Grupa Wsparcia - teraz Tomcio

"Nieśmiało budziła się we mnie nadzieja, że oto stąpam po wodzie, za­miast w niej tonąć."

Stephenie Meyer

Kasia i Tomcio... wierni czytelnicy bloga przyłączają się do akcji. Oto co napisała Kasia:

Witamy :)
W pierwszej kolejności chciałam napisać, że jest mi bardzo miło, że mogę należeć do grupy wsparcia:). Mimo, że mieszkam trochę dalej jestem sercem cały czas przy Was, przy innych rodzicach chorych dzieci.

Mój dalszy adres może też być atutem - może są mamy z Górnego Śląska, które chciałyby się skontaktować ze mną ;).

Czas przejść do rzeczy...

Nasza historia jest bardzo podobna do historii Filipka.

Wszystko w życiu miałam zaplanowane. Do czasu.

14.11.2011r. – to data narodzin Tomaszka. Mojego ukochanego synka. Podczas porodu podano mi dożylnie lek, który spowodował moją utratę świadomości i ciąg dalszy nieszczęść. Ostatecznie Tomcio urodził się przez cc z 2 pkt Apgar – jedynie serduszko biło. Mocno biło. Mnie cudem odratowano, sytuacja u mnie ustabilizowała się dopiero na czwarty dzień. Tomcia przetransportowano na OIOM, przez kolejne trzy dni był w hipotermii kontrolowanej, która miała uchronić mózg przed uszkodzeniem. Na początku wydawało się, że to działa… USG, angio TK nie wykazało żadnych zmian w główce. W czwartym dniu podjęto próby wybudzania Tomcia. Bezskutecznie. Przez kolejne 14 dni Tomcio był w śpiączce. Otworzył oczka w dniu kiedy wyszłam ze szpitala… Czekał na mnie. Po OIMO-ie, byliśmy na oddziale  patologii noworodka, neurologii. Badanie rezonansem wykazało MINIMALNE zmiany w mózgu, niestety, zmiany są  w dwóch półkulach w tych samych miejscach – w miejscach gdzie spotykają się  wszystkie ścieżki…. Efekt – Tomaszek ma porażenie czterokończynowe, nie  siedzi, nie przewraca się na boki, nie chwyta do rączek, nie domyka powiek, wymaga częstego odśluzowywania, nie ma odruchu ssania i połykania  - karmiony jest jeszcze przez sondę – choroby nam przeszkodziły w założeniu PEG-a. Tomcio słyszy, widzi – tylko nie wiemy w jakim stopniu.

Na dziś Tomcio skończył dwa latka, ja planuję  na dwa dni do przodu i bardzo staramy się żyć intensywnie i korzystać z uroków życia. Życie dobitnie mi pokazało, że jutra może nie być. Wróciłam do pracy w pełnym wymiarze i każdego dnia udowadniam i sobie i innym, że można być żyć i się uśmiechać …. choć łatwo nie jest…

Stan Tomka konsultowaliśmy u wielu specjalistów w kraju i za granicą. No cóż, wiele nadziei nam nie dają. Chociaż na początku u Tomka nie było nawet reakcji na ból. A teraz ? Podobnie jak u Filipka – jest łobuzem, małym terrorystą i najchętniej spędzałby każdą chwilę na rękach – ale u osób tylko przez siebie wybranych !  Kochamy Tomaszka tak mocno jak tylko się da i głęboko wierzymy, że mimo braku uśmiechu na jego buzi jest szczęśliwy. Chciałabym zakończyć moją ulubioną sentencją:

„ Marzenie o czymś nieprawdopodobnym ma swoją nazwę. Nazywamy je NADZIEJĄ” Jostein Gaarder

Matko…. Ale się rozpisałam….

Kasia