"Praca uodparnia na ból"

Cyceron

W związku z powyższym jutro jedziemy znowu do Sosnowca do pani doktor, z którą spotkamy się w piątek i sobotę. Znowu będą ćwiczenia. Praca, praca, praca. Ruch i wysiłek. Wszystko, żeby nie spać, żeby czuć i przytomnieć.

Ciekawe co tym razem wymyśli pani doktor?

Z każdą wizytą ćwiczenia są trudniejsze i wymagają więcej wysiłku, ale pewnie o to właśnie chodzi. Wzmocnić głowę, przejść do podporu, usiąść, raczkować, wstać, chodzić... Jak dotąd ćwiczę tylko głowę. Kiedy ruszy reszta?

Wycieczka rowerowa nr 3

Kto kocha ludzi, kocha też ich radości. Bez radości nie można żyć.
Fiodor Dostojewski


Dzisiaj był piękny dzień. Wypad rowerowy po moich ćwiczeniach, basenie Mateusza był bardzo wskazany. Pewnie pojechalibyśmy do lasu lub jakiegoś parku, ale w Łodzi jest festiwal teatrów ulicznych. Zamiast więc penetrować leśne ścieżki dzisiaj odbył się rajd miejski. Ania mocno mnie rano wymęczyła, ale wiatr i słońce oraz trzęsący się wózek zrobiły swoje - otworzyłem oczy, ale nie ma się co dziwić skoro można było zobaczyć taki obrazek:

Kościuszko przyjął to ze stoickim spokojem. Mama z resztą też. W sumie to tylko kilkanaście osób w kolorowych ubrankach w dziwacznych pozach pod pomnikiem. Patrząc na nich można się zastanawiać czy cytowany Dostojewski miał rację, ale jeśli im sprawiało to przyjemność i radość taką jak widowni to chwała Fiodorowi za to zdanie.

Z powodu festiwalu nawet kaczki w Helenowie były spokojne.

Wracając posłuchaliśmy jeszcze razem z blaszanym Tuwimem gry na pile.

Nie ukrywam, że wyjazd był dla mnie wyczerpujący i będę go odsypiał.

Senność bez Seattle

Każdy sen, ten czarowny i piękny, zbyt długo śniony zamienia się w koszmar. A z takiego budzimy się z krzykiem.

Andrzej Sapkowski

Wraz z jesienią dopadła mnie senność i ostatnie dwa dni przypomniały, że kraina snu jest silna i bezwzględna. Razem ze swoją przyboczną: epilepsją. Mimo, że ataki nie są jeszcze tak silne jak 4 tygodnie temu i tak częste, to ich pojawienie się budzi niepokój. Dotąd Keppra działała bardzo dobrze, a nie ma już zbyt wielu leków do sprawdzenia. Miejmy nadzieję, że to chwilowy kryzys i wojownicy światła znów wyrwą mnie z objęć snu. Ja na pewno będę próbował.

Jakbym miał trzy miesiące!

Głowa do góry! - rzekł kat zarzucając stryczek.

Stanisław Jerzy Lec


Minął tydzień, w którym wydarzyło się bardzo dużo. Jem łyżeczką. To pewnie nic zaskakującego, jednak dla mnie to kolejny wielki krok. Lepiej pracuje moja żuchwa i nie jem już tylko zupek ze słoiczków, kaszek i mleka.
Potrafię też pokazać, że nie chcę jeść, lub to co dostaję nie smakuje mi należycie. Zagryzam wtedy łyżeczkę i nie pozwalam jej wyciągnąć. A co!

W sobotę znowu odwiedziła mnie Ania "Masakracja". Przydomek zdecydowanie właściwy. Po efektach ostatnich ćwiczeń stwierdziła, że już mi nie odpuści. W trakcie zajęć znowu podniosłem głowę i co ważniejsze zaczynam ją kontrolować i utrzymywać w powietrzu nawet bez asekuracji. To powoduje, że bardziej pracuje moje ciało. Lepiej jem i dzięki wysiłkowi pobudzam swój organizm do większej aktywności. Mimo, że Ania zmusza mnie do pracy wszelkimi, niekoniecznie przyjemnymi sposobami, wyczuwam kiedy przychodzi i wyglądam na zadowolonego.

Efekty mojej pracy zaskoczyły nawet mamę.

Z moich postępów Ania była wyraźnie zadowolona. Powiedziała, że zaczynam mieć odruchy jak 3 miesięczny chłopiec i w trakcie ćwiczeń uśmiechnęła się. Mój brat stwierdził, że Ania powinna mieć na imię Guliwer, bo ciągle biega z plecakiem od dziecka do dziecka.

Ćwiczenia

"Kiedy dochodzimy do wprawy, nie musimy zastanawiać się więcej nad każdym ruchem, bo staje się on jakby częścią nas. Jednak zanim osiągniemy ten stan, musimy ciągle ćwiczyć i powtarzać."

Paulo Coelho — Czarownica z Portobello

Dlatego ćwiczę i ćwiczę, żeby nie myśleć o każdym ruchu głową, żeby ciało zaczęło funkcjonować jako całość. Utrzymać głowę to pierwszy krok, potem celem będzie pozycja siedząca. Podobno najciemniej jest przed wschodem słońca. Chciałbym zobaczyć tą ciemność, żeby móc zobaczyć wschód.
Dzisiaj ćwiczyłem bardzo wytrwale i pewnie zostawiłbym blog w spokoju gdyby nie wyniki, którymi mogę się podzielić. Pierwsze podejście było bardziej efektowne, ale mama była na tyle zaskoczona i zauroczona, że nie myślała o włączeniu telefonu. Ania "Masakracja" też chyba była zadowolona z dzisiejszych zajęć.




PS. Dziś pierwszy raz byłem u fryzjera. Efekty widać na filmie :)

Biebrza on my mind

Wszyscy pewnie wiedzą, że Biebrza to ptasi raj i zwykle skupiają się na większych okazach, a są i małe, równie urocze. Jeżeli nie możesz tak jak ja czatować godzinami, wnikać w niedostępne rejony rozejrzyj się wokół siebie, a zawsze znajdziesz coś interesującego.

Dziś przetrwałem czterogodzinne ćwiczenia w ośrodku na Dziewanny. Panie terapeutki były zaskoczone moją kondycją. Koloroterapia, terapia muzyką, integracja sensoryczna, rehabilitacja ruchowa. Po zajęciach nie zasnąłem i byłem nadal aktywny. To na prawdę dobry czas!

Wycieczka rowerowa nr 2

"Co ważniejsze dla sukcesu: talent czy pracowitość? A co ważniejsze w rowerze: przednie czy tylne koło?"

George Bernard Shaw

Dzisiaj odbyła się rodzinna wycieczka rowerowa nr 2. Wózek jak na razie sprawuje się doskonale. Ścieżki w lesie łagiewnickim okazały się całkiem przejezdne. 30 km przejechane. Odwiedziliśmy Pako i Ewę. Pako był na tyle zaskoczony, że w drodze powrotnej sam wsiadł na rower i nas trochę odprowadził. Wracając w Arturówku Mateo zaliczył średnią trasę parku linowego. Chyba mu się spodobało.

W sobotę po wakacyjnej przerwie przyszła Ania i jak zwykle zabrała się do pracy. Dobrze jest spotkać osobę, która lubi to co robi. Ponieważ dawno się nie widzieliśmy Ania była zaszokowana moimi postępami. HA!
Poza standardowymi ćwiczeniami Ania zaaplikowała mi dodatkowo masaż twarzy. Nie bardzo za tym przepadam i w możliwie dobitny jak na mnie sposób próbowałem wyrazić swoje niezadowolenie. Rzecz jasna Ania niewiele sobie z tego robiła.
W trakcie ćwiczeń znowu podniosłem i utrzymałem głowę leżąc na brzuchu. Otwieram oczy, pohukuję jak sowa i częściej się uśmiecham.
PS. Chyba musimy jeździć częściej, bo w trakcie tych dwóch pierwszych wycieczek czuję się jakbym jechał w papa mobile, albo furmanką z tatą w roli konia. Wzbudzamy zdecydowanie zbyt dużo zainteresowania.

A jednak można!

"Za dwadzieścia lat bardziej będziesz żałował tego, czego nie zrobiłeś, niż tego, co zrobiłeś. Więc odwiąż liny, opuść bezpieczną przystań. Złap w żagle pomyślne wiatry. Podróżuj, śnij, odkrywaj."

Mark Twain

UDAŁO SIĘ! POCZUŁEM WIATR! Pierwszy raz. Całą rodziną udaliśmy się na rowerową wycieczkę i wszystko się udało. Wózek pracuje jak należy, ułożenie jest na tyle bezpieczne, że mogę spokojnie podróżować. Do tej pory rowerowe wycieczki były zarezerwowane jedynie dla Mattiego. Teraz możemy jeździć razem. Zestaw - tata na rowerze i ja w wózku z dyszlem - jest długi i wzbudził niemałe poruszenie wśród gawiedzi okolicznej, ale nie ma co zaprzątać sobie głowy drobiazgami. Ważne, że wózek kupiony od bardzo sympatycznego p. Zenka z Polkowic spełnił oczekiwania. Tu chwila na reklamę: chciałbym podziękować - Adasiu "rezyserze" - dzięki za wsparcie logistyczne. Z tego co wiem, tata bez muzyki może podróżować jedynie z tobą. Tematu kwadratowej butelki nie rozumiem. Koniec reklamy.

Przejechana trasa:Nawrot - Pasaż Schillera - Piotrkowska - Mickiewicza - Park Poniatowskiego - Pizzeria Presto (Piotrkowska) - Nawrot

Było bosko. Jeżeli pogoda dopisze to w niedzielę Łagiewniki

PS. Zdjęcie zrobił Mateo :). Za tatą biedronka w kasku to mama :)

Krok po kroczku

"Postęp to znaczy lepsze, a nie tylko nowe"
Lope de Vega

Po powrocie z Sosnowca nadal jestem aktywny w ciągu dnia: przeciągam się, mruczę, mam otwarte oczy. Choć nadal nie widzę, to otwarte oczy mają kontakt ze światłem... może zaczną widzieć dzięki temu. Potrafię pokazać czy jedzenie, które dostaję jest smaczne czy też nie. Jeśli jest smaczne cmokam wymownie, jeżeli nie to marszczę czoło i zaciskam buzię.

Ćwicząc staram się utrzymać głowę - nie jest już taka bezwładna. To początek, ale daje nadzieję na dalszą poprawę.

Mam 17 miesięcy. Moi rówieśnicy dawno już biegają. Ja ciągle leżę, ale to co już osiągnąłem mogę nazwać postępem. Ciężka praca i wytrwałość, ćwiczenia i pomoc ludzi dobrej woli pozwoliły mi osiągnąć wszystko to o czym czytacie. Chęć do życia i dziecięca ciekawość.

Nowe leki bronią mnie przed epilepsją zdecydowanie lepiej. Ataków jest mniej i są słabsze. Rodzice z obawą obserwują każdy z nich. Mają nadzieję wraz z lekarzami, że efekt nie będzie krótkotrwały, że nie będzie to znany w medycynie "efekt miesiąca miodowego" - krótkotrwałej poprawy po podaniu nowych leków.

Nadal żyję w krainie snu, ale ostatnie dwa tygodnie dowodzą, że jest nadzieja na powrót. W jakim stopniu się to uda? Na to pytanie nikt nie zna odpowiedzi, ale też nikt z tego powodu się nie podda.