gama-wozki.pl/pomocniczy/lezaczek.htm

niedziela, 8 stycznia 2012

Aukcja kalendarza


Niejaka Kajuta z komfortowego e-commerce przekazała ciekawy kalendarz ścienny mówiąc "na aukcję dla Szymka". Motywem przewodnim kalendarza jest.... chmurka. Kajucie z zespołem dziękuję i rzeczony, ciekawie zaprojektowany kalendarz wystawiam na aukcji:

http://allegro.pl/show_item.php?item=2044961980.

Udanej zabawy.




I'll be back! Jak powiedziała Ania tak zrobiła...

"Nie ma końca. Nie ma początku. Jest tylko niezaspokojona pasja życia."
Federico Fellini

Były święta, nowy rok i krótka przerwa w spotkaniach z Anią Masakracją. Wszyscy trochę odpoczęli, odetchnęli. No, ale laba się skończyła i wczoraj Ania zjawiła się jak zwykle w sobotę. Nie wypiła nawet kawy. Z żarliwym zapałem młodzieżówek ZSMP zabrała się do czynu. Było naciąganie, uciskanie, napinanie, wymuszanie odruchów, rozciąganie i tym podobne przyjemności. Jak popatrzycie na zdjęcia to chyba nie wszystko mi się podobało, ale co ważne po kolejnej zmianie leków i codziennym stosowaniu lampy jestem być może nieco bardziej przytomny. Na pewno ćwiczenia Ani wyrwały mnie z ciemnej krainy snu i zmusiły do otwarcia oczu. Nawet mimiką i pomrukiem dawałem do zrozumienia, że człowiek wymyślił bardziej przyjemne rzeczy. Po wszystkim spałem zdrowym spokojnym snem. Przy okazji możecie zobaczyć moją nową fryzurę. Mateo woła teraz do mnie klocuszek, a tata Wielki Mao. To się mama postarała.








"Dajcie nawet ślepym bawić się w ciuciubabkę!"
Stanisław Jerzy Lec

Sylwestrowy wieczór spędziliśmy w Opolu. Daniel, Gosia, Hania i Nadia jak zawsze przyjęli nas z otwartymi rękami. Ogólna zabawa, radość i harmider. W tym roku bez śniegu, ale i tak było przyjemnie. Dziewczynki poprzebierały się w odpowiednie stroje, szampan właściwie zmrożony, stół z jedzeniem przygotowany. Zabawa skończyła się dużo po 12.00.
WSZYSTKIM ŻYCZYMY UDANEGO 2012 ROKU






środa, 4 stycznia 2012

No Future Zone


"Nie myślcie, aby urząd przez się zły był i nauka przez się zła była, ale je ludzie zepsuli."
Adam Mickiewicz

No Future Zone w skrócie NFZ w majestacie prawa i z poważną miną droczy się z nami i żartuje jak trefniś. Szkoda tylko, że za nasze wspólne pieniądze. Rzecznik, kobietą będąc opowiada farmazony jak to NFZ wszystko sprawdził... jak wszystko zbadał i przeanalizował... i wybrał tańsze czyli droższe. Przecież o to nam wszystkim chodzi, żeby było taniej zawsze i wszędzie. Nie ważne, że wybrane ośrodki mają dofinansowania z PFRON i Oświaty czyli ich oferty należy pomnożyć x3. Nie ważne, że w sumie społeczeństwo czyli MY zapłacimy więcej. Ważne, że NFZ wyda mniej.
Urzędnicy NFZ! wypłaćcie sobie premie. Dobrze wykonana praca. Będzie Wam taniej. My chcielibyśmy lepiej, profesjonalniej, bardziej przyjaźnie. Ja i inne dzieci w podobnym stanie wymagamy profesjonalnej, wyspecjalizowanej opieki. Nie jestem kartką, którą byle urzędnik może wyrzucić do kosza.

Złamałeś nogę? nie martw się NFZ podpisał umowę z prywatnym gabinetem na krańcach miasta... bez połączenia z komunikacją miejską i bez aparatu Rentgena (sic!). Skorzystałbyś z Pogotowia Ratunkowego?, ale tylko z chirurga...cała reszta: kardiolog, ortopeda, stomatolog etc. wyparowali.

Dla NFZ mamy propozycję, która rozwiąże wszelkie problemy: w ogóle nie podpisujcie kontraktów, będzie jeszcze taniej, nic nie wydacie.

Panu Prezesowi NFZ, Pani Rzecznik, osobom odpowiedzialnym za sprawdzanie i weryfikację ofert oraz podpisywanie umów, oraz skrytym parówkożercom mówimy "Stanowcze NIE". Nie zgadzamy się na takie zabawy za nasze wspólne pieniądze. Bawcie się za swoje własne. Walczę z ciemną stroną snu, by kiedyś ujrzeć światło dnia. Nie sądziłem, że Fundusz, który miał pomagać, będzie celowo i z premedytacją narażać moje zdrowie.

Będziemy próbować zmieniać świat wokół nas na lepsze. Jak?
W tym miejscu dziękujemy Kawiorowi, Pani Kamili Perce z Radia Łódź i redakcji popołudniówki Radia Łódź za szybką interwencję i rzetelne podejście do tematu.

Dziękujemy: Szymek po drugiej stronie snu i Rodzice

Poniżej fragment audycji "Puls miasta i regionu" na antenie Radia Łódź. Całość opatrzona była wstępem:

"Rehabilitacja dziecięca - to dziedzina, która wymaga przede wszystkim systematyczności działań. Niestety, w związku z zamknięciem części łódzkich poradni i oddziałów, o tę systematyczność może być trudno. W ciężkiej sytuacji znaleźli się rodzice, którzy chcą rehabilitować swoje dzieci, ale mają coraz mniej możliwości takiego leczenia.
W takiej sytuacji znalazł się pan Konrad, ojciec dwuletniego dziecka z porażeniem mózgowym. Do tej pory korzystał m.in. z usług najstarszej poradni rehabilitacyjnej dla dzieci i młodzieży w Łodzi - przychodni przy ulicy Sojczyńskiego. Ta jednak została zamknięta."




Z dobrych wiadomości: mama obcięła mi włosy. Wyglądam jak Wielki MAO. Zdjęcia niebawem

wtorek, 3 stycznia 2012

Igraszki NFZ

Ja jestem mały. Mój kontakt z rzeczywistością jest ograniczony. Poruszam się w krainie snu. Walka i wysiłek wielu ludzi pozwala mi otworzyć czasem oczy, poczuć świat. Ich praca powinna być wspierana...
Poniżej, krótki opis jak NFZ wspiera opiekę zdrowotną.


http://www.tvp.pl/lodz/informacja/lwd/wideo/02012012-2145/6106801

Czy mogę zrobić coś więcej?

Okiem taty - Mniej przychodni rehabilitacyjnych

"Głupota sama przechodzi z pokolenia na pokolenie, wiedzę - trzeba przenosić."
Władysław Grzeszczyk


Łódzki NFZ postanowił nie przyznać kontraktów na rehabilitację dzieci w przychodni przy Sojczyńskiego w Łodzi, jak i w Centrum Zdrowia Matki Polki. Kontrakty otrzymała przychodnia na Kraszewskiego i fundacja przy Placu Kościelnym. Dobrze, że chociaż te ośrodki zostały. Przecież można było zlikwidować wszystko. Nikt oczywiście nie pytał rodziców jak to wpłynie na nasze życie i rehabilitację. Wszystko zgodne z prawem i regułami statystyki poza jednym: nikt nie potrafi odpowiedzieć na pytanie jak dwie przychodnie obsłużą 2000 miesięcznie przyjmowanych pacjentów z przychodni przy Sojczyńskiego i 40 dzieci rehabilitowanych tam dzień po dniu. Nikt się nie zastanowił gdzie będą rehabilitowane dzieci z wadami serca skoro CZMP nie dostało kontraktu, a przecież ma na miejscu oddział kardiologii dziecięcej który w przypadku zaburzeń w trakcie ćwiczeń mógł udzielić pomocy.

http://lodz.gazeta.pl/lodz/1,35153,10877535,Apel_lodzkich_rodzicow__Ratujcie_nasza_przychodnie_.html

http://www.przychodniasojczynskiego.pl/page1.php

http://www.facebook.com/pages/NZOZ-Przychodnia-Rehabilitacyjna-Sojczy%C5%84skiego/119493281438970

Kontrakty dotyczą lat 2012 - 2014.

Narodowy Fundusz Zdrowia powinien chyba zmienić nazwę... bo zdrowia w tych działaniach jak na lekarstwo, którego recepta opatrzona jest stemplem "refundacja w gestii NFZ"