Grupa Wsparcia - teraz Tomcio

"Nieśmiało budziła się we mnie nadzieja, że oto stąpam po wodzie, za­miast w niej tonąć."

Stephenie Meyer

Kasia i Tomcio... wierni czytelnicy bloga przyłączają się do akcji. Oto co napisała Kasia:

Witamy :)
W pierwszej kolejności chciałam napisać, że jest mi bardzo miło, że mogę należeć do grupy wsparcia:). Mimo, że mieszkam trochę dalej jestem sercem cały czas przy Was, przy innych rodzicach chorych dzieci.

Mój dalszy adres może też być atutem - może są mamy z Górnego Śląska, które chciałyby się skontaktować ze mną ;).

Czas przejść do rzeczy...

Nasza historia jest bardzo podobna do historii Filipka.

Wszystko w życiu miałam zaplanowane. Do czasu.

14.11.2011r. – to data narodzin Tomaszka. Mojego ukochanego synka. Podczas porodu podano mi dożylnie lek, który spowodował moją utratę świadomości i ciąg dalszy nieszczęść. Ostatecznie Tomcio urodził się przez cc z 2 pkt Apgar – jedynie serduszko biło. Mocno biło. Mnie cudem odratowano, sytuacja u mnie ustabilizowała się dopiero na czwarty dzień. Tomcia przetransportowano na OIOM, przez kolejne trzy dni był w hipotermii kontrolowanej, która miała uchronić mózg przed uszkodzeniem. Na początku wydawało się, że to działa… USG, angio TK nie wykazało żadnych zmian w główce. W czwartym dniu podjęto próby wybudzania Tomcia. Bezskutecznie. Przez kolejne 14 dni Tomcio był w śpiączce. Otworzył oczka w dniu kiedy wyszłam ze szpitala… Czekał na mnie. Po OIMO-ie, byliśmy na oddziale  patologii noworodka, neurologii. Badanie rezonansem wykazało MINIMALNE zmiany w mózgu, niestety, zmiany są  w dwóch półkulach w tych samych miejscach – w miejscach gdzie spotykają się  wszystkie ścieżki…. Efekt – Tomaszek ma porażenie czterokończynowe, nie  siedzi, nie przewraca się na boki, nie chwyta do rączek, nie domyka powiek, wymaga częstego odśluzowywania, nie ma odruchu ssania i połykania  - karmiony jest jeszcze przez sondę – choroby nam przeszkodziły w założeniu PEG-a. Tomcio słyszy, widzi – tylko nie wiemy w jakim stopniu.

Na dziś Tomcio skończył dwa latka, ja planuję  na dwa dni do przodu i bardzo staramy się żyć intensywnie i korzystać z uroków życia. Życie dobitnie mi pokazało, że jutra może nie być. Wróciłam do pracy w pełnym wymiarze i każdego dnia udowadniam i sobie i innym, że można być żyć i się uśmiechać …. choć łatwo nie jest…

Stan Tomka konsultowaliśmy u wielu specjalistów w kraju i za granicą. No cóż, wiele nadziei nam nie dają. Chociaż na początku u Tomka nie było nawet reakcji na ból. A teraz ? Podobnie jak u Filipka – jest łobuzem, małym terrorystą i najchętniej spędzałby każdą chwilę na rękach – ale u osób tylko przez siebie wybranych !  Kochamy Tomaszka tak mocno jak tylko się da i głęboko wierzymy, że mimo braku uśmiechu na jego buzi jest szczęśliwy. Chciałabym zakończyć moją ulubioną sentencją:

„ Marzenie o czymś nieprawdopodobnym ma swoją nazwę. Nazywamy je NADZIEJĄ” Jostein Gaarder

Matko…. Ale się rozpisałam….

Kasia

Medal

"Czyn ja­ko cno­ta sam w so­bie mieści nagrodę."

Walter Scott

Iwonka, Maciek, Kamil i Matys poza włożeniem moich koszulek i pięknym starcie w Biegu Powstańców zrobili mi jeszcze jedną niespodziankę. Podarowali mi medal właśnie z tego biegu.  Mój bieg pewnie będzie dłuższy i pewnie się tak łatwo nie skończy, ale taki medal to nagroda za wysiłek. Nie zawsze udaje się wygrać. Ważne, żeby dobiec do mety i móc powiedzieć sobie, że zrobiło się wszystko co było możliwe do zrobienia. Ten medal to taki symbol, żebym tak jak biegnący w niedzielę nie poddawał się i nie schodził z trasy. Mimo wątpliwości i przeciwności. Kochani nie wiem gdzie jest moja meta, nie wiem czy w ogóle jest, ale dalej bięgnę, dalej walczę, nie poddaję się i nie schodzę z drogi.

Wojownicy światła na start!

“Bieganie dało mi odwagę by zaczynać, determinację aby wciąż próbować i duszę dziecka, aby mieć z tego wszystkiego zabawę po drodze. Biegaj często i biegaj daleko, ale nigdy nie „zabiegaj” swojej radości z uprawiania tego sportu.”

Julie Isphording

 Pobiegli w niedzielę. Bardzo pięknie i z przyjemnością w Biegu Powstańca w Dobrej. Przedstawiam Iwonkę, Maćka, Kamila i Matysa. To wojownicy światła, którzy biegli właśnie dla mnie. Dziesięć kilometrów trasy pokonali bez problemów. Kochani bardzo Wam dziękuję! To był piękny pomysł, a koszulki świetnie odróżniały się w grupie startowej. Wszyscy zameldowali się na mecie wyścigu. Nie było narzekań i kwaśnych min. Nikt się nie poddał.  Po cichu dodam, że Matys skończył na 8 pozycji... to chyba doskonały wynik?

 

Jest pudło!

"Nie rzeczywistość sama, ale serce, z jakim ku niej przystępujemy daje rzeczom kształty i kolory."

Henryk Sienkiewicz

Ja nie mogę wstać, a Mateusz ma energii za nas dwóch. Nie dość, że gra na tym swoim akordeonie to jeszcze ćwiczy judo. Wczoraj odniósł pierwszy sukces i zajął 3 miejsce. Minę po wygranej walce miał niezapomnianą. Znów okazało się, że cierpliwość i trening przynoszą efekty. Mina taty po wygranej walce Mateusza też pewnie była niezapomniana. Dobrze, że istnieje przyciąganie ziemskie, a hala ma dach. Inaczej mógłby mi tata z dumy unieść się w powietrze.

Unieść ramiona

"Dzieci i zegarki nie mogą być stale nakręcane. Trzeba im także pozwolić chodzić."

Jean-Paul Sartre

Zatem odpoczywam i odsypiam. Turnus był bardzo intensywny. Odreagowuję. Głowa układa sobie zmiany. W tygodniu w ciągu dnia byłem aktywny i ożywiony. Wróciłem też do przedszkola. Dziś więc odsypiam, ale tak zdrowo. Inny to sen niż sen ciemnej strony. Oddech inny, wyraz twarzy inny. Sen zmęczonego dziecka po prostu. Trochę się Wam pochwalę. Z Michałkowa wróciłem bardziej świadomy. Medal ma zawsze dwie strony. Mam większą świadomość ataków padaczki i zdarza mi się krzyczeć i płakać. Bardzo płakać. Mnie przechodzi po ataku, ale rodzice dochodzą do siebie dłużej. Nic nie mogą przeciez zrobić, tylko być przy mnie i czuwać. Chyba nawet nie chcę się zastanawiać jakie to uczucie... ale przeciez miałem się chwalić. Więc zwykle rano tata przekłada mnie z mojego łóżeczka na kanapę obok mamy. Do tej pory czekałem zawsze rano na tatę, miałem otwarte oczy, którymi ruszałem pokazując, że jestem i nasłuchuję. Teraz jak słyszę tatę i czuję, że odkrywa moją kołderkę unoszę ramiona i reaguję całym ciałem mówiąc dzień dobry tato. Chcę wstać...jestem pełen energii i cieszę się, że jest kolejny dzień. Widać moją radość, ekscytację oczekiwanie. Tata sprytnie nie podnosi mnie od razu. Czeka, aż zacznę wołać, sprawdza czy to moje zachowanie jest choć trochę świadome i powtarzalne. Okazuje się, że jest!

Zadowolenie

"Jest tylko jeden sposób, aby czuć się dobrze: należy nauczyć się być zadowolonym z tego, co się otrzymało, a nie zdążać zawsze do tego, czego akurat nie ma."
  
Henri Theodor Fontane

 No to dziś byłem zadowolony. Wreszcie wróciłem do przedszkola. Zadowolony byłem ja  i moje panie z przedszkola. W ramach powitania sprawdzaliśmy razem jakie perfumy męskie przypadną mi do gustu.  Chyba mam zdecydowany charakter, bo podobał mi się tylko jeden zapach. Po powrocie do domu chwila błogostanu na piłce. Były uśmiechy i rozmarzone oczy. Takie kołysanie na piłce jest bardzo przyjemne. Fotografia to magiczne zajęcie, a fotogram może być czarodziejem. Zatrzymać ulotną chwilę zadowolenia, błogostanu jakże ulotnego, chwilę zamyslenia. Kadr pełen emocji, na którym wyglądam jak szczęśliwy zdrowy chłopiec.

Grupa wsparcia - teraz ja

"Każdy dzień jest podróżą przez historię."

 Jim Morrison

Czekając na historie pozostałych uczestników grupy (miejmy nadzieję, że dotrą) przypomnę moją historię. Chętnie zakończyłbym po prostu cytatem z Rejsu "Z... Znamy się mało... Więc może ja bym powiedział parę słów o sobie, najpierw.Urodziłem się... Urodziłem się w Małkini w 1937 roku w lipcu. Znaczy w połowie lipca... właściwie w drugiej połowie lipca właściwie... Yyyy... Dokładnie 17 lipca. Yyyy... No... to tyle może o sobie - na początek...Czy są jakieś pytania ?"

Tak prosto nie było. Fakt urodziłem się, ale nie w Małkini. W 2010 roku i jeszcze przed urodzeniem rodzice wiedzieli, że mam wodogłowie. Od tego się zaczęło. Wodogłowie w wyniku zakażenia toksoplazmozą. Od razu wyjaśniam, że kot nie miał z tym nic wspólnego. Zakażenie odbyło się drogą pokarmową. Mama się zakaziła zjadając nieświadomie zakażony kawałek mięsa. Jak już się urodziłem to zaczęła rosnąc mi główka. Toksoplazmoza z mamy przelazła na mnie. Pierwotniak dostał się do mojego mózgu i zaczął broić. Płyn rdzeniowo mózgowy zaczął rozsadzać mi głowę. Lekarze wszczepili mi dwa zbiorniki, z których ściagali nadmiar płynu. Po drodze okazało się, że nie widzę, że mam lekooporną padaczkę, a do tego ropne zapalenie opon mózgowych. Całość doprowadziła do mózgowego porażenia dziecięcego Mój mózg ma spore braki i nie wygląda jak standardowo przyjęty dla gatunku homo sapiens.  Moje perypetie można prześledzić czytając blog od początku. Mimo mojej bardzo ciężkiej sytuacji rodzice nie zwątpili we mnie i nie poddali się. Nie oznacza to, że nie mają słabszych dni. Starają się jednak żyć normalnie na tyle na ile to możliwe. Moje dni to rehabilitacja i ćwiczenia. Wielu rzeczy nie mogę i nie potrafię, ale na pewno umiem się cieszyć i kocham jak każde dziecko.

Koszulki dla biegaczy juz są.

"Nie ma na świecie nic równie potężnego jak pomysł, którego czas właśnie nadszedł."

Victor Hugo

Dziś właśnie zostały wykonane koszulki dla zaprzyjaźnionych biegaczy. Plan jest taki, żeby w biegach wszelakich do końca kwietnia pocili się i męczyli właśnie w tych całkowicie nieprofesjonalnych i zupełnie niezawodowych zwykłych koszulkach bawełnianych. Ale ze specjalnym i niepowtarzalnym nadrukiem. Najbliższy start już w niedzielę. Ciekawe jakie szanse ma moja koszulka na podium. Matys dzięki za pomysł. Reszta w Waszych nogach. może poruszycie bractwo biegaczy.

Dzień dobry

"Uśmiech jest naj­praw­dziw­szym, kiedy jed­nocześnie uśmie­chają się oczy."

Jan Twardowski

Wstałem… no może nie wstałem, ale na pewno obudziłem się.  Radośnie i z uśmiechem. Uśmiechnięty kaczorek nie schodzi mi z ust. Trochę pokrzykuję i daję znać, że jestem głodny. Pewnie zaraz zjem śniadanko. Ciekawe, co dziś przyniesie mi dzień. Oby inhalacji było jak najmniej, bo nie lubię. Może wyjdę na spacer?

Wczoraj odpoczywałem.  W ciągu całego dnia nikt mnie nie męczył poza krótką pionizacją w Baffinie. Dzięki temu nie byłem zmęczony i mogłem skupić się na nasłuchiwaniu i czuwaniu. Mam nadzieję, że dziś też będę obecny. Wam również życzę udanego dnia i uśmiechu.

 

Wreszcie w domu!

"Nie masz większej mądrości nad mądrość powrotu."  

Jarosław Iwaszkiewicz

Wróciłem w sobotę. Drogę i turnus odsypiałem. Dziś jednak obudziłem się rześki i świadomy. Oczy miałem otwarte przez wiele godzin i żyłem aktywnie. Nasłuchiwałem co mówi Mateusz, słuchałem jak gra na pianinie. Wszystko widać w moich paradoksalnie niewidzących oczach. Przepraszam, oczach widzących na razie jedynie światło. Czułem dotyk taty. Jedyny taki. Tak, jestem w domu. Uśmiech nie schodzi mi z twarzy. Cieszę się, że wróciłem. Czuję Mateusza jak się na mnie kładzie i podoba mi się to. Mój brat nie zna ograniczeń. Jestem po prostu jego bratem. Tata też się cieszy. Nie musi już oglądać zdjęć robionych breloczkiem.

Turnus w Michałkowie zakończony!

"Cier­pli­wość jest gorzka, ale jej owo­ce są słodkie."

Jean-Jacques Rousseau

Turnus zakończony. Są i postępy. Widoczna na zdjęciu ciocia Emilka stwierdziła, że mam potencjał! Czyli mogę robić jakieś postępy. To ważne. Dla Was przecież też. Trudno jest wspierać chłopca, który nie ma potencjału. Ciocia Emilka ma rączki ze stali, które rehabilitują dziesiątki takich dzieci jak ja, więc pewnie wie co mówi. To był mocny turnus i dużo się działo. Potencjał się we mnie znalazł i spotkałem psa czarodzieja tłumiącego napady padaczki. Była też ciocia Dorotka, która sprowokowała rodziców do rozglądania się za badaniem potencjału wzroku. Według Dorotki widzę światło! Poruszam oczami za planszą w czarno białe paski! Jeśli tak jest na prawdę to jest to postęp. Ogromny. Michałkowo dziękuję! Gosia, Emilka, Dorotka, Ola, Maria, Piotr podziękowania dla Was. Jak zwykle okazaliście mi dużo ciepła i cierpliwości. Dziękuję Wam moi wojownicy światła. To dzięki Wam mogłem znów do Michałkowa pojechać. To dzięki waszym wpłatom z 1% podatku możliwe są takie cuda.

Na koniec chciałbym w sposób bardzo specjalny podziękować panu Tomkowi. Michałkowo to świetna formuła. To ośrodek, który ma dużo ciepła i zrozumienia dla dzieci takich jak ja i rodzin takich jak moja. Pewnie jest wiele problemów i codziennych kłopotów, ale formuła, którą Pan wprowadził w życie jest bardzo dobra. Warto się poświęcać dla takich momentów jak te, które ja przeżylem z Queenie i Małgosią, Emilką czy Dorotą. Panie Tomku dziękuję i trzymam kciuki.

Czy to możliwe?

"Nie ma znaczenia ile masz pieniędzy, ani ile rzeczy, możesz być biedakiem, ale mając psa jesteś bogaty"

Louis Sabin

Dziś miałem ostatnie zajęcia z Małgosią i Queenie, która czuwa przy mnie, ćwiczy ze mną i wylizuje mnie jęzorem. Jak to pies, po psiemu. Ćwiczenia jak zwykle: pobudzanie ręki, tysiąc pomysłów Małgosi i spokój psa. Niestety miałem atak padaczki. Silny. Mama położyła mi dłoń na klatce piersiowej. Queenie nie odstępowała mnie na krok. W jakiś niewyjaśniony psi sposób wyczuwa, kiedy coś dzieje się nie tak jak powinno i próbuje pomóc. Tym razem jednak zdarzyło się coś magicznego. Pewnie można o tym usłyszeć, ale zobaczyć i poczuć magię nie zdarza się często. W trakcie ataku mama chciała zdjąć rękę z mojej klatki piersiowej. Nie wiem jak, ale Queenie wyczuła co robi mama i szybko położyła swoją łapę na ręce mamy. Trzymała ją tak długo, aż padaczka ustąpiła. Dopiero wtedy Queenie zdjęła łąpę i pozwoliła mamie zabrać dłoń. Może ktoś mi to wytłumaczyć? Mama i Małgosia miały łzy w oczach. Queenie ma wielką moc, a Małgosia to psi czarodziej. Dziękuję Małgosiu, dziękuję piesku. Ciekawe kto odważy się i będzie miał moc wyjaśnić tacie i Panu Kotu, że w domu brakuje jeszcze psa...

Jeremi już w domu

"Dziecko może nauczyć dorosłych trzech rzeczy: cieszyć się bez powodu, być ciągle czymś zajętym i domagać się ze wszystkich sił, tego czego się pragnie."

 Paulo Coelho

 Jeremi już w domu. Mój brat stryjeczny aklimatyzuje się w nowych warunkach. Jest coś magicznego w więzi jaką ma matka z dzieckiem od pierwszych chwil. Zdjęcia małego człowieka z mamą mają niesamowitą siłę i magię. Może dlatego, że mała i bezbronna istota emanuje spokojem, zaufaniem i poczuciem bezpieczeństwa, a mama promieniująca szczęściem dopełnia kadr. Fotografujący musi jedynie poczekać na właściwy moment i dobrze skadrować zdjęcie. Efekt zawsze będzie piorunujący. Biebrzański bocian, którego otrzymali rodzice Jeremiego dobrze się spisał. Nadal niech spogląda na rodziców Jeremiego. W odpowiednim momencie znów będzie potrzebna jego pomoc.

Terapia dzień 8

"Nag­rodą za trud jest większy trud." 

Terry Pratchett

Już 8 dzień. U cioci Emilki dobrze ćwiczyłem, choć nie lubię rozciągania i stania w kombinezonie dunag. Ciśnie mnie. Na swoje niskie napięcie podobno ładnie stoję. Jestem prosty, głowa utrzymana w symetrii, całkiem dobrze. Później na terapii sakralnej się odprężyłem i  spałem 2,5 godziny.Wreszcie u Cioci Gosi była dogoterapia. Quinni wtuliła sie we mnie i spaliśmy razem. Jej ciepło i oddech czułem na sobie. Niestety terapię wzroku musieliśmy odwołać, spałem. Ileż można ćwiczyć jednego dnia?

 

Dzień siódmy - zdziwienie

"Nie mam wątpliwości, że nasze myślenie odbywa się w większej części bez użycia znaków (słów), a ponadto w dużym stopniu bez udziału świadomości. Jak bowiem wytłumaczyć fakt, że czasem jakieś doznanie wzbudza w nas spontaniczne zadziwienie. To zadziwienie pojawia się, gdy doznanie to sprzeczne jest ze światem pojęć, jaki się w nas ugruntował."

Albert Einstein

Wczoraj byłej bardziej czujny i nie padłem jak kawka po ćwiczeniach. Wyraz mojej twarzy to chyba zdziwienie. Nie wiem czy wynika z rodzaju ćwiczenia czy też jakichś nowych doświadczeń. Jednak w wyrazie mojej twarzy jest chyba zdziwienie, zainteresowanie, oczekiwanie. Podobno, tak mówi ciocia Emilka mam duży potencjał. To chyba dobra wiadomość.

Okiem taty - Grupa wsparcia - dziś przedstawi się Filip

"To, co pogrąża człowieka, to wca­le nie upa­dek do wo­dy, lecz po­zos­ta­wanie pod wodą."

Paulo Coelho

Pani Monika mama Filipa wraz z rodziną przeżyła bardzo trudne chwile. Przecież spodziewali się zdrowego chłopca. Wpadli do bardzo głębokiej wody, ale nie utonęli. Mając tak duże doświadczenia i taką chęć życia mogą pomóc wielu osobom. Warto przeczytać historię Filipa.

      Filipek urodził sie 30 maja 2008r. w ciężkiej zamartwicy, nie oddychał, biło mu jedynie serduszko. Jego stan był krytyczny. Lekarze nie dawali mu szans na przeżycie. Mówili, że może umrzeć w każdej chwili, a jeśli przeżyje to będzie głęboko upośledzony fizycznie i umysłowo. Nie wiedzieliśmy co się dzieje. Przecież cała ciąża przebiegała bez żadnych problemów, a synek urodził się dwa dni przed terminem. Jednak los postanowił z nas zadrwić. Podczas porodu wystąpił u mnie ( mamy) wstrząs anafilaktyczny po dożylnie podanym lekarstwie i w związku z tym Filipek był przez 40 minut niedotleniony. Mnie cudem odratowano. Filipek miał mniej szczęścia. Większość jego mózgu została uszkodzona. Synek nie siedzi, nie chodzi, nie mówi. Nie chwyta nic w rączki, nie przewraca sie z boku na boczek, jest dzieckiem leżącym.  Ma także  padaczkę lekooporną,  małogłowie i jest niewidomy.  Karmiony jest za pomocą Peg-a, ponieważ odruchy ssania i połykania całkowicie u niego zaniknęły. Trzeba także odsysać mu ślinę, bo nie radzi sobie z przełykaniem. Filipek ma również problemy z obrzękami, z nerkami i z serduszkiem. Codziennie przyjmuje masę leków. Jest pod opieką wielu specjalistów. 

     Pomimo ciężkiej choroby Filipek ma swoje obowiązki jako 6-latek. Jest przedszkolakiem i trzy razy w tygodniu uczestniczy w zajęciach dotykowo-słuchowo- węchowych. W ten sposób poznaje świat i otaczającą go rzeczywistość. Dzielnie ćwiczy także na rehabilitacji 5 razy w tygodniu. I jak na 6-latka przystało jest słodkim łobuzem, bo za każdym razem jak wychodzę to daje popalić całej rodzince. 

     Mogłoby się wydawać, że nasze życie to koszmar. Jednak wcale tak nie jest. Chociaż nie ukrywam, że początki były bardzo trudne to teraz mogę powiedzieć, że choroba synka nauczyła mnie jak być szczęśliwą. Filipek jest moim szczęściem i największym skarbem jaki mam. Dzięki niemu jestem silną babą, potrafię walczyć i wygrywać, a to wszystko przydaje mi sie w codziennym życiu. Choć doświadczyłam przez chorobę synka wielu ciężkich chwil to spotkałam także wiele wspaniałych, serdecznych osób, a przykładem jesteście Wy - rodzinko Szymonka.