Okiem taty - protest rodziców w Sejmie

"Politycy z nonszalancją trzymają ręce w kieszeniach i to zwykle w nieswoich."

Andrzej Majewski

Nawet małe krople potrafią przelać się z naczynia i tak pewnie stało się i tym razem. Punkt krytyczny dla grupy rodziców dzieci niepełnosprawnych został przekroczony. Czara goryczy sie rozlała. Podjęli dramatyczną i heroiczną decyzję o strajku okupacyjnym wraz z dziećmi. Jak daleko muszą być zdeterminowani skoro podjęli działanie z dziećmi i to niepełnosprawnymi. Czapki z głów i wielki szacunek dla nich. My pewnie byśmy dołączyli do nich. Taki był plan, ale plany niestety szybko są modyfikowane. Tym razem przez zapalenie płuc. Szymek protestuje w szpitalu. Tak jak potrafi, a my razem z nim.  Czy te 400zł jest ważne? Czy na prawdę chodzi o minimalną krajową. Zawsze lepiej mieć 400zł niż ich nie mieć, ale w mojej ocenie to raczej symbolika. Świadczenie powinno zdecydowanie być związane ze stopniem niepełnosprawności. Inaczej przecież funkcjonuje dziecko, które kuleje na jedną nogę, a inaczej dziecko z  mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD). Jeśli do MPD dodamy na przykład ślepotę, albo genetyczny brak umiejętności przełykania lub wrodzone wady serca to skala problemów rośnie gigantycznie. Świadczenie zatem powinno być skorelowane z rzeczywistym stanem zdrowia dziecka. Taki Szymon na przykład miesięcznie wymaga wydatków na poziomie 3,5 tysiąca złotych. Bez fajerwerków, bez SPA i fryzjera. Normalne życie, leki, rehabilitacja. Jak się pojawiają kłopoty to wydatki rosną. Protest rodziców w Sejmie niezależnie od kwoty ma wymiar symboliczny. Wreszcie, znalazła się grupa ludzi, która potrafiła heroicznie powiedzieć dość. To trudne, bo rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mają struktur, związków zawodowych. Nie skrzykną się razem, bo każdy dzień to walka, szpitale i zmęczenie. Nie zamówią autokarów, nie rozdadzą transparentów, nie wezmą w ręce pałek i nie będą hałasować jak górnicy. Rodzice dzieci niepełnosprawnych nie są potencjalną grupą wyborców. Od wielu lat są spychani gdzieś na bok i żyją po cichu własnym ciężkim życiem nie żaląc się, bo nie mają na użalanie się nad sobą ani sił, ani czasu. Wszystko poświęcają dzieciom.

Protest jednak pokazał kilka słabości systemu. Premier zaprezentował się słabo, a minister żałośnie. Sejm również. Mogliby chociaż łóżka zapewnić, żeby dzieciaki nie spały na podłodze. Elementarny brak współczucia wszystkich stron sceny politycznej. Szkoda czasu na komentowanie wystąpień polityków –niezależnie od maści.

Związki zawodowe równie słabo. Jakoś żadna centrala związkowa nie ściągnęła  w kaskach bojówek. Roszczeniowe związki nauczycielskie również nie kwapią się do wsparcia. Czemu? Przecież to nie jest ich interes. Jeśli opiekunowie dzieci niepełnosprawnych dostaną więcej, będzie mniej dla nich. Tu rozumiem premiera czemu ociągał się z decyzją. Pięknie obrazuje to wystąpienie policjantów i związków nauczycielskich, które po ogłoszeniu, że jednak opiekunowie dzieci niepełnosprawnych dostaną więcej pieniędzy zapowiedzieli, że rozpoczną protesty i będą żądać podwyżek. Tak, nauczyciele i policjanci to rzeczywiście pokrzywdzone grupy w tym kraju.

Po ogłoszeniu planowanych podwyżek nagle pojawili się opiekunowie niepełnosprawnych dorosłych, którzy nie wspierali garstki rodziców protestujących w sejmie wcześniej. Niepotrzebnie zupełnie stając w opozycji do rodziców dzieci. Wystarczyło po prostu dołączyć do protestu w sejmie wcześniej, przecież wszyscy niepełnosprawni – dzieci i dorośli zasługują na godne życie i właściwą opiekę. Nasze dzieci rosną i będą traktowane jak dorośli niezależnie od stanu umysłowego. W myśl przysłowia małe dziecko mało problemów, duże dziecko dużo problemów,  a dziecko dorosłe…?

Zdziwienie moje budzi również brak zdecydowanych działań instytucji pozarządowych, fundacji i stowarzyszeń. Garstka rodziców została sama.  Duże stowarzyszenia niewidomych i niesłyszących nie odezwały się słowem jakby temat ich nie dotyczył, a przecież rola takich instytucji byłaby nieoceniona. Zrzeszając niepełnosprawnych można było zorganizować wsparcie. Zaproponować np. niepełnosprawnym z okolic Warszawy spotkanie pod Sejmem.  Zapytałem Fundację „Zdążyć z Pomocą”, w której Szymon ma konto do rozliczeń 1% czemu nie wspierają aktywnie tego protestu. Od osoby kontaktującej się z mediami uzyskałem informację, że Fundacja chce być neutralna (sic!) i przedstawiciele udzielali wywiadów w mediach z poparciem dla protestu oraz, że na twarzoksiążkowym funpage’u coś tam ogłaszają. Tak ogłaszają… że szukają pracownika socjalnego, że był światowy dzień autyzmu… same ważne tematy. O proteście tylko tyle, że właśnie w TVN nadają relację. Nie wierzycie? Polecam: https://www.facebook.com/zdazyczpomoca?fref=ts . Na stronach głównych fundacji cisza. A przecież usłyszałem od osoby zajmującej się kontaktami z mediami, że fundacja pomaga 25 000 dzieci. To oczywiście nadużycie. 25 000 dzieci posiada w fundacji konta do rozliczeń 1%, które w pocie czoła zbierają rodzice. Szymon na przykład jako podopieczny fundacji nie uzyskał żadnej pomocy. Nikt się nim nie zainteresował, ale też my tego nie oczekiwaliśmy. Jak większość rodziców zainteresowani jesteśmy jedynie tym, żeby  wpłacane przez Was pieniądze z 1% trafiały na konto Szymka i już. Ponieważ uzyskane informacje nie zadowoliły mnie w ogóle zadzwoniłem do zarządu fundacji. Niestety członków zarządu nie było. Sekretariat wysłuchał moich wątpliwości i obiecał, że zarząd oddzwoni. Nie powiedział tylko kiedy. Moim zdaniem Fundacja „Zdążyć z Pomocą” powinna się od razu włączyć i wspierać rodziców w proteście. Ma legitymację 25000 podopiecznych i nikt (no może poza politykami) nie oskarżyłby jej o czerpanie korzyści politycznych z protestu. Niewielkim nakładem sił można było zorganizować wsparcie dla protestujących pod Sejmem organizując rodziców. To na prawdę niewiele. Takie jest moje zdanie.

Przy okazji protestu ujawniają się również różnej maści publicyści wyrażający jakże głębokie myśli, że system nie może być bierny tylko aktywny, że nie można od tak dawać pieniędzy rodzicom tylko aktywnie powodować, żeby chcieli pracować. Powiem tylko tyle, że chcą tylko nie mają możliwości. Zapraszam publicystów do nas. Pomieszkają, zajmą się Szymkiem i przekonamy się czy będą mogli równolegle pracować. Dla dużej części rodziców praca jest marzeniem. Ponieważ nie ma systemowego wsparcia opieki nad dziećmi, rodzice nie mają, ani gdzie, ani z kim zostawić dzieci, żeby w tym czasie pracować. To banalne, ale prawdziwe. Ewentualny koszt opiekuna wykwalifikowanego przekracza możliwości zarobkowe takiego rodzica. Publicysta jednak z definicji łatwo opiniuje. Na każdy temat.

Na koniec rodzi się w głowie mojej drakoński pomysł. Oddajmy nasze dzieci do zakładów opiekuńczych. Wszystkie! Koszt utrzymania wynosi tam około 5 tysięcy miesięcznie. Oddajmy dzieci i idźmy do pracy. Państwo wtedy będzie utrzymywać, rehabilitować i wychowywać nasze dzieci, a pieniądze będą musiały się znaleźć. Pewnie w hurcie wyjdzie taniej!

Jeszcze raz podziękowania dla garstki sejmowych wojowników! Wasza determinacja jest nieoceniona! Zrobiliście dużo dobrego dla nas wszystkich.