Bystra Telegraph Post

"To chwalebne: rzucać się w przepaść dobra. Ale trzeba mieć ze sobą parę spadochronów."

Antoine de Saint-Exupéry

Pierwsze ćwiczenia... można się poczuć jak Hannibal Lecter w Milczeniu Owiec. Dobrze, że maski na twarz mi nie założyli. Czy ja wyglądam na spadochroniarza, żeby mnie do takich linek podpinać? Jeszcze trochę to wstawią mnie w maszynę z Avatara. Filmów się naoglądali... Ale ta nowa sytuacja spowodowała, że musiałem się wysilić i popracować, choć w taki stroju wolałbym na Castel Party występować. Po cichu powiem Wam, że miałem jeszcze terapię psem lub jak kto woli psią terapię...dogoterapię polegającą głównie na oblizywaniu przez psa różnych części mojego ciała. Dobrze, że to nie była kocia terapia. Te mają szorstkie języki. mimo woli byłem również uczestnikiem magicznie brzmiącej terapii ręki.

Bystra Post

"Bez wiary potykamy się o źdźbło słomy, z wiarą przenosimy góry."------------Søren Kierkegaard-------------- No to jestem w górach. Nie najwyższych, ale jednak. Z wiarą będę je próbował przenosić na zajęciach. Dotarliśmy bezpiecznie. Mimo sobotniej zawieruchy śnieżnej. Niedziela była spokojna, bez opadów. Dojechaliśmy gładko i spokojnie. Przejazd zniosłem bardzo dobrze. Przez większą część z otwartymi oczami.Ośrodek w Bystrej, tuż za Bielsko-Białą, nad strumykiem, który podobno ma wysoką zawartość jodu. Powietrze tu jakieś inne...Czyżbym wyczuwał zmianę miejsca?

Bystra

"Lekarz ma tylko jedno zadanie: wyleczyć chorego. Jaką drogą tego dopnie, jest rzeczą obojętną."---------------------------------HIPOKRATES------------------------------ Jutro bystro jedziemy do Bystrej. To drugi w tym roku turnus rehabilitacyjny finansowany z 1% za rok 2011. Jadę z mamą na dwa tygodnie. Będziemy ćwiczyć. Minimum 4 godziny dziennie. Reszty dowiemy się na miejscu. Pewnie będzie biało jak w Łodzi. Jakby śnieg nie mógł jeszcze chwilę zaczekać i nie padać, aż tak zaciekle. Śnieg śniegiem, a jechać trzeba. Trzymajcie kciuki.

Dla oddechu...

Rzecz jasna liczymy na Anię. Biebrza - ptasi raj. Żeby się nieco oderwać od codziennych okołochorobowych wiadomości dzisiaj zaległe obiecane biebrzańskie ptaszki. Może się Wam spodobają. Niebawem być może zdradzę mroczną tajemnicę biebrzańskich pierogów. To będzie opowieść z dwoma pilarkami w roli głównej...

Mhm...

"Jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, opowiedz mu o twoich planach na przyszłość." ----------------Woody Allen----------------- Naprężenia nie ustępują. W ruch poszły wlewki Relsed. Po tym spię... Zbyt dużo zmiennych... Mam przyspieszony oddech. Wczoraj badał mnie internista i osłuchowo wszystko było dobrze, ale to było wczoraj. Ostatnie zapalenie płuc też tak się zaczęło. Były prężenia i skórcony oddech. Poczekamy do jutra. Może poziom karmamazepiny spadł, może znów jakieś bezobjawowe zapalenie płuc... za dużo tych "może". Znów rodzice patrzą na każde moje westchnięcie. Znów rehanolitację trzeba odlożyć, a przecież brak ruchu to kolejne kłopoty.Plany na przyszłość. Przespać spokojnie noc. To pewnie niewiele. Jednak bardzo dużo. Z przyjemniejszych wydarzęń dziś Mat miał kolejny popis klasowy, na którym zjawiła się silna grupa wspierająca... Tylko taty nie było i babci Jadzi. Opiekowali się mną.

Naprężenia

"Moją siłą jest to, że na nic nie znalazłem odpowiedzi." ---Emil Cioran--- Jesień, robi się ciemniej... ciemna strona snu wyłazi. Ostatnio bardzo mocno się prężę, możliwe, żę zmienia się padaczka ze zgięciowej na jakąś inną. Efekt na razie jest taki, że silnie napręża moje ciało prostując je i odchylając do tyłu. Straszny to wysiłek, ciężko znaleźć sposób na rozluźnienie. Mama i tata robią co mogą, próbują różności.... nie działa. Mogą tylko patrzeć. Po takiej serii naprężeń jestem mocno wyczerpany. Mniej jem...o ćwiczeniach nie ma nawet co myśleć...oczy uciekają mi do góry...wstrzymuję oddech...prostuję nogi i ręce. Trzeba będzie się skonsultować z neurologiem.

Minął tydzień

"Życie ludzkie to jakby olbrzymie zawody sportowe, których jesteśmy zarówno uczestnikami, jak i widzami." **********Antoni Gołubiew*********** Przeziębienie chyba ustępuje, a na pewno się nie rozwija. Jestem w domu, szpital na razie nie był konieczny. Ostatnie dni są stabilne choć zacząłęm się mocno prężyć. Możliwe, że padaczkowy zespół Vesta zmienia się w inną formę... diagnozy na razie nie ma.******************************************************************************************* Z dobrych wieści: Józkowi i Pandzie urodziła się dziś w nocy Malwinka. 4100g i 57cm zdrowej dziewczynki. ********************************************************************************************** Na konto Fundacji wpływają pierwsze wpłaty z 1% za rok 2011. Jest już 5000zł!************************************************************************************ Wczoraj Mateo uczesniczył pierwszy raz w zawodach Judo. Łatwo nie było. Przeciwnicy starsi i bardziej doświadczeni, ale stawał dzielnie i już przynajmniej wie jak wyglądają walki turniejowe. Żartów nie ma. Pierwsze szlify zdobyte. Mat chyba zrozumiał, że takie walki to co innego niż sparingi z kolegami z klubu. Tym razem wygranej nie bylo. Przepraszam za gwiazgi w treści. Operator bloga oczywiście zrobił lepiej niż było. Teraz nie ma możliwości normalnego zarządzania akapitem.

Mateo walczy z czerwoną opaską:

Zapalenie oskrzeli

"Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."*****Éric-Emmanuel Schmitt*************** Niedzielny spacer był doskonały. Potem kilka dni rehabilitacji. Niestety gdzieś po drodzę się przeziębiłem. Znów antybiotyk i walka, żeby nie było szpitala i zapalenia płuc. Opukiwania, inhalacje, naświetlania. Z jutrzejszego wypadu do Małgosi nici. Areszt domowy. Mama czujna jak drogowy fotoradar obserwuje mnie badawczo. Jak tylko mruknę już jest obok i sprawdza gardło, temperaturę, oddech. Chwili spokoju nie ma. Trzymajcie kciuki! Może to pomoże i nie będę musiał jechać do szpitala.

Ta ostatnia niedziela

"O atmosferze wokół człowieka w największym stopniu decyduje jego własna pogoda." Władysław Grzeszczyk *******************************************Ubiegła piękna niedziela. Ciepła i słoneczna. Spacer był jak najbardziej wskazany, a las łagiewnicki o tej porze roku jest cudny. Trochę światła po ciemnej stronie snu...No to wszyscy pojechaliśmy do lasu. Cisza i spokój. Słychać tylko pracowitego dzięcioła. Wokół zapach jesiennego lasu i grzybów.

Dzień po dniu

"To, co łatwe rób, jakby było trudne, to co trudne rób, jakby było łatwe." *********Baltazar Gracián************ Wróciłem i już następnego dnia pojawiła się Ania Masakracja. Jakże miło popatrzeć jak ludzie ochoczo i z werwą przystępują do pracy. Żeby tak Ania znała jakiś sposób na rozgonienie mgły i wyciągnięcie mnie z ciemnej strony snu... A wydawało się, że będę miał chwilę wytchnienia i spokoju po wizycie w CZD, ale nie! Mama z Anią nie pozwolą na odpoczynek, więc znów wpadłem w wir rehabilitacji, ćwiczeń, terapii...mama jeździ ze mną dzień w dzień. Rozpocząłem teź zajęcia w Kolorowym Świecie w Łodzi. Może nawet zostanę zapisany tam do przedszkola! Ania jak zwykle próbuje zmusić mnie żebym podnosił głowę. Ćwiczenia są trudne i wyczerpujące, a ja nawet nie mogę zaprotestować. Na szczęście Ania nie zajmuje się tylko mną... co widać na ostatnim zdjęciu.

Korespondent szpitalny donosi

"Najważniejsze jest, by gdzieś istniało to, czym się żyło: i zwyczaje, i święta rodzinne. I dom pełen wspomnień. Najważniejsze jest, by żyć dla powrotu." Antoine de Saint-Exupéry Jest decyzja STOP Zmian w głowie na gorsze nie ma STOP We wtorek wróciłem do domu STOP Akcja CZD zakończona STOP Po tomografii lekarze stwierdzili, że jest lekka poprawa. Pojawiła się symetria, a wodogłowie zmalało. Nie ma potrzeby ingerencji neurochirurga w tej chwili. I niech tak zostanie...

Korespondent szpitalny donosi...z ostatniej chwili

"Kto nie decyduje o sobie sam, tego los chętnie wyręcza."

Władysław Grzeszczyk


Wynik tomografii znany STOP Jesteśmy po obchodzie STOP Prawdopodobnie zabieg nie będzie konieczny STOP Możliwe, że będziemy mogli wrócić do domu. STOP Decyzja dziś STOP Wszystko zależy od lekarza prowadzącego STOP

Korespondent szpitalny donosi...

"Czekanie sprawia ból. Zapomnienie sprawia ból. Lecz nie móc podjąć żadnej decyzji jest najdotkliwszym cierpieniem."

Paulo Coelho


Poranek bez jedzenia STOP Zwolniło się miejsce STOP Dostałem znieczulenie STOP Tomograf zdobyty STOP Czekamy na decyzję lekarzy STOP Powoli się wybudzam STOP
Teraz już tylko operacja STOP

Wylądowałem

"Dzięki mózgowi myślimy, że myślimy."
Ambrose Bierce

Jestem zaokrętowany. Dojechałem, przeszedłem izbę przyjęć i przyjęcie na oddział. Następny poziom - tomografia komputerowa. Dzień w dzień na czczo o poranku będę czekał... może zwolni się miejsce i będą mogli zrobić tomografię właśnie mnie. Po tomografii bonus level czyli zabieg. Miejmy nadzieję, że operator będzie wyspany, zadowolony i w pełni sił... nie ma miejsca na pomyłkę.

Jutro jedziemy

"łatwiej jest począć, stworzyć, zbudować i obsługiwać elektroniczny mózg, niż odnaleźć w naszym własnym prosty sposób na bycie szczęśliwym."
José Saramago

Jutro jedziemy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jesteśmy umówieni z panem profesorem na neurochirurgiczny zabieg. Podobno dość prosty. Chcą mi endoskopowo wyrównać ciśnienie w komorach łacząc je mówiąc w skrócie rurkami. Poczekamy, aż się wybudzę po zabiegu. Taka endoskopia w głowie to jak prowadzenie samochodu we mgle. Nic nie widać... Na szczęście kierowcą będzie prof. Roszkowski...W szpitalu zostanę z mamą. Jeśli wszystko ułoży się pomyślnie po tygodniu powinienem być z powrotem w domu.

Get back!

"Czasem trzeba zamilknąć, żeby zostać wysłuchanym."
Stanisław Jerzy Lec

Dawno nic nie pisałem... dużo się działo ze mną i obok mnie i nie było, ani czasu, ani możliwości. Czasem też ochoty brakowało. Po powrocie do Łodzi z biebrzańskich bagien jak część z Was wie rodzice natychmiast przepakowali walizki i pojechaliśmy do szpitala. Miałem 40-stopniową gorączkę. Ciemna strona znów zaatakowała. Tym razem bezgłośnie, bez znaku, bez ostrzeżenia. Bez kataru i kichnęcia miałem zapalenie płuc. Mama przeżyła ciężkie dni, szczególnie kiedy się prężyłem i nie było sposobu żeby mnie rozluźnić. To się na szczęście udało opanować...Szkoda, że właśnie w takim momencie, kiedy stryjek z Agą się pobierali. Teraz poza stryjkiem mam też stryjenkę. Te dni spędziłem w szpitalnej izolatce. Jakby zapalenia płuc było mało tomografia głowy nie wyszła najlepiej. Torbiele z płynem się powiększyły i znów były potrzebne konsultacje. Tym razem z lekarzem z Centrum Zdrowia Dziecka. Niedługo czeka mnie operacja, będą wstawiać mi do głowy dreny, żeby wyrównać ciśnienie.
Do tego po raz ostatni pożegnaliśmy ciocię Olę...

Pediatria

"Ludzie myślą, że padaczka jest boską chorobą przede wszystkim dlatego, że jej nie rozumieją. Ale jeśli wszystko, czego nie rozumieją, nazywaliby boskim, nie byłoby końca boskim przedmiotom."
Hipokrates

Tej na szczęście od trzech tygodni nie spotkałem. NIe mam ataków... dlaczego wcześniej nie znalazł się lekarz, żeby przebadać tarczycę i nadnercza nie wiem, ale wydaje się, że powinno być to dla specjalistów oczywiste... ale to nie specjaliści mieli dwa lata napady epilepsji nie do ogarnięcia... Należy się cieszyć z tego, że w końcu ktoś wpadł na tę oczywistą oczywistość i jak na razie epilepsja odeszła. To promyk słońca w ciemnej krainie snu tak długo oczekiwany. Dzięki niemu zapalenie płuc przechodzę bardzo dobrze. Nie mam gorączki, kataru, ani kaszlu. I WRESZCIE ODSTAWILIŚMY LEKI NA TOKSOPLAZMOZĘ. Taki mały człowiek jak ja składa się z wody i sporej dawki chemii. Teraz będzie tej chemii trochę mniej. Z przeprosinami dla Curie-Skłodowskiej.