Okiem taty - wspomaganie szpitalne

"Kiedy w roz­mo­wie, której słucha­my, zaczy­nają nas gniewać ab­surdy, na­leży so­bie wyob­ra­zić, że jest to sce­na ko­mediowa, w której występują dwaj głupcy. "

 Arthur Schopenhauer

Temat już poruszany, ale wymaga chyba rozwinięcia. Nie wiem jak to wyglądało u innych, ale pewnie podobnie tylko nikt nie zwrócił na to uwagi, nie miał czasu, albo siły. Początek zwykle radosny. Rodzice chcą mieć dziecko. Robią badania, dbają o siebie. Szczególnie przyszłe mamy. Zwykle wszystko przebiega prawidłowo, mamy szczęśliwe rozwiązanie. Zdarza się jednak, że albo w trakcie ciąży wydarzy się coś nieprzewidzianego i dramatycznego w skutkach - tak jak w przypadku Szymka, albo w trakcie porodu, albo zaraz po. Dziecko trafia na intensywną terapię. Lekarze starają się pomóc jak mogą lub jak potrafią, albo się nie starają i nie potrafią. I tak może się wydarzyć. Niezależnie od wszystkiego mamy nieszczęście i ludzi po uszy w tym nieszczęściu. Medycznie trzeba zaufać lekarzowi, bo żadne leczenie nie ma sensu jeśli do lekarza nie ma zaufania, ale co z resztą? Oddziały intensywnych terapii, neonatologiczne to nie sanatoria. Dużo pacjentów, noworodków, niemowlaków. Za to mało lekarzy i pielęgniarek. Nic dziwnego zatem, że dla rodziców nikt nie ma czasu. Wszystko kręci się wokół dzieci. Co z rodzicami? Zwykle starają się jak najwięcej czasu spędzać przy dziecku. No i wszyscy są szczęśliwi. Rodzice, bo są blisko dziecka, personel, bo dziecko ma stałą opiekę. Wszystko pięknie, jeśli pobyt nie jest długi i kończy się szczęśliwym powrotem do zdrowia. Co z przypadkami, które tak pięknie się nie kończą? Pobyt szpitalny się wydłuża. Wiadomo, że dziecko nie będzie zdrowe lub mówiąc wprost będzie niepełnosprawne. Sam długotrwały pobyt w szpitalu jest stresujący dla rodziców. Wiadomość, że dziecko nie będzie zdrowe, będzie wymagać specjalistycznej opieki, nie będzie mówić, chodzić, widzieć jest z pewnością traumatycznym przeżyciem, do której rodzice powinni być przygotowani. Nie tylko do wiadomości. Powinni być przygotowani do zmiany swojego dotychczasowego życia, do zapewnienia choremu dziecku opieki. Odpowiednio przygotowani rodzice mogliby wcześniej zmieniać swoje życiowe plany i założenia na przyszłość. Jak to wygląda obecnie? Nasze szpitale w ogóle nie są przygotowane do jakiejkolwiek szczerej i wyczerpującej rozmowy z rodzicami. Państwo lekarstwo w dużym uproszczeniu mają wszystko w dupie. Oburzonym wyjaśniam, że zdaję sobie sprawę, że nie wszyscy i nie każdy. Całościowo jednak tak właśnie to wygląda. Przecież leczą i ratują życie. To chyba wystarczające. Na rozmowy nie ma czasu. Sama możliwość spotkania z lekarzem to upokarzające dla rodziców czekanie pod gabinetem lub umawianie się przez sekretariat, aż Pan lub Pani ordynator lud doktor się pojawi. Czego podczas takich wizyt się dowiadujemy? Dowiadujemy się jakie są bieżące wyniki i jaki jest obecny stan małego pacjenta. To w skrócie i ogólnie, bo każdy przypadek jest inny. I tyle. W przypadkach prostszych pewnie można się dowiedzieć jak będzie wyglądało późniejsze życie. W naszym przypadku nie dowiedzieliśmy się nic. Wszelkie rozmowy z lekarzami dotyczyły jedynie ostatnich wyników, pogarszającej się lub polepszającej sytuacji Szymona. Tak naprawdę, żaden z lekarzy nie poświęcił nam czasu, żeby porozmawiać z czym będziemy się zmagać. Wszystkie rozmowy to raczej kilkuminutowe wymiany zdań w biegu, w korytarzu. Nie ma chyba potrzeby opisywać co przeżywaliśmy w pierwszych miesiącach: ból, strach,niepewność, złość, nadzieję. W kotle emocji byliśmy my Szymon i najbliżsi. Nie zapomnę wizyt u neurochirurga, który nawet na nas nie patrzył. Na Szymona również. Tylko w monitor. Na pytania o przyszłość Szymona nie padło żadne zdanie. Nic. Rozumiem, że lekarz nie chce opowiadać w takich przypadkach jak będzie lub może wyglądać przyszłe życie dziecka. Rodzice ciągle mają nadzieję, a lekarz zna brutalną prawdę. Z drugiej strony medycyna nie zna odpowiedzi na każde pytanie i pacjent może żyć zdecydowanie lepiej niż rokowania. Dodatkowo, obawa przed pozostawieniem nieuleczalnie chorego dziecka w szpitalu powoduje, że lekarze wolą przemilczeć prawdę. Sprawa diametralnie zmienia się z chwilą wizyt prywatnych.  Tu już nikt nie ma problemu z opowiadaniem jak wygląda realny stan dziecka i jakie są i mogą być skutki choroby. Jeszcze bardziej komplikuje kontakty lekarza z rodzicami nagłe pogorszenie stanu dziecka. W przypadku Szymona było to ropne zapalenie opon mózgowych, o którym to nikt nas nie poinformował. Dlaczego? Przyczyna jest prosta. W mojej ocenie wynika z wszczepienia w szpitalu, co w skrócie należy ocenić jako błąd lekarza lub pielęgniarki. Ratując życie Szymona lekarze wszczepili mu w mózg zbiorniki umożliwiające zewnętrzne odciąganie płynu mózgowego. Chodziło, o to, żeby nadmiar płynu nie rozsadził mu głowy. Niestety w trakcie tego zabiegu lub w trakcie odciągania płynu doszło do zakażenia i ropnego zapalenia opon mózgowych. Jaka była reakcja lekarzy? Szymon został przewieziony na oddział intensywnej opieki neonatologicznej. Żaden z lekarzy nie raczył z nami porozmawiać. O zakażeniu dowiedziałem się kopiując nielegalnie historię choroby… Szymon zakażony został w pierwszym tygodniu życia. Lekarze poinformowali nas o tym fakcie przy wypisie ze szpitala. Poinformowali to zbyt dużo powiedziane. To jeden z wierszy w wypisie. Do czasu wypisu borykaliśmy się jedynie z wysokim poziomem białka w płynie rdzeniowo mózgowym spowodowanym toksoplazmozą. Błąd lekarza zamieciono pod dywan. Walcząc i rehabilitując Szymka każdego dnia zastanawiam się czy nie pozwać szpitala sądownie. Brak zapalenia opon z pewnością nie wyleczyłby Szymka całkowicie, ale jego stan mógłby być o wiele lepszy.

Wszystkim marzy się kompleksowa i pełna opieka lekarska. Szczególnie w przypadku dzieci.  Nie tylko medycznej, choć w tym przypadku istnieje jakiś dziwny problem w kontaktach między ośrodkami medycznymi w Polsce. Komplikacje i posiadane jednostki chorobowe Szymka są na tyle skomplikowane i specyficzne, że można napisać kilka prac doktorskich na ich temat. Ta wielość i skomplikowanie powinny prowadzić do prowadzenia wspólnych działań wielu specjalistów. Dziś jednak wygląda to tak, że każdy specjalista dąży do zminimalizowania skutków tylko we własnym obszarze. Brak jakiegoś szerszego planu działania. Brak współpracy między specjalistami. Możecie sobie wyobrazić, że w jednym tygodniu, jedziemy z Szymkiem pięć razy do tego samego szpitala, żeby spotkać się z pięcioma różnymi specjalistami. Tak jakby ci właśnie specjaliści mając takie przypadki jak Szymona, nie mogli wypracować wspólnych spotkań w ciągu jednego dnia. Jakość takich wizyt byłaby moim zdaniem lepsza i dająca lepsze efekty. Przypadki takie jak Szymka powinny być oceniane przez interdyscyplinarny zespół, który przy możliwie pełnych danych podejmuje decyzje najlepsze dla chorego, a tak każdy ciągnie kołdrę w swoją stronę.

W tym wszystkim są rodzice, miotający się w początkowej fazie między chorym dzieckiem, a lekarzami. Od samego początku zdiagnozowania problemu tacy rodzice powinni znaleźć wsparcie i opiekę wynikającą z poprawnie działającego systemu. W przypadku Szymka jeszcze przed narodzeniem wiedzieliśmy, że będzie obarczony wodogłowiem. Lekarz prowadzący, szpital i specjaliści również wiedzieli, ale ponieważ do rozwiązania był czas kończyło się na poklepywaniu po ramieniu. „Trzeba być dobrej myśli…” Przyszedł czas narodzin, USG, tomografia rezonans. Skala zniszczeń mózgu Szymona potężna. Jasna i widoczna dla lekarzy. To chyba właśnie odpowiedni moment na pierwsze spotkania z psychologiem lub jakimkolwiek wsparciem psychologicznym i merytorycznym. To właśnie moment, żeby rozpocząć proces przygotowania rodziców do przyjęcia faktu, że ich dziecko nie będzie biegającym po trawie szczęściem, a resztę życia spędzą rehabilitując i opiekując się dzieckiem niepełnosprawnym. To właśnie moment, żeby powiedzieć, co może być potrzebne i gdzie i po jaką pomoc się zwrócić. To właśnie moment, żeby pomóc rodzicom mocno stanąć na nogach i przygotować ich do walki, dać impuls i siły do działania.  Niestety system nie funkcjonuje, a rodzice nie mają opieki. Nie mają wiedzy jaka będzie kondycja dziecka i ich własna przyszłość. Podam przykład z naszego podwórka. Szymek nie widzi. To wiedzieliśmy, ale nikt nie powiedział dlaczego. Ciągaliśmy zatem Szymona poza innymi lekarzami do okulistów po Polsce, którzy badali jego oczy, nerw wzrokowy. Zakupiliśmy urządzenia do wspomagania wzroku za bajońskie kwoty… żeby po prawie dwóch latach dowiedzieć się, że Szymon nie ma części mózgu odpowiadającej  za przetwarzanie informacji otrzymywanych z oczu. Taki drobiazg, kompletnie w życiu Szymka i naszym bezwartościowy. Pewnie gdybyśmy wiedzieli o tym wcześniej, moglibyśmy inaczej planować rehabilitację (odpuścić okulistykę) i inaczej wydawać fundusze.

Co ciekawe rozwiązania systemowe istnieją. Prosty przykład: po opuszczeniu szpitala informuje on i przekazuje dokumentację do przychodni rejonowej. Taka przychodnia dowiaduje się, że w rodzinie X urodziło się dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym i potrzebuje stałej opieki. Jak sądzicie ile razy ktokolwiek sprawdził jak dbamy o Szymka? Odpowiedź jest prosta… moglibyśmy w ogóle nie dbać, w ogóle nie konsultować się z lekarzami. Nikt by się nie zorientował i nie zapukał.

W tym miejscu chciałbym zaznaczyć, że całość nie ma na celu szkalowania i psioczenia na lekarzy i polską służbę zdrowia. Ogólnie w tej materii każdy wie, że nie jest najlepiej. To raczej taka próba któtkiej oceny i podsumowania tego co wydarzyło się w życiu Szymka i naszym i chęć wyciągnięcia pozytywnych wniosków. Pamiętając o własnych przeżyciach z tego okresu, współczuję wszystkim rodzicom, którzy teraz przechodzą podobną gehennę i od wielu miesięcy zastanawiam się nad stworzeniem grupy wsparcia. Na początek w Łodzi, bo tu przecież mieszkamy i mamy szpital, który prowadzi Szymona. Na czym miałoby to polegać?  Z grubsza działania w dwóch obszarach:

      1.Wzajemne wsparcie rodziców dzieci niepełnosprawnych To dla tych, którzy chcieliby z własnej woli. Na początku spotkania w celu wymiany doświadczeń i wzajemna pomoc. Docelowo grupa taka mogłaby działać jak grupa wsparcia AA dla osób wychodzących lub chcących wyjść z nałogu. 
  2. Współpraca z lekarzami, na początek z oddziałów, które znamy i zaoferowanie wsparcia dla rodziców, którzy dowiadują się, że ich dzieci mają podobne problemy jak Szymek. W tym miejscu zaznaczam, że nie chodzi o odzieranie rodziców ze złudzeń i roztaczanie czarnej wizji przyszłości tylko o pokazanie, że można funkcjonować pozytywnie, że można korzystać z pomocy ze wskazaniem gdzie, z jakiej i w jaki sposób.

Mamy wokół siebie w różnych częściach Polski rodziny o podobnych problemach. Jest Kinga z Wiki, jest Kasia z Tomciem, Ewa z Adrianem i wielu innych. Można byłoby zatem budować jakiś zalążek…

Z przeprosinami za złamanie konwencji blogowej i przydługi tekst.

Pozdrawiam

tata Szymka