czwartek, 30 stycznia 2014

Okiem taty . Grupa wsparcia - początek

"Zaw­sze trze­ba po­dej­mo­wać ry­zyko. Tyl­ko wte­dy uda nam się pojąć, jak wiel­kim cu­dem jest życie, gdy będziemy go­towi przyjąć nies­podzian­ki, ja­kie niesie nam los."

Paulo Coelho  

Podobno pierwszy krok jest najtrudniejszy. Właśnie taki pierwszy krok zrobiliśmy, a może kolejny. Nieważne. Istotne jest, że udało nam się spotkać. Wielkie podziękowania dla Tisy, Moniki, Marty, Beaty, które tak jak obiecały zjawiły się dziś o 18.00. Dziękujemy również Kasi mamy Tomcia, która nie mogła się pojawić, ale kibicuje i wspiera nas bardzo mocno oraz Kindze, która po operacji Wiki czuwa w domu. Tu powinienem wymienić jeszcze całą listę osób, ale nie wiem czy sobie tego życzą.

Tyle oficjalnego wstępu. 

Zupełnie prywatnie mogę już napisać, że miałem bardzo dużą niepewność czy spotkanie dojdzie do skutku i czy będą jakiekolwiek efekty. Monika, Marta, Beata to mamy dzieci z niepełnosprawnością i nie jest im łatwo. Każda przeszła trudną drogę akceptacji i nauki nowego życia. Każda ma własne problemy i troski. Tisa zaś prowadzi zajęcia rehabilitujące z dziećmi niepełnosprawnymi. Można sobie wyobrazić, że po pracy wolałaby odreagować i odpocząć, a jednak poświęciła swój prywatny czas. Dlatego też moje obawy były całkowicie uzasadnione. Przecież pomysł jest szalony, a do tego całkowicie prywatny i poza wszelkimi instytucjami. Ludzie na szczęście potrafią zaskakiwać. Nie tylko zaufaniem, czy otwartością, ale i gotowością wspierania nawet najbardziej wydawałoby się trudnych do zrealizowania pomysłów.  Mam wrażenie, że spotkań w tym gronie będzie więcej. Każda z Pań ma tak wiele doświadczeń i przeżyć, że potrzeba wielu godzin, żeby wysłuchać relacji i zwierzeń pełnych emocji i siły. Ta wiedza jest bezcenna. Siła wynikająca z doświadczenia również. Utwierdziła mnie tylko w przekonaniu, że taka właśnie grupa jest potrzebna. Najważniejsze zaś, że wszyscy obecni gotowi są wspierać osoby, które takiego wsparcia potrzebują.

Efekty:

-  następne spotkanie za mniej więcej 4 tygodnie.

- wszyscy nawiązujemy kontakty i promujemy pomysł w naszych szpitalach i przychodniach, do  których chodzimy z naszymi dziećmi. Chcemy wypracować ramy współpracy i przekonać, że warto.

- Wszystkim zainteresowanym przekazujemy nr telefonu 695 411 880. To numer pierwszego kontaktu.

To chyba całkiem sporo. Jak sądzicie?






środa, 29 stycznia 2014

Głosujemy! Wyślij A00035 pod nr 7122

Głosujemy!

Zaczynamy 30.01. o godzinie 15.00 do 6.02 do godziny 12.00 (nie 24.00).
Wysyłamy sms o treści A00035 pod numer 7122

Można wysłać jednego sms z jednego nr telefonu. Koszt 1,23zł

Czy przejdziemy do następnej rundy?

Od jutra głosowanie!

"Wyz­wa­nia ja­kie sta­wia życie, nie po­win­ny cię pa­raliżować. One po­mogą ci od­kryć siebie."  

Bernice Johnson Reagon


Jutro zaczynamy głosowanie. Jak tylko pojawią się szczegóły dam znać. Bądźcie gotowi! Reszta w Waszych rękach. Czy w tym roku przejdziemy pierwszy etap?

poniedziałek, 27 stycznia 2014

Okiem taty - grupa wsparcia, chyba zaczynamy...

"Dro­ga wy­biega zaw­sze w przód,
spod pro­gu, gdzie początek ma.
Odeszła już da­leko tak.
Podążać za nią ile sił
muszą ochocze sto­py me,
aż doj­dzie na roz­legły trakt,
gdzie celów wiele spla­ta się.
A stamtąd kędy? Nie wiem, nie. "

John Ronald Reuel Tolkien


Zaczynamy. W środę o 18.00 spotkanie z rodzicami i terapeutami. Porozmawiamy jak zorganizować grupę, jak dotrzeć do lekarzy i na oddziały. Wymienimy pomysły. Potem praca, organizowanie i znów spotkanie. Temat ważny. Mam nadzieję, że nie rozpłynie się w szarości dnia.

Dziadek mróz

"Wszys­cy mu­simy, chcąc uczy­nić rzeczy­wis­tość znośną, ut­rzy­mać w so­bie kil­ka drob­nych szaleństw."

Marcel Proust

Dopiero jutro wyjdę na zewnątrz. Po pięciu tygodniach. Jeszcze nie do przedszkola, ale zawsze. Rehabilitacja i logopeda. Dla pewności i bezpieczeństwa weekend spędziłem w domu. Powietrze jest zbyt ostre na spacery dla mnie.   Mateusz natomiast zadowolony i wniebowzięty Wystarczy górka, mróz, trochę śniegu i proszę. Wypieki na polikach, zamarznięte rzęsy i masa paprochów. To cena za przyjemność zjeżdzania na plastikowym jabłuszku. Półtorej godziny takiej zabawy i moglibyśmy kręcić oblężenie Stalingradu. Jabłuszko pękło od nadmiaru wrażeń. Jutro planuje wyciągnąć tatę na wieczorną jazdę na łyżwach do parku. Stawy pozamarzały, można grać w hokeja.


niedziela, 26 stycznia 2014

Wiki już w domu

"Ból to zaledwie jeszcze jeden przeciwnik, któremu należy stawić czoło i go pokonać." 

Wilbur Smith


Pierwsza operacja już za Wiki. Pewnie wszystko ją boli, ale jest dzielna i szczęśliwa, że wróciła do domu i do Marco. Pies też chyba zadowolony. Nierozłaczna para. Wracaj Wiki do formy.! Jak najszybciej!

I'll be back! Jak powiedziała tak zrobiła.

"To jedyna rzecz, co do której mój lekarz prowadzący może mieć rację. Nie ma powrotu do tego, co było. Więc możemy równie dobrze iść dalej."

Suzanne Collins

Dzisiaj wróciła Ania. Powitań zbyt długich nie było. Anię przecież roznosi energia i "masakracja" nie wzięła się z powietrza. Już od wejścia poznałem głos, a chwilę póżniej i dotyk. Oj niewielu jest terapeutów, na których reaguję z otwartymi oczami. Taryfy ulgowej nie było.  Ćwiczenia i wysiłek. Cieszęs się, że Ania znów może ze mną ćwiczyć.

piątek, 24 stycznia 2014

Okiem taty - już czas

"Łat­wiej jest zro­zumieć ko­nie­czność działania, niż działać. "

Georges Clemenceau

Konieczność i potrzebę działania już zdiagnozowaliśmy i wiemy, że jest.  Nikogo więcej nie ma potrzeby przekonywać, że grupa wsparcia dla rodziców osób niepełnosprawnych jest paląca. Szczegółnie dla świeżych rodziców. Czas chyba na samo działanie, żeby nie zmarnować dobrej energii. W związku z powyższym chciałbym zaprosić wszystkich chętnych na spotkanie. Zainteresowanych poproszę o mail na adres dzibrill(małpa)gmail(kropka)com. (w miejsce nawiasów proszę wstawić właściwe symbole :)) Miejsce i dokładny dzień ustalimy w trakcie. Wszak to konstrukcja w procesie. Czas sprawdzić co razem możemy zdziałać!


Szczegóły:

http://ciemnastronasnu.blogspot.com/2014/01/okiem-taty-wspomaganie-szpitalne.html

http://ciemnastronasnu.blogspot.com/2014/01/okiem-taty-grupa-robocza.html
 

czwartek, 23 stycznia 2014

Powoli wracam

"Każdy dzień to od­ro­bina życia: każde prze­budze­nie, to od­ro­bina na­rodzin, każdy po­ranek, to od­ro­bina młodości, każdy sen zaś, to na­mias­tka śmierci."

Arthur Schopenhauer

Budzę się wreszcie. Cztery tygodnie snu, cztery tygodnie choroby. Zapalenie płuc wreszcie mija, a ja zaczynam otwierać oczy i wracać do jasnego świata. Ciężko otwierać oczy, gdy sen człowieka zmorzy. Powoli jednak wracam. Oby na dłuższą chwilę. Czas znów zacząć ćwiczyć.



Sen mi nie pomaga,
nie uzdrawia jak po ciężkim dniu.
W letarg mnie wprowadza,
nie chcę więcej snu.

wtorek, 21 stycznia 2014

Wiki znowu walczy!

"...wal­ka o Ciebie będzie treścią me­go życia! Jes­teś moją nadzieją. Ut­ra­cić Ciebie, to ut­ra­cić nadzieję."

Henryk Pająk
 


Moja koleżanka Wiki znów walczy. Tym razem na oddziale ortopedycznym. Już jest po operacji stawu biodrowego. Na razie wszystko idzie jak należy. Operacja bez zakłóceń. Wybudza się z narkozy. Boli ją gardło od rurki do oddychania, ale jest dzielna i na pewno da radę. Wiki trzymaj się! Mocno pozdrawiam! Marco na pewno ma się dobrze. Nic się nie martw. Tata na pewno o niego dba.

poniedziałek, 20 stycznia 2014

Pomarańczowa rewolucja 1% dla Szymka - nowe możliwości!

"Jedyny sposób, by odkryć granice możliwości, to przekroczyć je i sięgnąć po niemożliwe."

Arthur Charles Clarke 

Nowe możliwości! Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" udostępniła oprogramowanie do rozliczania podatku. Oprogramowanie można ściągnąć na komputer lub wypełnić PIT "on line" Numer KRS jest już wypełniony. Wystarczy dodać informacje uzupełniające czyli 13273, Żelazo Szymon. Link do oprogramowania poniżej:

DiXit

"Wiedzieć jest niczym, wyobrazić sobie – wszystkim." 

Anatole France

Wyobraźnia, pomysłowość, kreatywność, a do tego masa śmiechu i zabawy dla każdego. Świetna gra skojarzeniowa z pięknie ilustrowanymi kartami. Pole do popisu dla każdego - od małego dziecka po zaawansowanie dorosłych. Taką grą właśnie Le Stryjek i La Stryjenka uradowali Mateusza. Wczoraj odbyły się pierwsze trzy rozgrywki. Śwetny pomysł, doskonałe obrazy dające wiele możliwości interpretacyjnych i pobudzające wyobraźnię. Polecamy! Gra nadaje sie również do terapii i pracy z dziećmi niepełnosprawnymi. Proste zasady, duże kolorowe przykuwające wzrok karty i interakcja między graczami.

niedziela, 19 stycznia 2014

Okiem taty - po co ta grupa w ogóle?

"To niesa­mowi­te, jak wiel­ka jest różni­ca po­między czy­taniem o czymś, ogląda­niem o tym filmów, a doświad­cze­niem te­go w praw­dzi­wym życiu, nie uważasz?"  

Stephenie Meyer

  Można sobie zadać pytanie po co ta grupa. Po co cały wysiłek. Przecież jest Szymek chory i na nim powinienem się skupić. Po co jeszcze na głowie problemy innych. Ja to pytanie zadałem sobie dawno i odpowiedziałem na nie uczciwie. Ja wiem po co. Mam swoją odpowiedź. I nie po to żeby tylko o tym pisać na blogu. Bardzo ważna odpowiedź to komentarz Kasi - mamy Tomcia w jednym z komentarzy. Dziś ten właśnie komentarz publikuj, bo pewnie nie wszyscy go przeczytali.


"Tato Szymona - nie ma powodów by przepraszać.
Wróćmy do przeszłości.... Kilkanaście m-cy temu.....żółta ściana... Cała żółta.... Trochę przybrudzona, podrapana.... Ściana z poczekalni oiomu, gdzie leżał mój synek parę tygodni. Czekając na możliwość zobaczenia sie z synkiem patrzyłam na ta ścianę i się modliłam by ktoś w końcu obudził mnie z tego koszmaru. ... Proszę się zgłosić do psychologa, my na miejscu nie mamy... - to słowa pielęgniarki.... Niech pani patrzy jak się odssysa dziecko, w końcu będzie pani musiała to robić....- to kolejny komunikat.... I w pewnym momencie refleksja... Jak to? Co to oznacza rehabilitacja? Do kogo się zgłosić? Kto nam wskaże drogę? Czy przetrwamy jako rodzina? Rodzice Szymona_ gratuluję odwagi, chęci i zdeterminowania! Z perspektywy czasu muszę napisać, że gdyby wtedy na tej żółtej ścianie było napisane choć jedno słowo, jedna strona internetowa, do której mogę sie zgłosić byłoby dużo, dużo łatwiej..... Większość spraw dowiedziałam się od rodziców, nie od lekarzy... Nikt mi nie patrzył w oczy, nikt nie patrzył w oczy matki....wy to wiecie najlepiej. Całym sercem jestem z Wami i Wam kibicuje. Wiem, ze w grupie raźniej i są większe możliwości. W moim mieście zaczepialam matki z chorymi dziećmi i do teraz mamy fantastyczny kontakt.... Proszę, wybaczcie osobisty wpis... Można usunąć. . Zwą mnie matka - wariatka.. I coś w tym musi być."
Kasia i Tomcio

piątek, 17 stycznia 2014

Marzenie

"Iść za marzeniem i znowu iść za marzeniem, i tak zawsze aż do końca."


Joseph Conrad


Marzenie.  Obudzić się i wstać. Otworzyć oczy i stanąć w świetle słońca. Wyjść z ciemności, z niebytu. Jestem, wiem o tym, ale to moje bycie takie w tle, we mgle, niecałe, niepełne. Jem, spię, oddycham. Niewiele. Czasem uśmiech, nasłuchiwanie, zainteresowanie. Czasem dźwięk, krzyk, zawołanie. Tak bardzo chciałbym więcej. Takie wydawałony się proste rzeczy. Utrzymać głowę, siedzieć, wstać, biegać, widzieć. Prawie każdy przecież może. Bawić się, uczyć, poznawać. Doświadczać. Marzeń swych nie porzucę, nie przestanę wierzyć. Pójdę za marzeniem, aż do końca...

poniedziałek, 13 stycznia 2014

Małe działania duża pomoc

"Działać jak człowiek myślący, myśleć jak człowiek czynu."  

Henri Bergson

Nie potrzeba dużo. Nie potrzebny kolor i świecący papier. Zwykle potrzebny jest pomysł, dobre chęci i działanie. Bez działania same chęci i pomysł są jak uwięzione myśli, które kłębią się w głowie nie znajdując ujścia. Pani M sama z własnej inicjatywy złożyła ulotkę i rozesłała wśród znajomych. Złożyła z materiałów z bloga tak jak potrafiła najlepiej. Dzięki temu więcej osób mogło dowiedzieć się o mnie i mojej chorobie. I o tym, że mogą pomóc. Pani M. zrobiła to wszystko sama. Z własnej chęci i potrzeby serca. Tak było w ubiegłym roku, ale dopiero dziś się o tym dowiedziałem. Pani M bardzo dziękuję za pomoc.

 

Okiem taty - grupa robocza

"Cza­sami pot­rze­ba od­ro­biny sza­leństwa, by pos­ta­wić ko­lej­ny krok."

Podręcznik wojownika światła
Paulo Coelho



Wpis Okiem taty – wspomaganie szpitalne nie pozostał bez echa. Jest Monika mama 5,5 letniego Filipa, która chętnie włączy się w taką grupę. Są również panie rehabilitantki gotowe wesprzeć taką inicjatywę. Jest również miejsce, gdzie w razie potrzeby można byłoby się spotykać. Czyli robimy drobne postępy. Początek jest obiecujący. Będzie pewnie potrzeba jakiegoś wstępnego spotkania ze wszystkimi zainteresowanymi taką inicjatywą, żeby w jakiś sposób doprecyzować działania. Co potem? Rzecz chyba najważniejsza. Konieczne będzie wypracowanie współpracy z lekarzami, żeby była możliwość kontaktu z rodzicami, którzy takiej pomocy potrzebują. To przecież główny nasz cel. Jak dotrzemy do grupy docelowej cała reszta będzie tylko konsekwencją. Przypomnę założenia:
1. Wzajemne wsparcie rodziców dzieci niepełnosprawnych To dla tych, którzy chcieliby z własnej woli. Na początku spotkania w celu wymiany doświadczeń i wzajemna pomoc. Docelowo grupa taka mogłaby działać jak grupa wsparcia AA dla osób wychodzących lub chcących wyjść z nałogu. Miałaby wspierać osoby potrzebujące w dostosowaniu się do nagle zmienionej sytuacji życiowej.
 2. Współpraca z lekarzami, wstępnie z oddziałów, które znamy i zaoferowanie wsparcia dla rodziców, którzy dowiadują się, że ich dzieci mają podobne problemy jak Szymek. W tym miejscu zaznaczam, że nie chodzi o odzieranie rodziców ze złudzeń i roztaczanie czarnej wizji przyszłości tylko o pokazanie, że można funkcjonować pozytywnie, że można korzystać z pomocy ze wskazaniem gdzie, z jakiej i w jaki sposób.
To co moim zdaniem jeszcze jest potrzebne to włączenie tych wszystkich, którzy nie są związani, ani zawodowo, ani z uwagi na posiadanie dziecka chorego. Z początku przecież znajomi i przyjaciele boją się zapytać co się dzieje, jak wam idzie, etc. Tak przecież powstał ten blog. Po to właśnie, żeby nikt nie musiał zadawać pytań, których zadać nie chciał lub obawiał się zadać. Cisza wynika z jednej strony ze współczucia, z drugiej zaś z obawy czy rodzice chcą takich pytań, czy chcą rozmawiać. Mają przecież kłopot, po co jeszcze drążyć. Ta sytuacja na tyle się utrwala, że w efekcie rodzice zostają sami. Każdy ma swoje życie, a spotkanie z rodziną z poważnie chorym dzieckiem może powalić emocjonalnie najsilniejszych. W efekcie z braku czasu kontakty zamierają, są coraz rzadsze i płytsze. Wszak rodzice są w nowej sytuacji i muszą przemeblować swoje życie. Większa część tygodnia to bieganina od lekarza do lekarza z zabiegu na rehabilitację. Dla siebie czasu nie mają to skąd mają brać ten czas dla przyjaciół i znajomych. Ci zaś nie chcą się narzucać, sami mają własne problemy i koło się zamyka. W efekcie zostają sami. Może się znaleźć ktoś, kto stwierdzi, że przecież rodzice sami mogliby poprosić o pomoc. I pewnie będzie miał rację. Jednak w większości przypadków nie poproszą. Energię, kierują ku dziecku i wszystkie działania koncentrują się właśnie wokół dziecka zapominając o sobie, o odpoczynku, relaksie, ambicjach etc. Codzienne czynności pochłaniają ich bez reszty. Czasu na refleksję pozostaje niewiele. Poza tym prosić nie jest łatwo, a większa część ich własnej dumy pozostaje pod gabinetami lekarskimi,. Nie poproszą, bo taka pomoc nie może mieć charakteru incydentalnego. Nie poproszą, bo nie chcą nikogo obarczać odpowiedzialnością.
Może jednak zdarzyć się tak, że spotkamy ludzi, którzy zapytają czy mogą pomóc. Odpowiedź jest prosta. Mogą. Realizacja już nie. W przypadkach podobnych do  Szymona realna pomoc osób trzecich wiąże się z poświęceniem własnego czasu na poznanie jego zachowań, oswojeniem się z reakcjami i umiejętnością reagowania. Pomijamy rodziców, którzy również muszą nabrać pewności i zaufania. I tu może otwiera się kolejne pole do działania. Być może są chętni do pomocy. Nie rodzina, nie przyjaciele czy znajomi, ale ludzie, którzy czują potrzebę pomagania i chcieliby się w ten sposób realizować. Taka grupa mogłaby w jakiś sposób ich do tego przygotować i wskazać właśnie takie potrzebujące wsparcia rodziny, gdzie mogliby pomagać. Czas pokaże.

Z pozdrowieniami
tata Szymka

sobota, 11 stycznia 2014

Masaż stóp i dłoni

"Dziwne, że zmysł dotyku, nieskończenie mniej ceniony przez ludzi niż wzrok, w krytycznych chwilach tworzy główną, jeśli nie jedyną więź między nami a rzeczywistością."

 Władimir Nabokow 

 Dziś odwiedziła mnie Pani Tisa i wymasowała moje stopy i dłonie. Potem jeszcze plecy. Oczy miałem zamknięte, ale czujnie słuchalem co się dzieje. Taki masaż stóp to chyba przyjemność. Odczucia inne niż przy standardowej rehabilitacji. Czułem się odprężony. Na koniec jeszcze oklepanie pleców. Nie ma co się dziwić, że zaraz po zakończeniu zasnąłem zdrowym snem.
   
 

piątek, 10 stycznia 2014

Blog Roku 2013

"Zaw­sze trze­ba działać. Źle czy dob­rze, okaże się później. Żałuje się wyłącznie bez­czyn­ności, niez­de­cydo­wania, wa­hania. Czynów i de­cyz­ji, choć niekiedy przy­noszą smu­tek i żal, nie żałuje się."

Andrzej Sapkowski

No to stało się! Blog zgłoszony do konkursu. Reszta w Waszych rękach! O terminie i sposobie głosowania napiszę Wam później :)

czwartek, 9 stycznia 2014

Pomarańczowa rewolucja 1% podatku dla Szymka

"Żyć to działać, to rozsiewać po świecie talent, energię, uczucie, pomagać w czasie teraźniejszym pokoleniom przyszłym."

Władysław Reymont

Pomarańczowa Rewolucja ruszyła pełną parą! Nasza Kasia zaprojektowała ulotkę. Pomarańczowe święto. 1% dla Szymka. Prawda, że ładna? Do kompletu jest też wizytówka. Jeżeli będziecie mieli ochotę rozesłać ulotkę do swoich znajomych będę bardzo wdzięczny.  Teraz  szukamy drukarni...



środa, 8 stycznia 2014

Pani Księgowa

"Pora przestać rozmyślać, czas zacząć działać."

Charlaine Harris


Powoli rozkręcamy akcję "1% podatku dla Szymka".  Tu spotkała mnie miła niespodzianka. Odezwała się do mnie Pani Halinka - księgowa - z bardzo konkretną propozycją. Pani Halinka będąc doświadczoną księgową zaproponowała, że bezpłatnie pomoże w rozliczeniu PIT-u za rok 2013 każdemu, o ile osoba rozliczająca zdecyduje o przekazaniu 1% podatku na moje leczenie. Korzyść zarówno dla mnie jak i dla rozliczających się. Chętnych z Łodzi i okolic w imieniu Pani księgowej zapraszam. Jeżeli zatem macie kłopoty z rozliczeniem PIT, nie potraficie, nie umiecie bądź nie chcecie go wypełniać lub macie przyjaciół lub znajomych z podobnym problemem zgłaszajcie się do mnie. Wszystkich chętnych skontaktujemy z Panią Halinką. Jak widzicie już zacząłem spisywać listę. Pani Halinko! Bardzo dziękuję za propozycję i zaoferowaną pomoc. Jestem bardzo wdzięczny.

wtorek, 7 stycznia 2014

Okiem taty - wspomaganie szpitalne

"Kiedy w roz­mo­wie, której słucha­my, zaczy­nają nas gniewać ab­surdy, na­leży so­bie wyob­ra­zić, że jest to sce­na ko­mediowa, w której występują dwaj głupcy. "

 Arthur Schopenhauer

Temat już poruszany, ale wymaga chyba rozwinięcia. Nie wiem jak to wyglądało u innych, ale pewnie podobnie tylko nikt nie zwrócił na to uwagi, nie miał czasu, albo siły. Początek zwykle radosny. Rodzice chcą mieć dziecko. Robią badania, dbają o siebie. Szczególnie przyszłe mamy. Zwykle wszystko przebiega prawidłowo, mamy szczęśliwe rozwiązanie. Zdarza się jednak, że albo w trakcie ciąży wydarzy się coś nieprzewidzianego i dramatycznego w skutkach - tak jak w przypadku Szymka, albo w trakcie porodu, albo zaraz po. Dziecko trafia na intensywną terapię. Lekarze starają się pomóc jak mogą lub jak potrafią, albo się nie starają i nie potrafią. I tak może się wydarzyć. Niezależnie od wszystkiego mamy nieszczęście i ludzi po uszy w tym nieszczęściu. Medycznie trzeba zaufać lekarzowi, bo żadne leczenie nie ma sensu jeśli do lekarza nie ma zaufania, ale co z resztą? Oddziały intensywnych terapii, neonatologiczne to nie sanatoria. Dużo pacjentów, noworodków, niemowlaków. Za to mało lekarzy i pielęgniarek. Nic dziwnego zatem, że dla rodziców nikt nie ma czasu. Wszystko kręci się wokół dzieci. Co z rodzicami? Zwykle starają się jak najwięcej czasu spędzać przy dziecku. No i wszyscy są szczęśliwi. Rodzice, bo są blisko dziecka, personel, bo dziecko ma stałą opiekę. Wszystko pięknie, jeśli pobyt nie jest długi i kończy się szczęśliwym powrotem do zdrowia. Co z przypadkami, które tak pięknie się nie kończą? Pobyt szpitalny się wydłuża. Wiadomo, że dziecko nie będzie zdrowe lub mówiąc wprost będzie niepełnosprawne. Sam długotrwały pobyt w szpitalu jest stresujący dla rodziców. Wiadomość, że dziecko nie będzie zdrowe, będzie wymagać specjalistycznej opieki, nie będzie mówić, chodzić, widzieć jest z pewnością traumatycznym przeżyciem, do której rodzice powinni być przygotowani. Nie tylko do wiadomości. Powinni być przygotowani do zmiany swojego dotychczasowego życia, do zapewnienia choremu dziecku opieki. Odpowiednio przygotowani rodzice mogliby wcześniej zmieniać swoje życiowe plany i założenia na przyszłość. Jak to wygląda obecnie? Nasze szpitale w ogóle nie są przygotowane do jakiejkolwiek szczerej i wyczerpującej rozmowy z rodzicami. Państwo lekarstwo w dużym uproszczeniu mają wszystko w dupie. Oburzonym wyjaśniam, że zdaję sobie sprawę, że nie wszyscy i nie każdy. Całościowo jednak tak właśnie to wygląda. Przecież leczą i ratują życie. To chyba wystarczające. Na rozmowy nie ma czasu. Sama możliwość spotkania z lekarzem to upokarzające dla rodziców czekanie pod gabinetem lub umawianie się przez sekretariat, aż Pan lub Pani ordynator lud doktor się pojawi. Czego podczas takich wizyt się dowiadujemy? Dowiadujemy się jakie są bieżące wyniki i jaki jest obecny stan małego pacjenta. To w skrócie i ogólnie, bo każdy przypadek jest inny. I tyle. W przypadkach prostszych pewnie można się dowiedzieć jak będzie wyglądało późniejsze życie. W naszym przypadku nie dowiedzieliśmy się nic. Wszelkie rozmowy z lekarzami dotyczyły jedynie ostatnich wyników, pogarszającej się lub polepszającej sytuacji Szymona. Tak naprawdę, żaden z lekarzy nie poświęcił nam czasu, żeby porozmawiać z czym będziemy się zmagać. Wszystkie rozmowy to raczej kilkuminutowe wymiany zdań w biegu, w korytarzu. Nie ma chyba potrzeby opisywać co przeżywaliśmy w pierwszych miesiącach: ból, strach,niepewność, złość, nadzieję. W kotle emocji byliśmy my Szymon i najbliżsi. Nie zapomnę wizyt u neurochirurga, który nawet na nas nie patrzył. Na Szymona również. Tylko w monitor. Na pytania o przyszłość Szymona nie padło żadne zdanie. Nic. Rozumiem, że lekarz nie chce opowiadać w takich przypadkach jak będzie lub może wyglądać przyszłe życie dziecka. Rodzice ciągle mają nadzieję, a lekarz zna brutalną prawdę. Z drugiej strony medycyna nie zna odpowiedzi na każde pytanie i pacjent może żyć zdecydowanie lepiej niż rokowania. Dodatkowo, obawa przed pozostawieniem nieuleczalnie chorego dziecka w szpitalu powoduje, że lekarze wolą przemilczeć prawdę. Sprawa diametralnie zmienia się z chwilą wizyt prywatnych.  Tu już nikt nie ma problemu z opowiadaniem jak wygląda realny stan dziecka i jakie są i mogą być skutki choroby. Jeszcze bardziej komplikuje kontakty lekarza z rodzicami nagłe pogorszenie stanu dziecka. W przypadku Szymona było to ropne zapalenie opon mózgowych, o którym to nikt nas nie poinformował. Dlaczego? Przyczyna jest prosta. W mojej ocenie wynika z wszczepienia w szpitalu, co w skrócie należy ocenić jako błąd lekarza lub pielęgniarki. Ratując życie Szymona lekarze wszczepili mu w mózg zbiorniki umożliwiające zewnętrzne odciąganie płynu mózgowego. Chodziło, o to, żeby nadmiar płynu nie rozsadził mu głowy. Niestety w trakcie tego zabiegu lub w trakcie odciągania płynu doszło do zakażenia i ropnego zapalenia opon mózgowych. Jaka była reakcja lekarzy? Szymon został przewieziony na oddział intensywnej opieki neonatologicznej. Żaden z lekarzy nie raczył z nami porozmawiać. O zakażeniu dowiedziałem się kopiując nielegalnie historię choroby… Szymon zakażony został w pierwszym tygodniu życia. Lekarze poinformowali nas o tym fakcie przy wypisie ze szpitala. Poinformowali to zbyt dużo powiedziane. To jeden z wierszy w wypisie. Do czasu wypisu borykaliśmy się jedynie z wysokim poziomem białka w płynie rdzeniowo mózgowym spowodowanym toksoplazmozą. Błąd lekarza zamieciono pod dywan. Walcząc i rehabilitując Szymka każdego dnia zastanawiam się czy nie pozwać szpitala sądownie. Brak zapalenia opon z pewnością nie wyleczyłby Szymka całkowicie, ale jego stan mógłby być o wiele lepszy.
Wszystkim marzy się kompleksowa i pełna opieka lekarska. Szczególnie w przypadku dzieci.  Nie tylko medycznej, choć w tym przypadku istnieje jakiś dziwny problem w kontaktach między ośrodkami medycznymi w Polsce. Komplikacje i posiadane jednostki chorobowe Szymka są na tyle skomplikowane i specyficzne, że można napisać kilka prac doktorskich na ich temat. Ta wielość i skomplikowanie powinny prowadzić do prowadzenia wspólnych działań wielu specjalistów. Dziś jednak wygląda to tak, że każdy specjalista dąży do zminimalizowania skutków tylko we własnym obszarze. Brak jakiegoś szerszego planu działania. Brak współpracy między specjalistami. Możecie sobie wyobrazić, że w jednym tygodniu, jedziemy z Szymkiem pięć razy do tego samego szpitala, żeby spotkać się z pięcioma różnymi specjalistami. Tak jakby ci właśnie specjaliści mając takie przypadki jak Szymona, nie mogli wypracować wspólnych spotkań w ciągu jednego dnia. Jakość takich wizyt byłaby moim zdaniem lepsza i dająca lepsze efekty. Przypadki takie jak Szymka powinny być oceniane przez interdyscyplinarny zespół, który przy możliwie pełnych danych podejmuje decyzje najlepsze dla chorego, a tak każdy ciągnie kołdrę w swoją stronę.

W tym wszystkim są rodzice, miotający się w początkowej fazie między chorym dzieckiem, a lekarzami. Od samego początku zdiagnozowania problemu tacy rodzice powinni znaleźć wsparcie i opiekę wynikającą z poprawnie działającego systemu. W przypadku Szymka jeszcze przed narodzeniem wiedzieliśmy, że będzie obarczony wodogłowiem. Lekarz prowadzący, szpital i specjaliści również wiedzieli, ale ponieważ do rozwiązania był czas kończyło się na poklepywaniu po ramieniu. „Trzeba być dobrej myśli…” Przyszedł czas narodzin, USG, tomografia rezonans. Skala zniszczeń mózgu Szymona potężna. Jasna i widoczna dla lekarzy. To chyba właśnie odpowiedni moment na pierwsze spotkania z psychologiem lub jakimkolwiek wsparciem psychologicznym i merytorycznym. To właśnie moment, żeby rozpocząć proces przygotowania rodziców do przyjęcia faktu, że ich dziecko nie będzie biegającym po trawie szczęściem, a resztę życia spędzą rehabilitując i opiekując się dzieckiem niepełnosprawnym. To właśnie moment, żeby powiedzieć, co może być potrzebne i gdzie i po jaką pomoc się zwrócić. To właśnie moment, żeby pomóc rodzicom mocno stanąć na nogach i przygotować ich do walki, dać impuls i siły do działania.  Niestety system nie funkcjonuje, a rodzice nie mają opieki. Nie mają wiedzy jaka będzie kondycja dziecka i ich własna przyszłość. Podam przykład z naszego podwórka. Szymek nie widzi. To wiedzieliśmy, ale nikt nie powiedział dlaczego. Ciągaliśmy zatem Szymona poza innymi lekarzami do okulistów po Polsce, którzy badali jego oczy, nerw wzrokowy. Zakupiliśmy urządzenia do wspomagania wzroku za bajońskie kwoty… żeby po prawie dwóch latach dowiedzieć się, że Szymon nie ma części mózgu odpowiadającej  za przetwarzanie informacji otrzymywanych z oczu. Taki drobiazg, kompletnie w życiu Szymka i naszym bezwartościowy. Pewnie gdybyśmy wiedzieli o tym wcześniej, moglibyśmy inaczej planować rehabilitację (odpuścić okulistykę) i inaczej wydawać fundusze.
Co ciekawe rozwiązania systemowe istnieją. Prosty przykład: po opuszczeniu szpitala informuje on i przekazuje dokumentację do przychodni rejonowej. Taka przychodnia dowiaduje się, że w rodzinie X urodziło się dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym i potrzebuje stałej opieki. Jak sądzicie ile razy ktokolwiek sprawdził jak dbamy o Szymka? Odpowiedź jest prosta… moglibyśmy w ogóle nie dbać, w ogóle nie konsultować się z lekarzami. Nikt by się nie zorientował i nie zapukał.

W tym miejscu chciałbym zaznaczyć, że całość nie ma na celu szkalowania i psioczenia na lekarzy i polską służbę zdrowia. Ogólnie w tej materii każdy wie, że nie jest najlepiej. To raczej taka próba któtkiej oceny i podsumowania tego co wydarzyło się w życiu Szymka i naszym i chęć wyciągnięcia pozytywnych wniosków. Pamiętając o własnych przeżyciach z tego okresu, współczuję wszystkim rodzicom, którzy teraz przechodzą podobną gehennę i od wielu miesięcy zastanawiam się nad stworzeniem grupy wsparcia. Na początek w Łodzi, bo tu przecież mieszkamy i mamy szpital, który prowadzi Szymona. Na czym miałoby to polegać?  Z grubsza działania w dwóch obszarach:
      1.Wzajemne wsparcie rodziców dzieci niepełnosprawnych To dla tych, którzy chcieliby z własnej woli. Na początku spotkania w celu wymiany doświadczeń i wzajemna pomoc. Docelowo grupa taka mogłaby działać jak grupa wsparcia AA dla osób wychodzących lub chcących wyjść z nałogu. 
  2. Współpraca z lekarzami, na początek z oddziałów, które znamy i zaoferowanie wsparcia dla rodziców, którzy dowiadują się, że ich dzieci mają podobne problemy jak Szymek. W tym miejscu zaznaczam, że nie chodzi o odzieranie rodziców ze złudzeń i roztaczanie czarnej wizji przyszłości tylko o pokazanie, że można funkcjonować pozytywnie, że można korzystać z pomocy ze wskazaniem gdzie, z jakiej i w jaki sposób.

Mamy wokół siebie w różnych częściach Polski rodziny o podobnych problemach. Jest Kinga z Wiki, jest Kasia z Tomciem, Ewa z Adrianem i wielu innych. Można byłoby zatem budować jakiś zalążek…

Z przeprosinami za złamanie konwencji blogowej i przydługi tekst.

Pozdrawiam
tata Szymka




 

poniedziałek, 6 stycznia 2014

Terapeuta

"Najbardziej zasadniczym rodzajem miłości, który stanowi podstawę wszelkich innych typów miłości, jest miłość braterska." 

Erich Fromm  

Nie ma lepszego terapeuty niż Mateusz. Nie dlatego, że zawodowcy potrafią mniej lub mają mniejsze chęci. Mateusz po prostu nie zna ograniczeń. Nie zastanawia się nad tym, czy wolno lub wypada, tylko robi. No przecież, nikomu z Was nie wpadłoby do głowy, żeby budzić mnie gwałtownie wyrywając ze snu, albo czochrać po policzkach jak baseta, ciągnąć za uszy lub potrząsać rękami lub nogami. Potrafi również bezceremonialnie podszczypywać, drapać, łaskotać. Do tego gra i śpiewa mi nad uchem wedle uznania. Tak, Mateusz ma na mnie dobry wpływ i nie patyczkuje się ze mną. Zabawy ma przy tym co nie miara. Dziś obklejał mi dłoń lepiącymi kulkami od babci naszej Wiki. Wygłądała jak lody pomarańczowe. Zwykłe mruczenie nie odstrasza go, w ogóle żadne moje niezadowolenie go nie zniechęca. Dobrze, że jest na tyle rozważny, że te wszystkie zabawy nie robią mi krzywdy.


sobota, 4 stycznia 2014

Ulga

„Nie jest miarą zdrowia być dobrze przystosowanym do głęboko chorego społeczeństwa.”
  
Jiddu Krishnamurti

Antybiotyk mam brać kolejny tydzień, ale dziś wreszcie otworzyłem oczy i byłem można powiedzieć przytomny i  świadomy. Trochę pomruczałem i poprzeciągałem się.  Zjadłem. Nawet ze smakiem. Tata był zdziwiony. Dziś i jutro to tata mnie karmi, inhaluje, oklepuje i dogląda. Może jakoś mu poprzeszkadzać?

czwartek, 2 stycznia 2014

Konkurs - rozwiązanie

"Czasem łatwiej przyznać nagrodę niż rację."

Stanisław Jerzy Lec

Dziękuję wszystkim za udział w zabawie. Sporo musieliście się namęczyć, ale chyba było warto. Taką mam przynajmniej nadzieję. Z rzeczy istotnych: otrzymaliśmy 7 zgłoszeń.  W związku z powyższym postanowiliśmy nie wybierać metody losowania nagród. Po prostu losowania nie będzie, nie ma takiej potrzeby.  Będzie za to 6 nagród, które roześlemy pocztą. Poszkodowana w tym stanie rzeczy będzie para francuska... ale jakoś jej to wynagrodzę np. ogrywając po raz kolejny w tzw. "petonga". Mam nadzieję. Nagrody zatem otrzymują Wilki z Jamy, Mała Mi, Hanutek, Kasia i Tomcio, Wojtek i Agnieszka "double Shot", Szczepan i Irena :). Nagrody roześlemy pocztą. Wilki z Jamy, Kasię i Tomcia oraz "double Shot" poproszę o przesłanie do mnie adresu, na który bedę mógł wysłać obiecane nagrody. Poniżej zdjęcia, które przypadły Wam do gustu:

















no i mi się oberwało, bo zapomniałem o jednym zdjęciu: