Maks nadal walczy

"Bywają w życiu chwile, których ból daje się zmierzyć dopiero po jego przeżyciu, i wówczas dziwi nas, iż zdołaliśmy go znieść."

Maria Kalergi

 Maks nadal walczy...



"Witajcie kochani....
Dzisiejszy dzień zdawałoby się dużo lepszy-chwilkę nawet śmiałem się w głos (gdy mamusia mnie łaskotała ), zakończył się wielkim atakiem bólu ,płaczem trwającym ok godzinki....Koszmar ,którego nie da się opisać ,trwa już 3 tygodnie:(
Owszem bóle są rzadziej ale jednak nadal .
Wykańczają mnie psychicznie, fizycznie ;nie umiem sobie z tym poradzić...wołam o pomoc jednak nikt nie potrafi i ulżyć w cierpieniu. Tramal -lek silny przeciwbólowy biorę nadal.....lecz mama sama nie wie już czy on tak ogóle działa....podejrzewa jednak skutki uboczne związane z moim układem nerwowym.
Moje ciało jest mocno napięte, kończyny przykurczone, jestem nadwrażliwy na dotyk, napięcie rządzi moim ciałem przez co jestem bardzo nerwowy.....
Trudno mnie nakarmić, napoić to już nie wspomnę:(
Wszystko odbywa się "na siłę"....w sensie mama musi użyć dużo siły aby mnie utrzymać i nakarmić....ciężko...
Najwygodniejsza pozycja dla mnie to "na leżąco", podczas siadu boli ,zaczynam płakać ,maximum się spinać.....
To są skutki ciężkiej choroby ,która mnie dotknęła...
Nie jestem sobą, nie radzę sobie z ta sytuacja....
Wszystkiego się boję
Dobrze ,że mam mamusie ,tatusia ,dziadka przy sobie.
Wiecie co? Pani pielęgniarka opowiadała ,że kiedyś był na oddziale chory chłopiec z MPDZ-był sam ,bez rodziców, bez dziadków...
Przykre okropnie...
A ja mam
Mam się do kogo przytulić gdy boli, ma mi kto opowiedzieć bajeczkę, poczytać książeczkę, pocałować, potrzymać za rączkę podczas mozolnego zakładania wenflonu ...Dziękuję i kocham ....

Już 2 tygodnie jestem w szpitalu.
3 tydzień od kiedy zaczęły się te okropne bóle.
I nadal są. Ciężka choroba ,która nie chce odpuścić.
Dziś pobrano mi krew do badań.
CRP spadło do 50 ,mama się ucieszyła -aczkolwiek to nadal bardzo wysokie. Antybiotyki biorę już 2 tygodnie. Temperatura nadal mi doskwiera ok 38,2 (od 16 godziny).

Dziś miałem również usg ,które nic nowego nie wniosło w moja sprawę. Rodzice mieli nadzieje, że dziś po naradzie ,lekarze zadecydują o moim dalszym leczeniu.

A tu nadal zawieszenie, czekanie...
Wtorek planowany Tomograf Komputerowy.
Będę po raz 3 usypiany w ciągu 2 tygodni.
Mama bardzo się martwi. Tutaj lekarze, nie "patrzą" na to ,iż jestem dzieckiem obciążonym dodatkowo innymi schorzeniami.
Po prostu robią swoją "robotę".
Nie zważając na nic.
Ale musimy in zaufać. Instytut w ,którym jestem jest jednym z najlepszych w Polsce specjalizującym się w chorobach płuc.
Szkoda tylko ,że nie mają tutaj neurologa.

Jeszcze jedną dobrą wiadomością jest fakt ,że opuchlizna z nóżek zeszła ,została mi tylko na lewej rączce.
Saturację mam bardzo dobrą -o dziwo, ciśnienie również, spadłem z wagi ...ale mam do tego prawo. W końcu jestem ciężko chory.

Moje płuca ,opłucna są mocno zapalne....Płyn ,wysięk między opłucną przeradza się w ropniaka. Trwa proces ...Dlatego czekamy aż dojdzie do punktu kulminacyjnego i wtedy zostanę przebadany dokładnie badaniem TK.
I mamy nadzieje, że zapadnie decyzja co dalej. Operacja ...
Ale to temat na wtorek...
Przede mną weekend. Spędzę go z tatusiem. Jutro wieczorem mama jedzie do domu, do stęsknionego mojego licznego rodzeństwa. Ach jak ja za nimi tęsknie...:(:

Musi odpocząć i nabrać sił na cały przyszły tydzień ciężkiej opieki nade mną...
Ma chwilę załamania ale zaraz się podnosi. Wie, że nie lubię jak Ona się smuci, że czuję strach gdy Ona płacze. Stara się ze wszystkich sił być wesołą ,rozbawiać mnie, śmiać się.....Wiem ,że to jest bardzo trudne.....Sytuacja jest mega trudna.....
Ale twierdzi ,że takie "sceny" życia uczą ja pokory, nadają nieziemskiej siły ,odwagi do walki o mnie i ogromnej bezinteresownej miłości.....

To ma sens ....Człowiek w obliczu tragedii staję się lepszym ,wartościowszym człowiekiem....

Dobranoc.."