piątek, 27 lutego 2015

Jeremi

"Życie bez radości to lampka bez oliwy."

Walter Scott


Odwiedził mnie stryjek, stryjenka i Jeremek! Mój roczny bratanek. Żywa iskierka, która właśnie zaczyna stać i próbuje chodzić. Uśmiechnięty i ciekawy świata chłopiec.  Dobrze mi u stryjka na kolanach... dobrze, że czasem możemy się spotkać...szkoda, że nie częściej, ale tak to już bywa. Mamy przeziębione żeby mnie nie przeziębić pozakładały maseczki. Wyglądały zabawnie... do tego ja z rurką, a Jeremek w pasiaku. Doborowa ekipa. Dobrze, że stryjek wygląda normalnie.

wtorek, 17 lutego 2015

Spełnienie

"Uśmiech wędruje daleko."

James Joyes

21.30. Nie śpię. Cieszę się. Zabawa moimi nogami i stopami wprawia mnie w dobry nastrój. Lubię czuć obok kogoś bliskiego. Lubię wyczekiwanie na dotyk i dźwięk, ale tylko jak mam świadomość, że ktoś jest obok. Potrafię pokazać, że jestem zadowolony, że zabawa sprawia mi przyjemność. Dobrze jest czuć. Oczekiwanie ma sens tylko jak się spełnia. Niespełnione oczekiwanie nie prowadzi do szczęścia. Ja muszę czuć i słyszeć. Nie zobaczę, ale będę wiedział...

poniedziałek, 16 lutego 2015

Okiem taty - protest opiekunów niepełnosprawnych i dzieci niepełnosprawnych

"Czy pożarty misjonarz ma uważać swoją misję za spełnioną?"

Stanisław Jerzy Lec 

Dobrze, że obie grupy występują razem. Przecież nie ma w opiece różnicy. W obu przypadkach potrzebne jest poświęcenie, oddanie i miłość. Bez tego nie ma opieki szczególnie w trudnych przypadkach. Potrzebne są i pieniądze, żeby opieka mogła być skuteczna. Był protest rodziców, był protest opiekunów, były wypracowane rozwiązania. Bez górników, ich agresji, wycia i pałek. Bez rolników w klimatyzowanych fortecach na kółkach. Przyjęte rozwiązania dla mnie minimalne. Tak, moim zdaniem minimalne i symboliczne, bo walka nie powinna odbywać się o najniższą krajową tylko średnią krajową! Zasiłki i dodatki miały wzrastać do 1200zł. Dla wyjaśnienia - miesięczne wydatki na leki Szymona to 1000zł. Kolejny 1000zł to rehabilitacja w domu. Gdybyśmy mieli korzystać jedynie z propozycji państwowej służby zdrowia Szymon pewnie miałby przykurcze i zwyrodnienia. Zajęcia proponowane przez NFZ raz w tygodniu to trochę mało... a gdzie wydatki na specjalną dietę, sprzęt? Tak więc te 1200zł to kropla w morzu potrzeb. Okazuje się jednak, że zasiłki mają być niższe i uzależnione od dochodów. Masz chore dziecko? Trudno... zarabiasz więcej? Jeszcze trudniej. Pomysł z czystej epoki socjalizmu jak becikowe.... dajmy każdemu po równo. Od lat zastanawiam się ile czasu jeszcze zajmie myślicielom wszelkiej maści, że wysokość wsparcia powinna być uzależniona nie od dochodu, tylko od stopnia niepełnosprawności. Znów ktoś powie, że chcę wywrócić system. Być może, ale czy nie jest on postawiony na głowie od początku do końca. Już sposób orzekania o niepełnosprawności jest ułomny. W orzeczeniu wpisane są trzy kody  w zależności od "widzimisię" komisji. Pytanie, które sobie zadaję to czemu tylko trzy. Szymon ma porażenie mózgowe, wodogłowie, wielopoziomowe uszkodzenia mózgu, epilepsję, kłopoty z tarczycą i nadnerczami, bradykardię, nie widzi. W orzeczeniu ma trzy kody, które nie obejmują np. braku wzroku. Niby nic, ale przy każdej okazji musimy raz za razem udowadniać, że Szymek nie widzi. Przecież w orzeczeniu nie ma o tym wzmianki ( bo się nie mieści, bo można tylko trzy jednostki - wyjaśnień można znaleźć więcej wedle życzenia), a skoro nie ma to widzi. Orzeczenie o niepełnosprawności, moim zdaniem, powinno wyczerpywać temat oceny stanu pacjenta na tyle w pełni na ile to możliwe. Ten opis powinien być podstawą zaszeregowania do grypy - nazwijmy ją - zasiłkowej. Przecież inaczej wygląda opieka nad osobą niepełnosprawną pozbawioną dłoni, oka lub nogi, a inaczej nad bezwładnym dzieckiem, z którym nie ma tradycyjnego kontaktu, które samo nie jest w stanie wykonać żadnej czynności poza fizjologicznymi i to nie zawsze. Jeżeli jeszcze takie dziecko ma dodatkowe problemy i musi mieć na przykład ciągłe wsparcie tlenem, założone cewniki etc, to skala problemu rośnie. Rosną wydatki i potrzeby. 
Dziś ktoś wielce doświadczony w problematyce opieki nad niepełnosprawnymi, próbuje przyoszczędzić parę złotych na zasiłkach, zamiast eliminować górnicze trzynastki, czternastki, barbórki, ołówkowe, deputaty i pewnie inne równie potrzebne przywileje. Ktoś inny postanawia pozabijać 300 tysięcy dzików, żeby biednym rolnikom ze wschodu nie zżarły pół worka ziemniaków.
To wszystko z powodu zbliżającej się epidemii wyborczej. Silne i zorganizowane grupy takie jak górnicy, rolnicy, nauczyciele, pocztowcy, kolejarze będą hałasować, żeby dostać ile wlezie nawet jeśli się nie należy. Partie będą obiecywać, rządzący również. Ci ostatni pewnie nawet coś dadzą, żeby na ulicach był spokój. 
Niepełnosprawni zaś z racji swojej ułomności nie wezmą pałek, ani kamieni. Nie podpalą stosu opon, choć może wzorem innych krzykaczy powinni. Jakież byłoby to medialne: dzieci na wózkach, palone opony, zapłakane matki, szpaler policji w kaskach gotowy do obrony Sejmu i Szymek ze sztandarem w dłoniach:



       Dziś należy zaprotestować przeciw próbom obniżenia zasiłku, przeciw próbom uzależnienia otrzymywania zasiłku od wysokości zarobków oraz przeciw rozróżnianiu dzieci niepełnosprawnych od niepełnosprawnych dorosłych. 


Podziękowania

"Nauczyłem się wspaniałej prawdy: od radości, którą sprawia nam czyjaś dobroć większą radością jest wyrażenie wdzięczności za tę dobroć."

Richard Paul Evans  

Dla Was. Dzielnie wspieracie mnie i moje poczynania.Trwacie na posterunku, dzieląc moje troski i radości, a przecież nie jest łatwo. Sami wiecie. Nawet wyskoki z głosowaniem na blog roku przyjmujecie z godnym podziwu spokojem.

Dziś Mateusz postanowił w moim imieniu podziękować Wam. Ja mam ograniczone możliwości, a Mateusz zrobi to doskonale. Kochani to dla Was!



Motywacja

"Każdy szuka jedynie prawdy. I dlatego wszystko inne jest odkrywane tylko przy okazji."

Władysław Grzeszczyk

 Dziś trochę filmowo. Usłyszałem, że zamiast marnować czas na 50 twarzy Greya lepiej dać się sfotografować w 256 odcieniach szarości i będzie to mniejszą klapą niż ten film. Proszę bardzo! To ja! Ćwiczę stanie lub stoję ćwicząc. Wreszcie do domu wrócił po remoncie pionizator, a ja jestem w na tyle dobrej kondycji, że mogę ćwiczyć. No to stoję... może nie jak Cezary Pazura w "Nic śmiesznego" w deszczu,  dzwoniąc do kolegi z scenariuszem. Nie pada, nie ma wilków ani snów na jawie. Stoję o wiele spokojniej, bez nerwów i krzyków. Ćwiczę. Podobno mają kręcić kolejną część Gwiezdnych Wojen. Może będzie potrzebny całkiem nowy Darth Vader? To ja będę gotowy. Nadaję się przecież. Ciężko oddycham, mam rurki i inne dziwne sprzęty. Założymy maskę i płaszczyk i mogę tak stać na planie. A co! You underestimate the dark side of the dream! May the force be with you...

niedziela, 15 lutego 2015

Wesołek

"Wesoła myśl jest niczym wiosna. Otwiera pąki natury ludzkiej."

Jean-Paul Sartre

Dziś się wyspałem. Otwarte oczy, zadowolona mina, równy oddech. Tata otrzymał zadanie nakarmienia mnie jabłkiem, ale tak normalnie - nie przez rurkę. Ja wyczuwam czy karmi mnie mama czy tata...robią to inaczej. Dziś też wyczułem od razu, że zamienili się. Dostałem pierwszą łyżkę od taty i... przestałem przełykać. Usta wypchane jabłkiem jak u chomika, naszykowana kolejna łyżka, a ja nic. Nawet nie drgnę. Trzymam to jabłko w ustach i czekam. Tata od razu zauważył, że ja wiem, że mnie karmi. Prosił, żebym jadł, a ja tylko się uśmiechnąłem. Żeby wiedział, że to nie przypadek. Taki ze mnie chłopiec z poczuciem humoru.

czwartek, 12 lutego 2015

Okiem taty - pokonkursowe rozważania

"Piąte koło u wozu, dziura w moście, drugi grzyb w barszczu i Piłat w credo są według przysłów polskich co najmniej zbytecznymi intruzami i mogą być przyczyną zamętu. Jednak wszystko to razem wzięte nie potrafi narobić tyle zamieszania, co jeden pijak w tramwaju."

 Stefan Wiechecki

Nasza fb znajoma Anita Dudek (mam nadzieję, że nie ma mi za złe) podesłała link do artykułu pani Kingi Matusiak Cebula Roku, czyli Blog Roku vs. rzeczywistość, w którym autorka  przytacza przypadki nieuczciwego podejścia do konkursu. Opisywane sposoby pozyskiwania głosów są na tyle niskie, że nie zasługują na jakikolwiek komentarz na Ciemnej Stronie Snu. Zainteresowanych odsyłam do tekstu źródłowego. W ogólnej ocenie konkursu muszę niestety zgodzić się z autorką. Blog Szymka uczestniczy w konkursie po raz trzeci z rzędu. Zawsze traktowałem go jako zabawę, możliwość pokazania Szymka, jego życia, choroby i związanych z nią powikłań, trudności, wyzwań i problemów. Blog pierwotnie miał być sposobem na odreagowanie dnia, wszelkich napięć, rozterek dla mamy Szymka. Miała to być taka prosta autoterapia. Przeanalizowanie emocji, myśli. Jednocześnie, zauważyłem, że nasi przyjaciele i znajomi szczególnie w pierwszych latach życia Szymka mieli kłopot z zapytaniem nas co u Szymka, jak wam idzie, jak tam...etc. Żeby ułatwić im możliwość dowiedzenia się co się dzieje u Szymka choćby w uproszczonej formie, być może również spłaszczonej emocjonalnie  rozpocząłem pisanie. Tymczasowo.  Mama Szymka miała przecież przejąć temat. To się nie udało. Nie podjęła się pisania... Tu stanąłem przed wyborem: pisać dalej czy też zrezygnować? Pozostałem przy pisaniu, co dla wielu może być zaskoczeniem, że wpisy Szymka to moja robota. Podobno są kobiece... z tego powodu bardzo przepraszam, jeśli ktoś czuje się oszukany lub zawiedziony. W pisaniu pomaga pasja fotografowania. W przypadku dziecka leżącego jest nie lada wyzwaniem, bo ile można wykonać interesujących zdjęć dziecka wycofanego, leżącego, pozbawionego ekspresyjnej mimiki i gestykulacji? Jak wyrazić emocje, jak zainteresować czytelnika? Jak pokazać radość i nie epatować chorobą, zmartwieniami? Stąd seria wpisów, w których Szymek jest naprędce przebrany. Codzienne zmagania nie pozwalają mi na budowanie wystudiowanych kadrów z doskonałą scenografią. To raczej zapis chwili, przy zastanym,  zwykle nieidealnym świetle, ale w tych zdjęciach nie chodzi przecież o jakościowy majstersztyk. Szczególnie, że internetowe wpisy, żyją zwykle krótko.  Zacięcie społeczne, fotografia, muzyka zdecydowanie pomagają przy pisaniu. Przecież nikt nie jest zainteresowany w czytaniu nudnych powtarzalnych postów jest źle... potrzebne to czy tamto, dziś byłem na rehabilitacji.  Stali czytelnicy łatwo odnajdują się w normalnych szymkowych wpisach, cyklu Okiem taty czy też propozycjach filmowych. Część polubiła również pojawiające się prawie zawsze cytaty różnej maści lub eksperymenty z mateuszowymi audiowpisami, które wzmacniają dziecięcy efekt. Blog ewoluuje razem z Szymkiem i nami. Nabieramy rutyny, przyzwyczajamy się do warunków i życia. Zauważamy innych, którzy tak jak my miotają się w dramacie nieuleczalnej choroby. Obserwujemy niemoc systemu, brak wsparcia, zwykła znieczulicę. Stąd Grupa Wsparcia, wymiana doświadczeń pomoc. Być może niewystarczająca, być może zorganizowana nie do końca właściwie, ale wynikająca z potrzeby serca.  To dzięki blogowym wpisom poznaliśmy Kasię od Tomcia, Olguskę Agnieszkę, która z nami uczy się fotografować, Wiedźmę, Zoszkę Radoszkę, mamę braci Petelczyc i wiele wiele innych osób. Część tych osób zostaje z nami po zgłoszeniu ciemnej strony snu do konkursu Blog Roku. Wymieniamy opinie, wspieramy się, pomagamy.

Marsowy wyraz pyska Pana Kota wyraża mój stosunek do kupowania i handlowania głosami w trakcie konkursu. Działania moje i naszych przyjaciół dotyczące głosowania były jak co roku czyste. Nie rozdawaliśmy prezentów, nie obiecywaliśmy reklamy, nie kupowaliśmy głosów. W sumie nawet nie ma dla mnie znaczenia czy inni robili inaczej. Dla mnie wsparcie i głosy oddane na Ciemną Stronę Snu są wyrazem sympatii. Czytając tekst pani Matusiak jest mi tym bardziej miło, że w uczciwy sposób po raz kolejny blog zajął wysokie miejsce. Tym bardziej zdziwiony jestem, że zgłoszony tekst dostał się do drugiego etapu. Możliwe, że blogowe hieny nie doceniły kategorii "tekst roku" lub, że do kolejnego etapu przechodziło 30 tekstów, a nie jak w przypadku blogów 10. 

Dziwi mnie również podejście organizatorów do kategoryzacji blogów. Sygnalizowałem im konieczność oddzielenia niszowych, ciężkich tematycznie i często słabych językowo blogów dotykających problemów niepełnosprawności. Z uwagi na tematykę nie będą one popularne, ani poczytne. Nie taki jest ich cel. Nie będą również językowym mistrzostwem świata, gdyż zwykle pisane są w rzadkich wolnych chwilach, nocą, kiedy senność zagląda w oczy po ciężkim dniu wypełnionym opieką i zmaganiem się z rzeczywistością. Brak takiej kategorii powoduje, że blogi o wcześniakach, autystach, lądują w najbardziej zbliżonej kategorii i nie można mieć im tego za złe.

Przeniesienie Ciemnej Strony Snu do kategorii Życie i Społeczeństwo uważam za kuriozalne czemu dałem wyraz w tekście Okiem taty - kategoria życie i społeczeństwo Jest to działanie niezrozumiałe, niepotrzebne i wzbudzające wątpliwości.

Zgłaszałem również swoje uwagi dotyczące uczestnictwa osób zawodowo zajmujących się posługiwaniem piórem np. dziennikarzy, dla których powinna być moim zdaniem odrębna kategoria. Kolejny temat to uczestnictwo blogów z działalnością handlową lub pisanych na platformach poczytnych gazet i przez te platformy promowanych.

Szkoda, że nawet wydawałoby się zwykła zabawa, jaką dla mnie jest Blog Roku, stała się areną  mniej lub bardziej legalnych marketingowych zabiegów. Możliwe, że chęć zdobycia nagród oraz blogosferowy splendor części uczestnikom ograniczył możliwość racjonalnego myślenia. 

Nadal jednak uważam, że jest to dobry moment na pokazanie szerszej publiczności aspektów życia dzieci z porażeniem mózgowych,  aktywizowania czytelników, budowania własnych grup wsparcia, zachęcania do 1% pomocy na różne cele. Jest to też doskonały moment lub powód, żeby wyjść z cienia własnych obaw wynikających z posiadania dziecka niepełnosprawnego. Pewnie Jagódka mogłaby to potwierdzić... to dobry pretekst, aby przełamać własny lęk i zacząć działać pozytywnie. Jest to też czas, w którym biorący udział w konkursie mogą spotkać podobne przypadki, poczuć wspólnotę doświadczeń i skorzystać z doświadczeń innych uczestników. Być może w normalnych warunkach nie mieliby do tego okazji.

Rolą zaś organizatorów jest zapewnienie warunków do uczciwej konkurencji. I nie ma się co łudzić... blogi, które zbiorą niebotyczną ilość głosów, a nie niosą żadnych treści rozbłysną na moment i zgasną w internetowym zapomnieniu. Narobią jedynie chwilowego hałasu jak przytaczany pijak w tramwaju...

wtorek, 10 lutego 2015

Nie wstanę! Tak będę leżał!

"Kobieta mnie bije! Poddaję się! Dajcie mi wszyscy święty spokój!"

Seksmisja

No teraz to na pewno czuję głowę i pewnie inne części, których nazwać nie umiem. Doigrałem się. Ania już wyczuła, że jestem bardziej świadomy i silniejszy. To przecież oczywiste, że i ćwiczyć mogę więcej, porządniej i dokładniej. To i zwiększyły się wymagania. "Co się dzieje? No o co chodzi? Przecież miało być tak pięknie. Wywiady miały być..." Wywiadów nie będzie, tylko praca i wysiłek. Ania zauważyła, że po mocniejszych zajęciach lepiej oddycham, lepiej śpię, i w ogóle lepiej. I tak jest. Jem regularnie i wystarczająco dużo, nie spada mi waga to i na życie bardziej mi się ma.  Zeszły się do kupy: Pani Magda rehabilitantka  z Kolorowego Świata razem z  Panią Anią neurologopedką, Tisa i Ania Masakracja. Męczą mnie naprzemiennie. Efekty są. Jak sami widzieliście poruszyłem rękami i palcami u rąk. W domu wszyscy przecierali oczy rękami ze zdumienia. Pan Kot też przecierał, ale łapami. Oby więcej takich niespodzianek. Przy zestawie ćwiczeń pań rehabilitantek propozycje Chodakowskiej czy też Jane Fondy to bułka z masłem, ale i stawka poważniejsza.

Blog Roku - Podsumowanie

"Lepiej czasem pozostawić rzeczy samym sobie."
Paulo Coelho
Tegoroczne głosowanie zakończone. Ciemna strona snu ukończyła udział na 15 miejscu z 243 głosami i nie zakwalifikowała się do następnej rundy. Kategoria mocna, a konkurencja ostra. 15 miejsce to dobry wynik.
 Zaskakująco jednak zgłoszony do konkursu tekst Okiem taty - wspomaganie szpitalne zakończył zmagania na 26 pozycji z 103 głosami i PRZESZEDŁ DO NASTĘPNEGO ETAPU! Wszystkim dziękuję za udział, wsparcie i głosowanie. Dalsze losy tekstu w rękach jurora konkursu.

Wyniki to Wasza zasługa i dowód, że poza najbliższymi myślą o mnie i inni. O tym, że potrzebuję wsparcia nie muszę chyba nikogo przekonywać. Mimo, że czasem brakuje sił i ochoty będę pisał dalej...

1%


niedziela, 8 lutego 2015

Okiem Taty - Kategoria Życie i Społeczeństwo

"- Jak Mahler przezwyciężył swój lęk przed śmiercią? [...].
- Umarł. Przemyślałem to. Innego sposobu nie ma."


Woody Allen 

 Z jakiegoś powodu kapituła konkursu Blog Roku postanowiła zmienić kategorię, w której wystawiliśmy blog. Z braku lepszych możliwości ciemna strona snu zgłoszona została do kategorii "blogi parentingowe" (jakby nie można było napisać rodzicielskie). Nie była to szczególnie dobra kategoria, ale z proponowanych przez kapitułę konkursu chyba najbliższa. Zdecydowanie uważam, że w tego typu konkursach,  niepełnosprawność powinna być oddzielną kategorią. Z prostego powodu... w większości przypadków są to blogi o niewielkim zasięgu, trudnej tematyce, dla osób zaprzyjaźnionych lub bardzo zainteresowanych. Trudno  im konkurować z poczytnymi blogami lifestylowymi (tak było w ubiegłym  roku) czy też rodzicielskimi (jak w tym roku). Te pierwsze skupiają rzeszę wielbicieli mody, wystroju wnętrz, modnych fryzur i innych życiowo niezbędnych tematów. Te drugie są często zapisem szczęśliwego rozwoju i życia dzieci z pogłębionymi obserwacjami rodziców. Jeżeli jeszcze całość jest spójna językowo, okraszona ciekawymi zdjęciami to sukces murowany. W przypadku świata dzieci niepełnosprawnych tak łatwo już nie będzie. Tu nie wszystko jest wesołe, postępy nie zawsze szybkie, a i zdjęcia nie tak różnorodne. To chyba główny powód mojego zdziwienia, że mimo tak dużej ilości zgłoszeń blogów pokroju szymkowego nie ma dla nich osobnej kategorii.  Mimo wątpliwości zgłosiliśmy blog zgodnie z wytycznymi. Po kilku dniach otrzymaliśmy mail:

"Witaj! 
 Blog www.ciemnastronasnu.blogspot.com został zgłoszony do konkursu Blog Roku 2014
w kategorii tematycznej Blogi parentingowe
 W oparciu o Regulamin Konkursu Komisja Konkursowa postanowiła zmienić kategorię tematyczną, w której startuje twój blog - został on przeniesiony do kategorii "Życie i społeczeństwo ".

Tematyka treści bloga, w ocenie Komisji, bliższa jest bowiem tej kategorii.

Decyzja o zmianie kategorii jest ostateczna.

Dziękujemy za udział w Konkursie!

Pozdrawiamy

Redakcja konkursu Blog Roku "

Wszystko chyba z powodu zgłoszenia wpisu http://www.ciemnastronasnu.blogspot.com/2014/01/okiem-taty-wspomaganie-szpitalne.html do kategorii tekst roku. Jest to tekst z pewnością społeczny, ale czy reprezentatywny dla bloga? Grupa wsparcia rodziców dzieci niepełnosprawnych jest dla mnie istotna. Dlatego poruszam ten temat co jakiś czas. Równie dobrze, ktoś mógłby zdecydować, że jest to blog filmowy. Przecież co jakiś czas opisuję filmy z niepełnosprawnymi lub o niepełnosprawności.

Gdyby jakimś cudem blog trafił do pierwszej dziesiątki czyli do kolejnego etapu, w którym czyta i ogląda go juror to jaką miałby minę? Jakież mogłoby być zdziwienie Kamila Durczoka po przejrzeniu wpisów na blogu? Gdzie tu życie i społeczeństwo? Żeby nie miał oczu jak sowa po nocnej imprezie postanowiłem napisać tekst społeczny. Nie będę atakował Owsiaka jak blog Matka Kurka, nie poprę również rolników blokujących drogi traktorami, które są więcej warte niż mieszkanie, w którym żyjemy. Scenariusz jak co roku. Zima, nie ma co robić, to na rozgrzewkę poblokujmy drogi. W słusznym celu. Przecież cel zawsze jest słuszny... Przynajmniej silniki w traktorach rozruszamy. Z nadejściem wiosny wszyscy wrócą do pracy. Roboty będzie tyle, że nikt nie pomyśli o blokadach. Taki polski serial. Nie pochylę się nad biednym losem górnika, który protestuje i walczy tylko o swoje zapominając o całej reszcie. W kupie siła i tyle. Czternastki, deputaty oraz inne przywileje powodują, że każda zmiana będzie przyjmowana przy pomocy wrzasków i niezadowolenia. Potem kolejarze, którzy hałasują jak reszta, a pociągów nie potrafią utrzymać w czystości.

Dziś ponieważ tekst ma być społeczny o zmianach, jakie odczuliśmy po objęciu Szymka opieką hospicyjną. Dla nas zmiany są odczuwalne i bardzo istotne. Po pierwsze opieka. Wizyty lekarza i pielęgniarki. Systematyczne. Nie musimy już z Szymkiem biegać po poradniach jak kot z pęcherzem w celu pobrania krwi, otrzymania recepty czy też sprawdzenia jego stanu. W przypadku Szymka i notorycznych zapaleń płuc to bardzo istotne. Lekarz zaangażowany, który wita się z Szymkiem i żegna przy każdej wizycie. Rozmawia jak z normalnym pacjentem. Szymek to czuje i bardzo słucha. Wyczuwa dobrego człowieka. Lekarz nie tylko bada, ale i rozmawia z rodzicami. To ciekawa zmiana. Lekarz jak każdy inny. Wykształcony w Polsce, pracuje w łódzkim szpitalu. Jednak doświadczenia z hospicjum dla dzieci procentują. Poza notorycznym niedoczasem i zmęczeniem Pan doktor posiada te cechy, o których chyba na studiach medycznych dawno zapomniano. Empatia, cierpliwość, umiejętność słuchania i rozmowy, oraz doświadczenie. Mimo naszych oporów zaaplikował Szymkowi sondę do karmienia przez nos co spowodowało, że po kilku tygodniach Szymek przybrał na wadze pierwszy raz od roku i jest bardziej obecny. Szybko też zweryfikowano sposób oddychania Szymka co spowodowało pojawienie się koncentratora tlenu. Bez tego dalej pewnie Szymek krztusiłby się i dusił, a my staralibyśmy się mu pomóc przy użyciu odsysacza. Do tego pracownik socjalny i psycholog czyli standard, o który upominam się od dłuższego czasu. Dalej wolontariat, który wspiera rodziców i rodzinę. Wczoraj na przykład Mateusz uczestniczył w imprezie zorganizowanej dla rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych z udziałem właśnie wolontariuszy. 
Zasadnicze pytanie to czemu tego typu opieka występuje dopiero na poziomie hospicjum i to działającego na zasadzie fundacji? Czemu z takich wzorców nie może skorzystać przeinwestowana państwowa opieka zdrowotna? Gdyby moja pensja nie była obarczona potężną daniną na rzecz Państwa pewnie sam mógłbym zapewnić Szymonowi godziwą opiekę, a tak nie mogę i muszę organizować zbiórki 1% podatku, czy też korzystać z pomocy hospicjum. Zarówno pierwsze jak i drugie nie jest dla rodzica przyjemne, bo uświadamia mu własną niemoc.



 

 

Postęp

"Lepiej jest w siebie wątpić, niż zbytnio w siebie wierzyć."

Mikołaj Gogol


Czas na dobre wieści. Nawet mnie czasem coś się udaje!. Dziś zostałem przyłapany na samodzielnym unoszeniu rąk i poruszaniu palcami. Nigdy tego wcześniej nie robiłem. Dziś obudziłem się i byłem bardzo aktywny. Chciałem, żeby ktoś mnie podniósł i przytulił jak co rano. Nie mogłem się doczekać. Uniosłem więc ręce i zacząłem ruszać palcami. Efekt był inny niż sądziłem. Zamiast wyciągnięcia mnie z łóżka usłyszałem jakiś rumor - to chyba tata zerwał się z łóżka widząc co robię. Potem usłyszałem znajomy, aksamitny dźwięk migawki...
Poza moją aktywnością, otwartymi oczami, oraz poruszaniem palcami jest jeszcze jedna dobra wiadomość. Wreszcie po roku przybrałem na wadze! 600 gram! No to chyba przestałem chudnąć i znikać w oczach.
 


Nie czas na przemyślenia

"Pewien mądry Łotysz, którego poznałem w Moskwie w 1919 roku, powiedział mi raz, że opary zadumy, w których bez żadnego powodu od czasu do czasu się pogrążam, to niezawodny znak, że skończę w domu wariatów."

Władimir Nabokow

Czasem się zastanawiam, co chyba widać na zdjęciu, czy to wszystko ma sens. Zmusza mnie do tego wysiłek na jaki jestem narażany. Powoduje on wzrost mojej samoświadomości. Więcej czuję to i więcej myślę. Jaki sens w tej mojej chorobie? Tylko ćwiczenia, leki i szpitale. Ciągle leżę, a mój świat to dźwięki i dotyk. Wokół mnie coraz więcej ekwipunku ratującego życie, specjalne łóżko, koncentrator tlenu, odsysacz. Czy warto się męczyć, czy warto zmuszać mnie do aktywności? Może jednak ciemna strona snu wcale nie jest taka zła. Oddać się we władanie snu, nie czuć, nie reagować. Zapaść w letarg jak w zimowy sen...

Nie wiem czy to dobrze, ale Ania chyba wyczuła, że myślami odpływam i nie biorę udziału w zajęciach. Szybko zatem przeszła do figury "gorączka sobotniej nocy" dając mi do zrozumienia, że w letarg to mogę sobie chodzić, ale nie na jej szychcie! Oj, dostało mi się.


Utrzymywanie głowy wyprostowanej w klęku z uniesionymi ramionami nie jest proste. Ania się uśmiecha.... mam co chciałem. Jak w szkole kiedy rozmarzony uczeń zderza się z poirytowanym nauczycielem. Kompletny brak zrozumienia.


Głowa do góry!

 "Ci, co przerośli epokę, chodzą ze spuszczoną głową."

Stanisław Jerzy Lec

Mordęga, ale walczę. Ta moja głowa jakaś ciężka musi być. Mimo to próbuję. Ania Masakracja układa mnie tak, że ani protesty, ani próby wymigania się nie pomagają. Pracę muszę wykonać. I trzymam tą moją głowę w górze tak długo jak mogę. Potem opada bezładnie i muszę chwilę odpocząć.  Co sprawia, że to takie trudne? Czy mój brak chęci, czy uszkodzenia w głowie? To bez znaczenia. Ćwiczę, żeby wzmocnić mięśnie i wyrabiać odruchy.  Kilka powtórzeń pozbawia mnie sił i ochoty do dalszego mocowania się ze sobą. Zasypiam zmęczony chrapiąc donośnie.

czwartek, 5 lutego 2015

Sonda

"Jedzenie tutaj jest okropne. I dają takie małe porcje. To właśnie myślę o życiu."

Woody Allen

Nie było innej rady. Pan doktor z hospicjum wyraził się wystarczająco dobitnie. "Rodzice głodzą dzieci" - krótkie zdanie, po którym zapadło milczenie. Jak to głodzą? Chyba raczej karmią półtorej godziny! I tak razy pięć, bo tyle posiłków jem. Krztuszę się i duszę, ale jem przecież. Powoli, ale ruszam ustami. Mordęga... Pan doktor ma rację. To, że przełykam nie oznacza, że się najadam. Tracę siły, resztę zapewniają leki i choroba. Chudnę. Inne dzieci też. Rodzice jak to rodzice. Bronią się przed sondą, PEGiem, czy innym ustrojstwem. Pan doktor na szczęście wie co mówi. Zleca założenie sondy. Zaczynam jeść... no może to za dużo powiedziane. Dziwne wrażenie. Coś mi się wlewa do żołądka, a ja nie gryzę i nie przełykam. Nie czuję smaku! Chyba zdrętwiał mi język! Bo jak inaczej! 10 minut i już. Porcja zjedzona. Tak też dostaję leki i nie czuję tego okropnego gorzkiego smaku. Odżywam, najadam się i robię się pełniejszy. Tata może zostać ze mną bez strachu, że nie uda mu się mnie nakarmić. Trzeba tylko uważać, żeby nie wyrwać sondy i żeby strzykawka nie wyskoczyła niespodziewanie. Wtedy czyszczenie ściany zapewnione.

środa, 4 lutego 2015

Przytomność

" Nie ma nic równie nieobecnego, jak przytomność umysłu."

Antoine de Rivarol

Nie znam Pana Antoine'a, ale opisał mój stan doskonale. Ostatnie miesiące to popis ciemnej strony snu. Jadłem mało, to i sił nie miałem. Antybiotyki, zapalenia płuc. Karmienie przez rurkę mimo, że mało przyjemne chyba daje efekty. Dziś ćwiczyłem z Anią i byłem bardzo obecny. Dawno tak obecny nie byłem. Otwarte oczy, rozbudowana jak na mnie mimika, pomruki i czynny opór! Tak! Po wielu miesiącach znów udało mi się utrzymać głowę! Oczywiście nie zrobiłem tego sam z siebie. No, ale głowa nie wisiała mi wreszcie bezwładnie Zostałem zmuszony odpowiednim ułożeniem przez Anię, która ewidentnie zadowolona ze swojej pracy nie zwracała uwagi na moje narzekania i protesty. Wyraz mojej twarzy mówi chyba wystarczająco dużo!


No to się porobiło...

 Tak wiem... miałem już nie wystawiać, ale przecież nie mogę się poddawać tak łatwo. Do tego nowa kategoria czyli "tekst roku". Zgłosiłem ten... Okiem taty - wspomaganie szpitalne. Co o tym myślicie?

Głosowanie  trwa do 10 lutego do godziny 12.00 Wysyłamy po 1 SMS na Blog Roku i Tekst Roku.
 Reszta w Waszych rękach!





poniedziałek, 2 lutego 2015

Rutyna

"Prognozy są bardzo trudne, szczególnie w odniesieniu do przyszłości."

Woody Allen 

Myślicie, że jak sonda w nosie i słaby oddech to pewnie leżę. No to sami popatrzcie. Ania nadal ćwiczy mnie jak może, a ponieważ nie bardzo mogę protestować to może prawie wszystko. Po tych ćwiczeniach padam zmęczony i wyczerpany, ale ćwiczenia dają jakąś nadzieję, na poprawę lub na wrażenie, że nie będzie gorzej.... Powoli wszystko wraca do normy. Zamieszanie remontowe dobiega końca. Wracamy na rehabilitacyjne tory.

Wiem...

"Życie nie oferuje wyjaśnień czy przeprosin. To my je wymyślamy."

Jonathan Carroll

Wiem, że długo się nie odzywałem. Już nawet część z Was zmusiłem do kontaktu z rodzicami. Śpieszę poinformować, że nic dramatycznego się nie wydarzyło. Niespodzianka GDL zaowocowała dodatkowymi zmianami w domu stąd i opóźnienie. Pomalowana łazienka, przegląd wszystkich rzeczy... Na dodatek zaginął modem i nie było dostępu do internetu. Przepadł i trzeba było zamówić nowy. Jeszcze nie dojechał, ale pewnie już bliżej niż dalej.

Ja zaś zostałem objęty gajuszową opieką hospicyjną. Jadłem coraz gorzej i chudłem. Karmienie potrafiło trwać półtorej godziny. Nie miałem siły przełykać, krztusiłem się i dusiłem. Możecie sobie wyobrazić ile trwało 5 posiłków dziennie. Pan doktor z hospicjum zalecił wprowadzenie rurki do nosa. Sonda biegnie do żołądka i tak jestem karmiony. Takie jedzienie bez smaku...

Dodatkowo okazało się, że mam problemy z oddechem. W związku z tym w domu pojawił się koncentrator tlenu. Chyba wszyscy ubierzemy się w mundury. M*A*S*H* gotowy!