"Kiedy w rozmowie, której słuchamy, zaczynają nas gniewać absurdy,
należy sobie wyobrazić, że jest to scena komediowa,
w której występują dwaj głupcy. "
Arthur Schopenhauer
Temat już
poruszany, ale wymaga chyba rozwinięcia. Nie wiem jak to wyglądało u innych,
ale pewnie podobnie tylko nikt nie zwrócił na to uwagi, nie miał czasu, albo
siły. Początek zwykle radosny. Rodzice chcą mieć dziecko. Robią badania, dbają
o siebie. Szczególnie przyszłe mamy. Zwykle wszystko przebiega prawidłowo, mamy
szczęśliwe rozwiązanie. Zdarza się jednak, że albo w trakcie ciąży wydarzy się
coś nieprzewidzianego i dramatycznego w skutkach - tak jak w przypadku Szymka,
albo w trakcie porodu, albo zaraz po. Dziecko trafia na intensywną terapię. Lekarze
starają się pomóc jak mogą lub jak potrafią, albo się nie starają i nie
potrafią. I tak może się wydarzyć. Niezależnie od wszystkiego mamy nieszczęście
i ludzi po uszy w tym nieszczęściu. Medycznie trzeba zaufać lekarzowi, bo żadne
leczenie nie ma sensu jeśli do lekarza nie ma zaufania, ale co z resztą?
Oddziały intensywnych terapii, neonatologiczne to nie sanatoria. Dużo
pacjentów, noworodków, niemowlaków. Za to mało lekarzy i pielęgniarek. Nic
dziwnego zatem, że dla rodziców nikt nie ma czasu. Wszystko kręci się wokół
dzieci. Co z rodzicami? Zwykle starają się jak najwięcej czasu spędzać przy
dziecku. No i wszyscy są szczęśliwi. Rodzice, bo są blisko dziecka, personel,
bo dziecko ma stałą opiekę. Wszystko pięknie, jeśli pobyt nie jest długi i kończy
się szczęśliwym powrotem do zdrowia. Co z przypadkami, które tak pięknie się
nie kończą? Pobyt szpitalny się wydłuża. Wiadomo, że dziecko nie będzie zdrowe
lub mówiąc wprost będzie niepełnosprawne. Sam długotrwały pobyt w szpitalu jest
stresujący dla rodziców. Wiadomość, że dziecko nie będzie zdrowe, będzie
wymagać specjalistycznej opieki, nie będzie mówić, chodzić, widzieć jest z
pewnością traumatycznym przeżyciem, do której rodzice powinni być przygotowani.
Nie tylko do wiadomości. Powinni być przygotowani do zmiany swojego
dotychczasowego życia, do zapewnienia choremu dziecku opieki. Odpowiednio
przygotowani rodzice mogliby wcześniej zmieniać swoje życiowe plany i
założenia na przyszłość. Jak to wygląda obecnie? Nasze szpitale w ogóle
nie są przygotowane do jakiejkolwiek szczerej i wyczerpującej rozmowy z
rodzicami. Państwo lekarstwo w dużym uproszczeniu mają wszystko w dupie. Oburzonym wyjaśniam, że zdaję sobie sprawę, że nie wszyscy i nie każdy. Całościowo jednak tak właśnie to wygląda. Przecież
leczą i ratują życie. To chyba wystarczające. Na rozmowy nie ma czasu. Sama
możliwość spotkania z lekarzem to upokarzające dla rodziców czekanie pod gabinetem
lub umawianie się przez sekretariat, aż Pan lub Pani ordynator lud doktor się
pojawi. Czego podczas takich wizyt się dowiadujemy? Dowiadujemy się jakie są
bieżące wyniki i jaki jest obecny stan małego pacjenta. To w skrócie i ogólnie,
bo każdy przypadek jest inny. I tyle. W przypadkach prostszych pewnie można się
dowiedzieć jak będzie wyglądało późniejsze życie. W naszym przypadku nie
dowiedzieliśmy się nic. Wszelkie rozmowy z lekarzami dotyczyły jedynie
ostatnich wyników, pogarszającej się lub polepszającej sytuacji Szymona. Tak naprawdę,
żaden z lekarzy nie poświęcił nam czasu, żeby porozmawiać z czym będziemy się
zmagać. Wszystkie rozmowy to raczej kilkuminutowe wymiany zdań w biegu, w
korytarzu. Nie ma chyba potrzeby opisywać co przeżywaliśmy w pierwszych
miesiącach: ból, strach,niepewność, złość, nadzieję. W kotle emocji byliśmy my Szymon i
najbliżsi. Nie zapomnę wizyt u neurochirurga, który nawet na nas nie patrzył.
Na Szymona również. Tylko w monitor. Na pytania o przyszłość Szymona nie padło
żadne zdanie. Nic. Rozumiem, że lekarz nie chce opowiadać w takich przypadkach
jak będzie lub może wyglądać przyszłe życie dziecka. Rodzice ciągle mają
nadzieję, a lekarz zna brutalną prawdę. Z drugiej strony medycyna nie zna
odpowiedzi na każde pytanie i pacjent może żyć zdecydowanie lepiej niż rokowania.
Dodatkowo, obawa przed pozostawieniem nieuleczalnie chorego dziecka w szpitalu
powoduje, że lekarze wolą przemilczeć prawdę. Sprawa diametralnie zmienia się z
chwilą wizyt prywatnych. Tu już nikt nie
ma problemu z opowiadaniem jak wygląda realny stan dziecka i jakie są i mogą
być skutki choroby. Jeszcze bardziej komplikuje kontakty lekarza z rodzicami
nagłe pogorszenie stanu dziecka. W przypadku Szymona było to ropne zapalenie
opon mózgowych, o którym to nikt nas nie poinformował. Dlaczego? Przyczyna jest
prosta. W mojej ocenie wynika z wszczepienia w szpitalu, co w skrócie należy
ocenić jako błąd lekarza lub pielęgniarki. Ratując życie Szymona lekarze
wszczepili mu w mózg zbiorniki umożliwiające zewnętrzne odciąganie płynu
mózgowego. Chodziło, o to, żeby nadmiar płynu nie rozsadził mu głowy. Niestety
w trakcie tego zabiegu lub w trakcie odciągania płynu doszło do zakażenia i
ropnego zapalenia opon mózgowych. Jaka była reakcja lekarzy? Szymon został
przewieziony na oddział intensywnej opieki neonatologicznej. Żaden z lekarzy
nie raczył z nami porozmawiać. O zakażeniu dowiedziałem się kopiując
nielegalnie historię choroby… Szymon zakażony został w pierwszym tygodniu
życia. Lekarze poinformowali nas o tym fakcie przy wypisie ze szpitala. Poinformowali
to zbyt dużo powiedziane. To jeden z wierszy w wypisie. Do czasu wypisu
borykaliśmy się jedynie z wysokim poziomem białka w płynie rdzeniowo mózgowym
spowodowanym toksoplazmozą. Błąd lekarza zamieciono pod dywan. Walcząc i
rehabilitując Szymka każdego dnia zastanawiam się czy nie pozwać szpitala
sądownie. Brak zapalenia opon z pewnością nie wyleczyłby Szymka całkowicie, ale
jego stan mógłby być o wiele lepszy.
Wszystkim marzy
się kompleksowa i pełna opieka lekarska. Szczególnie w przypadku dzieci. Nie tylko
medycznej, choć w tym przypadku istnieje jakiś dziwny problem w kontaktach
między ośrodkami medycznymi w Polsce. Komplikacje i posiadane jednostki
chorobowe Szymka są na tyle skomplikowane i specyficzne, że można napisać kilka
prac doktorskich na ich temat. Ta wielość i skomplikowanie powinny prowadzić do
prowadzenia wspólnych działań wielu specjalistów. Dziś jednak wygląda to tak,
że każdy specjalista dąży do zminimalizowania skutków tylko we własnym
obszarze. Brak jakiegoś szerszego planu działania. Brak współpracy między
specjalistami. Możecie sobie wyobrazić, że w jednym tygodniu, jedziemy z
Szymkiem pięć razy do tego samego szpitala, żeby spotkać się z pięcioma różnymi
specjalistami. Tak jakby ci właśnie specjaliści mając takie przypadki jak
Szymona, nie mogli wypracować wspólnych spotkań w ciągu jednego dnia. Jakość
takich wizyt byłaby moim zdaniem lepsza i dająca lepsze efekty. Przypadki takie
jak Szymka powinny być oceniane przez interdyscyplinarny zespół, który przy
możliwie pełnych danych podejmuje decyzje najlepsze dla chorego, a tak każdy
ciągnie kołdrę w swoją stronę.
W tym wszystkim
są rodzice, miotający się w początkowej fazie między chorym dzieckiem, a
lekarzami. Od samego początku zdiagnozowania problemu tacy rodzice powinni
znaleźć wsparcie i opiekę wynikającą z poprawnie działającego systemu. W przypadku
Szymka jeszcze przed narodzeniem wiedzieliśmy, że będzie obarczony wodogłowiem.
Lekarz prowadzący, szpital i specjaliści również wiedzieli, ale ponieważ do
rozwiązania był czas kończyło się na poklepywaniu po ramieniu. „Trzeba być
dobrej myśli…” Przyszedł czas narodzin, USG, tomografia rezonans. Skala
zniszczeń mózgu Szymona potężna. Jasna i widoczna dla lekarzy. To chyba właśnie
odpowiedni moment na pierwsze spotkania z psychologiem lub jakimkolwiek
wsparciem psychologicznym i merytorycznym. To właśnie moment, żeby rozpocząć
proces przygotowania rodziców do przyjęcia faktu, że ich dziecko nie będzie
biegającym po trawie szczęściem, a resztę życia spędzą rehabilitując i
opiekując się dzieckiem niepełnosprawnym. To właśnie moment, żeby powiedzieć,
co może być potrzebne i gdzie i po jaką pomoc się zwrócić. To właśnie moment,
żeby pomóc rodzicom mocno stanąć na nogach i przygotować ich do walki, dać
impuls i siły do działania. Niestety
system nie funkcjonuje, a rodzice nie mają opieki. Nie mają wiedzy jaka będzie
kondycja dziecka i ich własna przyszłość. Podam przykład z naszego podwórka.
Szymek nie widzi. To wiedzieliśmy, ale nikt nie powiedział dlaczego. Ciągaliśmy
zatem Szymona poza innymi lekarzami do okulistów po Polsce, którzy badali jego
oczy, nerw wzrokowy. Zakupiliśmy urządzenia do wspomagania wzroku za bajońskie
kwoty… żeby po prawie dwóch latach dowiedzieć się, że Szymon nie ma części mózgu
odpowiadającej za przetwarzanie
informacji otrzymywanych z oczu. Taki drobiazg, kompletnie w życiu Szymka i
naszym bezwartościowy. Pewnie gdybyśmy wiedzieli o tym wcześniej, moglibyśmy
inaczej planować rehabilitację (odpuścić okulistykę) i inaczej wydawać
fundusze.
Co ciekawe
rozwiązania systemowe istnieją. Prosty przykład: po opuszczeniu szpitala
informuje on i przekazuje dokumentację do przychodni rejonowej. Taka
przychodnia dowiaduje się, że w rodzinie X urodziło się dziecko z mózgowym
porażeniem dziecięcym i potrzebuje stałej opieki. Jak sądzicie ile razy
ktokolwiek sprawdził jak dbamy o Szymka? Odpowiedź jest prosta… moglibyśmy w
ogóle nie dbać, w ogóle nie konsultować się z lekarzami. Nikt by się nie
zorientował i nie zapukał.
W tym miejscu chciałbym zaznaczyć, że całość nie ma na celu szkalowania i psioczenia na lekarzy i polską służbę zdrowia. Ogólnie w tej materii każdy wie, że nie jest najlepiej. To raczej taka próba któtkiej oceny i podsumowania tego co wydarzyło się w życiu Szymka i naszym i chęć wyciągnięcia pozytywnych wniosków. Pamiętając o
własnych przeżyciach z tego okresu, współczuję wszystkim rodzicom, którzy teraz
przechodzą podobną gehennę i od wielu miesięcy zastanawiam się nad stworzeniem
grupy wsparcia. Na początek w Łodzi, bo tu przecież mieszkamy i mamy szpital,
który prowadzi Szymona. Na czym miałoby to polegać? Z grubsza działania w dwóch obszarach:
1.Wzajemne
wsparcie rodziców dzieci niepełnosprawnych To dla tych, którzy chcieliby z własnej woli. Na początku
spotkania w celu wymiany doświadczeń i wzajemna pomoc. Docelowo grupa taka
mogłaby działać jak grupa wsparcia AA dla osób wychodzących lub chcących wyjść
z nałogu.
2.
Współpraca z lekarzami, na początek z oddziałów,
które znamy i zaoferowanie wsparcia dla rodziców, którzy dowiadują się, że ich
dzieci mają podobne problemy jak Szymek. W tym miejscu zaznaczam, że nie chodzi
o odzieranie rodziców ze złudzeń i roztaczanie czarnej wizji przyszłości tylko
o pokazanie, że można funkcjonować pozytywnie, że można korzystać z pomocy ze
wskazaniem gdzie, z jakiej i w jaki sposób.
Mamy wokół siebie w różnych
częściach Polski rodziny o podobnych problemach. Jest Kinga z Wiki, jest Kasia
z Tomciem, Ewa z Adrianem i wielu innych. Można byłoby zatem budować jakiś
zalążek…
Z przeprosinami za złamanie konwencji blogowej i przydługi tekst.
Pozdrawiam