Georg Christoph Lichtenberg
Ostatnio rodzice rozmawiali z przemiłą panią doktor o grupie wsparcia, o pomocy, o systemie, o mnie. W trakcie rozmowy na temat różnych terapii - tych tradycyjnych ugruntowanych, naukowych jak i tych bardziej magicznych pani doktor stwierdziła, że rodzice dzieci takich jak ja nie konsultują podejmowanych terapii z lekarzem, nie pytają o ośrodki rehabilitacyjne. Decyzje na temat czy wybrać się na turnus rehabilitacyjny, który wybrać, kiedy pojechać i co na turnusach robić rodzice podejmują sami. Często jest to nieprzemyślane, nie ma podstaw i jest niespójne. Tak. Tak właśnie jest. To uświadomiłem sobie na własnym przykładzie. Wszystkie wyjazdy rodzice organizują sami, sami wybierają, sami decydują. Nie konsultują z lekarzem prowadzącym, nie informują, nie pytają. Wszystkiego dowiadują się sami lub od innych rodziców dzieci takich jak ja. Dlaczego? Dlaczego się nie konsultują podejmując ryzyko, że terapia nie zadziała albo nawet zaszkodzi? Dlaczego się nie zapytają, nie poradzą? Odpowiedź jest równie prosta co straszna. Ja nie mam lekarza prowadzącego! Nie wiadomo kogo o to zapytać, nie ma lekarza, który zebrałby całość dokumentacji i ją analizował, doradzał etc. Są tylko specjaliści w wąskich dziedzinach: neurolog, neurochirurg, okulista, pediatra, ale nie ma lekarza prowadzącego, współpracującego ze specjalistami, doradzającego rodzicom. To z kim mam się konsultować...? Ciekawe jak jest u innych porażonych.
6 komentarzy:
Mam ochotę zapytać: a pani doktor to z choinki sie urwała???????
To może ona niech zostanie lekarzem prowadzącym... Zobaczymy ile czasu wytrwa, czy starczy jej determinacji, odwagi, czy posiada taka wiedzę.
Takie stwierdzenia powodują u mnie złość. Najłatwiej to powiedzieć rodzicom, ze robią zle. Ale żeby wskazać kierunek, pomoc to juz nie ich rola.... Nie maja pomysłu, chęci, brak im zaangażowania. Najłatwiej ocenić.
Jak jest u nas ? Dokładnie tak samo.
Nie potrzebuje porannej kawy, juz mam podniesione ciśnienie.
K&T
Muszę dodać - Tomcio od urodzenia jest karmiony przez sondę. Nie wiedziałam, ze istnieje możliwość byśmy byli pod opieka poradni żywieniowej która może nam dostarczyć odzywek, strzykawek, robi badania krwi i moczu. Dowiedziałam sie po 1,5 roku od... Cioci chorego chłopczyka.
Nie wspomnę, ze po drodze były 4 szpitale i nie zliczę wizyt u rożnych lekarze różnej specjalności.....
K&T
Ps. Pozdrawiamy serdecznie:)
No ale lekarz może być nieświadomy. Uwaga pani doktor była skierowana w trosce. Chodziło o to, że część terapii i ośrodków nie powinna w ogóle być używana, bo teoretycznie środek może otworzyć każdy, terapię też każdy może wymyślić. Moja wątpliwość była przy okazji.... ale masz rację Kasiu nie rodzice powinni się dopominać o taką opiekę, a jak widać muszą
szczerze piszać gdyby nie moja wiedza o tym do jakiego ośrodka uderzyć o pomoc dla Arka to bym też była zielona i nie wiem jakby dzisiaj synek się miał czy by chodził czy by potrafił głowke podnosić na szczęście jako mama fizjoterapeuta wiedziałam co gdzie i jak a pediatre mam i musze powiedzieć że jest oki bo w mare możliwości naprawde starał się mi pomóc i teraz Acio biega i już na wczesne wspomaganie nie musi chodzić. ale to prawda nie ma dla osób niepełnosprawnych konkretnego lekarza który wszystko scaliłby do kupy i coś doradził.. z czego to się bierze myślę że za dużo by musiał poświecić jednej osobie czasu a przecież tylu jest chorych... pewnie by się nie wyrobili albo za mało wtedy by dostali kasy... zresztą mam wrażenie że lekarze się nie orientują co do ośrodków rehabilitacyjnych.
Jak Szymek sie czuje?
trochę lepiej, ale jeszcze oddycha jak traktor
Prześlij komentarz