poniedziałek, 30 września 2013

Michałkowo

"Działanie jest dla mnie pasją, sen­sem życia. Muszę ro­bić, rzeczy bar­dzo ważne, przek­raczające mnie, mo­je życie. Bez ta­kiego działania za­nudziłbym się na śmierć. "

Jacek Kuroń

Tak chyba właśnie jest w Michałkowie. Miejsce pracy? Tak. Sposób, żeby żyć? Oczywiście. Jest jednak dużo więcej. Jest pasja ludzi, którzy dzień po dniu ćwiczą z nami. Zostawiają swoje problemy i kłopoty i staraja się pomóc dzieciakom takim jak ja. Ktoś może powiedzieć, że taką mają pracę i trzeba ją wykonać jak każdą inną. Otóż nie. Ta praca jest wyjątkowa i wymaga wyjątkowych ludzi i wyjątkowej pasji, chęci i determinacji. Jak dużo wysiłku wymagają zajęcia wiecie z wcześniejszych wpisów. Pracuję ja i terapeuta. Czy mógłby pracować tak intensywnie bez pasji, bez przekonania? Takie to właśnie jest to Michałkowo. Miejsce, które wymyślił  Pan Tomek. Ponieważ ma doświadczenia  z MPDz wiedział jak zorganizować ośrodek. Ja z mamą czuję się tam bardzo dobrze. Pozostali pewnie też. Małgosia to wulkan pomysłów . Razem z psiakami próbuje wydobyć nasze reakcje prowadząc terapię ręki i dogoterapię. Doprowadziła mnie odstatnio do śmiechu wytrząsając moją rękę. Bardzo lubię się z Małgosią bawić. Piotr - logopeda gra na zajęciach na instrumentach. Wpadł na pomysł  wprowadzenia komunikacji alternatywnej skoro nie można ze mną porozumiewać się normalnie. Proces pewnie będzie długi, ale może przyniesie efekty. Ania logopedka prowadziła masaże twarzy. Takie pobudzanie poprawia pracę mięśni. Basia integrowała mnie sensorycznie. Dużo docisków, pracy z czuciem głębokim i masa bodźców  Na koniec rehabilitacja ruchowa, bo o wyczynach Emilki już czytaliście. Oczywiście to nie wszyscy. Część opisywałem po wcześniejszych turnusach. Z częścią nie miałem zajęć. Wszystkich jednak łączy pasja do pracy z dziećmi niepełnosprawnymi. Michałkowo! Bardzo dziękuję.

Get up! Stand up!






Ciocia Emilka w akcji!

"Jeśli kochasz to, co robisz, to nie jest to praca."

Konfucjusz

Ćwiczenia i rehabilitacja, praca, praca, praca. Wysiłek. Nie łatwo zmusić mój organizm do reakcji. Michałkowej Emilce się udało. Sami zobaczcie. Duża to odpowiedzialność brać się za takiego malucha i nie zepsuć.


Wróciłem!

"Bo radość to słoneczny kolor życia."

Samuel Coleridge


Wróciłem. Jestem inny niż byłem. Dziś jest piąty dzień bez ataku padaczki. Jestem przytomny i hałaśliwy. Cmokam i mruczę. Przeciągam się i ziewam. I śmieję się. Ten turnus bardzo dobrze mi zrobił. Znów widać, że zupełnie inny ze mnie chłopiec jak nie ma padaczki. Ciocia Emilka wyrwała mnie z ciemnej strony snu. Oby jak najdłużej. Taki przytomny robię większe postępy. Sami zobaczcie. Tak się zachowywałem w Michałkowie!


niedziela, 29 września 2013

Michałkowa Ciocia Emilka!

"Tylko życie poświecone innym warte jest przeżycia."

Albert Einstein

Ta sympatyczna pani ze zdjęcia to ciocia Emilka, której zawdzięczam moje turnusowe postępy.  Bardzo miła właścicielka dwóch imadełek zamiast dłoni :). Po pierwsze ćwiczyła ze mną bez przerwy 2,5 godziny i to tak, żebym był aktywny. To rekord. Zmusiła mnie do 45 minut stania w krótkich łuskach i kombinezonie dunag. Stania na własnych nogach bez maszyn i podwieszania! Efekty: siedziałem sam w splintach - pneumatycznych stabilizatorach, zacząłem poruszać rękami i nogami. Nogami delikatnie, ale jednak poruszać. Zostałem zmuszony do poruszania się na czworaka. Nie sam, ale sam musiałem utrzymać głowę. To właśnie ciocia Emilka męczyła mnie na zajęciach tak, że potem smacznie spałem. Zdecydowanie lubi to co robi i robi to bardzo dobrze. Ciociu Emilko! Bardzo dziękuję i do zobaczenia!






Maks ma się lepiej

"Cierpliwość jest gorzka, ale jej owoce są słodkie."

Jean Jacques Rousseau

U Maksa lepiej. I niech tak zostanie... Jest uśmiech na twarzy, a to oznacza, że Maks wraca.

"Wekend z babcią i tatusiem:-)
Ps.dziś humorek i samopoczucie troszkę lepsze,więc daje radę:-) buziaki"

Trochę piękniejsze kino i kilka książek

 

"Czas to najlepsza cenzura, a cierpliwość - najdoskonalszy nauczyciel."

Fryderyk Chopin 

 

Poniżej wpis z Trochę Piękniejszego Kina. Dziwne rzeczy się dzieją jeśli Filmweb usuwa wpisy tego blogu. Jeśli jeszcze Ciemna Strona Snu miałaby być tego powodem... Kochani, jeśli interesujecie się filmem czytajcie ten blog... wpisy są z czystej potrzeby pisania bez zlecenia wydawców.

Hokka-Hey!

Nie będę ukrywał złych emocji, jeszcze do końca ze mnie nie opadły, chociaż frustracją bym tego nie nazwał, bo ja osiągnąłem swój cel.
Ten blog w tytule ma kino, ale w opisie jest również określenie: życie. Z niego to wzięta jest dzisiejsza historia, której niedaleko zresztą od kina, zwie się FILMWEB.
Kilka dni temu, wymieniając na forum tejże strony uwagi na temat jednego z ostatnio obejrzanych filmów, dostrzegłem, że mój wpis został usunięty. Czytałem wcześniej regulamin, w związku z tym nie poczuwałem się do jakiejkolwiek winy. Poprosiłem redakcję o wyjaśnienie z jakiego powodu to się stało, po dwóch dniach otrzymałem jedno zdanie (z pozdrowieniami pod spodem oczywiście):
Pana wypowiedzi naruszają punkt 8 artykułu 6 regulaminu portalu.
Cały punkt 8.

Ktoś, kto czyta mój blog, wie, co piszę, jak to wygląda, wie że nic nie reklamuję (przynajmniej na razie) i nie ściągam np. plakatów ze wspomnianej strony. A może przeszkadza lista innych blogów, które czytam, np. http://ciemnastronasnu.blogspot.com/ - zapewne bardzo jest to szkodliwa lektura, jak można z czymś takim w cywilizowanym świecie się pokazać?. Z owego pojedynczego zdania od redakcji wnoszę, że na forum tamtej strony można ludzi wyzywać od pedałów, homofobów, faszystów, debili, idiotów etc. Nie można jednak zaproponować - wydaje mi się - rozsądnej opinii o filmie.
Dziś zauważyłem, iż nie ma ani jednego mojego wpisu (no chyba, że przeoczono przypadkiem).
Zniknęły WSZYSTKIE.
Spodziewałem się tego od początku, po pierwszym, drugim przekierowaniu. Takie jest prawo redakcji filmowej strony i regulaminu. Nurtuje mnie jedynie pytanie: dlaczego nagle teraz, po kilku miesiącach i po 30 - 50 komentarzach?
Może jestem za głupi, by to zrozumieć? Ja nawet - w przeciwieństwie do szanownego grona F-u - przedszkola nie ukończyłem - wyrzucono mnie po dwóch tygodniach za niesubordynację, z tejże rozpaczy idąc do szkoły w wieku lat 6 - o zgrozo!

Nie szukajcie więc moich opinii na tamtej stronie, adres Trochę piękniejszego kina znacie.

Miała być na koniec piosenka Farbenlehre - Mam w..., ale tym utworem żegnałem się niegdyś z pewnym radiem. Sądzę, że pasuje tu stara Siekiera w utworze Nasza wojna.


piątek, 27 września 2013

Moja lewa stopa

"Mit choroby jest czasem gorszy od samej choroby."

Susan Sontag

 Historia autentyczna. Nie jest to nowy film, ale może nie mieliście okazji się z nim zapoznać. Tematyka jak najbardziej mi bliska. Bohater tak jak ja ma mózgowe porażenie dziecięce, a film to opowieść o oswajaniu porażenia i oswajaniu otoczenia... i wielka siła bohatera, by starać się żyć normalnie na tyle, na ile to możliwe, by żyć rozwijając własne zainteresowania i talenty. Nie zamierzam recenzować filmu. Jest tyle recenzji i opisów, że kolejny nie jest potrzebny. Z pewnością pozycja godna polecenia dla wszystkich. Ci, którzy mają do czynienia z MPDz znajdą w nim siłę do dalszej pracy, wiarę i nadzieję, że może być lepiej, że warto walczyć i pracować. Może przyjdzie taki dzień, w którym tak jak bohater powiem i napiszę mama...

czwartek, 26 września 2013

Są efekty!

"Najwyższa nagroda pracy - to, czym pozwala nam się stać."


John Ruskin

Są zmiany! Są postępy! Są efekty! Infekcja ustępuje. W trakcie turnusu miałem trzy dni bez ataku padaczki. W ciągu ostatnich trzech lat to drugi taki przypadek. Byłem przytomny i aktywny jak nigdy. To nie wszystko! Zacząłem reagować na zabawy. W trakcie terapii ręki - czyli w skrócie - dynamicznej formie pobudzania, którą można potocznie nazwać wytrząsaniem - śmiałem się. Dawałem znaki, że chcę jeszcze. I to ręką dawałem. Lekko ją unosząc. Na innych zajęciach z użyciem instrumentów dawałem oczami znać, który instrument mi się podoba i chcę go słuchać. Prawie niemożliwe. Prawda? Po zajęciach byłem wyczerpany i odsypiałem, ale było warto. W sobotę wracam do domu!



Maks nadal walczy



"Bywają w życiu chwile, których ból daje się zmierzyć dopiero po jego przeżyciu, i wówczas dziwi nas, iż zdołaliśmy go znieść."

Maria Kalergi

 Maks nadal walczy...



"Witajcie kochani....
Dzisiejszy dzień zdawałoby się dużo lepszy-chwilkę nawet śmiałem się w głos (gdy mamusia mnie łaskotała ), zakończył się wielkim atakiem bólu ,płaczem trwającym ok godzinki....Koszmar ,którego nie da się opisać ,trwa już 3 tygodnie:(
Owszem bóle są rzadziej ale jednak nadal .
Wykańczają mnie psychicznie, fizycznie ;nie umiem sobie z tym poradzić...wołam o pomoc jednak nikt nie potrafi i ulżyć w cierpieniu. Tramal -lek silny przeciwbólowy biorę nadal.....lecz mama sama nie wie już czy on tak ogóle działa....podejrzewa jednak skutki uboczne związane z moim układem nerwowym.
Moje ciało jest mocno napięte, kończyny przykurczone, jestem nadwrażliwy na dotyk, napięcie rządzi moim ciałem przez co jestem bardzo nerwowy.....
Trudno mnie nakarmić, napoić to już nie wspomnę:(
Wszystko odbywa się "na siłę"....w sensie mama musi użyć dużo siły aby mnie utrzymać i nakarmić....ciężko...
Najwygodniejsza pozycja dla mnie to "na leżąco", podczas siadu boli ,zaczynam płakać ,maximum się spinać.....
To są skutki ciężkiej choroby ,która mnie dotknęła...
Nie jestem sobą, nie radzę sobie z ta sytuacja....
Wszystkiego się boję
Dobrze ,że mam mamusie ,tatusia ,dziadka przy sobie.
Wiecie co? Pani pielęgniarka opowiadała ,że kiedyś był na oddziale chory chłopiec z MPDZ-był sam ,bez rodziców, bez dziadków...
Przykre okropnie...
A ja mam
Mam się do kogo przytulić gdy boli, ma mi kto opowiedzieć bajeczkę, poczytać książeczkę, pocałować, potrzymać za rączkę podczas mozolnego zakładania wenflonu ...Dziękuję i kocham ....

Już 2 tygodnie jestem w szpitalu.
3 tydzień od kiedy zaczęły się te okropne bóle.
I nadal są. Ciężka choroba ,która nie chce odpuścić.
Dziś pobrano mi krew do badań.
CRP spadło do 50 ,mama się ucieszyła -aczkolwiek to nadal bardzo wysokie. Antybiotyki biorę już 2 tygodnie. Temperatura nadal mi doskwiera ok 38,2 (od 16 godziny).

Dziś miałem również usg ,które nic nowego nie wniosło w moja sprawę. Rodzice mieli nadzieje, że dziś po naradzie ,lekarze zadecydują o moim dalszym leczeniu.

A tu nadal zawieszenie, czekanie...
Wtorek planowany Tomograf Komputerowy.
Będę po raz 3 usypiany w ciągu 2 tygodni.
Mama bardzo się martwi. Tutaj lekarze, nie "patrzą" na to ,iż jestem dzieckiem obciążonym dodatkowo innymi schorzeniami.
Po prostu robią swoją "robotę".
Nie zważając na nic.
Ale musimy in zaufać. Instytut w ,którym jestem jest jednym z najlepszych w Polsce specjalizującym się w chorobach płuc.
Szkoda tylko ,że nie mają tutaj neurologa.

Jeszcze jedną dobrą wiadomością jest fakt ,że opuchlizna z nóżek zeszła ,została mi tylko na lewej rączce.
Saturację mam bardzo dobrą -o dziwo, ciśnienie również, spadłem z wagi ...ale mam do tego prawo. W końcu jestem ciężko chory.

Moje płuca ,opłucna są mocno zapalne....Płyn ,wysięk między opłucną przeradza się w ropniaka. Trwa proces ...Dlatego czekamy aż dojdzie do punktu kulminacyjnego i wtedy zostanę przebadany dokładnie badaniem TK.
I mamy nadzieje, że zapadnie decyzja co dalej. Operacja ...
Ale to temat na wtorek...
Przede mną weekend. Spędzę go z tatusiem. Jutro wieczorem mama jedzie do domu, do stęsknionego mojego licznego rodzeństwa. Ach jak ja za nimi tęsknie...:(:

Musi odpocząć i nabrać sił na cały przyszły tydzień ciężkiej opieki nade mną...
Ma chwilę załamania ale zaraz się podnosi. Wie, że nie lubię jak Ona się smuci, że czuję strach gdy Ona płacze. Stara się ze wszystkich sił być wesołą ,rozbawiać mnie, śmiać się.....Wiem ,że to jest bardzo trudne.....Sytuacja jest mega trudna.....
Ale twierdzi ,że takie "sceny" życia uczą ja pokory, nadają nieziemskiej siły ,odwagi do walki o mnie i ogromnej bezinteresownej miłości.....

To ma sens ....Człowiek w obliczu tragedii staję się lepszym ,wartościowszym człowiekiem....

Dobranoc.."

wtorek, 24 września 2013

Dla taty!

"Dla przeciwwagi wielu uciążliwości życia niebo ofiarowało człowiekowi trzy rzeczy: nadzieję, sen i śmiech."

Immanuel Kant

Antybiotyk działa. Jestem bardzo pobudzony i aktywny. Dużo bardziej niż zwykle. Mama się zastanawia czy to dobrze. Tak aktywny dawno nie byłem. Śmieję się i prężę. Ruszam nogami. Najważniejsze, że infekcja się nie rozwinęła. Dziś wracam do ćwiczeń!

poniedziałek, 23 września 2013

Biebrzańskie zaległości

"Bądź os­trożny, kiedy pochłonięty swoimi spra­wami stoisz nad brze­giem rze­ki. Możesz zos­tać wbryk­nięty do wody."

Alan Alexander Milne


Z ostatniego wyjazdu majowego nad Biebrzę została jeszcze jedna zaległość. Korzystając z przerwy spowodowanej moją infekcją dziś właśnie nadrabiam zaległości. Z napisaniem tego postu wstrzymywałem się długo...bo i mrożąca to krew w żyłach historia jak temperatura rzeki w maju. Wszystko zaczęło się niewinnie. Piękny wschód słońca, miękkie piękne światło. My, kajaki i rzeka. Cisza i spokój.






Rzeka w tym roku rozległa, rozlana po bezkres horyzontu. Wydaje się spokojna. Nurt powolny, woda jak tafla. Tylko kaczka spłoszona udaje, odpaloną rakietę.



Nie ma się gdzie zatrzymać. Wszystko zalane. Płyniemy! Innego wyjścia nie ma. Niestety jeden z kajaków postanowił pokazać nam obróz o 180 stopni wokół własnej osi z pasażerami w środku. W mgnieniu oka dwie osoby lądują w wodzie. Kajak odwrócony do góry dnem odmawia współpracy. Przez krótką chwilę nie widzimy pasażerów. Na szczęście przeraźeni i przestraszeni wynurzają się. Adrenalina działa i nie czują jeszcze chłodnego przywitania jakie zgotowała (powinno się powiedzieć schłodziła) im rzeka, a woda jest zdecydowanie zimna. Całe szczęście, że kilkaset metrów dalej jest grobla honczarowska. Holujemy rozbitków wraz z kajakiem. Na brzegu akcja nabiera tempa. Otwierają się plecaki z ubraniami na zmianę i termosy z gorącą herbatą. Otwieramy pchli targ i kramik ze starociami. Wyglądamy cudnie! W efekcie udało uratować się wsztsko. Pieniądze wyschły. Telefony po wysuszeniu działały. Aparat też. Skończyło się na strachu. Całe szczęście!















niedziela, 22 września 2013

Nietykalni


"Próbujmy przystosować się do życia,
bo ono do nas się nie przystosuje."


Charles Louis de Secondat baron de la Brède et de Montesquieu

Jakże odmienny to film niż Staff Benda Bilili. Bez bezdomności, bez żebractwa, ale z tym samym rdzeniem: niepełnosprawnością. Film, który zastanawia chyba każdego kto miał przyjemność go obejrzeć. Głównym powodem jest chyba prostota przekazu. Nie ma w tym filmie dramatycznych scen, szpitali, operacji. Jest codzienność. Poranna toaleta, ćwiczenia, i dziesiątki zwykłych prostych czynności, z którymi bohater sam sobie nie poradzi. Zwykłe czynności,  które muszą wykonać wszyscy opiekujący się niepełnosprawnymi. Bez wielkiego heroizmu czy patosu. Chyba nawet bez głębszej refleksji. Po prostu. Muszą być zrobione. Tak jak u mnie: toaleta, inhalacje, karmienie, podanie leków, oklepywanie, rehabilitacja, ćwiczenia, badania, ubieranie, wożenie, noszenie, kąpanie, przewijanie... dzień po dniu. Zwykła codzienność. Takiej opieki potrzebuje Philippe. Jest i opiekun Driss, który traktuje Philippe'a normalnie. Uczy się akceptacji niepełnosprawności, ale też nie jest ona dla niego wymówką do rezygnacji z możliwie pełnego życia.  Fakt, Phillipe jest sprawny intelektualnie co z pewnością wiele ułatwia. Dlaczego nietykalni? Czy powodem jest niepełnosprawność jednego bohatera i kryminalna przeszłość drugiego? Driss właśnie wyszedł z więzienia, jest bez pracy, z własnymi problemami. Czy może nietykalni za sprawą przyjaźni, która zaczyna ich łaczyć? Na to pytanie odpowiedzcie sobie sami. Co ważne ten film to komedia. Nie musicie obawiać się, że zepsuje wam humor na pozostałą część dnia. Film świetnie nakręcony. Perfekcujnie oddaje klimat Paryża. Doskonałe kreacje aktorskie i muzyka Ludovico Einaudi, która pięknie wypełnia przestrzeń i uzupełnia obraz. I Nina Simone oraz Maserati z niepowtarzalnym brzmieniem silnika.




sobota, 21 września 2013

MAKS! WRACAJ! Mama już się dostatecznie wystraszyła.

"W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca."

Paulo Coelho


Maks walczy...

"Maksio nadal cierpiący, Tramal pomaga Ale na jakiś czas, bóle same ,przychodzą z znienacka i ustępują po podaniu leku.Temperatura nadal się utrzymuje,CRP nie urosło-co nas cieszy-lecz też nie spadło.Stan zapalny jest nadal w o...rganizmie. Z posiewu krwi na bakterie nie urosło nic,z płynu z opłucnej też nie-nie dobrze,nie znamy przyczyny:-(Zmieniono Maksiowi znów antybiotyki.Dostaje teraz klacid,biodacyne i biotraxon. Dziecko tak bardzo na- faszerowane lekami:-(
Jest nadal opuchnięte bardzo. Taka kluska się z niego zrobiła. Przyczyną nie są nerki-uf...Ekg miał zlecone lecz nie dał sobie zrobić:-( Torbiel, która była na plucu się wchlonela:-) .Lecz między oplucna zrobiła się 'gslareta',która niestety zamienia się w ropniaka:-(I to jest chyba na tą chwilę najgorsze:-(.
W tygodniu podejmiemy decyzję o operacji.Jest to ciężka operacja,boję się pomyśleć:-(
Od dziś Maks ma zalecane masaże tej opłucnej.Potworny krzyk,ból ,płacz.....
Tyle cierpienia Ja jako dorosła jeszcze nie widziałam.W dodatku Maks znów był dziś ogólnie znieczulany.Doktor robił wklucie,ponieważ żyły Maksowi pękają i problem był z wenflonem.Cały organzim się buntuje-zaparcia też go męczą...
.Jest zle ale narazie sytuacją stabilna,nic gorszego się nie dzieję i oby tak nadal....
Maks ma wielką sile walki,walczy o życie,walczy z bólem,walczy z cierpieniem, walczy z lękiem.Zuch chłopak!!!
Gorzej ze mną:-(Widok cierpiącego dziecka jest zabójczy!Serce pęka,jestem bezradna,Maks cierpi a nic nie można poradzić. A to może być dopiero początek:-(
Forma Manka jest bardzo zszarpana.Napięty,sztywny wręcz,mnóstwo odruchów.... Rehabilitacja na długi czas odwołana:-(Aż boje się pomyśleć jakie beda tego konsekwencjie.
Ale teraz najważniejsze jest ZYCIE MAKSA-ON, NIEZALEŻNIE CZY NAPIĘTY CZY REHABILITOWANY."

Całusy dla Was!

"Naj­piękniej­szych chwil w życiu nie zap­la­nujesz. One przyjdą same."

Phil Bosmans

Wieczorem 35,2C, brak kontaktu. Nie jadłem. Osłabiony spałem. W Bystrej chyba jednak klimat jest doskonały a pani doktor wie co robi. Antybiotyk zadziałał i rano miałem szeroko otwarte oczy, uśmiech i szczęście na twarzy. Szpitala nie będzie! Tralala! Nie muszę wracać i prawdopodobnie będę mógł dalej ćwiczyć. Tym razem leki dostałem w idealnym momencie. Chyba widok takiego porannego szczęśliwego chłopca ucieszy każdego!

35,2C

"Daj mi pochod­nię; nie dbam o zabawę.
Duszę mam w mro­ku, więc będę niósł światło. " 


William Shakespeare

Chwila radości i znów niepokój. Piątek wieczorem, a ja bez sił. Temperatura 35,2 C. Zimno mi. Miałem podraźnione gardło. To fakt. Cały tydzień inhalacje i oklepywania. Jakoś się udawało. Dziś infekcja zaczęła schodzić niżej. Trzeba było wezwać panią doktor. Antybiotyk mnie nie minie. Mama owinęła mnie kocami, założyła czapkę. Całą noc spędziła przy mnie. Ciepło. Ogrzałem się.

Ręce zaczynają czuć!

"W muszel­kach Twoich dłoni ocean śpi stłumiony... "

Grzegorz Turnau

Drobne, prawie niezauważalne ruchy i reakcje. Moje dłonie wreszcie zaczęły reagować. Reakcja marna, minimalna i prawie niezauważalna, ale dla mnie to nowość. Pewnie gdybym potrafił skakałbym z radości. Okazuje się, że potrzebuję silnej stymulacji. Inaczej śpię. Ten mój uszkodzony mózg nie ma ochoty prowadzić rąk i nóg bez wsparcia z zewnątrz. Może się jeszcze nauczy. Świat kręci się bardzo szybko, ja wręcz przeciwnie, ale co jakiś czas robię mały prawie niewidoczny kroczej. Czwartkowe ćwiczenia można zatem uznać za udane. Jest taka cicha tradycja wśród dzieci z turnusów w Bystrej, żeby w trakcie pobytu zrobić coś nowego, coś czego do tej pory nie było. Robimy to dla rodziców, żeby wiedzieli, że warto wkładać wysiłek, żeby nie tracili sił i nadziei. Prawie zawsze się udaje. Jeden mały kroczek dla mnie, dużo radości dla rodziców.

czwartek, 19 września 2013

Maks! nie poddawaj się!

"Najsilniejszy jest zawsze ten, kto umie złożyć dłonie do modlitwy."

Søren Kierkegaard

 Maks - kolega z turnusów w Bystrej - trafił do szpitala. Jak na złość poza codzienną niepełnosprawnością i walką z nią dopadła go jakaś bakteria. Walczy o życie. Maks! Nie poddawaj się! Dasz radę razem z rodzicami. Poniżej wpis ze strony Maksa...każdy z Was będzie wiedział co zrobić.

"Niedziela -dla innych beztroski dzień pełen wrażeń, odpoczynku....
Dla mnie następny dzień szukania przyczyny moich bóli, mojego tak ciężkiego już dzisiaj stanu zdrowia:( Na ta chwilę jest źle...:(Nic a nic nie widać poprawy, mój stan kliniczny ulega pogorszeniu, bóle się narastają ( są częstsze ,mam wrażenie ,że są i nie odchodzą wcale).Temperatura rośnie, środki bólowe mało pomagają, przeciwgorączkowo również słabo...Lekarz szuka ,pielęgniarki wspierają ,pomagają,-dziś można powiedzieć ,że walczą o mnie prawie w takim stopniu jak mama.
Bo nie można stwierdzić tego o doktorze ,który wczoraj miał dyżur na oddziale.....Proponował mamie podanie mi środków uspokajających......Bez komentarza teraz....ale mama myślałem ,że wyjdzie z siebie. Zamiast szukać przyczyny, leczyć to najlepiej wziąć i uśpić dziecko lekami !!! Mama tego tak nie zostawi!!!
Dziś pobrali mi krew do kontroli. CRP ,które w piątek wynosiło 50 dziś jest większe. Czyli antybiotyk ,który dostałem w piątek nie działa. Więc został wyeliminowany z leczenia mojego ciałka..
Mama poprosiła o skontrolowanie krwi na posiewie. To już 3 dzień.
I znaleźli bakterie E-Coli. Tak tą bakterie mają wszyscy ludzie ,jednak gdy jest jej za dużo powstają tzw złe odmiany jej tzw :szczepy . Niestety musimy jeszcze poczekać aby się ujawniła ,która to atakuje mój organizm.
Dodam ,że miałem również badanie kału na krew utajoną -i tutaj ok.

Widzą mój stan doktor zleciła powtórne usg oraz rtg.
Płyn w jelicie, dokładnie nie można opisać jelita ponieważ zapchane gazami.
RTG płuc wykazało płyn w opłucnej..
Czyli zapalenie płuc się również wplątało:(:(
Włączono ostrą antybiotykoterapie.
Dostałem dwa nowe antybiotyki (to już w sumie 4 ).
Mam nadzieje, że w końcu zadziała na ten szczep (którego jeszcze nie widać)...

To by tłumaczyło pogorszenie mojego stanu,
Zaczynam mieć problem ze swobodnym oddechem przez usta. dobrze ,że nie mam kataru....
Źle mi leżeć, okropnie boli-teraz już sam nie wiem co bardziej :brzuch czy klatka piersiowa...

Zważając na moją ogólną chorobę MPDZ-mama okropnie się boi jak ja to wytrwam. Gdy jestem "zdrowy" -nie do końca ten oddech mam 100% a teraz....

Martwimy się również tą bakterią.
Lekarze na razie nic głośno nie mówią, ale można się domyśleć..że Coli przedostała się z jelita do płuc.....i atakuje mnie

Jest źle :(W taki stanie nie byłem nigdy....
Rodzice są załamani...
Mama traci wiarę....Tak mówi ,lecz na pewno po cichu prosi Boga o pomoc ....Bo kto jak nie On....

A ja Was proszę o modlitwę....Abym przestał cierpieć , aby antybiotyk zadziałał...."

Maksio....

Benda Bilili

"Błogosławieństwem i za­razem przek­leństwem człowieka jest je­go mózg. Tam rodzi się chęć życia i tam ona umiera. "

Emil Zola

Pełnosprawni niepełnosprawni. Chęć życia i muzyka. Ulice Kinszasy. Dotknięci polio muzycy pokazują, że można cieszyć się życiem i dążyć do upragnionego celu. Muzyka i zespół. Niby przy okazji animacja społeczna. Bezdomne dzieciaki nagle mają co robić. Powstaje zespół. Grają i tańczą. Na ulicy. Mimo choroby i problemów codziennego życia. Siła marzeń i wola walki. Bez użalania się nad sobą, bez tkliwości. Talent i praca dają pożądany efekt. Muzyczna mieszanka rodzimego kongijskiego folku reggae i R&B. Muzyka ulicy, muzyka duszy. Piękna strona człowieczeństwa mimo ograniczeń,  choroby i bezdomności. Dowód, że marzenia się spełniają. Dziś już nie muszą żebrać. Grają regularne koncerty.
PS. Wszystkim życzę takiej woli walki, determinacji, pogody ducha i braku ograniczeń. 


środa, 18 września 2013

Trud

„Nie sądźcie o ich zdolnościach wyłącznie na podstawie przejawianych uzdolnień w określonym kierunku. Ten bowiem dojdzie najdalej i osiągnie najwięcej, kto trudził się wbrew swej naturze.” 

Antoine de Saint-Exupéry

Mówcie mi wiking. Tak właśnie ćwiczę 2,5 godziny dziennie. Spinam się, walczę, męczę. Głowa, plecy nogi. Czyż można się dziwić, że potem odsypiam? Trud, wysiłek, praca. Pozytywizm w czystej postaci. Bez fantazji i szaleństwa. Dzień po dniu. Znów walczę o utrzymanie głowy. Wzmacniać i ćwiczyć. Może wreszcie mózg zrozumie do czego jest głowa. Dziwny mikroklimat jest w Bystrej. Terapeuci uparci i konsekwentni. Podobno okoliczny strumyk zawiera dużo jodu. Może to jego sprawka. Może to bliskość gór. Kwiatów nie będzie, płatków nikt nie rozsypie. Prędzej kolce róż poczuję dla pobudzenia, ale jeśli tylko szyja nie będzie wiotka i utrzyma głowę będzie warto się męczyć.


wtorek, 17 września 2013

Pierwszy dzień



"Drzewo najlepiej rośnie gdy stoi, człowiek gdy pracuje."

József Eotvos

2,5 godziny ćwiczeń. Nic się nie da oszukać. Terapeuci są zdecydowanie zadowolenie z tego co robią. Ciężko ich zniechęcić. Na rękach mam nowość z USA - splint - uciska i usztywnia rękę. Wspomaga czucie głebokie. Taki dmuchany rękawek. Działa jak kółka do basenu dla dzieci tylko kosztuje dużo więcej. Przecież to amerykańskie narzędzie rehabilitacyjne. To musi kosztować, mimo technologii basenowego kółka.
Ćwiczę i pracuję dzielnie. Dziś pani rehabilitantka mnie pochwaliła.

niedziela, 15 września 2013

Do trzech razy Bystra

"Bieganie jest dla mnie pożytecznym ćwiczeniem, a jednocześnie pożyteczną metaforą. [...] Chodzi o to, czy byłem, czy nie byłem lepszy niż wczoraj. W biegach długodystansowych jedynym przeciwnikiem, jakiego ma się do pokonania, jesteśmy my sami i to, jacy byliśmy wczoraj."

Haruki Murakami

Trzeci turnus w Bystrej Już od  poniedziałku. W piątek odpoczywałem w domu. Nie byłem w przedszkolu. Wyspałem się i byłem bardzo aktywny. Uśmiechałem się, miałem otwarte oczy i mruczałem. Byłem po prostu. Dzisiaj wyjeżdzam i najbliższe dwa tygodnie spędzę na ćwiczeniach. Może znów jakiś mały kroczek do przodu zrobię.

wtorek, 10 września 2013

Ja jestem... jestem sobie skrzatem

"Daj młodemu człowiekowi mapę nieba, a odda Ci ją jutro... poprawioną."

Fiodor Dostojewski

Ola, Marcel i ja... ot i cała grupa. Ale za to jaka! Jesteśmy skrzatami, a to oznacza, że jest nadzieja, że będziemy rozrabiać. Tymczasem odcisnęliśmy nasze dłonie.
 Dziś znów wróciłem zmęczony. Takie przedszkole jest strasznie męczące. Trochę więcej mruczę i postękuję przez sen. Ciekawe co mi się śni...

poniedziałek, 9 września 2013

Ja jestem

"Być bohaterem przez minutę, godzinę, jest o wiełe łatwiej niż znosić trud codzienny w cichym heroizmie."

Fiodor Dostojewski

Drugi tydzień przedszkola rozpoczęty. Tu niestety też nie będę miał spokoju. Pani Marta - wychowawczyni - robi wszystko, żeby nie pozwolić mi spać. Pozostałe Panie również. Dziś na przykład uzupełnialiśmy obrazek. Nie wiem jaki, bo przecież nie widzę, ale plastelina była miękka i rozprowadzałem ją po papierze. Do tego jakieś miękkie nitki. Jak skończyłem okazało się, że jestem... To chyba miłe wiedzieć, że się jest. Dzień był pracowity i w domu nusiałem odespać. Obudziłem się głodny. Jadłem chętnie i ze smakiem. Ciekawe, kiedy uda mi się coś nabroić w przedszkolu. Tata pewnie byłby zadowolony jakbym dostał uwagę lub przyniósł do domu wezwanie dla rodziców na przykład za wybitą szybę lub przepychankę z kolegą. Normalnie pewnie nie byłby zadowolony, ale w mojej sytuacji dziwne rzeczy potrafią cieszyć...

piątek, 6 września 2013

Przebudzenie

"Czasem gdy wszystko
oddala się w głęboki sen
Przychodzi przebudzenie
a reszta jest prawdą"

Jim Morrison

Obudziłem się! Wyspane oczy, przeciągłe ziewnięcie. Czuć od razu, że jestem! Znów  reaguję oczami. Nasłuchuję. To widać. Daję znać, że znów jestem. Spałem tydzień mocno i twardo.  Widocznie potrzebowałem. W związku z przebudzeniem wysłuchałem mojej ulubionej opolskiej krówki i przywitałem wszystkich szerokim uśmiechem. Dzień dobry jasna strono. Znów jestem. Dla wszystkich! Normalnych, porażonych, uwięzionych snem, ograniczonych ciałem przesyłam szeroki uśmiech. Pamiętajcie, że nawet koty marzą żeby latać!

środa, 4 września 2013

Chce się żyć

"Temu, kto nie potrafi się obudzić - i sny o potędze nie pomagają."

Władysław Grzeszczyk


Śpię. Na potęgę. Cały dzień. Jem i też śpię. Kontaktu brak. Pogoda się zmienia i śpię. Nie ma jak ćwiczyć. Śpiący jestem i bezwładny. Obudzić się nie daję. Ani dotyk, ani dźwięk. Nic nie działa. Ataki tylko przerywają sen. Długie i mocne. Nawet Mateusz nie potrafi mnie dobudzić. Może grać na akordeonie ile sobie chce! Mnie to w ogóle nie przeszkadza. Śpię. Ciemna strona snu znów wyłazi z mroku... a przecież jest słońce i pogoda całkiem przyjemna, że aż chce się żyć! Ja śpię i trudno z tym snem mi walczyć. Może taki czas... Wy za to możecie rozglądać się za plakatami i polską premierą filmu "Chce się żyć".  Może i ten film doczeka się recenzji na blogu "Trochę piękniejsze kino"? Ja też tak chciałbym...jak bohater filmu. Takie marzenia...tymczasem śpię.


niedziela, 1 września 2013

Szymek przedszkolak

"Naucz mnie sztuki małych kroków."

Antoine de Saint-Exupéry

Jutro będę pierwszy dzień w przedszkolu. Pewnie nie będę śpiewał, biegał i podskakiwał, ale zawsze to jakaś zmiana i nowe doświadczenia. Ciekawe czy w ogóle zauważę jakąś zmianę. Koniec wakacji skwitowałem snem. Powinny trwać dłużej...to moje zdanie. Mateusza też.