Dziś jesteśmy z Tomciem i Kasią.

W uścisku

"Nie jest naj­ważniej­sze, byś był lep­szy od in­nych. Naj­ważniej­sze jest, byś był lep­szy od sa­mego siebie z dnia wczorajszego."

Mahatma Gandhi

Mój brat traktuje mnie tak jakby nic mi nie było.
Przytula mnie, czasem wytarmosi. Dziś na przykład obejrzał ze mną film. Razem niby oglądaliśmy. To, że przecież nie widze nie miało znaczenia. Chodziło o to żebyśmy razem spędzili czas. On pewnie też chciałby mieć takiego normalnego młodszego brata. Rozrabiającego i psocącego. Mógłby wtedy być statszym bratem pełną gębą. Wyganiałby mnie z pokoju, wymyślał zabawy, odprowadzał do przedszkola... Cóż nie tylko moje życie zmieniła choroba. Jednak czy może być coś piękniejszego niż uścisk kochającego brata?

Dobry wieczór

"Tros­ki uczą od­czu­wać spokój jak szczęście."

Stefan Żeromski

Wróciłem. Jeszcze jestem zdezorientowany, ale oczy otwieram szeroko. Czuję, że jestem w domu. Na trzy tygodnie. Potem znów wrócę do szpitala. Na razie jednak trzy tygodnie w domu. Wreszcie normalna kąpiel i Mateusz obok. Fajnie jest usłyszeć brata i poczuć jego rękę. Nawet Pan Kot zamiałczał na przywitanie.  Też się stęsknił.

Niespodzianka

"Nie myśl o szczęściu. Nie przyj­dzie - nie zro­bi za­wodu; przyj­dzie - zro­bi niespodziankę."

Bolesław Prus

Kiedy ja tak śpię spokojnie w Fundacji "Zdążyć z Pomocą" panie księgowe rozpoczęly księgowanie 1% podatku za rok 2013. Po cichu powiem Wam, że Wasze wpłaty zaczynają zasilać moje konto. Może znów uzbieramy na trzy turnusy rehabilitacyjne? Te moje zapalenia płuc powodują, że rodzice zastanawiają się nad zakupem sprzętu: odsysacza, może i kaflatora. Ten ostatni jest bardzo drogi, ale pomaga oczyszczać płuca. Przecież zamiast leżeć na oddziałach chorób płuc lepiej ćwiczyć utrzymywanie głowy i pozostałe partie mięśni. Jak każdy rosnę i moje dziecięce łóżeczko niedługo będzie za małe. Konieczny będzie zakup łóżka rehabilitacyjnego.  Wszystko okaże się w praniu. Dziś mogę znów Wam podziękować z całego serca. Bez Was moje postępy nie byłyby możliwe. Sama motywacja rodziców - choćby najsilniejsza - nie wystarczy.

Niedziela

"Nie wierzę w istnienie aniołów
Jednak patrząc na Ciebie myślę, że się mylę
Jeślibym wierzył, wezwałbym je wszystkie razem
I poprosił by miały nad Tobą pieczę"

Nick Cave

Dzisiaj znów tata przyjechał do mnie do szpitala. Mama dostała wolne i mogła choć na chwilę się oderwać. Jak usłyszałem tatę znów się ucieszyłem i śmiałem jak wczoraj. Potem razem jedliśmy i  ćwiczyliśmy. Można powiedzieć leniwy dzień. Szkoda, że przy tak ładnej pogodzie muszę siedzieć w szpitalu zamiast korzystać ze słońca i powietrza. Słyszę szumiące drzewa, za oknem jest las. Przejeżdżające samochody rozjeżdżają żołędzie. Słyszę jak pękają. Spadają liście. Słyszę jak wiatr przesuwa je po ziemi. Szeleszczą. Czuję ciepło na twarzy. Tata pewnie posadził mnie na kolanach tak, żeby słońce ogrzało moją twarz. Zwężają się moje źrenice. Ciepło uspokaja, światło skupia moje oczy. Chłonę. Czuję zapach jesieni. Zapach wygrzanych  suchych liści i wiatru zmieszanego z promieniami słońca.

I system potrafi być śmieszny

"Gro­tes­ka to sig­nun nieudol­ności, mar­ka fab­ryczna tandety. "

Witold Gombrowicz

Czasem to chyba nawet dobrze, że nie widzę, nie myślę zbyt szybko i jestem wycofany. Mam 4,5 roku. Nie jem tylko ciumkam, nie przełykam za dobrze, słabo gryzę. Jem raczej papki, ale system o tym nie wie, bo system przecież nie myśli. Dziś tata parsknął śmiechem, a raczej wybuchł. Uśmiech miał od ucha do ucha, kiedy system dostarczył za pośrednictwem bardzo miłej pani posiłek dla mnie. To moja kolacja. Prawdopodobnie umarłbym przełykając chleb z tym czymś w lewym górnym rogu. Wygląda jak płytka podłogowa. To pod spodem to chyba jakaś uszczelka. Dobrze, że jestem w izolatce. Tata rżał jak koń.

Ha!

"Bo radość to słoneczny kolor życia."

Samuel Coleridge

Tak przywitałem dziś tatę jak tylko usłyszałem, że przyszedł. Ucieszyłem się i ożywiłem. Pełny szczery i radosny uśmiech. Czasem są takie chwile, które można nazwać normalnymi. Prawda, że dziwne? Leżę w końcu w szpitalu przechodząc kolejne zapalenie płuc, a ja się uśmiecham. Tata też. Sytuacja jak najbardziej do śmiechu w każdej innej sytuacji. Nie "widzieliśmy" się przecież parę dni. Ale żeby się tak cieszyć w szpitalu? Ważne, że na moment chcociaż zapominamy prawie o wszystkim. Czysta radość,  ulotny moment dodający energii i siły. Niezapomniana chwila i ...bezcenna. Chwila, w której zatrzymuje sie czas i odpowiada na pytanie czy warto?

Szpital, szpital, szpital

Punkt widzenia zależy od miejsca leżenia

No to ja nie widzę, ale czuję, że będę w innym miejscu leżał. Właśnie przenoszę się do szpitala. Znów mam zapalenie oskrzeli i będę w szpitalu w Łagiewnikach. Po prostu ciężko mi się oddycha, i mam zapchane gardło. Z odkrztuszaniem i przełykaniem idzie mi słabo, więc wydzielina zalega mi w gardle. W ciągu dnia łatwiej ją odciągać, ale w nocy jak rodzice zasną oddychałem ciężej. Pilnowali mnie w nocy na zmianę ile mogli, ale przecież i oni musza kiedyś spać. Melduję się więc w szpitalu ze szmerami i charczeniem w oskrzelach. Standardowo izba przyjęć, przyjęcie na oddział, pobranie krwi, antybiotyk. Dobrze choć, że szpital jest w lesie. Czuję zapach jesiennych liści.

Okiem taty - po spotkaniu.

"Wys­tar­czy po­myśleć, ile się zmienia, jeżeli zej­dzie się z chod­ni­ka i zro­bi trzy kro­ki po jezdni..."

Julio Cortázar

 Jeteśmy po spotkaniu. Ośrodek na Dziewanny okazał się bardzo gościnny i mogliśmy rozmawiać do woli. Po raz kolejny utwierdziłem się w przekonaniu, że potrzeba organizowania takich spotkań jest potężna, a skala problemu trudna do ogarnięcia.

 Wczoraj poznaliśmy historię 7 miesięcznej Jagódki i jej rodziców, którzy próbują zmierzyć się z wyzwaniem wychowywania niepełnosprawnego dziecka. Znów okazało się, że na oddziałach szpitalnych nie otrzymali wsparcia psychologicznego i z problemami musieli mierzyć się sami. Znów okazało się, że system nie jest przygotowany do wspierania rodziców w trudnych chwilach po porodzie i późniejszym pobycie na oddziałach intensywnej opieki. Jestem tym bardziej zdeprymowany do dalszych działań. Przecież na oddziale, na którym przebywali rodzice z Jagódką prowadziliśmy rozmowy, że proponujemy naszą pomoc i wsparcie. Nadal nie do końca rozumiem z jakiego powodu nie chcą wykorzystać naszych doświadczeń. Kolejna rodzina musiała samodzielnie zmierzyć się z niepewnością, smutkiem, złością i strachem o los dziecka. Znów zabrakło właściwej komunikacji i informacji. Zastanawiam się kiedy wreszcie personel medyczny zrozumie, że bez właściwego przygotowania rodziców, bez odpowiedniego wsparcia w tych początkowych ekstremalnie trudnych miesiącach trudno będzie później szybko stworzyć właściwe warunki do życia, wychowania i rehabilitowania dziecka. "Zrozumie" to może niewłaściwe słowo, bo zapewne lekarze i pielęgniarki mają świadomość takiego stanu rzeczy. Potrzeba jest jednak działania i chęci podjęcia tego dodatkowego obowiązku. Tym razem kolejna rodzina musiała samodzielnie otrząsnąć się z szoku.

Z Jagódką i  rodzicami z pewnością będziemy utrzymywać kontakt.

Potrzeba działań i spotkań jest zdecydowanie paląca. Wczoraj okazało się na przykład, że obecni nie założyli jeszcze 1% kont rozliczeniowych lub założyli je po kilku latach, a przecież w znakomitej większości przypadków rehabilitacja odbywa się właśnie dzięki funduszom zebranym na takich kontach. 

Wszyscy obecni byli spoza Łodzi i tu pojawił się nowy temat dotyczący braku rehabilitantów do pracy z dziećmi. Możliwe, że te nasze spotkania zintegrują rodziców mieszkających poza Łodzią.  Może uda się im zorganizować w taki spozób, żeby zapraszać rehabilitanta do siebie i minimalizować koszty jego dojazdu. Wyjazd do jednego dziecka będzie przecież bardziej kosztowny niż dla trójki.

Powoli zbliża się czas zwiększania skuteczności naszych działań. Rozmowy na oddziałach szpitalnych będziemy prowadzić nadal, choć na razie efekty są dalekie od oczekiwań. Dlatego też będziemy chcieli właczyć mocniej do działań instytucje, które mogą skuteczniej propagować ideę grupy wsparcia rodziców. Z tego też powodu zaprosiliśmy na spotkanie Izę z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej, która prowadzi między innymi świetlice integracji społecznej. Pracownicy terenowi MOPS z uwagi na charakter prowadzonej pracy mają zdecydowanie większe możliwości wskazywania rodzin, które potrzebują naszego wsparcia. Pojawiło się kilka pomysłów jak MOPS może wykorzystać potencjał naszej grupy. Mam nadzieję,  że uda nam się z Izą skutecznie wypracować formę działania.

Okiem taty - Grupa wsparcia. Startujemy!

"Nie ma końca. Nie ma początku. Jest tylko niezaspokojona pasja życia."

Federico Fellini

Jak pamiętacie jakiś czas temu spotkała się grupa rodziców, którzy dzielą życie z dziećmi głęboko upośledzonymi. Dzieciaki przedstawiałem wcześniej, chętni mogą odszukać. Mówiąc zwięźle chodziło o wsparcie dla rodziców, którzy dopiero dowiedzieli się, że ich dzieci są/będą upośledzone lub takich, którzy potrzebują oparcia. Testowaliśmy różne rozwiązania, niestety na razie nie możemy przebić się przez system szpitalny. Nie oznacza to wcale, że temat został porzucony lub zaniechany. W ośrodku wczesnego wspomagania wzroku pojawiła się ostatnio taka oto kartka:

Dokładnie tak! Dzięki uprzejmości Ośrodka Szkolno-Wychowawczego Dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzacych przy ulicy  Dziewanny 24 w Łodzi odbędzie się drugie spotkanie grupy. Zapraszamy 11 października (sobota) o godzinie 15.00. Sala 113. Wszystkich chętnych oczywiście zapraszamy!

Komiksowy dzień

"Nazywam się Paweł Kamiński, ale nie mówcie o tym nikomu ponieważ jestem INCOGNITO"

Incognito - niesamowity przypadek Pawła K.

 Gdy ja błogo spędzałem czas w parku don Mateo buszował na Festiwalu Komiksu i Gier. Mimo, że płyta zdominowana została przez różnej maści video maniaków, Lolersów, Fifiaków, Tekkenowców etc. Mat nie dał się wyprowadzić z równowagi. Zagrał jedynie na gitarowej zabawce video zaskakując młodych wyjadaczy. Ciekawsze było buszowanie po stoiskach z komiksami, bo to raczej kiermasz, a nie festiwal. Mniejsza o nazwę. Po raz pierwszy Mateo spotkał taką masę komiksów w jednym miejscu, a możliwość kupienia kilku egzemplarzy za pośrednictwem oczywistego dobrodziejstwa jakim jest tata odebrał z nieukrywaną radością. Na zdjęciu świeżo nabyty komiks Incognito z grafiką i dedykacją autora grafiki. Mat był bardzo zadowolony. Tata przystał na zakup innych komiksów. Oczywiście perfidnie wybrał kilka w wersji angielskiej. Będzie Mateo miał co ćwiczyć. Do domu wprowadziła się również gra Lasy Aranheim Kamienie Frenthi.

 Duchy Batmana, Spidermana, Klossa, Żbika i Asteriksa unosiły się w powietrzu.  Korytarze przemierzali trooperzy Imperium w towarzystwie Bounty Hunter'a potykając się o wannolot Tytusa, Romka i Atomka. Całość dopełniał kącik planszówek. Swoją drogą ciekawe czemu organizator nie zaprosił autorów święcącej triumfy w Europie i USA  gry Zombicide? Gra ciekawa, a i grafików ma uznanych. Nieistotne. Ważne, że Mateo bawił się tak doskonale, że patrol trooper'a Imperium i łowcy nagród musiał go zdyscyplinować. Przy okazji chłopaki zerknęli na kolekcję Lego Star Wars. Tu główną atrakcją był wykonany z 10 000 elementów potężny krążownik Imperium. Impreza ciekawa i udana. Oby więcej takich. Po powrocie z festiwalu Mat wyciągnął tatę na boisko. Pokopali piłkę i wrócili zadowoleni. Taki mieli dzień. 

Jesienny spacer

"Życie zaczyna się dopiero jesienią, kiedy robi się chłodniej."

Francis Scott Fitzgerald

Przyjemny dziś dzień był. Wyspałem się i spokojnie oczekiwałem nadchodzącego. Karmienie i leki to już rutyna, ale dziś byłem wyraźnie spokojny i uważny. Przytomny wzrok i wyczekiwanie na kolejny dźwięk i dotyk. Spoglądając na mnie można sobie zadawać pytanie czy to prawda, że nie widzę. Przecież patrzę. Tak przynajmniej wyglądają moje oczy - jakby patrzyły. W ogóle nie wyglądam na chorego dopóki nie mam ataków. Tylko rosnę i coraz częściej patrzą na mnie w wózku, albo jak mnie rodzice niosą z zaskoczeniem. Taki duży chłopiec i sam nie może? No nie może, chce, ale nie może. Nic to. Dzień piękny i ciepły. Trzeba korzystać. Poszedłem z mamą na spacer do parku. Kilka godzin wśród szumiących drzew dobrze mi zrobi. Piękna jesień, pachnie i brzmi inaczej niż lato.

Dawid

"Wiem na­reszcie czym chciałbym być, kiedy do­rosnę. Kiedy do­rosnę chciałbym być małym chłopcem."

Joseph Heller

 Dziś miałem gościa. Odwiedził mnie Dawid - ruchliwy i rezolutny chłopiec. Pomagał w ćwiczeniach, głaskał mnie po głowie i pocieszał. Dostałem tez kilka koleżeńskich buziaków. Chyba rozumie ile wysiłku kosztują mnie ćwiczenia z Anią. Spędza z nią przecież dużo więcej czasu niż ja. Dawid miał prawdopodobnie pierwszą okazję patrzeć jak mama rehabilituje.  A wy pamiętacie swoje pierwsze wyjście z mamą czy tatą do ich pracy? 

By iść dalej...

"Mu­siałem zdo­być się na wy­siłek, by iść da­lej kro­kiem spo­koj­nym, który nie zgadzał się te­raz z ryt­mem me­go serca."

Raymond Radiguet

 Widzicie! Postęp. Nie tylko głowę ćwiczę, ale i ramiona. Ciężka praca. Ja pewnie dałbym spokój, ale Ania Masakracja uparta jakaś. Ćwiczymy i ćwiczymy. Skąd ten upór, zapał i chęci? Terapeutyczne ADHD, ale dzięki temu właśnie robię postępy. Nie tylko podnosząć i utrzymując głowę. Dziś na przykład pokazałem tacie, że  umiem powtarzać. Tata dotykał mojej ręki, a ja cofałem dłoń. Tata przestawał, ja opuszczałem rękę. To znów tata dotykał mojej dłoni i tak bawiliśmy się kilka minut. Ciekawe czy następnym razem uda się powtórzyć zabawę? Fryzury proszę nie komentować. Tata mnie wykąpał, a jak już wiadomo jak tata mnie kąpie to wszystkie włosy na głowie sterczą potem kilka dni.

Tisa

"Pożyteczna pra­ca jest zaw­sze cicha i niezauważalna."

Lew Tołstoj

Terapia Integracją Sensoryczną czyli w skrócie Tisa. Taki mój los, że nie tylko Ania Masakracja mnie męczy, ale i Tisa. Można byłoby spokojnie otworzyć panteon terapeutów, którzy próbują mi pomóc.  Może nawet lepszym pomysłem byłoby, żebym dostał stały angaż na testera rehabilitantów i terapeutów? Mały arkusz ocen, wrażenia, postępy i efekty i już. Jednym z wskaźników mogłaby być szerokość otwarcia moich oczu. Dzisiaj Tisa otworzyła moje oczy bardzo szeroko. Nie ma chyba nikt wątpliwości, że w trakcie ćwiczeń byłem obecny i czułem co się wokół mnie wyrabia. Po zakończeniu uśmiechałem się szeroko. Tisa, to specjalny uśmiech dla Ciebie.