Udało się. Wypuścili mnie. Infekcja opanowana, parametry ustabilizowane, wskaźniki poprawne. Jestem w domu. Zamiast pomp, alarmów i innych szpitalnych dźwięków znów mogę słuchać Mateusza grającego na akordeonie. Właśnie męczy różową panterę. Kot Elwood mruczy znajomo. Znów dzień wygląda "normalnie". Ćwiczenia, inhalacje, leki, zajęcia z Anią. Mama i tata w zasięgu ręki. Wszędobylski brat. Mimo, że otacza mnie ciemna strona snu i tak czuję różnicę.
Teraz dwa tygodnie spokoju. 15.XI wracam na neurochirurgię. Na początek pobyt trzydniowy i rezonans magnetyczny. Reszta zależeć będzie od wyników.
Ostatni tydzień spędziłem za tymi drzwiami. III klinika pediatrii Centrum Zdrowia Matki Polki. Wolałbym raczej Centrum Zdrowiejącego Pacjenta.
Antybiotyki, pompa infuzyjna, tlen i trzydzieści innych dzieci na oddziale. Każdy dzień w tym samym rytmie. Rano obchód, potem wizyty pielęgniarek, wieczorem znowu obchód. Co kilka godzin leki. Dobrze, że mama jest ze mną. Przez gorączkę i infekcję mam więcej ataków padaczkowych. Mama jak zwykle cierpliwie znosi wszelkie niedogodności i dba o mnie najlepiej jak potrafi.
Ponieważ nie zabraliśmy suszarki do włosów, a przecież lubię się kąpać mama wymyśliła własny sposób:
Plan był. Ładna pogoda to spacer. Tym razem w stronę Łodzi Fabrycznej - skoro zamykają, to warto zerknąć. Miał być koncert, spektakl w teatrze z kolegą taty w roli aktora. I co? I nie wyszło. Tak się od wczoraj narobiło, że zamiast muzyki i teatru słyszę pompy i lekarzy w 3 klinice pediatrycznej w CZMP!. Diagnoza: zapalenie płuc. Znowu szpital, znowu lekarze, znowu badania, kroplówki. Teraz mogę zaplanować minimum tydzień: w szpitalu, bo szczegółowiej nie ma sensu. Przy okazji epilepsja wykorzysta każdą możliwość. Wzmocniła ataki. Trzeba będzie ponownie krok po kroku budować...życie.
Przy okazji doskonały tekst i świetne ujęcia. Czy można o epilepsji napisać piękniej niż Antony and the Johnsons?
Być może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla niektórych ludzi jesteś całym światem.
Gabriel García Márquez
Kolejny sobotni wyjazd do Sosnowca nie doszedł do skutku. Wstrzymała go drobna infekcja i katar. Na szczęście szybka interwencja mamy i lekarza nie pozwoliła na rozwinięcie się choroby. Katar jeszcze jest, ale chyba słabnie.
Niestety słabiej wypadła moja wizyta u neurochirurga. Pani profesor po obejrzeniu ostatniej tomografii głowy stwierdziła, że konieczne jest wykonanie rezonansu magnetycznego, ponieważ zwiększona liczba ataków może wynikać z powiększenia się torbieli w komorach mózgu co może powodować zwiększenie ciśnienia. Już samo badanie nie jest bezpieczne - wiąże się z całkowitym znieczuleniem co w moim stanie nie jest wskazane. Miejmy nadzieję, że badanie nie wykaże zmian i nie będą mi gmerać w głowie.
Cała reszta bez zmian. Inhalacje, ćwiczenia, karmienie i tak na zmianę, aż do skutku. Dziś w trakcie ćwiczeń trochę mamie utrudniałem :). Nie chciałem, ani trzymać głowy, ani przebierać nogami. Na szczęście tylko pod koniec.
Po ćwiczeniach nie tylko ja zrobiłem się śpiący. Mój senny strażnik czuwał obok mnie. Skończyło się lato. Jesień i zima to dla ciemnej strony snu doskonała okazja. Silne ataki epilepsji, zwiększona senność. Teraz potrzebuję więcej światła...
"Staw czoło twojemu wrogowi wznosząc swój miecz przed jego tarczą"
Miyamoto Musashi
W piątek i sobotę znowu ćwiczyłem z dr Małgorzatą Matyją. Z jakiegoś nieznanego mi powodu zmusza mnie do większego wysiłku niż inni. Nie ma co ukrywać! Pani doktor wie co zrobić, żeby zmusić mnie do pracy.
Sosnowieckie sowy (tak od dziś będę nazywał Arka i Ulę) już po raz drugi ugościli nas u siebie.
I wszystko byłoby pięknie gdyby nie nawrót ataków epilepsji... Ponieważ się mocno nasiliły jestem bardziej śpiący, a jak więcej śpię to nie ma ze mną kontaktu. Jem mniej i z większym trudem, nie otwieram oczu i nie przejawiam żadnej aktywności.
Mama skonsultowała się z neurologiem i skorygowała dawki leków. Miejmy nadzieję, że to pomoże, bo główny problem to właśnie epilepsja. Przez ostatnie 5 tygodni Keppra i inne leki działały bardzo dobrze. Niestety miesiąc miodowy się skończył. Każdy atak jest wyczerpujący, a ich ilość w ostatnich dniach wzrosła do 10. Chwyta i trzyma mnie w po ciemnej stronie snu i wszystko co do tej pory osiągnąłem mogę szybko utracić. Wtedy będzie się trzeba znowu pozbierać i zaczynać od nowa, ale nie ma co wybiegać za daleko w przyszłość.
Tymczasem, krótki film z ćwiczeń:
