Śpioch

"Żyj tak, aby znajomym zrobiło się nudno, gdy umrzesz."

Julian Tuwim

Dziś śpię... pogoda i ciśnienie robią swoje. Przebudzam się tylko na jedzenie. Nie ma sposobu, żebym nie spał. Mam śpiocha i już! Kot też nie próżnuje. Taka leniwa niedziela.  Mogłoby być jednak zdecydowanie cieplej i przyjemniej na zewnątrz, a tak nie ma szczególnego powodu na zbytnią aktywność. Nic nie pomaga. Ani rozmowy, ani muzyka, ani próby zmuszania mnie do ruchu. Śpię i już. Rodzice się poddali i pozwolili mi spać do woli. Nic na siłę. Dziś taki dzień.

Wakacje

" doświadczenie nauczyło mnie szanować ludzką pracę bardziej niż cokolwiek innego;"

Eduardo Mendoza

Mateusz właśnie zakończył rok szkolny. Czwarta klasa zaliczona. Dumny piątoklasista prezentuje pierwsze poważne świadectwo. Uczciwie się napracował. Zadowolona mina mówi chyba wszystko. Brawo Mateusz! Fajnie mieć brata. Ja po cichu powiem Wam, że zostałem przedszkolakiem! Po wakacjach kilka godzin dziennie spędzę w przedszkolu dla dzieci takich jak ja. Ciekawe co się będzie działo. Mama będzie miała trochę więcej czasu dla siebie.

Dobrze, że są...

"...oczy są ślepe. Trzeba szukać sercem."

Antoine de Saint-Exupéry

W tej materii nic się nie zmienia... nadal nie widzę. Nie ma wątpliwości, że wzrok pomógłby mi rozwijać się szybciej. Światło, ruch, kolor. Na razie jednak mózg nie chce widzieć. Może kiedyś. Teraz zaś spadło ciśnienie, pada. Niskie ciśnienie to raj dla ciemnej strony snu. Znów jestem senny i dopada mnie więcej ataków padaczki - 8 dziennie. A było już ich mniej i były słabsze. Każdy atak uszkadza mój i tak już poobijany mózg. Niestety nie bardzo jest na to rada. Ataków nie pamiętam, przenoszą mnie w inny świat, którego nie potrafię opisać, a że nie widzę to nawet na te ataki nie patrzę. Patrzą za to rodzice. Nic nie mogą zrobić poza czuwaniem, żebym sobie krzywdy nie zrobił. Przytulą, cierpliwie przeczekają każdy atak i przywitają z uśmiechem, gdy epilepsja rozluźni pęta. Z uśmiechem, cierpliwością i miłością mimo, że łzy same cisną się im do oczu, a dusza krzyczy bezradnie. Dobrze, że są przy mnie.

Ojce Ojcom

"Człowiek jest takim, jakim jest jego działanie, człowiek nie jest niczym innym niż jego życie."

Jean-Paul Sartre

Jakże prawdziwa myśl, a przecież w opozycji do poglądów Johannes'a Eckhart'a, który pisał, że "nie przez działanie będziesz zbawiony, ale przez swe bycie. Nie to, co robisz, będzie sądzone, ale to, czym jesteś." Eckart jednakże był mistykiem z XIII wieku, a w dodatku zakonnikiem. Sartre zaś - upraszczając - egzystencjalistą, wspartym niemiecką filozofią XIX wieku. No, ale przecież nie o filozofii rzecz, blog też do filozoficznych nie aspiruje. Ot, zwykłe dziecięce rozważania przed snem...otulone zapachem oliwki...

Dziś chciałbym polecić Wam bardzo ciekawy wywiad, z ciekawym człowiekiem. Wywiad ukazał się w ostatnich Wysokich Obcasach. Dziwne? Jak przeczytacie wszystko się wyjaśni. Rozmowa z Panem Markiem Wysockim ojcem niepełnosprawnej dziewczynki, który znalazł czas i zrealizował pomysł utworzenia grupy wsparcia dla ojców dzieci niepełnosprawnych Ojce Ojcom. Bardzo ciekawy pomysł realizowany nieformalnie. Ciekawy wywiad....próbka poniżej. Całość w Wysokich Obcasach.

Moda

"Nie ma na świecie nic równie potężnego jak pomysł, którego czas właśnie nadszedł."

Victor Hugo

 Tak na zakończenie turnusu przeklejono mi plastry. Mam pękate dłonie i stopy...jak poduszki, Plastry mają pomóc w ściągnięciu płynów. I chyba działają bo spęcznienia są mniejsze. Plastry efektownie powycinane. W sam raz na lato! Wyglądam interesująco. I kolor! Chyba modny w tym roku! Plastry korygują, odciążają i jak się okazuje wspomagają krążenie i przepływ płynów. Polecamy! Przyklejać jednak powinien specjalista, żeby samemu nie zrobić sobie krzywdy. To przyklejanie nazywa się kinesiotaping (paskudne słowo), a wymyślił japoński lekarz Kenzo Kase w latach 80-tych. Taśmy działają rozluźniająco, obojętnie lub napinająco dlatego mają różne kolory. Niebieski działa rozluźniająco, a takie działanie było potrzebne w moim przypadku. Jak widać nie tylko sportowcy korzystają z tego wynalazku.

I po turnusie

"Iść za marzeniem i znowu iść za marzeniem, i tak zawsze aż do końca."

Joseph Conrad

Tak zakończyłem turnus. Pożegnania czas. Przed odjazdem jeszcze krótkie spotkanie z Renatą i Kubą, Asią i Krzysiem, Wiktorią z mamą i Antkiem z mamą. Jest duża szansa, że znów sie spotkamy. To był bardzo przyjemny i udany turnus. Każdy z nas odkrył coś nowego. Ja poznałem swój płacz i nauczyłem się wyrażać niechęć do jedzenia przez zaciskanie zębów. W harcerstwie dostałbym dwie nowe sprawności. Wracaliśmy wieczorem i powoli. Szymkobus wymaga wymiany wentylatora chłodnicy...

Jutro wracam

"Nadzieja nie ma końca. Choć rwie się bez przerwy."

Władysław Grzeszczyk 

Jutro kończę turnus i wracam wieczorem do domu. Pracowałem uczciwie i wytrwale. Niewiarygodne jak bardzo trzeba się napracować, żeby być. Śmiech, płacz, uśmiech, zaciśnięte zęby, jeśli nie chcę już jeść. Czasem jakiś dźwięk lub drobny ruch. Niewiele, a jednak o wiele więcej niż było. Arsenał mojego bytu mizerny, ale dopóki serce bije...chyba warto. I ten ustawiczny niepokój, czy nie ma zmian na gorsze, czy padaczka nie pokaże się ze zdwojoną siłą? Przeciwności masa, ale i sił jeszcze sporo. I nadzieja, że może być jeszcze lepiej. Przecież wokół mnie  jest tak wiele troskliwych osób, tak wielu Was, że nie mogę się tak po prostu poddać. Jestem Szymon i dzień po dniu walczę o życie, takie normalne...

Biebrzańskie powidoki

 "Nieraz próbuję tego dociec, jestem czy nie jestem. Tylko, że sam dla siebie człowiek nie jest świadectwem. Musi zawsze ktoś drugi poświadczyć. Sam dla siebie człowiek jest zbyt wyrozumiały. Jak może, tak się broni przed sobą. Kluczy, wymija się, omija, aby nie dalej, nie głębiej, nie tam, gdzie coś ukrywa. Sam przed sobą każdy chciałby wyjść jak na ślubnej fotografii."

Wiesław Myśliwski

Ten mój płacz to chyba wystarczjący dowód na "być". Dowód marny, ale kolejny, po otwarciu oczu, mruczeniu i stękaniu. Po drobnych ruchach. Po uśmiechu. W końcu jak pojawił się uśmiech to i płacz również być powinien. Żeby Was do końca nie zanudzić moim "być" i wszelkimi terapiami trochę powidoków biebrzańskich częściowo odrealnionych, ale nie cyfrowo.

Świadomy płacz

"ja właśnie płakałem. Nie po wierzchu. Czułem coś takiego, jakby z drugiej strony moich oczu łzy do wewnątrz mnie spływały. Doświadczył pan może takiego płaczu?"

Wiesław Myśliwski 

Są zmiany. Płaczę w trakcie ćwiczeń. Demonstruję, że już nie chcę, nie podoba mi się. To taki świadomy płacz, z którego chyba należy się cieszyć. Skoro płaczę to czuję. Wcześniej nie płakałem pogrążony we śnie. Płacz to znak mojej samoświadomości, świadomości mojego ciała i mnie samego. To oznacza, że jest mnie więcej. Może zatem i inne odruchy się uaktywnią. Może powolny wzrost świadomości spowoduje, że zacznę sam ruszać głową. Ćwiczymy dalej. Mama przymierza się do zakupu kombinezonu Theratogs. Podobno zacząłem w nim dobrze reagować.

Terapia SI

"Ideał dany jest człowiekowi po to, aby wyraźniej widział swą niedoskonałość."

Mikołaj Gogol

Terapia SI, najprościej mówiąc dużo różnych bodźców podanych dynamicznie. Różnych bodźców: węchowych, słuchowych, ruchowych, dotykowych. Takie terapeutyczne ADHD na pierwszy rzut oka. Bujanie, kołysanie, śpiewanie, masowanie, uciskanie... Masz niedoskonałe ciało - pracuj nad nim. Ćwicz! Od samego patrzenia w lustro nic się nie poprawi...od leżenia też nie. A jeśli tak jak ja, w ogóle sam z siebie nie mam potrzeby ruchu? Żeby zareagować potrzebuję silnych i długotrwałych bodźców,  to taka terapia SI jest dla mnie jak zderzenie ze szklanymi drzwiami, których na pierwszy rzut oka nie widać. Czy ma to sens? Skoro otwieram oczy, skoro pokazuję, że czuję, skoro reaguję to ma. Dla mnie na pewno!

Letni spokój

"Nie ma spokoju, jest tylko odpoczynek."

Jonathan Carroll

 

Ciepło i leniwie... ja też chyba czekałem na taką pogodę. Letnie zamyślenie, spokój, ciepło. W powietrzu unosi się biały puch z topoli. Cisza. I ta potrzeba leniuchowania... położenia się na trawie i wsłuchania się w las. Promienie słońca na twarzy. Popołudniowa drzemka. Przyjemnego leniuchowania Wam życzę!

W piątek znów spotkałem się z psiakiem. Znów  byłem wylizywany, szturchany i budzony wszelkimi możliwymi psimi sposobami. Wczoraj zaś pierwszy raz byłem na basenie. Takim prawdziwym. To nasze Opolaki mają takie pomysły. Zabrali mnie i mamę do Wisły, żeby mama mogła trochę odsapnąć i zmienić otoczenie. Daniel i lisica spisali się na medal. Mama była zadowolona! Ja również. Takie leżenie w basenie to bardzo przyjemne doznania. Dużo lepsze niż w wannie. 

Nie wiem tylko o co chodziło z tym prosiakiem...

 

 

 

 

 

Widzieć myśl

"Dobrze pisać to znaczy czynić myśl widzialną."


Ambrose Bierce

Czy podobnie jest  z fotografią? Oglądający powinien dostrzec myśl fotografującego? A może nie ma to znaczenia? Może oglądający nada swoje, inne znaczenie? Ważne chyba, żeby fotografia prowokowała do zastanowienia. Tak jak ta dzisiejsza, która pewnie nie pasuje do mojego bloga. Co ona tu robi? Czemu Mateo leży z pistoletem, trzyma karty i to dwie? Czemu karty są czarno - białe? Takie pytania można mnożyć bez końca... Autor pwnie coś miał na myśli, ale nie napisał co. Ciekawe co Wy o tym sądzicie.

Czy piszący ma możliwości pokazania czy uczynienia swoich mysli widzialnymi? Może pewnie próbować. Przeciez po to zwykle się pisze, żeby ktoś przeczytał i zrozumiał (nie dotyczy większości napisów na murach, ani wystąpień polityków (w każej formie)) Może to złudne oczekiwanie? Forma, składnia, narracja pewnie powodują, że czytelnik podąża za tekstem, ale czy widzi myśl autora? Za dużo pytań, a sprawa ważna i tekst poruszający. Zaciekawionym polecam:

http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/1,114757,14041864,Swiat_Antka___autyzm_oczami_dziecka.html 

Doskonały wynik!

"Cierpliwość jest gorzka, ale jej owoce są słodkie."

Jan Jakub Rousseau

Jest piątka! Egzamin Mateo zdał koncertowo. Byl stres, nerwy, mokre dłonie i szybkie bicie serca. Do tego komisja... ale Mat dał radę. 23 punkty i pełna piątka! Hura!
 

Stres i wysiłek

"Komu sił nie starcza, ten ginie w połowie drogi."

Konfucjusz

Pan Kot całą noc pilnował akordeonu Mateusza. Też chyba czuje, że dziś egzamin. Mateusz potrafi i gra świetnie, ale dziś się denerwuje i stresuje. Nerwy biorą górę i robi błedy. Mam nadzieję, że zbierze się w sobie na egzaminie jak zwykle i zda na piątkę! Ja też ćwiczę i się męczę. Sami zobaczcie jaką mam minę. Tak, powiem to głośno! Nie lubię tego uciskowego kombinezonu. Pokazuję to jak umiem, ale nikt mnie nie słucha!

Wysiłek

"To, co się w największym wysiłku tworzy, winno wyglądać tak, jakby powstało szybko, prawie bez wysiłku, z zupełną łatwością, na przekór prawdzie."

Michał Anioł

Męczą mnie! Wyginają, naciągają, napinają! A ja nie mogę uciec! Bo niby jak? Tak jak powiedział Michał Anioł nie wyglądam na zmęczonego. Nie widać po mnie wysiłku. Nie dajcie się zwieść. Wysiłek jest ogromny, ale i cel jasny. Sam z siebie nie potrafię takiego wysiłku wykrzesać. Dobrze, że są rehabilitanci.

Nie tylko ja wkładam wysiłek i ogromne pokłady energii. Mateusz ma jutro egzamin! Ćwiczy zawzięcie. Jak zwykle przed występem dopadła go lekka trema, ale jutro będzie dobrze. Musi być. Trzy długie i trudne technicznie utwory zagrane jeden po drugim to na prawdę spory wysiłek. Akordeon sam się nie rozpędzi, sam z siebie dźwięku nie wyda. Nie wystrzeli. To nie strzelba.

The Bystra Daily Telegraph

"Pies, jak człowiek, jest nieprzenikniony."

Wiesław Myśliwski

Ćwiczę z psim psem. Dużym i łagodnym. Znamy się już z ostatniego turnusu. To przyjemne ćwiczenia, bardziej poznawcze. Psiak jest ciepły, ma ciekawe futro i jest ciężki, więc jak położy na mnie łapę lub głowę to czuję. Lubię zajęcia z psiakami. Otwieram oczy i dziwię się, poznaję, chłonę. Taki pies to bardzo dużo nowych bodźców.

 Dziś jest ciepło i słonecznie. Może po zajęciach pójdziemy na spacer?

Jestem w Bystrej

 "Kto się przestaje rozwijać, umiera."

Antoine de Saint-Exupéry

 No to jestem od niedzieli w Bystrej w Michałkowie na kolejnym turnusie i ćwiczę. Przed wyjazdem był obiadek, leki i mogliśmy spokojnie wyjechać. Bystrą przywitałem uśmiechem, jakbym był zadowolony. Dwa tygodnie ćwiczeń. Ciekawe, jakie będą efekty. Zajęcia od samego rana: logopeda, terapia sensoryczna, terapia ręki, dogoterapia.... można się zmęczyć. Po zajęciach śpię zmęczony.

Dzisiaj stryjek ma urodziny. Mój stryjek! Wszystkiego najlepszego! 

W piątek Mateo zdaje egzamin z akordeonu i ćwiczy zawzięcie. Tak zawzięcie, że tata musiał dzisiaj naprawiać uszkodzony klawisz. Całe szczęście, że się udało.

Kolejny dzień

"Spotkania z ludźmi czynią życie warte przeżycia."

Guy de Maupassant

 Dziś obudziłem się uśmiechnięty. Wczoraj cały dzień mruczałem. Słucham. Jak ktoś do mnie mówi staram się pokazać, że słucham. Tylko ta padaczka... choć jest jej zdecydowanie mniej... ostatnie dwie noce były spokojne - bez ataków. W ciągu dnia na szczęście ich liczba spadła do czterech, pięciu. 

Jutro wyjeżdzam do Michałkowa na turnus - drugi w tym roku. Z funduszy zebranych na 1% koncie w fundacji. Dokładnie tym koncie, które jakiś minister chciałby pozamykać,  ale o tym pisał wcześniej tata. Ja będę ćwiczył intensywnie. Dzięki Wam! Może kolejna mała zmiana się zdarzy...

Okiem Taty

"Przyczyną wszelkich absurdów w sposobie myślenia i w przekonaniach jest mylenie celu ze środkami."

 

Novalis

Na początek ogłoszenie! Wpisy blogowe mogą komentować już wszyscy.... Dzięki Dready!

A teraz trochę poważniej. Mina Szymka chyba wyraża zdziwienie i osłupienie całkiem wiarygodnie, a to po doniesieniach prasowych http://www.wprost.pl/ar/392021/ No więc w osłupienie wprawił nas absurdalny i beznadziejny pomysł wiceministra Dudy, żeby dobrać się do 1% kont fundacyjnych takich jak Szymka. Czyli cała energia, pomysły, starania w piach? Tak po prostu? Wszystko ma być wrzucone do jednego wora? I co potem? Nie Panie wiceministrze! Pomylił Pan cel i środki. Więc my rodzice walcząc dzień po dniu o zdrowie dziecka będziemy  mieć trudniej? Po co ułatwiać? Po co pomagać? Pewnie mamy zbyt dużo czasu, lenimy się. Wydawałoby się, że Państwo powinno pomagać, a na pewno nie przeszkadzać. Skoro jest możliwość odpisu 1% to dlaczego jak do tej pory wpłacający nie miałby wybrać konkretnego beneficjenta jeśli tylko ma na to ochotę? Jaki w tym cel i sens? Przecież całe leczenie, leki, rehabilitacja, sprzęt, turnusy opłacane są z 1%-go konta. Chciałoby się, żeby głupota była lżejsza od powietrza... Gdyby  ktoś jednak mocno się upierał, żeby wprowadzić ten jakże nowatorski i doskonały w swej istocie pomysł wiemy jak zareagować! Nie będziemy ustępować głupocie. Gdyby miały zmienić się przepisy założymy własną fundację... może nawet nazwiemy ją jakoś na cześć wiceministra... Żeby było ciekawiej wiceminister Duda jest Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych...czyż to nie czysty absurd i groteska? Monty Python'ie ratuj! Gombrowicz, Beckett, Mrożek, Ionescu, Witkacy, Kafka... pękają ze śmiechu pewnie. Nam do śmiechu jest trochę mniej. Może jednak ktoś mi podpowie kto tu jest niepełnosprawny: Szymek czy pełnomocnik? Może czas zmienić nazwę urzędu na niepełnosprawny osób pełnomocnik wiceminister nierządu...

Spokojnie to tylko awaria!

"Prawdziwa siła człowieka tkwi nie w uniesieniach, lecz w niewzruszonym spokoju."

Lew Tołstoj

11 ataków padaczki... takiego wyniku dawno nie było. Do tego katar i antybiotyk na toksoplazmozę. Pogoda? Sami wiecie. Może właśnie jest moment, żeby zacząć narzekać? Że wszystko nie tak, że miało być inaczej, że jest źle i nie wiadomo czy będzie lepiej. Że Państwo nie pomaga, a nawet utrudnia, że kolejki do lekarza, że służba zdrowia do niczego, że buspasy w Łodzi przeszkadzają kierowcom, a prezydent Warszawy przeszkadza Warszawiakom. Łódzki Łodzianom również... Nie! Nie będę narzekał! Poczekam! Cierpliwie, aż ataki się uspokoją. Kolejna lekcja pokory? Trudno... nie ma rady. Może się z tego wygrzebię. Może nie będzie większych uszkodzeń. Usiąść na laurach nie usiądę, bo nie potrafię.

Szukając drzwi

"Gdy zamykają się jedne drzwi do szczęścia, otwierają się inne, ale my patrzymy na pierwsze drzwi tak długo, że nie widzimy tych drugich.."

Helen Keller



Cytat specjalnie dla Wiedźmy! Pozdrawiam!

Od przedwczoraj jestem bardzo aktywny. Wydaję dźwięki, które można chyba w moim przypadku nazwać gaworzeniem. Gadałem pół dnia i pół nocy. Rodzice patrzyli na mnie podejrzliwie i z niedowierzaniem. Czy, aby na pewno nic mi nie jest? A ja po prostu doskonale się bawiłem. 

Wczoraj padało i pogododa nie nastrajała do wyjścia. Mam lekki katar, więc o wyjściu nie ma co marzyć. Oby na katarze się skończyło! Spędzaliśmy czas w domu. Ja, Mateusz rodzice, babcia Ela, kot i oczywiście muzyka...

Ponieważ  był dzień dziecka tata nabył sobie drogą kupna remasterowane wersje płyt The Doors w oszałamiającej cenie 19.90 zł sztuka. Jak możecie się domyślać, zaraz po powrocie muzyka zabrzmiała głośno i donośnie. Moja reakcja widoczna na zdjęciu. Byłem bardzo zasłuchany i zaciekawiony. Wysłuchaliśmy w ten sposób 4 płyt ze wszystkimi dodatkami i wersjami alternatywnymi. Nie zasnąłem. Czuję, że tata znów wróci do poszukiwania brzmień, które w jakiś sposób pobudzają moją aktywność. Dziś znów słuchamy The Doors... i znów gaworzę...dzięki Jim...

Dzień Dziecka

"Zapytałam dziecko niosące świeczkę: - Skąd pochodzi to światło? Chłopczyk natychmiast ją zdmuchnął. - Powiedz mi, dokąd teraz odeszło - odparł. - Wtedy ja powiem ci, skąd pochodzi."

Jonathan Carroll

 Dziś dzień dziecka i mój uśmiech dla was wszystkich. Dla dzieciaków, żeby bawiły się jak najdłużej i nie doroślały za szybko. Dla dorosłych, żeby przypomnieli sobie, że można cieszyć się z prostych zwykłych rzeczy i dzień po dniu odkrywać świat na nowo.  Wypijcie filiżankę kawy, weźcie głęboki oddech i poznawajcie świat i ludzi tak jak robimy to my  - dzieciaki - z pełnym zaangażowaniem i energią. Bez ograniczeń.

  

Ja podobno jestem bardziej obecny. Tak bardzo chcę wymknąć się z ciemnej strony snu... więcej mruczę i nawołuję. Uśmiecham się jak słyszę znajome głosy. Więcej też ruszam rękami i zmienia mi się mimika twarzy. Moje zaangażowanie kosztuje mnie sporo wysiłku i jest okupione atakami epilepsji... jednak warto być i warto dawać znaki swego bytu nawet za cenę napadów.