List rodzica

"Mówię. Krzyczę. Piszę. Czy war­to było mącić ciszę? "

Jan Izydor Sztaudynger

Wczoraj w gazetach pojawił się list rodzica dziecka niepełnosprawnego. Jakże trafny i celny. Jakże prawdziwy. Codzienna opieka, walka o zdrowie, o leki o rehabilitację. Wsparcie systemu opieki żadne. Rodzice zaś zapracowani i zmęczeni. Nie będą krzyczeć, nie będą prosić o pomoc, bo sił nie mają. Siły muszą mieć dla niepełnosprawnych dzieci. Można postawić pytanie, czemu nie proszą, nie wołają, czemu jak pytacie "Co u Was?" odpowiadają " W porządku" i rzadziej się spotykacie, bo nie ma czasu... Każdy ma swoje życie. Pewnie wielu z Was chce pomóc, wesprzeć, w jakiś sposób uczestniczyć. Czekacie na jakiś znak... którego nie ma i raczej nie będzie, bo każdy ma swoje życie. Nasze jest niepełnosprawne, niepełnosprawne życie, niepełnosprawne szczęście i nie ma co ukrywać, że ani lekko, ani doskonale nie będzie mimo wysiłków i prób żeby żyć normalnie. Ale czy w związku z tym mamy przestać próbować? Inaczej się cieszymy, inaczej żyjemy. I nie chcemy nikogo tym życiem obarczać, bo to nasze życie. Większość znanych nam rodzin dzieci niepełnosprawnych stara się żyć pełnią, na tyle na ile pozwala stopień niepełnosprawności, a czasem i mocniej, przekraczając jej granice. Nie mnożą sztucznych problemów, nie narzekają na swoje życie. Starają się żyć energicznie i szczęśliwie. Szkoda, że muszą walczyć nie tylko z niepełnosprawnością dziecka, ale i niepełnosprawnością Państwa, systemu opieki i zdrowia. Poniżej treść listu.

Wielce Szanowny Panie Prezydencie,
Szanowny Panie Premierze i Rado Ministrów,
Szanowne Panie i Panowie Posłowie,
Szanowni Prezesi wszystkich ugrupowań partyjnych i ruchów obywatelskich

Szanowni dziennikarze
List Otwarty

Z zainteresowaniem przysłuchuję się powracającej debacie na temat zmian w przepisach o prawie do aborcji.

Jestem zwykłym obywatelem kierującym się w życiu zdrowym rozsądkiem, a od niespełna 4 lat borykającym się z ciężką niepełnosprawnością swojego dziecka.

Na wstępie zadeklaruję się: nie jestem zwolennikiem wykonywania aborcji , ale nie jestem też za bezwzględnym jej zakazywaniem.

Jestem głęboko zażenowany i przerażony (nie wiem, które z tych uczuć jest silniejsze) słuchając jak bardzo niekompetentna jest ta dyskusja. Słuchając jak osoby decydujące o ładzie prawnym naszego kraju wypowiadają się na tematy, o których ewidentnie nie mają pojęcia. Jak Profesorowie i doktorzy często uwłaczają godności swojej własnej, społeczeństwa i godności tytułu naukowego plotąc bzdury pod wpływem emocji a nie rzetelnej wiedzy. Wymagam od Państwa odrobiny, choć przygotowania merytorycznego do tej, jak i innych, dyskusji.

Boli mnie szczególnie, jakże łatwa i bezrefleksyjna zdolność do wybiórczego prezentowania faktów mających na celu na siłę udowodnienie założonej przez siebie tezy. Szanowni Państwo, Ja i pewnie znaczna część społeczeństwa widzi to. I śmiejemy się z Was. Bo co nam zostało. Śmiejemy się przez łzy.

Chcecie decydować o losie innych ludzi, Waszych rodaków, dzieci i wnuków Tych, którzy ginęli za ten kraj na różnych frontach. Może zamiast niszczyć czyjeś życie spróbujcie, choć raz, coś zbudować? Coś, z czego bylibyśmy dumni.

Dlaczego w tej dyskusji nie słyszę nigdy konkretnych propozycji zbudowania kompleksowej instytucji, systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi? Dlaczego dziś, w XXI w., muszę dokonywać wyboru: robić nadgodziny, żeby móc kupić leki dziecku czy zostać w domu i rehabilitować syna. Dlaczego ośrodków rehabilitacji mamy tak dużo, że rodzice przyjeżdżają z Koszalina prawie 200 km do Szczecina na 45-minutowe zajęcia dla swojego kilkumiesięcznego dziecka?

Dlaczego muszę jeździć na leczenie z dzieckiem aż ze Szczecina do Warszawy? Może jednak lepiej, abym poszukał dziadka z Wehrmachtu i został Berlińczykiem?

Dlaczego, podczas gdy jedyną skuteczną formą wspierania rozwoju naszych chorych dzieci jest wszechstronna intensywna rehabilitacja, mamy zapewniony dostęp do góra 4-5 godzin w tygodniu i to pod warunkiem, że się mieszka w dużym mieście. Co gorsza nawet gdybym znalazł ośrodek, który miałby miejsca na dodatkowe godziny, to przepisy zakazują korzystania z rehabilitacji w kilku miejscach jednocześnie.

Ilu z Państwa miało szansę opiekować się ciężko upośledzonym dzieckiem przez kilka choćby dni? Podnosić wiotkie ciałko, ważące 15-20 kg, które zwisa jak szmaciana lalka, po kilkanaście razy dziennie? Albo spastyka, który jest sztywny jak kij do golfa (to znacie prawda?) i cały się trzęsie i rzuca w niekontrolowany sposób?

Ilu z Was jadąc ósmą godzinę do szpitala przez pół Polski szukało miejsca na szybkie zatrzymanie samochodu, żeby wypiąć dziecko z fotelika podczas napadu padaczki i podać mu relanium przez odbyt? A wiecie jak to zrobić? Widzieliście tę niebieską, zsiniałą twarz waszego maluszka?

Czy kiedyś zastanawialiście się, czy nie lepiej byłoby szybko odbić kierownicą w lewo pod tego TIRa żeby to wszystko się skończyło?

Ja tak!

I pomimo to dziś nie wyobrażam sobie, aby mojego chłopca na świecie nie było.

Ale przerażony jestem, gdy pomyślę, jaka go czeka przyszłość. Jak długo jeszcze pociągnę sypiając po 5 godzin na dobę, żeby zapewnić dziecku "bezpłatne" leczenie i "bezpłatną" rehabilitację. A co będzie jak mnie zabraknie? Czy ktoś go przygarnie? Czy może ktoś z Państwa potrafi mi wskazać ośrodek do którego trafi mój syn? Gdy skończy lat 18, wszyscy razem będziemy się modlić o jego śmierć: Wy, bo będzie już zbyt dużym ciężarem finansowym dla budżetu, a ja, bo nie będę mógł znieść jego niedoli.

I rozumiem przerażenie przyszłych rodziców, którzy nie wiedzą jeszcze, co ich czeka, ale wiedzą, że będzie ciężko, a wsparcia znikąd nie dostaną. I nie potępiam ich za żadną decyzję.

A o ile łatwiej by im było, gdyby lekarz przekazując im smutną wiadomość mógł wskazać im od razu: tu macie Państwo ośrodek leczenia, przy nim jest piękny oddział rehabilitacji i pobytu dziennego. Nie musicie rezygnować z pracy i mieć dylematów w rodzaju: leczenie czy jedzenie. Jak dorośnie czeka na niego ośrodek opiekuńczy...

Nie ma tego! A te kilka słów wystarczyłoby, aby problem aborcji ze względu na wady wrodzone sam się rozwiązał.

Usłyszę teraz, że na to trzeba czasu i pieniędzy, rozumiem.

My rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mamy czasu na demonstracje i palenie opon. Jak jestem w Warszawie to cichutko siedzę w szpitalu, śpię na podłodze pod łóżkiem dziecka i nasłuchuję, czy nic mu się nie dzieje, żeby zawołać jedną z dwóch pielęgniarek opiekujących się 50-ciorgiem dzieci na oddziale. Nie mogę iść złożyć petycję, bo muszę podać dziecku leki w szpitalu jak inni rodzice. Więc nie upomnimy się o zwykłe ogólnoludzkie wsparcie, aby móc samemu żyć w miarę normalnie i zapewnić jaką-taką przyszłość naszym dzieciom.

Rodzic z wdzięcznością przyjmie 153 zł dodatku i nie w głowie mu protesty.

Dlatego zwracam się do was z apelem, politycy i działacze wszystkich opcji, z lewej i prawej, tej chrześcijańskiej i tej świeckiej strony sceny politycznej: zamiast zaczynać od niszczenia ludzi, dajcie im nadzieję. Zbudujcie, choć raz, coś wspólnie. Aby nasze dzieci mogły powiedzieć: to jest dzieło naszych ojców i jesteśmy z niego dumni. Zapewniam: żaden, nawet najpodlejszy rodzic nie podejmuje tak trudnych decyzji dla własnego widzimisię. Jak zobaczy, że nie zostanie sam w obliczu nieszczęścia, będzie kochał swe trudne dziecko po kres swojego życia.